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マルファン症候群についてｐａｒｔ2

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0238病弱名無しさん
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2019/04/07(日) 10:55:25.40ID:nt1pAS+J0
ホント病院池。専門のあるとこのほうがなお良いぞ。
0239病弱名無しさん
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2019/04/08(月) 08:37:48.60ID:mGi4fp7KO
いや、水晶体は脱臼してるし、指は細長くて気持ち悪いし、大動脈変形してるし、背骨まがってるんだから
医者の判断なくても間違いないですってば。
0241病弱名無しさん
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2019/04/08(月) 12:46:41.32ID:CNpwwbMU0
>>240
定期的に大きい病院で大動脈瘤の経過観察をおすすめします
0242病弱名無しさん
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2019/04/08(月) 19:55:59.76ID:rd301r5X0
自己診断でナーバスになってその後病院でハッキリさせるでもない奴が定期的に現れるのがこのスレの通常営業
0243病弱名無しさん
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2019/04/08(月) 21:17:31.12ID:Eb6wf4OV0
227は元々目的が良く分からないから…
難病申請したいなら間違いないとか判断要らないとか関係なく病院行けよと
ハンコひとつでどうにかなると思ってんのか
0245病弱名無しさん
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2019/04/10(水) 05:34:37.01ID:XPtLgROW0
何区か調べてみたら東京って福祉手当出るんだね
だから謎の不認定報告も多いのかな
うちの県は医療費助成のみ
0246病弱名無しさん
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2019/04/16(火) 21:16:07.75ID:yOXlEIHC0
ワーファリン飲んでる人って何ヶ月に1回　通院INR検査してる？
自分は約2ヶ月に1回なんだけど。
0248病弱名無しさん
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2019/04/17(水) 10:16:50.58ID:dbzgoJZ60
自分も毎月
術後一年経ってないから？これからもずっとそうなのかは不明
0251病弱名無しさん
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2019/04/19(金) 04:10:40.72ID:090rsWGOO
目が悪いとほとんどできる仕事ないと思うんだけど、
みんな仕事は何やってるの？
0253病弱名無しさん
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2019/04/19(金) 14:16:34.31ID:1Nt4QFA+0
目に症状が出なかったマルなので、普通の事務員やってます。
毎日10時間近くパソコンの画面見てます。
0254病弱名無しさん
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2019/04/20(土) 02:02:16.72ID:8x8vp3/1O
マルファンの人の目って、みんな普通の眼鏡かけても何も変わらない、で合ってますか？
で、コンタクトレンズだと一応矯正できるんですよね？
自分は眼鏡だと虫眼鏡と変わらない8ミリくらいの分厚いやつで0.3くらいになって
コンタクトだと目の検査だと一応数字だけは1.0くらいにはなるけど、実生活ではそこまで変わらない。
結局手を伸ばした状態で本も読めない。
みんなもそう？
0256病弱名無しさん
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2019/04/20(土) 17:27:30.14ID:LiTw36Sa0
マルファンで水晶体偏移が出てる率は50%前後だって
近視だともっと多いのかな
0257病弱名無しさん
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2019/04/21(日) 12:21:23.44ID:nFogzOmO0
コンタクトはハードオンリーで出来上がるのに１週間程度かかるのが面倒でしかたないです
0258病弱名無しさん
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2019/04/22(月) 19:51:05.31ID:y2uMN+J60
ワタクシも部分日食的水晶体偏位あるデー。
かれこれ20年近く経過観察中だけどな
0259病弱名無しさん
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2019/04/27(土) 21:39:12.83ID:RxxtI7i00
インプラントしてる人いますか。
しかもワーファリンを服用し始めてからインプラントした猛者がいれば経験談欲しいです。
0260病弱名無しさん
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2019/04/30(火) 22:02:06.99ID:FqJitgz30
インプラントは避けたほうがええ、って聞いたことあるけど問題ないん？
0261病弱名無しさん
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2019/05/04(土) 06:42:22.83ID:VS9By25vO
水晶体亜脱臼なんだけど、普通の裸眼だと視力0.01だけど、目を細めると0.1になります。
他のみんなもそうなる？
なんか、まぶたが二重に見えるんだけど本物のまぶたから偽物のまぶたまでの半透明な部分を通して見ると見やすくなる。
みんなもそうやってる？
0263病弱名無しさん
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2019/05/09(木) 09:06:50.58ID:kogoFO440
>>261　目を細めると見やすいの普通じゃないの？
細めなくても小さな穴から覗いてもピントが合いやすい。
手をグーに握って中央に出来た隙間から覗くとぼやけてる文字もクッキリする事もある。
まぶたが二重、偽物のまぶたの意味がわからなかった。
0264病弱名無しさん
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2019/05/09(木) 09:24:03.36ID:kdiCYhvFO
目を細めると見やすくなるとはよく言われるけど、まあ自分もそうだけど、なんか他の人の言うそれとは違うような気はしてた。
他の人の言うそれは、見たい物の周りのまぶしい光などを隠してなくすことで見やすくなるってことかなと思ってる。
自分もそれはあるけど、それよりも、乱視があるので物が2つに見えます。
で、そのとき｢本体｣と｢乱視によって見えるほう｣があって、｢乱視によって見えるほう｣が半透明なのでその半透明のうしろにある物がやや見やすくなってるんです。
半透明がレンズ代わりになってるといった感じです。
0266病弱名無しさん
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2019/05/15(水) 15:23:20.18ID:1D/3ksybO
マルファン症候群だって認定さえされればその後の医療費ってすべて免除されるの？
緑内障とかいろいろ。
0267病弱名無しさん
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2019/05/15(水) 18:06:55.72ID:ZSK2YE/R0
>>266
んなわけあるかい
機械弁に置換して身体障害者手帳一級取得する以外方法なし

てか>>227はそろそろコテつけた方がいいんじゃないの
0268病弱名無しさん
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2019/05/15(水) 19:10:56.41ID:1D/3ksybO
マルファン症候群と認定されると一体なにが変わるの？
過去スレも全部読んだけどはっきりしたことが書かれてなかったけど
経験者が少ないのかな。
自分、心臓は今のところ問題ないから外見的には健康そうなんです。
目が見えなくなりそうなんだけど治療する金なんてないし。
まだ一度も病院行ってない。
0269病弱名無しさん
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2019/05/16(木) 00:20:26.70ID:iUHj3oda0
・マルファンに関わる医療費の自己負担分が収入に応じて減額になる
・携帯料金が大手キャリアなら割引になる

マルファン症候群と認定された上でさらに重症に当てはまれば
0270病弱名無しさん
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2019/05/18(土) 07:50:54.73ID:yV034oDG0
健康診断の心エコーでもマルファンかどうかわかるものなんですか？
0271病弱名無しさん
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2019/05/18(土) 09:32:26.31ID:PMJEbm/U0
>>270　エコーだけでは無理ですね。
弁の逆流や大動脈の拡張はわかるだろうけど　マルファンかどうかは････どうすればわかるんだ？
自分に場合いろんな症状が一致してマルファンだと言われてる遺伝子検査はしてない。
目、心臓、体型が一致してる
0272病弱名無しさん
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2019/05/21(火) 23:23:05.24ID:+GZTMXPW0
確定させたいなら遺伝子検査が確実でしょ。
うちは姉が突然変異型のマルファンで、私自身は姉がそういう病気だと大人になって教えられただけで殆ど何も知識ないですが
姉は子供の頃から年一で大学病院通ってた。うち貧乏なんで医療控除あったと思う（親はわざわざそんなこと私に言わないけど）
病院で紹介状書いてもらって、大きめの大学病院までたどり着けば検査出来るのでは？
0273病弱名無しさん
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2019/05/22(水) 19:02:47.32ID:k5LgW1aD0
足立区の病院通ってる人
手術した人いますか？
0274病弱名無しさん
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2019/05/27(月) 01:28:55.49ID:VM9jM7aT0
なんでこんな何万人に一人の病気に当たるのに宝くじには当たらないの
0275病弱名無しさん
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2019/05/27(月) 10:30:33.04ID:l75Bx1HI0
>>274　もうマルファンに当たったから運を使いきったんだよ。
0276病弱名無しさん
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2019/05/27(月) 10:50:15.62ID:LhCrZn7i0
マルファン5000〜1万人に１人

宝くじジャンボ系なら1000万人に1人
0279病弱名無しさん
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2019/05/28(火) 10:51:19.10ID:AVlyvcgh0
ニューキノロン系の抗生物質は使わない方が良いと言うことだけど塗り薬もダメなんだろうか？
皮膚科でニューキノロン系は使いたく無いと言ったのに出されたの家で見たらアクアチムクリームで新キノロン系と書いてある。
使ってる良いのかな？
0280病弱名無しさん
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2019/06/03(月) 09:10:16.39ID:qCtzslkxO
水晶体亜脱臼で、水晶体が落ちたら失明するの？
落ちたら手遅れ？
落ちる前に何かすればいいの？
0281病弱名無しさん
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2019/06/04(火) 16:03:56.67ID:ti7Pdxp60
>>280
急性緑内障で失明するよ。核落下したら硝子体手術で拾って、レンズを縫い付けることになる。ソースは俺
0282病弱名無しさん
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2019/06/04(火) 16:06:05.22ID:ti7Pdxp60
>>280
いまどんな状態かわからないけど、すぐに眼科に行くことを勧める。亜脱臼はわかってるんだよね？近づけると見えるとかで放置しない方がいいよ。いまの眼科手術はすごい。日帰りで終わる
0283病弱名無しさん
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2019/06/04(火) 19:03:58.64ID:Uyx7H+yb0
せい
0284病弱名無しさん
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2019/06/04(火) 19:04:48.42ID:Uyx7H+yb0
成人になってから発覚した方達も小児期には特徴がでてましたか？
0285病弱名無しさん
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2019/06/05(水) 00:18:56.64ID:Kijl5pXQO
>>281
レンズが落ちて失明しても、レンズを縫い付ければまた見えるようになるんですか？
なんか最近見えにくくなってきててどうしようかと思ってます。医者はずーっと行ってない。
0287病弱名無しさん
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2019/06/05(水) 07:52:34.25ID:aKeXIv9n0
>>286
ありがとう。うちの子は未熟児で生まれたからわからなかったかど、今小学校4年生で150近くあって、足は24センチ。漏斗胸を指摘を指摘された。やっぱり小さい頃からある程度の特徴は出てるのね…
0288病弱名無しさん
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2019/06/05(水) 08:24:12.60ID:CKvhbjPA0
>>285 失明と言ってるのはレンズが落ちた時　急性緑内障になったら失明する場合もあると言ってるんだと思うよ。
その場合だとレンズ縫い合わせてもダメです。
ちなみに事前に手術で水晶体を取っても眼鏡やコンタクトで見えると思う。
落ちてしまうと硝子体の中に落ちるにで事前に取るより手術は面倒になります。
0289病弱名無しさん
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2019/06/05(水) 13:00:08.02ID:Kijl5pXQO
>>288
じゃあ、もう取っちゃったほうがいいのかなあ。
視力がどうなるかわからないけど、どうせすでに視力悪いから。
0290病弱名無しさん
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2019/06/05(水) 15:51:13.80ID:CKvhbjPA0
>>289 白内障手術と同じで簡単な手術だとは思うけど　手術だから安易に他人に取った方が良いとすすめられない。
下手な医者だと白内障の手術で水晶体落としてしまうこともあるみたい。
今のズレが邪魔して見にくくて取ったらすっきりするかもだけど医者とよく相談した方が良いよ。
0291病弱名無しさん
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2019/06/05(水) 16:55:11.25ID:Kijl5pXQO
>>290
ありがとうございます。なんか詳しいですね。
高校のときに医者にみてもらったときは今の技術では何もできることがないって言われたけど、
レンズをとったらどうなるのかがよくわかりません。
ピントを合わすことができない？
どう見えるんですかね。
逆に視力が今よりよくなるのか？
だって今0.01なんだから、これ以上悪くなるっていうと一体どんなみえかたになるのかわかりません。
そもそも、目が悪すぎて、ピントが合う合わないの違いすらわからないし。
0292281
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2019/06/05(水) 21:09:27.56ID:n9hW0xeS0
>>291
281の者だけど、いまの技術ではできる。コンステレーションという機械がある眼科ならやってもらえる。人工レンズを縫い付けるから視力は出る。水晶体を取って何もしなければただ遠視になるだけ。全部ソースは俺。俺は50才代でガキの頃に同じ事を東大病院で言われた。
0293病弱名無しさん
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2019/06/06(木) 22:01:07.26ID:kaKRW8U40
胸やお腹に赤い斑点が多数出来る　一度　主治医にﾜｰﾌｧﾘﾝ飲んでるから出来やすいんだと言われたけど　皆も出来てる？
0294病弱名無しさん
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2019/06/07(金) 07:50:49.90ID:Trwb5e7P0
そうなんか！？
オレ胸と腹の中間あたりにできてる
0295病弱名無しさん
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2019/06/09(日) 09:57:28.76ID:icD7b/mq0
健康診断で指摘されたことはないのですが漏斗胸等身体的特徴でマルファンか気になるので
マルファン外来の病院に検査に行こうかと思うのですが紹介状もなくいきなり行っても大丈夫でしょうか？
その際費用はどれくらいかかるのかそもそも健康診断で指摘されなければマルファンの心配はないのでしょうか？
ご意見いただけると幸いです。
0296病弱名無しさん
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2019/06/09(日) 22:29:48.41ID:ejN9i2TH0
>>295
確信があるならとりあえず近場の循環器科で診てもらって相談してみては？
東大マルファンだとしたらは紹介状いるかと思う
あと外来3ヶ月待ちはザラ
遺伝子検査費はかかっても数万かと
0297病弱名無しさん
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2019/06/09(日) 23:21:59.86ID:NtYelx/e0
東大のマルファン外来まで行かなくても
聴診器、エコー、CT、心電図出来る病院ならどこでも良いような気がするけど。
遺伝子検査ってみんなしてるん？
自分はしてないし医者にも言われたこと無い。
0298病弱名無しさん
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2019/06/10(月) 00:13:11.66ID:Hv63Hy0C0
とりあえず言えるのは
心電図聴診器レントゲンとかの会社の健康診断で一切引っかかった事ないし、CT撮っても大動脈拡張はまだ無し、逆流も無し、BNPも正常値だけどマルファンなおっさんも居るよってことだな
0299病弱名無しさん
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2019/06/10(月) 07:24:36.99ID:1KA6E/eh0
遺伝子の変異のタイプで早発型と遅発型があるらしい
0300病弱名無しさん
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2019/06/11(火) 22:41:43.26ID:nIw6R+n90
うちは未熟児で生まれたけど身長とか保健師が驚くほど伸びてたなぁ。の割に体重増えず。今思えばこれらも兆候かぁ。遅発型って急に伸びだしたりするのかな？急に血管系にくると怖いね。
0301病弱名無しさん
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2019/06/12(水) 17:19:56.11ID:4JNRmNCpO
自分も生まれたときは栄養失調だったって親に言われた。
そういう人多いのかな。
マルファンは何を食べても栄養が身につきにくいらしいし。
最近アボカドが栄養豊富だって知って食べ始めたけど意味ないのかな。
0302病弱名無しさん
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2019/06/12(水) 23:47:57.69ID:+rXfLwJ10
縦に伸びちゃう感じで横に伸びない…
栄養は全部、身長に持ってかれてる感じ。
しかも漏斗胸あるから栄養失調の子みたいに見えてしまう。やっぱり金属バーの手術受けた方がいいのかなぁ…今のところ臓器に影響ないから様子見てるけど…見た目がなかなかのもんだ
0303病弱名無しさん
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2019/06/13(木) 00:39:29.02ID:NvjVSR0l0
若い時はそうだったけど中年になるとお腹だけ出て難民感加速して最悪だよ
体重の割には体脂肪率高くて高コレステ糖尿の人も多い
身体壊せば痩せるとはいえ出来る範囲で適度に運動するの大事
0304病弱名無しさん
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2019/06/16(日) 02:39:39.56ID:pmYeF8cWO
若いときは脂肪なんてまったくなくて顔がガイコツだったけど、
ある時を境に突然脂肪がつきはじめました。
それってみんなそうなのかな？
自分の場合はその境の時期だけ特別な期間だったので原因が3つくらい
考えられるんだけど、そうでなければずっと変わらなかったのではないかと思ってる。
睡眠不足かマクドナルドのハンバーガーかコンビニ弁当だと思ってる。
ある1年間だけ1日も仕事休みなしで毎日こういう生活してた時期に変化が起きたから。
それまでは食って寝て、どんなに不規則な生活を何ヵ月も続けてもガリガリだったのに。
0306病弱名無しさん
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2019/06/16(日) 20:20:41.51ID:1zzPBnRX0
マルの人は筋肉が付きづらいのと同時に脂肪が蓄積しやすいっていう研究があるんだっけ
0307病弱名無しさん
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2019/06/16(日) 20:21:12.04ID:1zzPBnRX0
マルの人は筋肉が付きづらいのと同時に脂肪が蓄積しやすいっていう研究があるんだっけ
0308病弱名無しさん
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2019/06/16(日) 22:10:21.29ID:sviphiUQ0
筋肉太くしようと頑張ったら大動脈が太くなったでござる
0310病弱名無しさん
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2019/06/17(月) 19:53:04.53ID:eS/7EsAW0
大動脈系にガタがくるのが怖すぎる。
0311病弱名無しさん
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2019/06/17(月) 21:18:29.11ID:gE3ZQAPi0
よく私はマルファンだけど軽いって言ってる人いるが総じて10代とかで若いだけなんだよなぁ
そもそもシロなのかもしれないけど
0312病弱名無しさん
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2019/06/18(火) 00:50:03.75ID:N/J5T4180
身内はアラフォーぐらいから色々手術とかしてる。
若い時は見てる分には病気なんだかよくわからないぐらいだったけど。
0314病弱名無しさん
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2019/06/19(水) 18:39:03.46ID:wCd/Oocl0
遅かれ早かれガタは来る
棺桶に無傷では入れまい
0317病弱名無しさん
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2019/06/19(水) 19:57:46.05ID:pzr1zv220
>>316
いえいえ。個人差があってよくわからないのがマルファンの面倒臭いとこですよ。とはいえ検査せずに放っておくのは違うと思います。
0318病弱名無しさん
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2019/06/19(水) 21:37:57.53ID:wCd/Oocl0
7080まで無手術で済むならもはやマルファン でないな
0320病弱名無しさん
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2019/06/28(金) 08:48:17.44ID:43avUX4Q0
いつ爆発するかってモノを持ってると理解したときのへたり込み方はんぱない
0321病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/07(日) 18:17:32.45ID:ysJ0E2Zo0
こんなスレあったのか(ヽ´ω`)

去年急性大動脈解離で入院中に医師から問診と手足の形状見られたり、親指握って拳とか、片手で手首掴んだり、それだけでマルファンと診断された。
父親の家系みんな弁膜系心臓病家系だから分かりきったことなので不満ではないけどみんなこんなものなのか気になりました。

皆さんはどうやって診断されましたか？
0322病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/10(水) 22:03:52.24ID:kxfnK44nO
>>321
水晶体亜脱臼と診断されただけだけど、ネットで調べると原因はマルファン症候群の可能性ということで、読んでいってたら特徴的なものの多くがあてはまったから自己診断で。
ほぼ間違いないけどまだ医者には一度も行ってない。
0323病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/28(日) 13:04:46.73ID:MPn1ZTJQ0
βブロッカー服用してるせいで勃たないんだよ
0325病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/29(月) 20:21:18.02ID:L5Yrg3a+0
病院で背骨が曲がってるって言われたし猿腕？で親指も90度ぐらい曲がるわ これマルファンなのかな
0326病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/29(月) 23:13:25.47ID:BI7cTZ1g0
ここ数年で、指定難病は遺伝子検査費用も保険適用になったんだな。
保険きくなら受けてみたいけど、受けたことのある人いる？
0327病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/30(火) 02:22:19.60ID:/68+2YeJ0
何度も言いますがここで聞いたところでマルファンの確定はできません
また自己診断も全く無意味です
病院の循環器科で診察を受けてください
0328病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/30(火) 08:49:16.38ID:nfdCDZ+u0
>>325　猿胸？　凹んでるなら漏斗胸かな。
あなたが書いてる症状はマルファンの可能性もあるが違う可能性もある。
俺の場合は目の水晶体がズレてたとか心音の雑音もあり口の中がアーチ状態にもなってる。
マルファンで一番心配なのは心臓血管系だから心配なら大きい病院の循環器科に行く方がいい。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html
0329病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/01(木) 07:58:14.17ID:TQzuQWyM0
ちょくちょく現れる否マルファンだけどマルファンぽい体型の人って本当にマルファンとは全く無関係なのかな？
0330病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/02(金) 06:02:16.49ID:ka3O0tFd0
猿腕って肘関節が180度以上に外に曲がるってやつでしょ
マルファンでなくても普通に結構いるけど
一応その肘関節過伸展と、それとは逆に180度に伸ばせない拘縮とが
マルファンによく見られる筋骨格系症状の一つって事になってるみたい
0333病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/10(土) 19:48:14.11ID:tVIOXddo0
いまクイズバトルに出てる東大生、
おれと同じ体型してるな
仲間か？
0335病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/12(月) 08:37:01.83ID:b2lLGi9YO
この病気の人って体重が1日で激しく変わるっていう特徴ある？
自分は夏に外で働いてたとき、朝と仕事終わった後で普通に8キロから10キロくらい違ってたけど、
人に聞いたらそんなことあるわけないって否定された。
0336病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/12(月) 12:14:39.73ID:ldIV5C6C0
そりゃないだろ
800グラムの間違いじゃなく？
0337病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/12(月) 15:08:22.35ID:zrKGt//p0
瓦職人とかなら、この時期の暑さで
そうなるかもだが…
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