IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞ ◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ 社会経験が少ないとそんなもんじゃないの
大人だって結構いい加減だと知ったのは大人になってからだし 人の事を偉そうに批判してはいけない。
日本人ならそういう教育を受けている
ひょっとして朝か？ >>10
自分がやってることを自分で言ってどうする 批判を偉そうだなんて言う人は
ちょっとみっともないかな 菌に脳みそ侵されるからしゃーない
このスレ見てれば分かるだろ頭おかしくなるんよ 社会で誰にも相手にされない可哀想な人が居るんだよ 同病者に八つ当たりしてる 少なくとも税金で薬を使わせて貰ってるんだからいい加減な管理の仕方じゃダメだよねって
今日はステラーラ3回目だわ
レミケードと違って無敵感は出ないから楽しみはないけどもしかしたら今回からめっちゃ効くようになるかもしれないと期待をしてしまう レミケの効果が切れたっぽい。
大体40日ぐらいかな効果があるの。
もうちょっと短くなったら倍量投与を考えるかなー 倍量ってそんな簡単にしてもらえるものなの？
俺レミケはある時から一気に効きが悪くなってその後拒否反応でて倍量する前に中止になってしまったけど
今ヒュミラ打ってるけど、倍量で少しでも効き目が伸ばせるなら効きが悪くなったらすぐに倍量にしたい
その程度の理由じゃ医者がOKしそうもない雰囲気を感じるけど >>18
医師にはすでに話してあるのよ。
俺「レミケの効果が切れるようになった」
主治医「倍量する？」
って。ノリが軽かったので倍量は割と簡単にしてもらえるっぽい。
でも二ヶ月に一度なのが毎月投与になるって聞いて躊躇したわ。
今のところレミケ無しでも２週間程度ならまだ何とかなってるから、
もうちょっと様子見かな。 それは確かにそだね。
ウチの主治医は妙にノリが軽い人だし、
俺自身薬の副作用がほとんど出たことが無いから簡単に増量してもらえたけど、
>>18の主治医が増量に慎重な人だったら、以前拒否反応が出てる点を考慮して難色を示すかも。 レミケ倍量してもらってたよ無敵感倍増だけど3週ぐらいで効果切れるからダメだったけど
症状悪かったり体重減少が酷かったらすぐにやってもらえるとは思うけど そうなんだ… 自分の主治医も話しやすい人ではあるけど何かを始めるのに慎重な人だから
もちろん医者の言い分も分かるし、リスクやらなんやら色々あるのだろうけど…
患者としては使える薬がなくなる恐怖の方が大きいからなー…
あまり険悪な関係になりたくないから強くは言ってないけど今のうちに話をして倍量を適用する条件を決めてもらおうかな レミケ倍量で効果落したので今はヒュミラ倍量で2年経過観察中
現時点で効果はまずまず 腹減りすぎて院内のLAWSONで旨辛チキン買って食べてるけど満腹になると罪悪感が押し寄せてくる 罪悪感は感じなくていい。
自分でちゃんと痛みを感じられるんだから。 >>25
あんなアブラまみれの物をよく食べれるな
アブラ抜きの生活してたら苦手になったわ いまそんな脂抜き生活で注目しているのが大豆ミート
結構肉感あるし低脂質だから今後の発展に期待してる >>28
食物繊維多いだろ
スーパーで見かけだけどでかでかと食物繊維たっぷりって書いてあって諦めた >>30
そこが問題点なのはわかってるよ
食物繊維ないのを出してくれたらわりと完璧じゃないかな？ 食物繊維ってそんな悪さするのか？俺は気にしてないけどな 水溶性食物繊維と不溶性食物繊維は違う
水溶性は腸内細菌の栄養となり腸内環境が改善する 自分は小腸通過時痛くなるから食物繊維だけ気にしてる >>31
食物繊維ないのが出たらいいよな
大豆は不溶性繊維が多いから大腸小腸型の自分はハードルが高いわ >>32
狭窄には食物繊維は命がけ。
基本的には食物繊維は腸にはいいことが多いから狭窄ない人はクローン病でもしっかりとったほうがいい。 CRPが低いのに下痢をしてたんだけど
エレンタールを止めて食物繊維中心の普通食にしてから便の状態が劇的に改善した 食事の内容は症状にもよるよな
脂質は抑えた方が良いとして食物繊維は狭窄がなければ取っておきたいよな
あとは乳酸菌とかな
エレンタールはまずいしイッキ飲みすると下痢するけど飲むと良くなりやすいらしいから飲んだ方が良いよね
あと人によっては小麦粉もダメとか言ってた人が前スレにいた気がする 調子わるくなりかけ位の時には、エレンタールまあまあ効果を感じる 体調悪くてテレビで食べ物見ただけで吐き気がするときは、エレンタールが最後の砦。 bunshun.jp/articles/-/6460
孤独は辛いもんだな
一人でへーきって方々、大丈夫？ 肛門周囲膿瘍になってて口内炎が凄い出来るのですがクローン病の疑いは強いですか？ 肛門のほうが一段落したらとりあえず内視鏡検査やってもらったらいいんじゃない？
自分も最初は肛門周囲膿瘍で切開してなんとか症状治まってそれっきりだったけど
下痢や腹痛が酷いのが数年続いたから検査したらクローン病だったよ >>47
その状態で脂っこいもの食いまくって腹痛、あるいは腹が重い、気持ち悪いなどの症状が出るなら怪しいかもね ステラーラ3回目から2日目
腹痛の頻度も減ったので昨日普通のお米をお昼に食べたけど大丈夫だった
徐々に効き始めてるかな？油断せずにエレンタールは続ける 特に何を食べたらって言うのはまだ自分の中では分からないのですが、いつも寝る前になるとお腹の右下辺りがズキズキと痛むのはクローン病に関係はあるのでしょうか？下痢もたまにしかしません。 >>51
特に脂質の高い飯を食べた数時間後あたりに腹痛が来るようなら怪しい
俺も手術するまでは下痢なんて全くしなかったし、確定診断出るまでは似たような症状だった
というか、ちょっとケツ痛いけど大腸内視鏡と小腸造影をIBDを専門としている病院でやってもらえば不安はすぐに解消されると思うぞ
検査はきついけど… >>51
お腹の右下は、回腸が狭くなってるのかもしれません。クローンでよくある症状です。病院で相談した方がいいね。 >>51
その場所は回腸と大腸のつなぎ目の弁の所ですよ
痛いのであれば狭窄が疑われますから
すぐクローンがわかる医者に診察してもらうべきです
私は痛いのを放っておいた為に手術になり切除しました。
とりかえしのつかない事になる前に診察しましょう。 俺も右下押さえると痛い
少し狭くなってると言われたけどまだ手術するほどじゃないと言われた。 この冬は甘酒にはまっていた
起床後、寒くてまだエレンの気分じゃない時、甘酒は有難い。
米はドロドロになっているし、こうじを使った物ならば砂糖入ってない
脳が動くには糖分が必要だろうし、
と考えると大変良かった。 おれも飲んでたわ甘酒
インスタントのやつあったから毎日飲んでる この病気じゃない人でも食事制限してます
自分の身体と相談です フライとか天ぷらの油ものは
キッチンペーパーで油を取ってから
食べます。１、2個かな。 キッチンペーパーでくるんで脱水機なぬかけてみな。びっくりするほど油取れるから。 ステラーラ無敵状態なので会社の仕出し弁当が食えるぜ ステラーラ実感できる効き目あるとかうらやましー
俺は(んー？)って感じだから >>62
無敵感って未だにどの薬でも味わった事ないんだが、例を挙げるとどんな感じなの？ >>65
暫く食ってないと、避けてた食事を摂ると吐いたりするんだよねー
例えば焼肉とかステーキとかさぁ
無敵って言っても、そういうのは無くならないんだろうなぁ >>64
もう出てるけど何食っても大丈夫になる
レミケードとかは無敵感出る人多い 今ヒュミラ使ってんだけど
ステラーラに変えた方が良いのですか？ >>68
ヒュミラ使ってて、効いてるなら変えない方が良いよ
ステラーラに飛びついて効かなかった時に、ヒュミラに戻っても抗体が出来てて以前よりも効きが悪いか、全く効かなくなる
新しい薬＝良い薬では無いんだよ
それが証拠に、未だにレミケードが最強だからね ステラーラはレミケードですら効かないとか効いてるけど8週持たないような人が手を出してる印象
何回か打たないと効かないっていうし
レミケードと違ってお腹に注射するだけで終わるから楽だけど 今月ラコールが4箱大量に余ってしまった。捨てるか、オク出すか。 余った薬をオークションに出すのは薬事法違反っぽいね
余った医薬品をネットオークションに出品する事例
https://www.bengo4.com/c_8/c_1844/c_1192/b_395812/ ラコールって期限短いのか？
次回の通院時に処方してもらうの少なくして調整したらいいだけだと思ったが 公費で薬買わせてもらってるのに売るとかゴミだな
受給資格失って狂いしね ラコール って、処方箋が無くても買える零売だから、エレンタール と異なって購入経緯によっては医薬品じゃないのでは？ >>78
そういう問題じゃなくて、
医療費助成でタダで手に入れたものを
売ってお金に変えようとは、ってこと。
無駄なく飲み切らないと納税者に失礼。 >>79
そういう問題でなくて
やっていることが
中国人と韓国人と同じレベル。
ねし。 夕べ焼肉タラフク食った
幸い今朝はどうもない
ヒュミラで免疫暴走族を遮断してるから >>79
そういう問題で、医療券使っている奴らは摂生して少しでも医療費を使わないようにすることが必要だっつーの。タバコやアルコールや暴飲暴食なんて論外。森を見ずに木の議論するなってこと。 医療費上限設定は本当にありがたい
難病患者なんて助けてもなんの特にもならんどころか大きなマイナスなのに
こういうのを当たり前だとは思いたくない
まぁ自分も働いて納税してますがね 医療券の対象からクローン病が外れたり、自分が対象から外れたら生物学的製剤の類はお断りして、また昔のように絶食生活に入るだろうなぁ。リウマチ患者が金無くて、レミケード打てないと入院中に知り合った人が言っていたのを思い出す。 レミケード打たないほうが健康寿命長い可能性高いけどね いつくるかわからない、クローン病自己責任時代に備えて、道無き道を合法的に切り開くしかないと思っている。 障害者の合法的に強制避妊させられていたニュースを観るたびに、心が痛む。言い過ぎかもしれないが、人なんてそんな目でしかクローン病患者を見ていないんだろうと。健康第一だよね、今日のファミチキ我慢しよ。 今日ファミマおにぎり100円セールがあるじゃないか？揚げ物はダメだぞ 油が >>88
わかった。
コンビニのレジ横揚げ物撤去して欲しい。安くて旨いが、食っていつも腹痛起こして後悔する。
さて、ランチにファミ行くかな。 >>89
昼は中華飯を食べたぞ
ご飯の上にあんかけで野菜が載ってるの 食事制限なんて
自分達が守るべき最低限のラインだと思うんだけど ステラーラ無敵期間中だから油物はそこそこ行けるが食物繊維お前はダメだ お聞きしたいのですが、クローン病と診断されるまで体重減少の症状があった方はどのくらい減少してしまいましたか？ ありがとうございます。私はまだ診断前ですが、１ヶ月くらい前からクローン病と思われる症状が出ていてたった2キロしか落ちてないのでこれは誤差とでも思った方が良いのでしょうか？考えすぎですかね。。 >>97
私は下痢と下血で検査してクローンと診断されてから体重減少した
ちなみに3ヶ月で54→46 >>97
検査すればわかるよ。
体重2,3キロなんて1日でも変動するわ。
心配なのはわかるけど、自己診断できる病気じゃないよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
