IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>51
特に脂質の高い飯を食べた数時間後あたりに腹痛が来るようなら怪しい
俺も手術するまでは下痢なんて全くしなかったし、確定診断出るまでは似たような症状だった
というか、ちょっとケツ痛いけど大腸内視鏡と小腸造影をIBDを専門としている病院でやってもらえば不安はすぐに解消されると思うぞ
検査はきついけど… >>51
お腹の右下は、回腸が狭くなってるのかもしれません。クローンでよくある症状です。病院で相談した方がいいね。 >>51
その場所は回腸と大腸のつなぎ目の弁の所ですよ
痛いのであれば狭窄が疑われますから
すぐクローンがわかる医者に診察してもらうべきです
私は痛いのを放っておいた為に手術になり切除しました。
とりかえしのつかない事になる前に診察しましょう。 俺も右下押さえると痛い
少し狭くなってると言われたけどまだ手術するほどじゃないと言われた。 この冬は甘酒にはまっていた
起床後、寒くてまだエレンの気分じゃない時、甘酒は有難い。
米はドロドロになっているし、こうじを使った物ならば砂糖入ってない
脳が動くには糖分が必要だろうし、
と考えると大変良かった。 おれも飲んでたわ甘酒
インスタントのやつあったから毎日飲んでる この病気じゃない人でも食事制限してます
自分の身体と相談です フライとか天ぷらの油ものは
キッチンペーパーで油を取ってから
食べます。１、2個かな。 キッチンペーパーでくるんで脱水機なぬかけてみな。びっくりするほど油取れるから。 ステラーラ無敵状態なので会社の仕出し弁当が食えるぜ ステラーラ実感できる効き目あるとかうらやましー
俺は(んー？)って感じだから >>62
無敵感って未だにどの薬でも味わった事ないんだが、例を挙げるとどんな感じなの？ >>65
暫く食ってないと、避けてた食事を摂ると吐いたりするんだよねー
例えば焼肉とかステーキとかさぁ
無敵って言っても、そういうのは無くならないんだろうなぁ >>64
もう出てるけど何食っても大丈夫になる
レミケードとかは無敵感出る人多い 今ヒュミラ使ってんだけど
ステラーラに変えた方が良いのですか？ >>68
ヒュミラ使ってて、効いてるなら変えない方が良いよ
ステラーラに飛びついて効かなかった時に、ヒュミラに戻っても抗体が出来てて以前よりも効きが悪いか、全く効かなくなる
新しい薬＝良い薬では無いんだよ
それが証拠に、未だにレミケードが最強だからね ステラーラはレミケードですら効かないとか効いてるけど8週持たないような人が手を出してる印象
何回か打たないと効かないっていうし
レミケードと違ってお腹に注射するだけで終わるから楽だけど 今月ラコールが4箱大量に余ってしまった。捨てるか、オク出すか。 余った薬をオークションに出すのは薬事法違反っぽいね
余った医薬品をネットオークションに出品する事例
https://www.bengo4.com/c_8/c_1844/c_1192/b_395812/ ラコールって期限短いのか？
次回の通院時に処方してもらうの少なくして調整したらいいだけだと思ったが 公費で薬買わせてもらってるのに売るとかゴミだな
受給資格失って狂いしね ラコール って、処方箋が無くても買える零売だから、エレンタール と異なって購入経緯によっては医薬品じゃないのでは？ >>78
そういう問題じゃなくて、
医療費助成でタダで手に入れたものを
売ってお金に変えようとは、ってこと。
無駄なく飲み切らないと納税者に失礼。 >>79
そういう問題でなくて
やっていることが
中国人と韓国人と同じレベル。
ねし。 夕べ焼肉タラフク食った
幸い今朝はどうもない
ヒュミラで免疫暴走族を遮断してるから >>79
そういう問題で、医療券使っている奴らは摂生して少しでも医療費を使わないようにすることが必要だっつーの。タバコやアルコールや暴飲暴食なんて論外。森を見ずに木の議論するなってこと。 医療費上限設定は本当にありがたい
難病患者なんて助けてもなんの特にもならんどころか大きなマイナスなのに
こういうのを当たり前だとは思いたくない
まぁ自分も働いて納税してますがね 医療券の対象からクローン病が外れたり、自分が対象から外れたら生物学的製剤の類はお断りして、また昔のように絶食生活に入るだろうなぁ。リウマチ患者が金無くて、レミケード打てないと入院中に知り合った人が言っていたのを思い出す。 レミケード打たないほうが健康寿命長い可能性高いけどね いつくるかわからない、クローン病自己責任時代に備えて、道無き道を合法的に切り開くしかないと思っている。 障害者の合法的に強制避妊させられていたニュースを観るたびに、心が痛む。言い過ぎかもしれないが、人なんてそんな目でしかクローン病患者を見ていないんだろうと。健康第一だよね、今日のファミチキ我慢しよ。 今日ファミマおにぎり100円セールがあるじゃないか？揚げ物はダメだぞ 油が >>88
わかった。
コンビニのレジ横揚げ物撤去して欲しい。安くて旨いが、食っていつも腹痛起こして後悔する。
さて、ランチにファミ行くかな。 >>89
昼は中華飯を食べたぞ
ご飯の上にあんかけで野菜が載ってるの 食事制限なんて
自分達が守るべき最低限のラインだと思うんだけど ステラーラ無敵期間中だから油物はそこそこ行けるが食物繊維お前はダメだ お聞きしたいのですが、クローン病と診断されるまで体重減少の症状があった方はどのくらい減少してしまいましたか？ ありがとうございます。私はまだ診断前ですが、１ヶ月くらい前からクローン病と思われる症状が出ていてたった2キロしか落ちてないのでこれは誤差とでも思った方が良いのでしょうか？考えすぎですかね。。 >>97
私は下痢と下血で検査してクローンと診断されてから体重減少した
ちなみに3ヶ月で54→46 >>97
検査すればわかるよ。
体重2,3キロなんて1日でも変動するわ。
心配なのはわかるけど、自己診断できる病気じゃないよ そうですね、病院へ行かない限り何もわからないので行ってみます。皆さんありがとうございます。 >>102
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◆ 編集後記
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
（！ 長文です ！）
前回のこのお知らせについて補足します。
（日本の貧困救済のための大企画）
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とてもたくさん反響をいただきました。
好意的なお声が多かった一方で、
広告がメルマガにそぐわないのでは？ と
心配してくださった方もあります。
みなさん、このメルマガを愛して
くださっていることが
ひしひし伝わってきました。
こんなとき、
メールマガジンをやっててよかったと
心底思います。
ほんとうにありがたいことだと思いました。
ただ、内容についてのおたずねも
多かったのですが……
「どうかご自身の目で、真偽を確かめてください」
たしかにお金持ちの考えていることは
私をふくめ庶民には理解しがたくて、
もうじゅうぶんすぎるほど儲けてしまって
使いみちに困る、
道ゆく人に配るわけにもいかないし、
と、大まじめに悩んでいるのを聞いて
驚かされることがあります。 今回の話は、お金に困っているひとに
１００万円を配るシステムを思いついた
とのことですが、
常識では考えられないことです。
でもそれがお金持ちの常識とは限りません。
疑うことは結構なことと思います。
というか疑うべきです。
ぜひ、大いに疑って、
どういう構想なのか
話をきいて確かめてほしい。
そのための無料動画です。
◇
私にはずっと悩みがありました。
「おすすめするものが高額なものばかりだ……」
わたしはいい食品を紹介している。
いい健康法、
いい医療を紹介している。
それには自信がある。
でも、ずっと引っかかってたことがある。
「これをいったいどれだけの人が買えるんだろうか？」
朝食を抜くだけで、もちろん健康になれます。
そこにお金はかかりません。
むしろちょっと出費は減ります。
しかしプラスアルファ、
そこからさらなる上、高みを目指していくには、
いいお米を買う、
いい野菜を買う、
いい青汁を買う、
いい塩を、いい醤油を、いい味噌を、
いい油を
買う必要がある。
このまえ安部司さんの食品添加物の講座を
ご案内しましたが、
粗悪な食品の恐ろしさを知ったからといって、
では本物の食品ばかりを買える人って
どれだけいらっしゃるんだろう？
毎月の食費は、いまの３倍４倍になってしまう。
メーカーが食品添加物ばかりの安物をつくるのは、なぜか。
私たちがそれを喜んで買うからです。
経済的理由で、しぶしぶ買っているとしても、
この行為こそ「安かろう悪かろう」を支援してしまっている。
世の中を変えるためにも良いものを買わなければ
なりません。
メーカーに変わってほしいのならば、まず私たちが
変わらなければならない。
それには、お金が必要です。 自分の健康を守るためだけじゃないのです。
世の中を変えるために、お金が必要なのです。
１本１９８円の醤油を買ってちゃダメなんです。
世の中を変えるには、１本５００円、
１０００円の醤油を買わないと。
良いものを買って食べれば、
自分と家族が健康になり、
良いものをつくっている弱小メーカーが潤い、
粗悪品をつくっている巨大企業には不買運動を
突きつけることができ、
世の中を良くすることができる。
◇
清貧という言葉があります。
昔は、それでよかった。
金持ちから貧乏人まで、
みんな同じものを食べてた。
食品添加物のないものを。
だが今は違う。
食べ物にランクができてしまった。
庶民がスーパーで買うことのできる食品は、
すべて添加物まみれ。
およそ人間の食べるものではなくなっている。
それがイヤなら
セレブ御用達の特別な商品を買うしかない。
せめて高級スーパーで買い物をしなければならない。
お金持ちなら、それができる。
だが貧乏人は、
体に悪いと知っていても
近所のスーパーで粗悪品を買う以外にない。
金持ちは長生きでき、貧乏人は短命になる。
残酷だけど、今はそういう世の中だ。
それが現実。
いまの世の中に、清貧なんてあるのだろうか。
◇
どれがいいお米か
どれがいい野菜か
どれがいい調味料か、
わたしは、それは教えられる。
でも、
「じゃあどうやってそれを買うお金を用意するのか？」
それを伝えてきませんでした。
それはこのメルマガの仕事ではない、
と思っていたから。
紹介するに値する情報がなかったからでもあります。
お金の話は
健康情報よりもインチキが転がっています。
ネットで稼ぐ話は１００のうち９９はガセネタです。
探せば、１の本物もあるのですが、
その「１」を見つけるのがタイヘンです。 なにも、お金がいるのなら、
べつにネットじゃなくたって、
コンビニでレジ打ちでも
深夜に棒振りでも
何でもしたらいいのでしょうが、
私みたいに病気で、
外で働きたくても働けない人、
家から出ずに稼がなければならない人も
おられるんじゃないか。
だったら、こういう広告もいちど載せよう
と思ったのです。
みなさんよりも一足先に私は、動画を全５回
すべて見せてもらいました。
そのとき気をつけたのは、疑ってかかろう、と
いうこと。
おかしなところがあれば突っこもうと思いました。
そして、納得しました。
これならば私のメルマガで紹介できるし、紹介したい。
ほんとうに、彼が思い描いているとおり
お金に悩む人に１００万円が行き渡るのか、
これからスタート企画ですから、
もちろん、始まってみなければ分かりません。
でも彼の理念をきいて、応援したいと思った。
彼の実績も見てのことです。
彼なら、やってくれるんじゃないか。
もし、彼が口先だけの男で、
この壮大な企画が
大言壮語で終わるようなことがあれば、
私も、彼と一蓮托生です。
私はネット界から消えてもいい。
そう思って広告を出しました。
彼の熱血の想いを、応援したい。
（１回目の動画をすでに見られた方は、私が何を言っているか
おわかりではないでしょうか）
そして
「あのときあの情報を教えてくれて救われました」
そう言ってくださる読者さんが
一人でもおられたら、それでいい。
……と、
お問い合わせが多かったので、
以上
わたしの考えを述べました。
とにかく
信じられるのは
あなたご自身の目で見たこと、
耳で聞いたこと、
だけです。
ご自身の目で、真偽をお確かめくださればと思います。
（日本の貧困救済のための大企画）
ttp://masaki-souichi.com/lp/12419/714157 ◆ 編集後記
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
前々回の広告の反響が、想像以上に大きくて、
お問い合わせもかつてないほど多く頂いております。
それでこのまえ長い編集後記を書いたのですが、
それでも反響が鳴りやまないので
再度おこたえして、
これで一旦、松井の考えを述べたことにいたします。
私は今、ふつうの人のように働きたくても
働くことができません。
トイレに１日に２０回も行く人を誰も雇っては
くれませんし、
おしりが痛くてイス座って仕事することもできません。
このメルマガも、失礼して床にうつ伏せに寝ながら
書いています
（ここ６年ほど……）。
そもそも女房に付き添ってもらわなければ外出すら
できません。
収入的にも、ほぼ女房のヒモです。
こんな者が、
保険のきかない高額医療を受けておりますので
生活は本当に厳しい。
このままでは、
松本医学を、
クローン病が完治し切るところまで続けられない。
このような状態の人間が収入を得るにはどうすれば良いのか。
真剣に探し回りました。
ネット上の良いものも悪いものも色々見ましたし、試しました。
その中で正木さんのプロジェクトが私自身最も助けられ、
私のような人間が
家から一歩も出ずに収入を得るために
これ以上のものを見つけることができませんでした。（私は、ですが。）
お問い合わせのなかで、みなさん心配されているのは、
自分で作業する必要があるのに
財産の分配といえるの？
ということです。
おっしゃる通り無条件で１００万円がもらえるわけでは
ありませんので誇大広告と言われても仕方なく、
その点はメルマガに掲載すべき広告かどうか、
本当に悩みました。
しかし、入会した後のメリットを考えると、
やはり得られるメリットのほうが大きく、
この情報を必要としている方にとっては
有益な情報であると判断して、
またこのまえ書きましたとおり正木さんを
応援したい気持ちがあって、
広告を掲載することに決めました。 私自身、やってみて手応えを感じたことが一番大きかったです。
正木さんは、昔は
「この人 お金のことしか考えてないのかなー」
と気になるところがありましたが
（正木さんごめんね）、
このごろは成功者のオーラのようなものを
身につけておられる感じがします。
これから日本に訪れる（今すでに訪れている）貧困問題が
深刻なものであるし、
正木さんのプロジェクトが成功することを本当に願っているんです。
私もやりたいけれどもできないことを、やってくれているので、
心から応援したいと思っています。
かつて聞いたこともないお話を聞いて不安に感じられる
お気持ちはとてもよくわかります。
しかしかつてないチャンスであることもまた事実だと思います。
「これはチャンスだ」と感じておられる方は、
みすみすチャンスを逃してほしくないと思っております。
◆ 編集後記
￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
Ａという人がいて
「私の言うことは正しい。私を信じろ」
と言っている。
ところがＢという人は
「Ａは嘘を言っている。
Ａは嘘つきだ、インチキだ、詐欺師だ。
私の言うことが正しい」
と言っている。
ＢだけでなくＣ、Ｄ、Ｅ、Ｆもそう言っている。
こんなとき、どちらが正しいのか判定する
簡単な方法があります。
Ａの話を聞いたら心に希望が流れ込んできて、
元気になった。
Ｂたちの話を聞いたら心にドス黒いものが
流れ込んできて、気分が悪くなった。
これで明らかです。
「何か違和感を感じる時は彼らが本物ではない」
（ココ・シャネル） >>112
本来、体を守るための免疫機能を無効化する薬だからだよ。
この病気で死ぬ人は病気そのものが原因で死ぬ人は1%以下で薬とかによる腎不全とかの合併症や免疫機能低下による癌で死んでるって統計出てるよ。
薬を飲まなかったらどうなるのかは俺にはわからないが現状のクローン病の死因の大きな要因は免疫機能を低下させる薬とか薬による腎臓への負担だよ。 BBSに載せてる時点でメルマガなんかじゃないし
うさんくせー
どうやって患者からカネをひったくるシステムなのかはきになるがな >>97
保険出来るだけ入っとけ。
入院
死亡
所得補償
認定されたら、入れないか、入れても保険料がめちゃくちゃ高い。 ところで、クローン病の皆様は、保険入っていますか？？？
俺は病気になる前に入っていた唯一の入院保険が1日5,000円。掛金は月々2,000円。
普通の保険はもう入れないと門前払い。緩和型は高くて入る気しない。 入院10000円/日、難病診断されて手術で30万のはずだけど手術予定なし >>118
特定疾患の受給者証持ってれば普通に上限になるだけだよ
俺手術したけど1万＋1万だったし（2ヵ月入院） 10割での内訳は100万超えてたけどねｗ >>118のは生命保険の話じゃないの？健康保険じゃなくて 言葉足らずでした。
任意保険の加入の方です。
クローン病になると、何かと金がかかって。
オペ三回、ストマ持ちだと、どの保険会社も加入お断りのようで。。。死んだ時の葬式代だけは、医療券でどうにもならんので、周りに迷惑かけないように何とか貯めておこうかと。 >>119
まあそうだけど、個室代はかかるから、保険入ってて良かったなあって思ったよ。 >>119
端折った書き方しちゃってなんかごめん (-_-;) そういうことね 話の流れ読めてなかったわスマン
保険入れるに越したことはないけど俺は症状辛くて病院転々として分かった時にはもう遅かったなぁ 保険入ってても入院時は
規約で指定難病受給者証と同時に使用出来ないとか
ないのかな？ もう医療保険入れない体になっちゃったなぁ…
緩和型でも告知の2年以内に入院したことってのが引っかかって申し込みできないし 大学入学前に診断されたから保険入るなんてことすら考えたことなかったわ…… 我慢できなくてアイスクリーム丸々一個食ったら物凄い下痢して後悔 レミケやった翌日がめちゃくちゃ調子いいなぁ
これがずっと続いてくれればいいんだが この病気の人は薬で免疫抑制してるから花粉症になりにくいとかある？ 思いっきり花粉症だが。
アレルギーの免疫と腸に穴開ける免疫は種類が違うからね。
花粉症は排除系でクローン病は攻撃系。
クローン病の薬は主に攻撃系の免疫を止める作用しかない。
ステロイドとかなら全部止めちゃうけど。 クローン病で歯医者に通ってる人いますか？
トイレが心配で通う勇気が出ません
歯医者は予約制だと思うけどその日体調が良いかどうかなんて当日にならないと分からないし・・・ >>139
>>138はスレ間違えました スマン
歯医者は通院してますよ トイレも気にしていません 普通に行ってるだけです >>139
歯医者にかかわらず、出掛けるのが大変な体調の時はオムツだな。 >>139
私はとりあえずお腹からっぽにしていく
朝から何も食べず朝一で予約とるというのはどうだろう？ >>140
下痢にならないタイプのクローンですか？
羨ましい
>>141
オムツだけで防げるような気がしないけど
オムツの上からパンツ履いてズボン履けば安心感はありそうですね
>>142
朝イチに電話してその日のうちに診察してくれるのかな
混んでるので翌日以降に予約入れられたらそれでもう心理的負担です・・ >>143
下痢だらけのクローンですよ
歯医者行ったらまずトイレを借りればいいのでは 予約制がほとんどだよ緊急性がない限りは >>143
豆腐メンタルをなんとかした方がいいね。
その調子じゃ何もできないよ。 >>139
歯医者はまずクローン病という病気にかかっていて
強い抗生剤は調子が悪くなるのでできれば軽めのものを・・・
という話を切り口にして治療の途中でトイレに行きたくなるかもしれませんと
最初に言っておいてる
そうすると結構楽になる >>147
それで実際に治療中にトイレに行ったことあります？ >>148
普通に何回も行ってるよ
不思議と自分の治療をしてる時は行きたくなることは無いけど
他の患者を治療してて診察台で待たされてる時に行きたくなる >>124
幾らぐらいの保険に入ってる？
親はもう高齢で、オペ立会いや身の回りの手伝いをお願いできないので、友人や親戚にお願いするが、ジュース一本ってわけにはいかないため、最近は現金で諭吉渡すことにしてる。
若い頃もっとちゃんと蓄えておけばとか任意保険入っておけばよかったと思うよ。無職の身なので貯蓄は基本2桁の低い方だから。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
