IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
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病歴10年ほどだけど、かんぽ生命切れるからって探して1年ほど前に新しいの加入したよ。
少し割高なのは想定してたしまぁ許容範囲は金額で。
とりあえず保健の窓口とかいってみるといいよ。 アフラックの緩和型医療保険入って、入ってから半年ぐらいで入院したけど特に問題なかったよ >>679
おれメディケア入って一年間は給付金半額だったけどアフラックはどう？ 皆さんありがとうございます
入れそうなので真剣にどれに入るか検討します ねえねえ、インスタの奴らてなんであんなに好き勝手食って元気なの？ ここの人ってエレン作りおきしてる？
朝は寝起き悪くて粉を溶かしてる時間ないんだ… 作ってから12時間以内に消費しないと菌の増殖が酷いことになるからそれまでに消費すれば大丈夫 >>683
前日夜に3本作り置きしてる。
冷蔵庫保管だから特に問題ないし、適当に振っても粉しっかり溶けてくれるから楽。 >>683
めんどくせぇのはわかるが時間はないは嘘だろｗｗｗｗ
俺は前日夜にゼリー作ってるけど…… 狭窄のせいなのか5日前ぐらいからエレンしか飲んでないのに毎日ガッツリうんこ出てる
しかも普通便 >>689
あゝそれ狭窄で流れ悪いから大便の水分量減って
さらに腸壁細胞沢山剥がれるから
普通便なんだよね
俺って手術で狭窄ゼロなってから2年間
一度も普通便でなくなった
上に大便漏らし多くて精神的に参ってる
狭窄あり時代は普通便ばかりだった
時々詰まって七転八倒はあったけどね 保険を発病後に入るのは何を想定してるのかな？
保険料が高すぎて自分で貯めておこうと思った記憶がある。
生活費をまかなえるほどの保険にすると保険金貧乏一直線だし。
重症化したら社会保障があるから保険金なくても大丈夫な気がする。 >>691
家族とローンがありますねん。
いざってときの備えは必要。 >>677
給与補償保険に俺も入りたかったけれど、告知事項で引っかかった。 >>692
確か、死亡保険とがん保険はクローン病でも一部の保険会社で入れたはず。ただ、1,000万円くらいの保険に2万円くらいの掛け金を払うのでやめた。 >>691
若いとき発症多い病気だし、保険とか全く考えてない場合あるんじゃない？
いざ自立したときに、あれ。やばいなって人も居そう。
知らんけど 保険入るなんて考えたこと、若いときからなかったな
別に俺が死んでも後に残って困る人はいないからな
その分、貯金したほうがいいんじゃないの まったくだな
リスクが顕在化してんだから
保険で何とかしようとするのはね >>695
テレビで最後に「知らんけど」っていうのは大阪人っていってたぞ
お前大阪人だろ
知らんけど 内視鏡的拡張術やってきた
まだ鎮静剤でお花畑
良くなるといいなぁ それは死亡とか高度障害の保障かな？
医療保険なら焼け石に水な気がする。 >>704
2泊3日ぞ
仕事休みたくないから1泊2日がいいって医者に言ったけど心配だからって2泊3日になった
今日はずっとゴロゴロするだけ 拡張して出血や瘻孔したら大変だから2泊3日は様子みないとね 日曜、腸閉塞なりかけで病院行って、
ソセゴン打ったがまったく効果なし。
痛みが抜けるまで死ぬかと思った・・・。
ソセゴン以上の効果の薬あるんかな・・・ >>707
へえ、うちの大学病院は1日目にバルーン拡張、一泊してなんともなければ退院、という感じ。
3日連続休みはインフルエンザじゃないと取りにくいな。 そこは患者の状態やせんせーの考え方によるやろな
おれはCRPも高めだったし前回から2ヶ月ぐらいで狭窄したし大事をとってった感じ
個人的には休めるなら1週間ぐらい様子みたいレベル入院前はエレンしか口に入れられなかったし >>707
イレウスの痛みはあまりクスリ効かないぞ
それに詰まって危ないときに痛み抑えて感覚鈍くするともっと危険な場合もあるから注意な >>633
俺はやりたかったけど鼻からは無理だった。
何度も自分で入れるのを試みたけど 仕事のストレスか爆食い生活続けたらデブって装具外れやすくなったわ
ダイエットしなきゃだなー 鼻からチューブ入れての小腸造影検査する事になったんですけど、やっぱりきつい検査ですか？ 鼻チューしてる人は楽勝っていうけど俺は死ぬほどキツかった 胃カメラや大腸内視鏡と比べてもやりたくない検査NO1
初回の時は唾飲み込む度にチューブが喉にあたってオェってなる→咳込む→チューブが…のコンボにはまるからすげーきつかった
まー個人差大きいと思うけどやるしかないんだから楽だと言われてもキツいと言われてもなるようにしかならんよね >>708
>>711
レスthx。
やっぱその2種しかないか・・・
>>712
あの痛みは超絶耐え難い・・・
もっと鎮痛について発達してほしいなぁ・・・ >>717
エレンも鼻チュー無理で経口です…
そうですよねーやるしかないですよね
怖いですけど頑張ってきます！！ 鼻に何かを通すのが苦手な人には最悪な検査だよな
自分も一番苦手でえずきまくるし涙ボロボロだ >>716
技師によってかなり差があるみたい
検査中はできるだけ力を抜いて造影剤が早く腸を通るようにすればすぐ終わるよ
人によっては検査後の造影剤の下痢や詰まるのには注意が必要で
外出は避けてトイレにすぐ行けるようにしといた方がいいみたい >>721
東京山手の技師さんが上手かったな＞小腸二重造影 肛門周囲膿瘍擦れて痛い
みんな肛門科でその場で切開してもらってる？ >>724
ナプキンあてて痛いのガマン。
自然に破裂するのをまつ。
病院だと痛くて泣いちゃうからやだ。 >>696
障害年金申請してないのか
クローンだったらもらえるぞ
年間58万余りの年金が手に入る >>727
大腸小腸きってれば申請できるん？
デメリットはある？ ちょっと切ったぐらいじゃ申請できないでしょ
ストマになるぐらいじゃなきゃ ストマたけだと4級 小腸切ったり昨日不全があれば一級
俺は両方手帳持ってて年金２級 大腸小腸切って毎日が水溶便ぽくても、ご飯食べれて仕事もできてじゃ申請はむりかぁ >>733
まず、障害者認定されてるかどうか。
されてなければ、障害年金の申請は門前払いですよ。障害者でも年金は審査で落ちることあるんですから。 >>734
そんなに厳しいんだ！？
障害者認定もされてないし、ちょっとあまくみてたわ。
貧弱になったけど、普通に生活できるんだし良かったと思うことにします。 障害厚生年金3級は、労働が著しく制限を受けるか、労働に著しい制限を加えることが必要なら給付される可能性がある
つまり、トイレ通いや腹痛で労働が制限されていればよい 手帳一級と4級、年金２級で同時に通ったぞ？ソーシヤワルワーカーに聞いてみな >>741
障害者認定は申請から2〜3週間で通るけど、障害年金は、身体障害者手帳とか、初診日証明書とか、年金用の診断書とかそろえて申請して、通るのに3ヶ月かかる。同時に通るって信じられない。 コンビニのおにぎり止めて自炊のおにぎりにしたら
調子良くなった。
防腐剤とか添加物が色々と入っていて良くないんだろうね。 >>742
同時ってそういう意味じゃないだろ
同じ原因で支給決定されたと読み取るべきじゃないのか >>744
いつも市販のおにぎり買ってるよ
自分で朝おにぎり作ってた時もあったけど面倒になって作らなくなってしまった
ただいま歯科受診中 コンビニの食い物の方が下手に家で作るものより絶対に安全だと思うけどな
特に弁当なんかは 激辛みたいな余程の刺激物以外の普通の食事で下痢する人は
エレンタールだけにしたほうがいいんじゃない？ 鼻チューブからの小腸造影検査が終わりました！！
余裕じゃんとか思ってたら、ゲロゲロ吐きまくりで殺されると思った…
偶然に看護師さんのおっぱい触れなかったら乗り越えられなかったと思う >>749
えずくと苦しい＆その間の酸素が吸えないのでキツいよな
あればっかりは喉が敏感だとどうしようもないし
お疲れ >>749
その偶然が鷲掴みに近いというなら別だけど
マジレスするとそれはおっぱいじゃなくて腹じゃないかなぁ…
歯科助手のおっぱいのパタィーンね 大学病院とかだと点滴の針刺す時とか採血する時に胸チラしてたなぁ
なんであんな胸もとユルユルの服着るんかと疑問に思ったが >>754
心拍数あげさせて、血管見えやすくするためや。 >>752
わりと軽症多いんだね。
29%の寛解を維持している人の中には脂質低い食事だけで、
エレンタールを飲まないで大丈夫な人もいるのかな？ 腸4回くらい切っても軽症者と
本当の軽症者がいるからな
実に幅が広い >>757
脂質低いのだけ食べてても調子よかったりする
自分も学生の頃はそうだった 悪化したのはここ数年かな
それまではちょっと下痢るぐらいで基本的になんでも食えた
今は狭窄のせいでかなり食べれないもの増えた
脂質より食物繊維がやばいかな >>748
マジで？
クローン病疑いで診察受けてるんだけどお酒もダメですかね？ 狭窄で手術なら仕方ないが潰瘍だけって理由ならレミケとかで様子見た方がいい俺は20年前の今みたいな治療法ないときに潰瘍かぁ全摘したら終わんじゃね？って結局大腸ないと小腸が多少代わりをしてくれても水下痢からの痔が続きストマになり大腸とったことで足にも影響でた >>762
クローン病の初期の初期なら
できるだけ早くクローン病と認定してもらって
レミケードとかで進行を抑えた方がいいよ
それまでは大事をとって危ない食事はやめといた方がいい 今初期の人が羨ましい。
今初期ならレミケやヒュミラで寛解できるから。
昔はそんなもんなかったから
いくら食事節制してもどんどんどんどん悪化していった。 レミケード登場までは、
エレンタール中心でどこまで頑張れるかで、明暗が別れたな。 いや、できるだけ速く炎症を抑えないと。
腸が分厚くなっちゃうから。
昔は狭窄の人が多かったよ。 >>764
それがよくわからないんですよ
20代から下痢しやすくなって痔瘻併発で現在アラフィフに至り病院で診てもらったらクローン病疑いと
かつては過敏性腸症候群と診断されたこともありました >>769
俺は748だけど
それは典型的なクローン病
治療を始めるまでは炎症を抑えるのは不可能だから
悪化を最小限に抑えるために
刺激物や間食は控えな >>770
マジですかー
刺激物ってのは当然お酒もですよね？
それが一番難しい･･･ >>771
それが人生の生き甲斐ならともかく
そうでないなら止めといたほうがいい
まぁ自分の体だし好きにするといいよ >>756
そんなことない。
できれば体拭きとか女性看護師にやってもらいたい。それを言ったら男性看護師が傷つくと思うから黙ってるけど。 >>771
そう、結局自分の体だから自分の好きにすればいい
私はアイスがやめられないから好きに食べて腹痛の繰り返し
我慢しまくってストレス溜めるか、ある程度好きに食べてストレスフリーか クローン10年。
酒、タバコ、お菓子、ジャンク好きな物食っても大丈夫な奴もいる。
初期にレミケードできた。
大腸は、潰瘍でボコボコだけどな。
11年目の今は、肝膿瘍になり、クローン悪化し今の所三ヶ月近く、会社休んでるけど クローン２１年
割と何でも食べてたし酒もタバコもやってた
５年前から在宅点滴で食べたり食べなかったり
３年前から膵炎を併発してて、これから大学病院でカテーテル術で処置かオペで胃全摘になるかもしれん
俺はクローンでも食べる事が第一の目標だから、絶食は堪える もう最終的には
首に人工肛門つけて
食べたほうがいいかもしれんね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
