IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured レミケードで無敵になれた頃は何でも食えてたわ
その代わり4週ぐらいで無敵期間は終わって何も食べれなくなるけど
ステラーラは始めたばっかりだけど効いている感じがしない…… >>909
おー分かりやすい。遺伝子に加えて腸内細菌かぁ…
https://news.yahoo.co.jp/byline/fukudamemori/20171009-00076690/
> 2017年5月、イギリスの権威ある学術誌に、「セリアック病でない人にはグルテンフリーは推奨されない」というリサーチニュースが出ました。（※12）
こういう話もあるみたいね。 >>910
ステラーラは効き始めた体感が10か月～一年かかったって人が二人いたわ
俺もステラーラ効いてる感じしないから先生がヒュミラに戻したがってるけど最低１年はつづけてみるつもり 自分もステラーラ始めたばかり。
開始時に体調が落ち着いてたせいか、ステラーラの効果が体感できない。体調を長く維持できてれば、効いてるって事だろうけど。 私もステラーラに変えたばかり、効き目がまだわからず今は腹痛で入院中
はじめて耳栓したけどいいね、これ
入院時はいつも不眠だったけど耳栓した昨夜はよく眠れたよ ゼンタコート服用するようになってから寝起きの頭痛がするのを主治医に話したら
ゼンタコートで頭痛が起きる人も結構いると言われ草
頭痛はまじ耐えられん
処方されたのはアセトアミノフェン……よわい……効くわけない >>916
俺もそうだったなぁ…
外の音は遮断されるけど耳栓の音…っていうかギュゴゴ…みたいな圧縮されたり戻ったりする音が気になって仕方なかった
それでも慣れたら外の音に比べれば静かに眠れたけどね
しかしこの時期はクローンに花粉も加わって免疫大戦争だな つれぇわ 薬で免疫を抑えている人は症状が和らぐのではないかと思ったが
そうでもないのか？ とりあえずステラーラ１年はつづけてみるつもり。そしてここで結果報告する 来週水曜日年に一度の内視鏡だぁ
嫌だー
憂鬱で体調悪いわ >>921
大腸ファイバー？
案外なんともない感じがする >>919
レミケード使ってた時も、ヒュミラを使ってる今も全くそんなことはないね
しかし今年の花粉はキツいなー ヒュミラで潰瘍全く改善されないから、次はステラーラ？ゼンタコート？がいいんかな。
調べてみる ステラーラは去年の７/初から始めたが
今日までの間にクローンでの入院３回だわ
どれも大量下血による貧血で輸血治療
早く本命のエンティビオ発売されないかな… >>924
潰瘍がどこの位置にあるかに寄って、ゼンタコートが効くか効かないか変わってくるよ
ゼンタコートは回腸末端部から上行結腸での徐放剤だからね
ステラーラは他の人が書いてる通り、即効性は期待できないみたいだよ
それを踏まえてでも始めるなら医者も反対はしないんじゃないかな？ >>926
大腸のみで、肛門に近いとこが酷い。
小腸と大腸の境目？ぐらいも少し潰瘍あるかも。
全く大腸の中の名称分からんわ。 ペンタサ顆粒ってどうって飲んでみたんだけど、なんか飲みにくかったので今まで通り
ペンタサ錠なんですけど、実際飲んでる方、効き目としてはどうなんでしょうか。 腎臓悪いんだけど身体だるくて仕方ない 在宅点滴で栄養はいってるんだが親父と同じ道辿りそうだわ 歴11年くらいで
エレンタール2袋/日とゼンタコート半年服用中ですが変化なくCRP2～4です。
並行してヒュミラも5回打って特に何も変化ないんですけど、
そういう人いますか？ >>932
まずはエレンタール増やすことだね
ゼンタコートはダラダラ続けても意味がない、止めるべきだよ
きっとゼンタコートの徐放さらる範囲以外に病変があるのだろう
ヒュミラやっててそのCRPなら効いてないと思う
一度入院してプレドニン50mgとかにして、CRP落ち着かせて減量途中からステラーラという手があると思う 今思うとレミケードのキレの良さは革命的だったな
後発薬はいずれもレミケードほどのキレが無い
入れた瞬間から効き始めるあの感覚はレミケくらいだ ゼンタコート、CRP2.8-2.4の間をウロウロしていたけどやっと0.9まで下がった…しかし2ヶ月経ってしまったから減薬が始まってしまった。。。
0.1-0.0は無理だよー >>933
ゼンタコート、気になってたので次回主治医に止めたいっていってみます。
エレンタール増やすっていうことは、一食普通に食事してるのですがそれを辞めるほうがいいのか、今の状態でエレンタールを増やせばいいのか、どう思われますか？
(お菓子とか食べてるのも問題でしょうか)
ちなみに主治医には同じ質問をしてますが、頑張ってもしんどいだろうし無理しなくっていい。という返答でした。
ステラーラ調べてみます！ >>932
クローン病でなくてベーチェット病ではないのか？
誤診疑惑あるよ 2月末の血液検査だとCRPは0.19でした クレアチニン4.76と尿酸値12.8はバカ高いけど 透析導入遅らせたい >>936
食事一食だと、エレン２パックではカロリー不足だと思うよ？少なくとも４パックは飲まないと
日中にエレン４パック飲んでると、満足してお菓子なんか食べたくなくなるよ CRPが1より上なら
自分だったらエレンタールのみにする >>936
自分だったら数ヶ月はほぼエレンオンリーで過ごすかな。
一日2袋は少ないし、おやつは止めるべき。
エレン一日6～8袋飲んで、普通の食事は取らず、
炎症が収まるまで我慢した方がいいと思う。 頑張って柔軟体操してみたらお腹に負荷がかかる吐き気が・・
やっちゃダメなのかな >>938
もし誤診かもしれない場合、主治医にその旨を言うのか別の病院に検査お願いするか、どっちでしょう？？ >>940
>>941
>>942
4年前までエレンタールがまずくて飲めなかったので1日2袋でも飲めてる方と思ってましたがそうではないですよね。炎症下げたいので頑張ります！
あとは家族の理解も必要ですよね。
未だにかわいそうと言われるのでつい普通に食べてしまいます。
ちなみに体重、標準くらいだと思います。
むしろ発病からずっと太い部類なので自分でも不思議です。
皮下脂肪も多いのでヒュミラが無痛でびっくりしてます。
アルブミンは3.2-3.6くらいです。
みなさんどれくらいですか？？ >>945
エレンタールはフレーバーによってかなり違うから、ひと通り試すと良いよ さっぱり梅おススメ
良くはないんだけど、俺はキンキンに冷やして飲んでるよ 味がサッパリする
今は在宅点滴で太って174cm/67kgだけど、それ以前は52kgでガリガリだった
アルブミンは3年前から大体は2.1～2.9位、偶に3.2とかなる程度
エレン二本と食事一食でそのアルブミン値は凄いんじゃない？ >>946
自分もさっぱり梅一択です！
毎回ゼリーにしてますが、飲めるようになりたいです。氷で飲んでみようと思います。
アルブミン、この11年で低くても2.9でした。
低いと言われ続けてますが結構高かったんですね
ちなみに160cm/54、55kgくらいです エレン本当はもっと飲みたいけどほんとうにまずいし
飲んだらすぐにお腹ゴロゴロして変な感じになるから仕事ある時は飲みたくないんだよねぇ……
ゼリーにしたら全然いけるけど作るのめんどくさい
フレーバーはグレープフルーツかカルピスと混ぜる時だけヨーグルト味かな
他のはちょっと無理 カルピスと混ぜるの？割合を聞きたい
私もエレンタール苦手でパイナップル味を1日2、3袋しか飲めなくて…
飲んでもすぐ下痢するんだけどね 意外とフレーバーのブレンドもオススメ
フルーツトマトとオレンジ，ヨーグルトと他のフレーバーなど、比率を変えてみると良いのが見つかるよ
冷やし具合だけど、自分は水道水でシェイクして冷凍庫で１時間半、みぞれ状態になったらまたシェイクして飲んでます
確かにエレンゼリーは美味しいけど、容量がかさむから１日２パックが限界かな？と思う
自分は病歴長いので夜間鼻管も出来るからその点は良いのだけれど
やっぱり毎日４，５パック飲めと言われると困ると思う 自分はエレン2パックなので、朝晩1パックずつ。後は適当に朝食と夕食を食べてる。エレン飲んだ分、腹持ちがいいので、間食しなくなったかな。 >>948
エレンゼリーは9個分まとめて作って3日間かけて食べてるな
その方が楽だし味も特に変わらない 朝2袋
夜1袋
エレンが飲めるのはこの病気で大きなアドバンテージになる
「どうしても体が受け付けない」とか「虫歯になるし」とか言い訳してる奴は
一生トイレで過ごしてろよ 如何に要領よく普通飯か、それに代わるものを楽しめるかが重要であって
得意げにエレンが飲めるなんて当たり前すぎて笑っちゃうわｗ 虫歯に関しては>>953が言ってるけど、
「どうしても体が受け付けない」なんて言ってる人このスレにいないんだけどなあ。 >>949
おれは普通の市販のカルピスを水のかわりにしてるだけ
人によっては原液使って薄目の作って使ってる人もいるみたい
味はかなり甘めの乳酸菌飲料になる。虫歯に注意
>>952
あのゼリー作ってすぐ食べなきゃいけないと思ってたわ
今度から作り置きもやってみるかな 究極のエレンタール VS 至高のエレンタール
出来るレベルだな あのゼリー約24時間以内に食べないと
危険だよ。食あたりで大変な事になるよ。
冷蔵庫でもね。
我々腸の病気なんだから注意しよう
嘘に騙されるな。 NHKおかあさんといっしょで体操のお兄さんを昔長くやってた人が亡くなったというニュースがあったけど、
死因はクローンという噂があるようだな
真偽はわからんが合掌 なんかイムランが効かなくなってきたような
50mgじゃ足りないのか 俺はだいぶ腎臓機能低下してるけどここに居る人は大丈夫なん？
小腸手術して慢性腎不全or人工透析になった人は居ますか？ >>961
クローン病が原因で死ぬんだな
恐ろしい病気だ 短腸症候群で、高カロリー輸液無しで、仕事されてる方いますか？
夜間鼻注+日中経口エレン又はクローン食の生活が出来る小腸の長さってどのくらいでしょう？
実際にこの様な生活をされている方、残存小腸の長さ含めアドバイス頂けませんか？ >>967
TPNは残存小腸が1ﾒｰﾄﾙ以下の人じゃなかったかな
前に入院したときの部屋仲間が言ってたよ
その人は1ﾒｰﾄﾙだから経口にするかTPNにするか迷ってたけど自分が先に退院したからどっちを選択したかわからん 身障三級の短腸の基準が1.5mじゃ無かったっけ？と、思って調べてみた
身体障害者手帳 小腸機能障害 三級
等級表 3 級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困 難(注 18)となるため、推定エネルギー必要量の 30%以上を常時中心静脈栄養 法で行う必要のあるものをいう。
a 疾患等(注 19)により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75 cm以上150 cm未満(ただし乳幼児期は 30 cm以上 75 cm未満)になったもの
b 小腸疾患(注 20)により永続的に小腸機能の一部を喪失しているもの >>965
私は小腸を切除して3年経ちますが
腎臓機能が低下してきました
怖くてどうしようか医者に相談したら
腎臓は治療出来ないから
ペンタサ粉末を投与中止して
塩分控えて水分補給多めにして
様子を見ることなりました。
つらい >>969>>970
ありがとうございます。
三級基準だと150センチ未満だとTPN併用が前提になるみたいですね。
逆に考えると、吸収能に個人差もあるでしょうが、150センチ以上あればTPNの力を借りなくても過ごせてる方がいるという事なんでしょうかね。 ペンタサは、効いてる自覚ある奴は飲むべきだと思うけど
効いてる自覚が全然ないのに惰性で飲む必要は正直ないと思う
腎臓悪化したら取り返しつかないしな そもそもペンタサ飲んで効果実感できてる奴なんているんかね
そういう奴いたらなんでもいいからコメントしてくれ ペンタサ飲んだら膵炎になったのでこうかはあるとおもいます >>975
逆プラシーボ効果だけど
手術を経験するまではペンタサを飲み忘れると腹痛が「より痛く」感じることはあったかなｗ
そういう意味でいえば当時は効いている…と思っていたかも
今は正直全く分からんけど当時の経験のせいか飲まないと怖いのでまぁ惰性で飲んでるけど 今日、職場のごみ箱に、エンシュアのコーヒー味捨ててあってびっくりした。
職場の人間だけでなく不特定多数の人が捨てるから、外部の人間かも分からんけど。
いつも自宅のゴミを職場のゴミに混ぜて捨ててるんだけど、今日、また混ぜようと職場のごみ箱見たら捨ててあった。
知らず知らず、実は仕事中に同じクローンと会ってるのかも分からんね。 今更だけど今年度の受給者証の認定落ちました。
軽症かつ高額のはずなのに前年度の受給者証裏の自己負担額管理表に薬局が記載してなかったのが原因のようです。
自分も気が付かないで自己負担額管理表のコピーを提出してしまった。
ヒュミラのお金がないどうしよう。 >>967
残存小腸２ｍ、エレン5本（夜間鼻注３・経口２）＋クローン食１回の生活です。
デスクワークですが仕事をしている平日５日間で体重は２㎏減少します。
休日の２日間で何とか体重を戻していますが、私の場合TPNなしで働くのは今が限界のようです。
定年まではひたすら耐え凌ぐのみです、お互い頑張りましょう。
現在会社の近くにワンルームを借りようか検討中。そんな甲斐性ないのに・・・ >>981
今は年齢いくつですか？定年間近なのかな >>982
56歳
公務員ではないけど６５歳定年になりそうで怖い。 >>980
受給者証に通院ごとに病院と薬局でかかった診察、薬の金額を記入してもらいますよね？
その処方された薬の金額を薬局が丸々一年分記入してくれていなっかったのです。
自分の場合は手術歴などがなくヒュミラなどの薬代が高額で
“軽症かつ高額”（医療費の総額が33,330円を超える月が、１年間に３回以上ある場合）
に当たるのに保健所へ提出した書類上は診察（15,000円程）しか受けてないような感じです。
まだわかりにくいですね説明下手ですみません。
>>979
ありがとうございます。保健所に相談したところ新規で受給者証の申請をすることになりました。
タイミングが悪く、提出用の医師による診断書作成よりも通院日のほうが先で申請できずにいます。
申請前の診察、薬代はは三割負担で払うしかないそうです。
自分には三割とはいってもヒュミラは高額です。 管理表の未提出や未記載で認定外れる人結構いるのか
まあ薬局や病院にいけば記録は残ってるだろうから
再度記載してもらって再提出だろうね >>986
医療費の自己管理票のことだよね？
丸一年もの間、毎月薬局には提出してたけど書かれていないのに気づかなかったってこと？
毎月の上限額があるから、ヒュミラとかレミケード打ったら上限になってそれ以降窓口支払いがなくなると思うけど、気付かず診察代とか常に払い続けてたの？ 薬剤師さんの手落ちだし保健所の人も何故言ってくれなかったのか 院外薬局行くと、必ず管理表とお薬手帳と処方箋出してねと毎回言われる
受給者証と管理表は別々だけど一体になってる自治体もあるのかね 俺、院外薬局で管理票に書いてもらったことないや
幸い？ステラーラとか入院とかあって、去年の分は長期高額にはなってるけどね
今度まとめて書いてもらおうかな？ 言っちゃ悪いけど
お前らアホ過ぎやしないか
生き方が軽率
もうちっと脳みそを働かせて生きてみろよ 心療内科通ってて、処方されてるお薬が爆食いしてしまうぐらい腹が減るから太った………
クローンの主治医には怒られるわダイエット方法教えられるわ……
とりあえず心療内科の主治医に腹減る薬、減薬してもらうように言わなきゃ…… >>996
管理表への記載をしてもらってないなんて
マヌケどころの騒ぎじゃないだろ
馬鹿さ加減が予想外過ぎる
下に見るなというのが難しい
管理表を何の為の物だと思っているんだよ
俺たちは難病患者で管理表は命綱に近いもんだろう
なんでそんなに適当にできるんだ 管理表を家に忘れたり、記入漏れがあっても確認し損なってたりはたまにある
でも提出のときに役所の人も誰も気づかず未記入の表のコピーを提出するのは絶対にあり得ない >>989
そうです。自分の受給者証はA3サイズで裏面が自己管理票になっています。
大きいので折りたたんで使っていました。
恥ずかしながら病院、薬局共に毎回提出していたのに記載されず気が付きませんでした。
上限については、今まで病院、薬局合わせ上限までしか負担していないのでで大丈夫です。 >>999
提出のとき3ヶ月分を選ぶときに33,330円以上の月を探してコピーするんだから絶対に気づくだろ このスレッドは１０００を超えました。
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life time: 56日 23時間 48分 17秒 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
