マルファン症候群についてｐａｒｔ2

**病弱名無しさん** · 2018/02/01(木) 12:33:04.33

前スレ
マルファン症候群について
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1278212936/

**病弱名無しさん** · 2018/11/04(日) 21:52:26.33

>>157
彼はマルファンではない。

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 11:45:20.97

現在52歳のジジイ(195cm113kg)。
45の時に大動脈基部拡張症で大動脈置換術を行う(自己弁温存)
その時に、初めて自分がマルファンだということを知る(あくまでも”疑い”と云われたけど)

先月、体調が悪く、救急搬送されたらトロポニンが34000とかありえない数値。
また別の心臓専門医にたらい回しされて、造影剤で心臓のCT撮ったら第6、7前下行枝に塞栓。
「心臓破裂寸前」なんてことを言われ、
「急性心筋梗塞」で緊急で心カテでステントを入れた。

今、休職中で、薬の副作用でめまい、頭痛がひどく、日常生活が殆ど送れていない･･････

この年齢まで生きてこれたことが既に奇跡だって思っているから、
「神様、もうここまで来たから充分でしょ？」と毎晩対話している。

もう本当に生きることに疲れた。
子供もいないし、一日も早くお迎えが来て欲しい。

**病弱名無しさん** · 2018/11/05(月) 18:57:24.28

出生前診断でマルファンてわかる？

**病弱名無しさん** · 2018/11/06(火) 07:01:43.85

>>157
122 番組の途中ですがアフィサイトへの転載は禁止です (ﾜﾝﾄﾝｷﾝ MM8a-na0Q) 2018/11/04(日) 20:18:19.41 ID:BF7I+0v7M
米津玄師の顔面や身長はマルファン症候群という奇形
https://news.merumo.ne.jp/article/genre/8013783
話し方については自閉症
https://newcomer-music.com/yonezukenshi-jiheishou/

叩くのはやめてやれ

↑リンク先の記事読むと本人がマルファン症候群だってあかしてるみたいだよ… 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:8c73b2cd2cbed76a839c069200023d2e)

**病弱名無しさん** · 2018/11/06(火) 22:19:59.90

米津で自分以外のマルファンはじめて見た

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 02:53:36.34

えっまじで米津マルファンなの
しかもマルファンて不細工なんだ
ゴボ口多い気はしてたけど

**病弱名無しさん** · 2018/11/07(水) 13:54:00.21

ぐぐってみたけど自分でそう判断してるだけのようだから
おそらく違う

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 20:47:17.79

>>159
南無ー

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 21:04:09.90

>>161
検査してる感じも発症してるって感じでもないしグレーだね

**病弱名無しさん** · 2018/11/08(木) 22:33:09.09

なんだここによく出る検査もしないでナーバスになってるアホと同じか

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 07:28:08.10

>>167
憶測じゃ意味ないし調べた方が良いよね

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 08:18:04.38

確かにマルファン体型ではあるな
よく言われるアンガはどうなのだろう

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 10:33:53.98

>>169
アンガは、ただの痩せ型。
実際のマルファンは、もっと細長い。

**病弱名無しさん** · 2018/11/09(金) 16:47:29.43

マルファンの目ってタレ目で大きくて特徴あるよね
うまく言えないけど
だからか米の人はピンとこないんだよな

**病弱名無しさん** · 2018/11/11(日) 22:38:25.75

頬も垂れてる

**病弱名無しさん** · 2018/11/12(月) 12:57:08.40

マルファンでも首がすごく長くなるタイプの人もいるの？

**病弱名無しさん** · 2018/11/12(月) 14:49:08.03

中には居るのかもしれないけど決まった特徴ではない気がする
親族にはいない

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 14:48:59.05

>>173
聞いたことないな。マルファンは背が高い、細い、手足(特に手)が長い、くらいかな。

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 20:43:51.05

グーにしたらみんな親指出る？

**病弱名無しさん** · 2018/11/17(土) 22:05:29.48

力入れればね
出るかじゃなくて出せるかどうかがサイン

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 00:06:58.03

普通に握れば親指1cm位は出る　もっと出そうと思えば親指と小指を合わせるように手の平をくっつけて握れば3cmは出るよ　普通の人でも出来そうだけどどうなんだろう？

**病弱名無しさん** · 2018/11/18(日) 06:32:38.33

仮性包茎みたいに先っちょ（親指）がニョキッて出るんだろう。

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 18:36:22.91

服ってどこで買ってます？
193/55kgで手足の長い典型的なマルファン体型なんだけど、そで丈股下が足りる服がなくてつらい
さすがに半袖や短パンは履けないし

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 21:30:33.36

股下いくつ？
女は175超えるか男は185超えるかで不便さが変わってきそう

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 21:57:33.96

95のデニムでワンクッションくらいかな

**病弱名無しさん** · 2018/11/21(水) 00:48:29.33

ZARA

**病弱名無しさん** · 2018/11/21(水) 21:32:11.92

zozoの前澤さんに頼めばなんとかしてくれる

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 11:30:22.50

>>180
自分はネットで見つけたら買います

**病弱名無しさん** · 2018/11/25(日) 03:02:16.34

193センチで55キロ？ガリすぎて心配になるレベル

**病弱名無しさん** · 2018/11/25(日) 09:38:40.64

このスレでそんな事言われてもね

**病弱名無しさん** · 2018/11/25(日) 20:31:54.64

みんなニューロタン飲んでる？
俺の飲んでるのは他の血圧の薬だけどニューロタンに変えてもらった方が良いのかなと思いはじめてる。

**病弱名無しさん** · 2018/11/25(日) 22:08:38.60

ニューロタン飲んでも乖離する人はするんだ、マジで。。。

**病弱名無しさん** · 2018/11/26(月) 21:35:00.50

とにかく、健康体に生まれ変わろうや。
マルファン人生でジタバタして逃げ場ねーみゃ。

**病弱名無しさん** · 2018/11/26(月) 22:08:16.16

>>190
そこまで悲観せんでも。。何のための社会保障よ。

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 01:22:20.71

やっぱり米津はマルファンなんだね
マルファンは精神は正常なのに見た目が異常だから辛いよね

**病弱名無しさん** · 2018/12/01(土) 11:07:19.81

「やっぱり」の元はどこから？

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 07:21:36.25

米津マルファンでググれば一発で出てくるじゃん
本人がインタビューで言ってるよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 10:20:28.90

インタビュー読んだけど本人は疑いとしか言ってない
そのあと出たネットニュースで尾ひれが付いてる

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 10:35:22.20

マルファンの症状で背骨が湾曲してるって自分で言ってるのに？

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 20:54:12.89

>>196
側彎症も含めマルファンに限る病気ってないと思うよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/03(月) 22:25:39.97

有名マルファンが居ても、キミのマルファンを治してはくれないよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/05(水) 13:19:31.65

でっていう

**病弱名無しさん** · 2018/12/06(木) 01:43:51.49

wniの鈴木里奈の脇くっさ
　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
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　　　　　　　', 　　 ,`ｰ'ﾞ､_　　 l
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**病弱名無しさん** · 2018/12/20(木) 21:57:47.59

地方で難病認定されても、そもそも難病指定医療機関が無いよな。
合ったとしても急性期医療機関とかで、病状が安定していれば地域のクリニックに行けって言われる扱いだぜ。
金払って認定されても、意味ねーじゃんって感じだわな。
制度矛盾・疲弊などなど、また議員さん口説かないとな。

**病弱名無しさん** · 2018/12/20(木) 23:51:34.58

重症度変化しない病気でも毎年調査票の文書料かかるとかな

**病弱名無しさん** · 2018/12/31(月) 23:19:16.87

米津さん紅白で見たけど　指はﾏﾙﾌｧﾝの指だね。
自分でﾏﾙﾌｧﾝの疑いと言うからには心臓血管系に異常あるのか？身内で心臓血管系で突然死とかあったのかな？

**病弱名無しさん** · 2019/01/01(火) 01:59:06.59

>>203
ついったーで一般人からソレっぽいから病院に行けって指摘されたんだよ
その後の事は不明
診断されたとも言ってないからとりあえずグレー

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 02:11:34.27

確かに手はぽかった

**病弱名無しさん** · 2019/01/02(水) 15:44:58.95

アンガールズが２４時間マラソンを走る時も、マルファン旋風起きたんだよな。

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 10:04:19.20

マルファンでつり目の人って見た事ない

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 10:33:15.36

つーか自分以外のマルファンに画像とかじゃない実物に会ったことない

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 19:52:36.31

突然変異だとそうなるね
遺伝だから老若男女大所帯だむしろ非マルファンのきょうだいが居ない

**病弱名無しさん** · 2019/01/03(木) 22:16:01.21

みんなたれ目？

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 11:06:59.25

うんたれ目だし斜視だし独特
日本人だけどAustin Carlileとか他人に思えない

**病弱名無しさん** · 2019/01/04(金) 22:26:29.41

http://commonpost.info/?p=50194
ホンモノのマルファンはこんな感じだよ。

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 00:28:21.59

めっちゃ個体差あるマルファンでもこんな風に首に特徴ある人そうそういないわw

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 05:38:34.58

オレはどっちかといえばつり目で細目

**病弱名無しさん** · 2019/01/05(土) 18:49:21.20

>>214
米津降臨！？

**病弱名無しさん** · 2019/01/21(月) 01:15:05.65

親からの遺伝でマルファン、尚且つ乖離経験ある人に聞きたいんだけど、親や祖父母世代にも乖離経験者いる？

**病弱名無しさん** · 2019/02/01(金) 21:20:46.39

普通の人の肘って全然逆に曲がらないもんなのね
マルファン由来の自分の猿手見慣れすぎてて普通の腕に逆にびっくりしたわ

**病弱名無しさん** · 2019/02/03(日) 01:33:01.59

私は逆に曲がらないけどマルファンです

**病弱名無しさん** · 2019/02/03(日) 06:39:24.35

わたしは右曲がりのチンマルです。

**病弱名無しさん** · 2019/02/03(日) 19:44:39.51

つまんね

**病弱名無しさん** · 2019/02/11(月) 18:16:25.35

インプラントしてるマルいる？
マルって、弓状の歯並びだし出来るんかなー思うて。

**病弱名無しさん** · 2019/02/13(水) 07:41:35.01

白血病は大変だと思うけどうちらは他人の心配する余裕のある立場じゃないし

**病弱名無しさん** · 2019/02/13(水) 13:00:30.43

どんな病気だってその立場になった人しか分からないだろう
輸血経験有り&薬漬けの血じゃドナーとして力にはなれないが

**病弱名無しさん** · 2019/02/20(水) 00:54:33.18

うちの家系もれなく全員遺伝してるんだけどw100パーの中で2分の1狙うとか無理ゲーすぎる…
みんなは遺伝してない兄弟姉妹いたりするの？

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 17:12:48.24

いとこに一人遺伝しなかった人がいる
他は全員遺伝してる
うちは特に目に異常が出る家系なのでほぼ全員眼内レンズ摘出してる

**病弱名無しさん** · 2019/03/13(水) 07:58:19.43

漏斗胸の人はどこが凹んでますか？
普通は（こんな異常な病気に普通と言うのも変ですけど）真ん中と聞きますが
私は左型全体が凹んでいます

**病弱名無しさん** · 2019/04/02(火) 19:53:30.33

昨日初めて自分がマルファン症候群だと判明しました。Wikipediaを読んで、だけど。
80%くらいあてはまってます。ほぼ間違いなさそう。
ちなみに、自分は視力だけなんとかしたい。
目が悪いとできる仕事がほとんどないです。
視力0.01でメガネかけても変わりません。コンタクトで0.3くらいになるだけだし、面倒なのでコンタクトしたくないんです。
で、難病認定されるとどんないいことがあるのですか？
調べたら千代田区だと月に15000円ほどもらえるっぽいことが書かれているようにみえましたが。

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 18:18:10.96

>>227
まだ若い方？
自己診断でどこが当てはまったかは分からないけど
体型より眼より肝になるのは心臓血管の方だから本当にマルファン疑ってるなら病院行ってCT心電図レントゲン心エコーくらいは診てもらって
そこでもろもろ引っかかった場合に難病認定についてもう一度調べてみては？

コンタクトも眼鏡も経験があるなら定期的に眼科行ってるんだろうけど、マルファンだと水晶体に問題ある確率が高い(必ずでは無い)ので今まで指摘された事はないのか疑問ではある

**病弱名無しさん** · 2019/04/03(水) 18:56:59.65

>判明しました。
>ほぼ間違いなさそう。

**病弱名無しさん** · 2019/04/05(金) 05:28:35.25

>>228
いや、心臓なんかどうでもいいかな。
今のところは問題ないみたいだし。
やっぱり目が矯正できないってのはきつすぎる。やりたいことなーんにもできない。

**病弱名無しさん** · 2019/04/05(金) 08:34:51.25

228はレスしただけ無駄だったな可哀想にw
米津なんちゃらの自己診断以降こんな奴ばっか

**病弱名無しさん** · 2019/04/05(金) 08:53:19.19

心臓は目以上に命に関わるで

**病弱名無しさん** · 2019/04/05(金) 15:03:27.44

死ぬときは死ねばいいし。

心臓は問題なくて目が悪いという人は目を治すことができなくて一生不便だけど、
目は問題なくて心臓が悪いという人は手術で延命できるらしいからいいなと思う。

後者のほうが普通の生活送れるじゃん。

**病弱名無しさん** · 2019/04/05(金) 18:03:26.02

>>233
その両方で苦しんでるマルファン当事者及び家族持ちが圧倒的に多いこのスレでそれ言っても同意なんて得られないと思うぞ

循環器科で診てもらう事もしない自称マルファンが助成金貰おうとしてるの、めちゃくちゃすぎて笑うから診断書書いてもらったらまたおいでな

**病弱名無しさん** · 2019/04/05(金) 18:59:19.01

とにかく自己判断しないでちゃんと診てもらいなよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/06(土) 13:57:43.69

視力は最悪白内障と同じような手術すれば見えるようになるんでしょ？

**病弱名無しさん** · 2019/04/06(土) 21:01:52.11

まずは病院行きなよ、本当に

**病弱名無しさん** · 2019/04/07(日) 10:55:25.40

ホント病院池。専門のあるとこのほうがなお良いぞ。

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 08:37:48.60

いや、水晶体は脱臼してるし、指は細長くて気持ち悪いし、大動脈変形してるし、背骨まがってるんだから
医者の判断なくても間違いないですってば。

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 08:40:32.71

あ、あと、歯並び最悪だし。

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 12:46:41.32

>>240
定期的に大きい病院で大動脈瘤の経過観察をおすすめします

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 19:55:59.76

自己診断でナーバスになってその後病院でハッキリさせるでもない奴が定期的に現れるのがこのスレの通常営業

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 21:17:31.12

227は元々目的が良く分からないから…
難病申請したいなら間違いないとか判断要らないとか関係なく病院行けよと
ハンコひとつでどうにかなると思ってんのか

**病弱名無しさん** · 2019/04/08(月) 21:58:50.32

ほうっておいたら命にかかわるのにな

**病弱名無しさん** · 2019/04/10(水) 05:34:37.01

何区か調べてみたら東京って福祉手当出るんだね
だから謎の不認定報告も多いのかな
うちの県は医療費助成のみ

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 21:16:07.75

ワーファリン飲んでる人って何ヶ月に1回　通院INR検査してる？
自分は約2ヶ月に1回なんだけど。

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 06:18:00.60

オレ毎月

**病弱名無しさん** · 2019/04/17(水) 10:16:50.58

自分も毎月
術後一年経ってないから？これからもずっとそうなのかは不明

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 06:26:09.48

INRの安定具合だろーね

**病弱名無しさん** · 2019/04/18(木) 21:12:05.72

今度3ヶ月先

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 04:10:40.72

目が悪いとほとんどできる仕事ないと思うんだけど、
みんな仕事は何やってるの？

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 06:27:54.91

土方

**病弱名無しさん** · 2019/04/19(金) 14:16:34.31

目に症状が出なかったマルなので、普通の事務員やってます。
毎日10時間近くパソコンの画面見てます。

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 02:02:16.72

マルファンの人の目って、みんな普通の眼鏡かけても何も変わらない、で合ってますか？
で、コンタクトレンズだと一応矯正できるんですよね？
自分は眼鏡だと虫眼鏡と変わらない8ミリくらいの分厚いやつで0.3くらいになって
コンタクトだと目の検査だと一応数字だけは1.0くらいにはなるけど、実生活ではそこまで変わらない。
結局手を伸ばした状態で本も読めない。
みんなもそう？

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 08:37:43.74

全然違うよ
人それぞれ違う

**病弱名無しさん** · 2019/04/20(土) 17:27:30.14

マルファンで水晶体偏移が出てる率は50%前後だって
近視だともっと多いのかな

**病弱名無しさん** · 2019/04/21(日) 12:21:23.44

コンタクトはハードオンリーで出来上がるのに１週間程度かかるのが面倒でしかたないです