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IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ 0bec-oS+3)
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2018/03/05(月) 18:01:49.01ID:6WMj2fl30
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
0336病弱名無しさん (ワッチョイ 931d-fzSc)
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2018/03/24(土) 20:18:23.52ID:ZVPbSdcv0
>>334
比較することと相手を見下すのはまた別の話ですよ
どちらがより重症かならわかるが上下ではない
0338病弱名無しさん (ワッチョイ 931d-fzSc)
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2018/03/24(土) 21:50:44.94ID:ZVPbSdcv0
まだましって比較してる話からだから
なにも間違ってはいないぞ?

気にいらないからと歪曲して攻撃するのはやめて欲しいね
0339病弱名無しさん (ワッチョイ df57-484s)
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2018/03/24(土) 22:20:13.63ID:mC/SiG2w0
しっかし随分と説明書だけは立派になってて草
結局のとこ世帯の所得がキモなだけだろ。
8の「個人番号に係る調書を提出して住民票及び世帯の所得を確認するための書類の提出の省略を希望される方は全員提出が必要になります。」
って最後の「全員提出」ってそこだけ読んだらなにいってんだって書き方してるよな。
これじゃあ希望しようがしまいが申請者全員提出って意味なのか、世帯全員の提出が必要なのかそこだけ読んだら訳わからんぞ。最初から読んでるとまあわかるけどさw
調書の上の方に小さく審査に必要な方のマイナンバーが全員分ない場合には、添付資料の省略は出来ませんって書いてあるから確定的にわかったけどさ。
6と8の説明が少し重複してるからわかりづらいわ。
なんの試験問題だよと思った。
0340病弱名無しさん (ワッチョイW 9ab2-mRzn)
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2018/03/25(日) 06:54:35.17ID:1ZBIe7xY0
>>339
説明書を3回読んだらやっとわかった。
自分の場合、昨年との違いは、マイナンバーを出せば住民票と課税証明書を省略できますよ、ってことだった。それ以外は、昨年度までと変わらないようだ。
0341病弱名無しさん (ワッチョイWW be76-JrWT)
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2018/03/25(日) 09:48:04.03ID:cctF9gBs0
今年から他の地方もマイナンバーを知らせれば、住民票と課税証明書省略出来ればありがたいな
0343病弱名無しさん (ササクッテロレ Spbb-bXF9)
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2018/03/25(日) 14:27:45.16ID:EPV7QpDCp
タバコを紙巻きからプルーム・テックって奴に変えたんだ
それからかなぁ?と半信半疑なんだけど、下血や血便出るようになっちゃって、色々調べてみたらグリセリンアレルギーというのがあるらしい事が分かった
症状は人それぞれみたいなんだけれど、このスレ見てる人でプルームテック吸って調子悪い人居るかな?
食事も絶食でコーヒーも禁止でプルームテックまでもなんて、何でもかんでも駄目駄目じゃあ気が狂う
0344病弱名無しさん (ササクッテロ Spbb-DWWr)
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2018/03/25(日) 15:11:51.35ID:vAn6DxY0p
元々、酒もタバコも吸わないから禁止される辛さを共感し難かったけど
俺にとってラーメンを止められてるようなもんだと思えば辛いな
ラーメン食べたいわぁ
0350病弱名無しさん (ワッチョイWW 9a90-DWWr)
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2018/03/25(日) 19:43:38.30ID:e8t6XAJB0
>>347
なんだこれ
初めて知ったわ
0351病弱名無しさん (ワンミングク MM8a-qj8D)
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2018/03/25(日) 20:19:13.93ID:nWSbzbx5M
ずっと酷い下痢が続いてるけど、旨いものを食べたい欲求に負けてガンガン食べちゃう
切腹4回でもう後がないって言われてるけど食べれなくなったらもう死んでもいいやって思ってるわ
0355病弱名無しさん (ワッチョイWW 9a90-DWWr)
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2018/03/25(日) 22:37:08.50ID:e8t6XAJB0
満足くん買うわ
こういうクローン病専用の食事作ってくれるとこにお金落としてもっと色々作って欲しい!
0357病弱名無しさん (アウアウウー Sac7-ns8r)
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2018/03/26(月) 02:11:26.79ID:OZ+TTwnRa
>>351
俺も同じ状況だけど、欲を抑える方法を見つけた。
それは、甘い飲料を飲むこと。30分もすると、不思議と食欲がだいぶ収まる。ファミチキ買いたいと思う時も、デカビタ二本飲んで立ち読みしていると不思議と収まる。トイレもすぐそばにあるし、完璧。
0361病弱名無しさん (オッペケ Srbb-GLbl)
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2018/03/26(月) 08:57:48.13ID:nDLJMonAr
満足くんも、らくちんライフも一食300円は考えちゃうね。
贅沢言うなって話だけど、商品似かよってるから種類少ないし。

1日一回と考えてエレン、健常食と併用でいくのがいいのかな。
0362病弱名無しさん (ワッチョイWW be76-JrWT)
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2018/03/26(月) 09:06:25.36ID:xm0TEhRt0
300円なら安いと思うが
コンビニで弁当、お茶買えば結構いっちゃうからな
0363病弱名無しさん (ワッチョイWW 4ea0-DWWr)
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2018/03/26(月) 11:14:12.64ID:GT0q79bI0
レトルトが1パック2桁代で買えるから安いヤツと比べると高いとは思うが言うほどかな
毎日毎食食べるもんでもないでしょ
0365病弱名無しさん (ワッチョイ ab6c-ZgJM)
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2018/03/26(月) 12:10:21.93ID:TyNHnQHm0
満足くん食べるなら袋ラーメンのラ王醤油味食うわ
脂質も6.8gだからそこまで高くないし 5食パック安いし

中途半端に満たされないもの食うと余計に脂質たっぷりのラーメンとか食いたくなるからこのくらいがいい
0367病弱名無しさん (バットンキン MM8a-JrWT)
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2018/03/26(月) 13:05:35.50ID:SFaoGCNjM
今はコンビニでもレトルト健康指向だしな
0368病弱名無しさん (オッペケ Srbb-GLbl)
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2018/03/26(月) 14:02:07.79ID:nDLJMonAr
カロリーとか脂質とか低めのレトルトがスーパーで安いからねぇ
食物繊維に関しては個人差だし。

さて、 もうすぐ造影MRIのお時間です。
ニフレック飲みたくないよぉ
0371病弱名無しさん (ワッチョイWW be76-JrWT)
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2018/03/26(月) 16:52:55.78ID:xm0TEhRt0
キューピーのやさしい献立シリーズがまだ家に余ってるよ
量や味はコンビニの肉じゃがの方が美味しいと思う
0372病弱名無しさん (オッペケ Srbb-GLbl)
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2018/03/26(月) 19:40:09.97ID:nDLJMonAr
>>369
どーなんだかねー。
結果は明日にって言われたから、技師やら先生がみて結果のみかな。

言えば見せてもらえるのかもだけど、さほど見たいとは思わないからなぁ
0373病弱名無しさん (ワッチョイW 9ab2-mRzn)
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2018/03/26(月) 20:22:29.63ID:quRZUH1R0
小腸カプセルやったとき3Dモデルをグリグリ見られるのかと期待してたけど、見たかどうか覚えてない。体調悪くてボーッとした時期だったから…
0377病弱名無しさん (ワッチョイW 9ab2-mRzn)
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2018/03/26(月) 22:49:06.03ID:quRZUH1R0
>>375
はっきり見えるらしいよ。でもカプセルがまだ入ってる時に小腸の動きが止まってしまいカプセルが出てこなくて。出てきたのは受信機のバッテリーが切れた後だったんで、後半は映像撮れなかったようです。
0378病弱名無しさん (ワッチョイW 9ab2-mRzn)
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2018/03/26(月) 22:50:29.73ID:quRZUH1R0
>>376
本物のカプセルやる前に、ダミーカプセル飲んでちゃんと排出されるかテストします。狭窄あると排出されないかもねえ。
0381病弱名無しさん (ワッチョイWW be76-JrWT)
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2018/03/27(火) 10:20:13.13ID:s5bVj5SE0
狭窄でカプセルが排出されない恐れがあるなら医師がそもそもカプセルでの検査はやらない判断するでしょうよ
0384病弱名無しさん (バットンキン MM8a-JrWT)
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2018/03/27(火) 13:55:57.95ID:R+fO8grnM
>>383
それなら手術適応だよ
0385病弱名無しさん (ラクッペ MM4b-FidA)
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2018/03/27(火) 15:29:12.53ID:Nu0XI8sHM
ほぅ
0387病弱名無しさん (ワッチョイ b63f-fzSc)
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2018/03/27(火) 15:59:42.54ID:vK4U8Wp50
パテンシーカプセルは、通常100?200時間以内に崩壊(溶ける)しますが、
パテンシーカプセルが消化管内部で留まり、腸閉塞(イレウス)が起こる可能性があります。
腹痛、悪心・嘔吐、腹部膨満感、排便停止などの兆しや症状がありましたら担当医師にお伝え下さい。 

崩壊せずに1ヶ月半あるわけ無い
0390病弱名無しさん (オッペケ Srbb-W72l)
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2018/03/27(火) 18:58:43.10ID:IDYEYMbzr
瘻孔の症状は酷かったけど、カプセルが小腸にとどまってる感覚は全くなかった
先生の反応をみるに意外と大丈夫かな
最も当時はエレンタールとお粥くらいしか口にしてなかったけど
0391病弱名無しさん (スッップ Sdba-4mo5)
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2018/03/27(火) 19:16:59.53ID:2lLWvNSad
>>359
遅レスだけどバイトの職種って何ですか?
あと週何で何時間くらいやってますか?
0392病弱名無しさん (スッップ Sdba-z4KS)
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2018/03/27(火) 19:33:54.19ID:ZvK2LAx2d
普段エレンタール3袋と、少量の食事のみで血圧上が90くらいだったんだけど
入院して最近低残渣食を食べだしたら血圧が上100超えたし、体温も上昇した気がする
食事ってやっぱり必要なんだなと思った
0393病弱名無しさん (アウアウウー Sac7-ZyY1)
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2018/03/27(火) 19:41:55.16ID:tdk8y4AEa
今日初めてこの病気について知ったんだけど
下痢が続いて痔ろうと口内炎多数、腹痛も微妙にあるんだが可能性あるかな?
初期症状ってどんなもんでした?
0397病弱名無しさん (アウアウウー Sac7-ZyY1)
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2018/03/27(火) 21:04:35.70ID:tdk8y4AEa
ありがとう
過去スレ流し読んだけど検査は先に保険入ってからのほうがいいわけね
早速資料請求や(`・ω・´)
0400病弱名無しさん (アウアウウー Sac7-ZyY1)
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2018/03/27(火) 21:52:47.31ID:tdk8y4AEa
>>398
まだ肛門科で痔ろうと下痢止めの薬貰ってるだけなんだが、それもアウトなのかな?
0402病弱名無しさん (ワッチョイ 33a1-AyCB)
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2018/03/27(火) 22:20:52.19ID:GvYoETth0
>>397が今すぐ保険に入るべきなのは当然だが、
クローン病であっても生命保険に入りやすくなっているらしい
血縁者に保険屋がいて自分の病気も知ってて時々様子を聞きに来る
0403病弱名無しさん (ワッチョイ 931d-fzSc)
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2018/03/27(火) 23:40:49.61ID:di2hi35v0
告知違反も逃げ道はあるけどな
0404病弱名無しさん (ササクッテロロ Spbb-bXF9)
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2018/03/28(水) 01:37:55.99ID:S3hw3bhDp
イマドキの保険は無いかもしれないけれど、入院特約で入院日数の限度があるものがある
オレは700日限度超えてしまって、入院給付金出なくなったから保険解約した
その後は入院2年してないという条件がなかなかクリア出来ず、クローンでも入れる保険にも入れてない
0405病弱名無しさん (オッペケ Srbb-GLbl)
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2018/03/28(水) 07:40:32.70ID:CcqWZYUjr
>>402
入れる保険が増えたってだけで、入りやすくなった訳じゃないしょ
条件ついたり保険料割高なのは仕方ないけどね。

俺も4月で養老かんぽ生命満期だらクローンでも入れるの探したよ。
0406病弱名無しさん (ワッチョイ 931d-fzSc)
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2018/03/28(水) 07:53:34.92ID:RgpONyuM0
>>404
日数制限は今でも普通にあるよ
0407病弱名無しさん (ササクッテロ Spbb-DWWr)
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2018/03/28(水) 09:03:29.38ID:AJmLc20mp
毎年3回以上入院してるけど入れる保険ねーかなー
0411病弱名無しさん (バットンキン MM8a-JrWT)
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2018/03/28(水) 13:24:15.51ID:AbugE+rBM
>>410
月々食べていけるな
うらやましい
0412病弱名無しさん (ワッチョイ 931d-fzSc)
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2018/03/28(水) 13:27:32.82ID:RgpONyuM0
昔のは長かったよね
俺が入ってたのはニッセイで800日一日5000円だったな
残りわずかだったけど満期になったら担当の人が
切り替えで入院条件も緩和されて一日でも出て期間も少し延長出来ますよと教えてくれて
あと180日くらいになった
0413病弱名無しさん (ササクッテロ Spbb-DWWr)
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2018/03/28(水) 13:31:16.64ID:AJmLc20mp
>>409
高校生の時に発症して保険なにそれ?状態だったからそこから任意は無保険だよ
次に長期入院したら仕事辞めてナマポか自殺かなー
0416病弱名無しさん (ササクッテロ Sp0d-kFSg)
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2018/03/29(木) 10:03:34.84ID:z7T4hOGVp
>>415
ナマポは車とかバイク持てないんでしょ
好きな趣味やめたらそれこそ鬱MAXだわ……
仕事辞めたらマシになるのはわかってるがやめられないんだわ
0417病弱名無しさん (スップ Sdb3-QXLl)
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2018/03/29(木) 10:19:46.76ID:jdRV2hLDd
>>416
自分名義じゃなければいけるんじゃないのー。

今は生活保護でも車持ってる人多いという印象。
0431病弱名無しさん (アウアウウー Sa45-tte4)
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2018/03/30(金) 00:29:46.78ID:14Eg8O4la
>>430
えっ?
いつともとちがう感じってわからない?
食事後の状態とか、下痢の回数とか匂いとか、腹痛とか、目がしょぼしょぼするとか、階段登って息切れするとか、あとは血液検査で他の項目とか見てないの?
クローン病は皆症状がそれぞれだから、自分で自分の特性を把握することは大事だよ。
0432病弱名無しさん (アウアウウー Sa45-tte4)
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2018/03/30(金) 00:32:22.49ID:14Eg8O4la
>>430
まぁ、遅かれ早かれ開腹オペは数回は経験するだろうし、死ぬほどの痛みや辛さなど人生の修羅場を何度も経験して色んなことを考えるだろうから、経験値あげて頑張ってくれ。
0433病弱名無しさん (ワッチョイ c957-uaFS)
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2018/03/30(金) 00:50:26.77ID:bjz2DpUK0
    
    
     
    
クローン病なんぞに罹った負け犬が無理して生きる必要ないぞ、とっとと花見ついでに桜の枝で首吊れよ
  
   
 
0434病弱名無しさん (スププ Sdb3-N9Ce)
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2018/03/30(金) 03:42:39.36ID:hrYiJE5Rd
>>433
山形のド田舎には他に娯楽がないんだろうが、
遅く迄オンラインゲームした挙げ句こんな所に余計な書き込みしてたら、便秘が悪化して、また血圧上がるぞ。
サッサとヤクルトでも飲んで、何とか坂とか言うアイドルで抜いてお寝んねするんだなw
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