IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>869
腹巻きで隠せばいいじゃない
アソコさえ出てればいいんでしょ? 腹巻き見ても萎える
あると思うと萎える
それでふられた >>861
婚活は指名でカップル作って終了みたいなパーティーに行ったら反感くらうかもな。病気やストマ無理な人にとっては金と時間の無駄でしたないし。
ネットで連絡とって系なら初回は奢りでストマを告げるなら許されるかも? >>872
許されようなんて思ってないよ
本気で結婚したいけど
何も言いたくはない
自分がクローンじゃないとして(なかったとして)どの程度価値があるのか確かめたいのかもしれん
自分でもよくわからない 女だって自分の欲求を満たすのが第一なんだから
男も自分の欲求を満たすのが第一でいい
ビジネスや外交では奪い合いになるが、男女の場合はそれでも成立するんだよ >>873
ごめん。許されるというのは言葉が足りなかった。
相手から拒否されるとして、初回で費用負担少なければ 無駄なことさせんな!とまではいかず 次を探すか。でおさまるかなとね。
ストーマなんかつけたらもはや人間じゃ無くて化け物だし!
汚らわしいから人間の掲示板5chに書き込まないで欲しい
いつ働けなるかわからないから結婚したいとか思わないかな
働けなくなるまで遊びまくるって感じで生きてる またぷららガイジが沸いてるのか。
>>878
正規表現使いなよ ストマなんて渡哲也や中井美穂なんかも付けてるんだがねぇ >>877
まぁそれでもいいけど、悪化して独り身の未来思う方が悲しいわ。
結婚したいわ。そろそろ三十路になる おれ30歳だけど
今はまだ仕事できてるし誤魔化して日常生活に潜り込めているけれど
いずれ悪化していって、カネも立場も、何もかもが無駄になるんだと思うと、モチベーション湧かないよ
ストーマなんて最たるもの
閉鎖してもいずれはまた戻るんだろうな、と
肛門以外から糞垂れ流す化け物が人間の世界に紛れ込んじゃダメでしょ、めっ!
ましてや配偶者を人間の世界に求めるなんて言語道断!神様はお許しにはなりません
>>882
悪化すれば障害者手帳はもらえるんじゃないかね。転職は必要かもしれんが仕事はなんとかなると思うよ。 >>883
お前もそのうちオストメイトになるよ
心配すんな >>884
いや、それはモチベーションにはならんでしょ
辞めても別にイイしーってのは頑張る理由にはならんよ >>880
正確には中井美穂は一時的なストーマだった。
付けているは間違いだな。 おれだってよぉ一時的って言われたのによお
理由つけて全然もどさせてくれないぞ
わかってんだよ
戻したら後のリスクが高いってことは
希望持たすようなこと言うなっ!!!!!マジで!!!!!
BSプレミアム観てたら誤爆しちゃった!ごめんよ、妖怪糞袋
ネットでしか言えない話し相手のいない薄暗い部屋で粘着するとかストマの面板より粘着力あるな クローン病に使えるバイオ製剤って、
レミケードとヒュミラだけじゃなくてエンブレルってのもあるのな。 どんどん増えてるよ
免疫をどの段階で抑えるかの話だからレミケ、ヒュミラが効かなくなっても
更に一段上の免疫細胞を抑えることができる >>894
その段階で免疫抑えるとかヤバすぎてすごいな。
まず間違いなく何かの感染症で死ぬことになりそう 一段上の免疫細胞なんて書くから誤解を与える。
免疫のより下流を抑えれば、よりピンポイントに作用して副作用も少なくて済む。 免疫を抑える系ではない
最新の薬はどんなのがあるの? 使えるのはレミケードヒュミラステラーラエンブレル以外に何があるの? >>898
エンブレルじゃなくて、
もしかしてエンティビオじゃ?
クローン病はまだ先だな。
今のところ最新はステラーラ あ、よく見たらエンブレルはクローン病には使われてないのね。
スマンかった。
クローン病で使われてるのは、
・レミケード
・ヒュミラ
・ステラーラ
これから認可?
・エンティビオ
クローン病は×
・エンブレル
・シンポニー
・シムジア
って感じか。 お尋ねしたいのですが…
ほんのちょっと肉食べるだけで、下痢嘔吐、腹部が焼けるように痛くなるという症状は、クローン病はあてはまりますか?
最近、肉食べると下痢と嘔吐がひどい。
クローン病だった昔の知り合いが、飲み会で肉食べれないって言ってるの思い出して、ここにきました。 >>905
> 下痢
当てはまるね
> 嘔吐
クローン病が原因で小腸大腸が狭くなって、
詰まりかけてるなら、吐き気を催すこともあるだろうね。
> 腹部が焼けるように痛くなる
うーん、あるかもしれない。
私の場合はチクチクと刺すような痛みだったけど。
仮に嘔吐の原因がクローン病だとしたら、
腸が詰まりかけてる状態だろうから、かなりヤバいと思う。
ただそれだけじゃクローン病かどうかは断言できないから、
嘔吐が酷いなら早く病院に行くべき。 >>905
その場合の嘔吐は、肉以外でも発生するはず。
肉だけに反応してるなら腸閉塞ではなさそう。
下痢はクローン病の主症状だけど、それ以外の病気の可能性もごまんとあるので、クローン病の可能性は低いんじゃないかな 別にクローン病が肉だけに反応するわけじゃないから
他に何食っても症状でなければクローン病じゃないと思う みなさんご丁寧に答えてくださってありがとうございます。嘔吐を起こす理由は腸閉塞なんですね。肉以外の食べ物にも反応してしまうとは…大変な生活を送られていることと思います。親切な皆さんが、クローン病に負けず健康的に過ごしていけることをお祈りしています。
ここ最近は下痢がひどく、粘血便まで出るような状態なので、なんの病気か特定すべく、一度医療機関に相談してみます。
本当にありがとうございました。 最近ちょーし割といい
ステラーラ4回目控えてるけど効いてるのか?
それとも先々月から始めたアザニンかな? >>909
一様言っとくけど
腹部が焼けるように痛くなるってのがどんなものかわからないけど
腸閉塞ってのはもがき苦しむ痛みだ >>909
腸の病変にもいろいろありますよ。
ガンとか。 >>861
俺もストマ持ちだけど、女の中にはフェチがいるから、その女を見つける感性と対策を考えろ!お前自身が進化する視点を新たに身につけろ! クローン病のスレで聞いたら
そりゃクローン病じゃないの?って言われるよ
病院へ >>911 >>912 >>914 >>915
ありがとうございます。
今日、3回ほど盛大に屁をこいているので腸閉塞では無さそうです。
2月末に同じ様な症状が出て、そのときに保険に入りました!!
この2ヶ月で同じ症状が4回あったので、何度か病院行っているのですが、食あたりで無ければストレスかなーとしか言われず、ここで少しだけ確認したくなりました。もう1回病院行ってみます。 まあとりあえず内視鏡検査すれば分かるんじゃないかな クローン病と間違いやすい病気って
過敏性大腸炎、潰瘍性大腸炎、腸管型ベーチェット病、大腸ガン、腸肺炎とか色々あるからね
以前はクローン病とかと間違えて免疫抑制したら腸肺炎で悪化したってこともあったらしいし GW明け早めに専門医に診てもらうことだね それが一番確定つきやすい >>918
ドラマでそういうのあったね。
クローン病だと思って免疫抑制剤の治療をしたら、結核だったから悪化したみたいなストーリー。クローン病がドラマで出てきて敏感に反応したのを覚えてる。 本当にありがとうございます。
何回も病院行ってるから、こいつまた来たよ、みたいな対応されているので、こんなに話聞いてもらえて情報提供してもらえて感謝です。
最近は、会食中とか飲み会中に長時間トイレこもったり、途中抜けしたりが多くなってしまって、周りの人の気遣いも申し訳ない…なんの病気かだけでも知りたいところです… 俺はもう医者を全く信用していない。
結構そういう人多いと思う。 >>922
医師より患者のほうが治療法やら薬のことは詳しい人が多いからな
病歴浅い人はそうでもないのかな
患者が希望する薬を処方してもらえればいいかなぐらいだな そうだな
全く同じ
こちらが何か聞いたり、提案しないと、当たり前のように処方箋出すだけだからな。
ボロい商売だよ。
薬剤師にしても、ただ指示のある薬出すだけで、金いいしな。 病歴長くなると本気でこんな勘違いしてるバカが多くなって
医者だけじゃなく病院から嫌われるんだよな ゴールデンウィークは皆どうする?
旅行とかは行かないだろ 腸閉塞をなめてる
本当になったらネットやる余裕なんかないから。
地獄だからな >>920
そうか腸肺炎じゃなくて腸結核だったわw 超閉鎖までいかなくても狭窄で狭くなるだけで悶え苦しむからな…… 腸閉塞になって手術した後は、食欲まじでなくなった。
あんな辛い思いするならエレンタール中心で危ないとされる食材ほとんど避けてるわ。 >>924
ボロい商売できるんだから医師か薬剤師にでもなったらいいじゃないの。
将来安泰だ。
よかったね。 何を勘違いしたと思ってるのかはわからんが、俺は医者を信じていない。ただそれだけだ。
ボロい商売なのかは知らんがそんなことはどうでもいい。好きに儲けてくれればいい。人の商売なんて知らんがな。
まあ医者もそうだが厚労省も信用してない。
もちろん上級国民様も好きに儲けてくれて構わないが、俺は信用していない、ただそれだけだ。
信じる人は信じればいい。ただそれだけだ。 医者でも人それぞれだからなー
治療方針も先生によって頑固に曲げない先生もいれば患者の意見尊重して柔軟に対応してくれるのもいて担当医が誰になるかでクローン生活はかなり変わるわ >>925は煽ってるだけの奴だよ
相手にしないこと 医者が信じられないならもう病院に行かない方がいいよ 医者を信じてる奴がまだ居るとはな
ただ薬を処方してもらうそれだけ ヒドい医者がいるのは確かだが早まった一般化は愚者の行為 中年太りで糖質ダイエット・ブロッコリーとソーセージで生活してるけど
大量にあるエレンどうしたらいいんだろ?
これ全部摂ったら体重計乗れなくなるし
捨てるなんてとんでもないし、困った… 今回は捨てて二度と貰わなければいい ちなみに魚肉ソーセージでも脂質は割とあるけど大丈夫なのか
俺も腹が気になるからスマホにアプリ入れて自転車漕いでダイエットしてるけどケツがきつい
家でスクワットと有酸素運動してもいいけどカロリー消費が数値で分からないからあまり頑張る気になれないんだよな コピペだけどこれやってから1本飲むってやってりゃ
太らないのではないかい
300キロカロリー消費する運動20個
1.フリスビー80分
2.バレーボール80分
3.アーチェリー69分
4.乗馬60分
5.ウォーキング(5.6km/h)60分
6.ガーデニング(植苗)60分
7.ガーデニング(植樹)54分
8.バドミントン54分
9.雑草取り52分
10.けんけん飛び49分
11.スケートボード48分
12.子どもと遊ぶ(本気で)48分
13.ゴルフ(クラブを自分で運ぶ)44分
14.馬のグルーミング40分
15.クロスカントリーハイキング40分
16.ローラーブレード35分
17.テニス35分
18.サイクリング(19−22km/h)30分
19.ジョギング(1.6km/10分)24分
20.縄跳び24分
12おすすめ >>943
家でエア縄跳びしてる
有酸素運動でいいらしい 筋トレをしたあとに有酸素運動が最も効率的らしいし、実際それで昔痩せたけど(カロリー制限も当然したよ)
何カロリー消費したのか、どれくらいなら食べていいのかが筋トレとか室内の有酸素運動とかだと明確に分からないから結構ストレス
自転車ならGPSで距離とスピードと消費カロリー出してくれるから分かりやすいし、景色も変わるのでいいけど
クローン患者には痔瘻で尻がきつかったり常に下痢の心配をしなきゃだったりでイマイチだね >>946
それな
運動しにくい体なのに脂肪は一丁前につくから
困ったもんだ おれは体重減りまくって増やすのに必死こいてるのに……
太ってる人達ってそこまで食事制限しなくても済んでる感じなのか? エレンのおかげで体重維持出来てるな
発症した時は130キロ近くの糞デブだったから
そこからは60キロ落ちたけど >>950
治療内容は何ですか?
レミケorヒュミラ+エレンタールなのか、
或いはエレンタール”だけで済む”のか
例え少量でもご飯や魚も食べてるなら希望が持てるのですが >>952
ヒュミラ+エレンですが、食べられなかった期間が長かった反動もあって最近は過食が酷いですね(^-^;
さすがに気をつけねばですが 症状悪いときは強制的に絶食
調子よくて太りだしたらやっぱり絶食
もうやだ(´・ω・`) ちょっと運動しただけで筋肉痛になるのが嫌だが筋トレして身体大きくしたいけど体重は減る一方……
184cmで78kgぐらいあったのが今では50kgしかないわ
米も出来るだけ食ってるしエレンも1日3袋は飲んでるのにマジで太れない 俺は下痢酷いのにほとんど変わらない。
ほんとにクローン病なのかな? 179cmの50kgだわ
病気前は68kgで痩せ型だったが
いまはガリガリ君 >>957
俺なんて163cmの48kgだよ
顔色悪くていつも疲れた顔色してるわ 172cm98kgでスマンな
そろそろ痩せないとまずいわー
クローン病なんて人として終わってる難病の癖に
生意気に体重とか気にするんだね、化け物なのに
>>963
ヒュミラは打ってるよ。
でも効果無い。
レミケードはまだやったことない。
下痢が酷いけど普通に飯食ってる。
たまに腹痛も酷いときがあるけどしばらくすると治まる。
エレンタール苦手で飲みたくない。
クズですごめんなさい。
バイトとかストレスでコーラとか普通に飲んでる。
やめられない。 エレンはゼリーにすれば割といけるよ
めんどいけどお湯で作るゼリーミックス使えば毎日食べれるレベルだし多分液体よりも下痢にしにくいはず >>964
効果ないと思ってたけど、おそらくやめたら、何か症状でる。
関節炎が初めてでてる。けっこう痛い。
下痢は当たり前だから、好きな物食べればいい。
よっぽどしんどくなったら、食欲すらなくなるから。 ヒュミラは打ってるから普通に食べても生活出来てるんだよ
その状態でヒュミラなしなら飯食うと腹が痛み過ぎてなにも食う気なんてなくなるし
痔瘻や他の症状も満載になる
最近の奴らって早くからヒュミラやレミケを予防的に使えて悪化しないから
そのおかげで比較的楽に過ごすこそが出来てることに気付かないんだろうな いっぺん絶食してからエレン飲んだら美味く感じるよ
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