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円錐角膜Part15
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0379病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 22:19:05.95ID:k1gRl/Cs0
クロスリンキングが出来ないくらい薄くなってるとは言われたけど数値までは言われなかったな
0380病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 23:15:33.25ID:/ZqanvGa0
3Dプリンタで角膜作れるようになったらしいから移植の順番待ちは解消されるかな
まあ手術や術後のリスクがなくなるわけじゃないからリスクの問題はかわらないけど
0381病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 09:02:23.80ID:Xxi+iZuU0
とんがりコーンに変形するわけだから、俺らの角膜は一般の人よりは
かなり薄くなってるんでしょうなあ
ただ、>>377のように数値は聞いたことなかったわ
今度先生に聞いてみるか
0382病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 10:39:45.16ID:0c0y6ihh0
この前の検診の時に角膜の厚さのことを言われたけれど自分も数値までは言われてなかったと思う
角膜の厚さを測る機械を新しく入れたらしい
ただ今後の診察での測定値を比較してみないと今の数値だけではどうともいえないとか
0384病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 22:57:28.96ID:5WDDuXVe0
ヒアルロン酸打つと痛みが出るなんてことは原理的にはありえないよね？？
0385病弱名無しさん
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2018/05/31(木) 23:01:56.94ID:5WDDuXVe0
痛みが出るっていうより痛みが増すって表現かもしれんけど…
0387病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 00:32:08.02ID:rf98dHX60
パトラッシュ、疲れたろう。僕も疲れたんだ…。
なんだか、とても眠いんだ…、パトラッシュ……
0389病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 13:49:04.74ID:d+ElIJYy0
まだ角膜という物体を作っただけなんだよね
0391病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 20:35:03.59ID:NVPEK+9X0
レインボーからサンコンになりました。
まだ慣れない。カーブがあってないのかも
0392病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 23:22:37.12ID:aG1SWb6/0
たしか、移植しても結局ハードはつけなきゃ視力でないんだよね？
0393病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 00:41:23.11ID:DA2gRO9R0
移植も昨今の手術も結局はコンタクトレンズを装着できるようにする手段みたいだね
0394病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 03:31:06.05ID:x2Qj8e/n0
今はコンタクト装着に関して満足してるから、せめて裸眼でも多少見えるようになってほしいな。
0395病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 21:24:06.42ID:oc5ghg7f0
円錐用コンタクトレンズって医療費控除対象ですか？
0396病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 22:48:25.46ID:asnJEeWe0
税務署の担当者の解釈・理解度次第です
0397病弱名無しさん
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2018/06/02(土) 23:27:39.73ID:DA2gRO9R0
国の財政考えたら、医療費控除対象になるのは反対だな。
円錐角膜のコンタクトを認めるなら、近視や老眼の眼鏡だって･･･になる
0398病弱名無しさん
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2018/06/03(日) 19:45:29.18ID:JLLajwBt0
クロスリンキングされた方に質問なんですが、施術前と比べて夜間の見え方はどうですか？
コンタクト着用時の運転とか問題ないでしょうか？
0400病弱名無しさん
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2018/06/03(日) 21:17:38.35ID:VuLbhaz00
>>399
眼科専門医で認定医だと調べていった病院で認定医のくせに知識が全くなくて説明しても理解せずに
障碍者認定しろって言ってるんじゃなくて円錐と診断した結果を診断書で出してくれと言ってるのに
障害者認定できないんだから診断書自体が出せないとか意味不明なこと言われたぞ
あのやぶ医者なんで資格採れたんだ
0401病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 01:21:40.16ID:ey0jyiFh0
大半がそんな医者だと思う
自分も医者に聞いたら「よくわからないから書類とか取り寄せて持ってこい」と言われて
いざ持っていったら「そんなもんもってきたっよくわからないし、診断書も書けない」とかキレられたわ
0403病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 08:38:13.15ID:ojaztz690
うーん、なんか日本って一周遅れなんだよなぁ

http://www.minamiaoyama.or.jp/about_ensui/
不正乱視・重度ドライアイ用
コンタクトレンズ「スクレラルレンズ」

価格

1枚：25万円 2枚：48万円

定期検査

レンズ処方翌日→3日後→1週間後→1ヵ月→3ヵ月→以降3ヶ月毎
ご興味のある方、試してみたい方は当院までお問い合わせください。
0404病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 09:37:35.03ID:xetGbgws0
日によってコンタクトにエアーが入る

フィッティングは問題ないって言われるしたしかに日によっては問題なく使えるんだけど

でもエアー入る日は凄いストレス
瞬きしても目薬しても治らん

それにはたから見ても変だと思われるかもしれん

おそらく目が疲れてるとかパソコンの見すぎとかなんだろうけど

辛い
0405病弱名無しさん
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2018/06/04(月) 19:40:51.75ID:XgWQSpCy0
自分は常にエアー入ってる状態
曇ったゴーグル付けてるみたい
目薬したら収まるけど10分もしないうちに元通り
先生には有る程度妥協するしかないと言われてるけど、眼鏡より視界狭い
0406病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 00:31:38.50ID:yLUWeVrY0
曇るの？目やにが中に入り込んでるの？
0407病弱名無しさん
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2018/06/05(火) 01:06:27.98ID:6m7U0tiR0
曇ったじゃねえ、滲んだ
ドライアイなんだろか
0408病弱名無しさん
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2018/06/06(水) 14:56:01.78ID:0lKMVVlg0
ピンホールのソフトコンタクト気になってるんだけど試したことある人いる？
0410病弱名無しさん
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2018/06/07(木) 03:16:38.88ID:X65d5gkm0
眩しいくらいきらびやかな夜の街を眺めながら、いつか光源の数や色さえもわからなくなるのかなぁと思ったらやりきれなくなるね
近視も乱視も急に進んでメンタル弱るわ
0412病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 01:31:32.40ID:0qCbnC0e0
>>398
若干亀レスだけど
私の場合は変わりませんでしたよ。
でも手術後2週間〜１ヶ月ぐらいはソフトコンタクトで蓋をした記憶があるのでしばらくは片目で見る生活になると思います。
0413病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 01:35:20.08ID:0qCbnC0e0
あくまで進行を抑える処置だからほかの方もそこまで変化ないと思います。

あとクロスリンキングできるならできるうちにやった方がいいと思いますよ。私の場合片目は進行が進んでてクロスリンキングはできないと言われたので。
0414病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 07:01:42.37ID:T+WLNI2Q0
進みきったしまった場合の対処法がないからなー。
0416病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 18:59:20.04ID:Wf/0Cjgv0
>>411
なにせ原因不明・治療法なしの難病だからな
症状が各々で異なりすぎて、病名をもっと細分化したほうがいいかもしれないレベル

俺も最初診断されたときに眼科医がなんてことない様子で「コンタクト入れたらほとんど何にも今までと関係なく生活できますよ〜」って感じだったもん

そのあとも痛み訴えても「痛いときは外してくださいね、無理はしないでくださいね〜、ヒアルロン酸出しときまーす」だもん
0417病弱名無しさん
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2018/06/08(金) 20:48:02.51ID:8Rl1yP4X0
>>416
ほんとそれな。
病院3回変えたがうちの県にはまともに診れる医者がいないとわかったので
遠いけど都内の病院に通ってる。
その病院も最近微妙になってきたから今また変えようか検討中。
0419病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 10:48:01.83ID:R4m3xU/I0
>>418
その病院が悪いわけではないので、微妙というと語弊があったわ。
今通ってる病院では扱ってないレンズとかを試してみたくなったから
他の病院にも行ってみようかと思ってるのよ。
0420病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 13:19:28.56ID:1nhSP+LK0
今度角膜クロスリンキングっていうのをするかもしれません
角膜クロスリンキングって安全でしょうか？
0422病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 13:51:35.91ID:FPFW9qMg0
世の中のたいていの事はギャンブルなのだ。
昨日の夕方までのコロッケをさっき食べてやったぜ。
0424病弱名無しさん
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2018/06/09(土) 18:54:16.51ID:Mgj/X/8A0
海外の円錐角膜患者は第一選択肢としてなんのレンズ使ってるんだろう
ハイブリッドレンズとか強膜レンズとかいろいろ選択肢あって羨ましい
0427慶応の円錐角膜外来ってどうですか？
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2018/06/10(日) 10:12:02.87ID:I0bb/Yut0
すいません、慶応大学病院の 加藤直子 先生ってどうですか？
親身に相談に乗ってくれますか？
技術は優れてますか？
ご存知の方いらしたら教えてください。
0428病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 10:52:07.69ID:liZXX0Lz0
親身かどうかわからないけれど
去年出版された「どう診てどう治す?円錐角膜」の共同編集者と名前が同じだね
本には埼玉医科大学医学部眼科学准教授　ってあるけど
0429慶応の円錐角膜外来ってどうですか？
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2018/06/10(日) 11:15:44.00ID:I0bb/Yut0
>>428
早速のレス、ありがとうございます。参考になります。
0430病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 13:37:51.88ID:Rz17KgBp0
>>428
だから治すのは10年お預けでいいからとりあえずコンタクトのレパートリー増やせよと
そして行政の補助を手厚くしてくれればもうそれだけで大きな前進だよ
0432病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 15:54:18.36ID:liZXX0Lz0
>430
何で自分に突っこむんだよ
医者じゃないと持っちゃいけない本でもないだろ
まあ行政の補助なんか医者に詰め寄ってもどうしようもないだろうけどさ
0433病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 17:33:05.16ID:42+3ssnY0
マイナーな病気のスレは医者を信用せず敵視する人が多いよな
0434病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 19:12:43.22ID:NEx2+66y0
>>431
ここの市川総合病院は有名
千葉県だとだいたいここ紹介される
0435病弱名無しさん
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2018/06/10(日) 23:25:59.00ID:W6/x/V2S0
ハードコンタクト外すの面倒臭くて、長い時で1週間ほど連続装着してることがある。もう2年くらいしてるかな
良くないことはわかってるけど、外したらスマホ見えないし眠くなったら外そうと思いながらも寝落ちするパターン… しかし寝起きの時視界がめっちゃクリアになるのはなんでだろ
0437病弱名無しさん
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2018/06/11(月) 00:37:11.06ID:xE1Gekvk0
まじで？
0438病弱名無しさん
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2018/06/11(月) 00:39:37.29ID:6QnWx2fu0
他の人よりは失明する確率は高いだろうね
0439病弱名無しさん
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2018/06/11(月) 01:56:57.57ID:61dV5oAR0
コンタクトずっとはめててか失明寸前までいってる人のニュースは度々見る
0442病弱名無しさん
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2018/06/11(月) 11:31:06.83ID:os0YSUE+0
まじかー気をつけます()
0443病弱名無しさん
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2018/06/11(月) 13:02:46.13ID:haNPY+Xl0
だいじょぶだいじょぶ
ちょっと羽目っぱなしだったからって失明なんてしないしない
0445病弱名無しさん
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2018/06/11(月) 14:43:08.91ID:fai0Df9f0
外すの面倒…コンタクトレンズを3カ月つけっ放しで角膜移植受ける
http://news.livedoor.com/article/detail/4800023/
湖北省武漢市で先週、末期がん患者が提供した角膜の移植手術によって失明状態から視力を取り戻した20歳の女性が、
3カ月間コンタクトレンズを外さなかったことが原因で視力を失っていたことが分かった。現地メディアの漢網が伝えた。
0446病弱名無しさん
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2018/06/11(月) 15:33:31.82ID:uVp7E/cM0
付けっぱなし出来る完璧なフィッティングが羨ましい！
半日くらいで気が狂うか見えにくくなるかで後者を選択してしまう。
0447病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 13:15:58.44ID:x2HPvxrg0
むしろ円錐角膜でもそんな長時間装用出来るんだと希望を持てた
どのレンズ使ってるかとか教えて欲しい
0448病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 14:41:40.78ID:njy39z3O0
クロスリンキング翌日から仕事ってできますか？
パソコンや車の運転などなど。可能なら両目やりたいと思ってるのですが…
0450病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 19:42:02.22ID:k71PDBYn0
>>448
術後翌日に検査しないといけない
それまで眼帯

検査後眼帯外せるけど痛みもあるし休んだ方がいいよ

自分はどうしても休めなかったので当日も翌日も仕事したけど。
0451病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 19:46:48.08ID:k71PDBYn0
>>448
片目の運転は無理だから眼帯外した後なら運転もパソコンも大丈夫だと思う。

術後は当然コンタクト入れられないから、眼鏡でちゃんと視力出るなら翌日の仕事もできると思う。
痛いけど。
0452病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 21:01:38.43ID:TOsvnAYO0
ありがとうございます。即日仕事は無理がありそうですね…

片眼が急性水腫になり、もう片方も発症する前にCXL受けようと思った次第ですが、あまり両眼同時ってやらないんですかね？
0453病弱名無しさん
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2018/06/12(火) 21:25:13.21ID:TjTjd4fI0
>>452
リングを入れた状態での長期の予後は不明であり、経過中に急性水腫（デスメ膜破裂）が起きたときは、大変なことになる可能性もあります。


適当に調べたらこんなの出てきた保障はしない
0454病弱名無しさん
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2018/06/13(水) 08:53:08.27ID:oLJIaff90
目の手術は通常片目ずつ。
リスクあるし、術後はよく見えなくなるから。

という説明を昔医者にされたよ

よほど急を要しない限りは両眼同時はまずないかと
0455病弱名無しさん
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2018/06/13(水) 12:16:08.47ID:q6FeV4nX0
軽度の円錐角膜かな？と以前言われたけど今日検査したら強度の直乱視と言われたわ
それでもなかなか合うレンズのカーブが見つからないな
0456病弱名無しさん
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2018/06/13(水) 15:38:35.04ID:DCgtleOs0
直乱視？ってカーブあんま関係なさそうだよね

普通に合わないなら円錐な気がする
0457病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 19:15:26.87ID:IuqUnDD40
>>435
円錐角膜の進行に対しては最高の物理的防衛策だな
レンズ外して寝てる間に進行しちゃうから
0458病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 19:31:15.49ID:0Zza7/9n0
え、このスレはレンズ外さない事を推奨してるの？
0459病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 20:31:58.64ID:IuqUnDD40
おススメはしないぞ
たいていの人はチクチクゴロゴロして寝るに寝れないから無理だな
0460病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 20:58:42.60ID:URQ3WfWv0
左目4時間　右目４時間しか入れてられない
何日も入る人がうらやましい
0461病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 23:04:05.44ID:gVLSNT1F0
>>460
痛くなるの？
仕事とかどうしてるの
0463病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 23:46:02.53ID:URQ3WfWv0
午前：左。
昼休：裸眼で昼寝（食事抜き）
午後：右。
通勤中は裸眼。白い杖つきたい気分。
何のために生きているのかわからない。
いろんな（有名）病院へ行ってるんだけど。
0464病弱名無しさん
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2018/06/16(土) 23:48:07.66ID:URQ3WfWv0
あら、>>461は俺への質問なのに、>>462が答えている（笑）
0466病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 11:56:18.61ID:D5wHrIzE0
>>465
ドライアイだけの検査はしたことないし、
ドライアイですよ、と言われたことない。
けど、そこそこの病院へ行ってるんだから
ドライアイならそういってくれると思う。

病院によっては、ヒアレインやムコスタを処方してくれて
目は常に潤わせるように、と言われるけど、
ドライアイと宣言されたことはない。
0467病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 12:46:07.01ID:3ZC0FO760
コンタクト付ける時に装着液使ったりドライアイ用の粘度の高い目薬とか常に使ってるなあ
0468病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 13:46:03.03ID:D5wHrIzE0
長時間ＰＣを見る仕事のせいもあると思うけど、
外の仕事は、まぶしくて無理だし
車の運転も･･･休日はするけど、職業とするにはリスクが高すぎるし

つらい。
0469病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 15:24:27.95ID:M8sDZ43y0
視力検査の視力は出るけど単眼複視がひどくて病みそう
0470病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 16:29:20.37ID:D5wHrIzE0
>>469
わかるわぁ。
［Ｃ］の切れ目はわかるんだけど、［Ｃ］が３つぐらい見えるんだよなぁ。
0.5だと［Ｃ］が大きいから、重なってしまい見えない。
1.0になると［Ｃ］が小さくて、重ならないから見えたりする。

渋谷の先生に訴えたら、視力検査はそういうものと一蹴された。
0471病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 19:32:30.30ID:H9Ja1/cC0
今までソフトコンタクトだったけど、初の円錐用ハードコンタクトデビューしました
病院スタッフからは、コンタクトのコーティングが剥がれるから研磨剤入り洗浄液は厳禁と言われました

皆さんが使用しているオススメのケア用品教えてください
0474病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 23:46:36.64ID:iTnnMKUf0
>>473
サンコンタクト使ってるけどそもそもサンコンタクトから研磨剤入りの洗浄液出てるぞ
0475病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 23:52:39.52ID:wj57K0jq0
サンコンタクトにも色々な種類あるだろ
0477病弱名無しさん
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2018/06/18(月) 00:08:42.35ID:kq6l7HYl0
俺が使ってるサンコンタクトのレンズは一週間に一回は汚れ落とすのに研磨剤使うように業者の人に勧められた
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