0001病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ afec-+F6E)2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>948
エレンゼリーは9個分まとめて作って3日間かけて食べてるな
その方が楽だし味も特に変わらない 朝2袋
夜1袋
エレンが飲めるのはこの病気で大きなアドバンテージになる
「どうしても体が受け付けない」とか「虫歯になるし」とか言い訳してる奴は
一生トイレで過ごしてろよ
如何に要領よく普通飯か、それに代わるものを楽しめるかが重要であって
得意げにエレンが飲めるなんて当たり前すぎて笑っちゃうわｗ
虫歯に関しては>>953が言ってるけど、
「どうしても体が受け付けない」なんて言ってる人このスレにいないんだけどなあ。 0957病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df90-ov8+)2018/03/04(日) 20:02:43.87ID:WBA1++Qf0
>>949
おれは普通の市販のカルピスを水のかわりにしてるだけ
人によっては原液使って薄目の作って使ってる人もいるみたい
味はかなり甘めの乳酸菌飲料になる。虫歯に注意
>>952
あのゼリー作ってすぐ食べなきゃいけないと思ってたわ
今度から作り置きもやってみるかな 究極のエレンタール VS 至高のエレンタール
出来るレベルだな
0959病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM4b-tuVw)2018/03/04(日) 22:03:51.85ID:80CCLQ1AM
あのゼリー約24時間以内に食べないと
危険だよ。食あたりで大変な事になるよ。
冷蔵庫でもね。
我々腸の病気なんだから注意しよう
嘘に騙されるな。
NHKおかあさんといっしょで体操のお兄さんを昔長くやってた人が亡くなったというニュースがあったけど、
死因はクローンという噂があるようだな
真偽はわからんが合掌
なんかイムランが効かなくなってきたような
50mgじゃ足りないのか
0963病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spdb-Wq2x)2018/03/05(月) 10:23:22.94ID:5ZSalYRqp
みんな歓送迎会とかどうしてる？
俺はだいぶ腎臓機能低下してるけどここに居る人は大丈夫なん？
小腸手術して慢性腎不全or人工透析になった人は居ますか？
0966病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM9b-zO+7)2018/03/05(月) 12:40:08.35ID:hhpSI1unM
>>961
クローン病が原因で死ぬんだな
恐ろしい病気だ 短腸症候群で、高カロリー輸液無しで、仕事されてる方いますか？
夜間鼻注+日中経口エレン又はクローン食の生活が出来る小腸の長さってどのくらいでしょう？
実際にこの様な生活をされている方、残存小腸の長さ含めアドバイス頂けませんか？
>>967
TPNは残存小腸が1ﾒｰﾄﾙ以下の人じゃなかったかな
前に入院したときの部屋仲間が言ってたよ
その人は1ﾒｰﾄﾙだから経口にするかTPNにするか迷ってたけど自分が先に退院したからどっちを選択したかわからん 身障三級の短腸の基準が1.5mじゃ無かったっけ？と、思って調べてみた
身体障害者手帳 小腸機能障害 三級
等級表 3 級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困 難(注 18)となるため、推定エネルギー必要量の 30%以上を常時中心静脈栄養 法で行う必要のあるものをいう。
a 疾患等(注 19)により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75 cm以上150 cm未満(ただし乳幼児期は 30 cm以上 75 cm未満)になったもの
b 小腸疾患(注 20)により永続的に小腸機能の一部を喪失しているもの
0971病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f61-tuVw)2018/03/05(月) 17:04:33.39ID:0GJiVIae0
>>965
私は小腸を切除して3年経ちますが
腎臓機能が低下してきました
怖くてどうしようか医者に相談したら
腎臓は治療出来ないから
ペンタサ粉末を投与中止して
塩分控えて水分補給多めにして
様子を見ることなりました。
つらい >>969>>970
ありがとうございます。
三級基準だと150センチ未満だとTPN併用が前提になるみたいですね。
逆に考えると、吸収能に個人差もあるでしょうが、150センチ以上あればTPNの力を借りなくても過ごせてる方がいるという事なんでしょうかね。 0973病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7fec-oS+3)2018/03/05(月) 18:05:51.40ID:6WMj2fl30
ペンタサは、効いてる自覚ある奴は飲むべきだと思うけど
効いてる自覚が全然ないのに惰性で飲む必要は正直ないと思う
腎臓悪化したら取り返しつかないしな
0975病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 07f3-PsgS)2018/03/05(月) 21:34:32.71ID:tMRzPvB50
そもそもペンタサ飲んで効果実感できてる奴なんているんかね
そういう奴いたらなんでもいいからコメントしてくれ
0976病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW df90-ov8+)2018/03/05(月) 22:24:56.16ID:lSPkJZSn0
ペンタサ飲んだら膵炎になったのでこうかはあるとおもいます
>>975
逆プラシーボ効果だけど
手術を経験するまではペンタサを飲み忘れると腹痛が「より痛く」感じることはあったかなｗ
そういう意味でいえば当時は効いている…と思っていたかも
今は正直全く分からんけど当時の経験のせいか飲まないと怖いのでまぁ惰性で飲んでるけど 今日、職場のごみ箱に、エンシュアのコーヒー味捨ててあってびっくりした。
職場の人間だけでなく不特定多数の人が捨てるから、外部の人間かも分からんけど。
いつも自宅のゴミを職場のゴミに混ぜて捨ててるんだけど、今日、また混ぜようと職場のごみ箱見たら捨ててあった。
知らず知らず、実は仕事中に同じクローンと会ってるのかも分からんね。
今更だけど今年度の受給者証の認定落ちました。
軽症かつ高額のはずなのに前年度の受給者証裏の自己負担額管理表に薬局が記載してなかったのが原因のようです。
自分も気が付かないで自己負担額管理表のコピーを提出してしまった。
ヒュミラのお金がないどうしよう。
>>967
残存小腸２ｍ、エレン5本（夜間鼻注３・経口２）＋クローン食１回の生活です。
デスクワークですが仕事をしている平日５日間で体重は２㎏減少します。
休日の２日間で何とか体重を戻していますが、私の場合TPNなしで働くのは今が限界のようです。
定年まではひたすら耐え凌ぐのみです、お互い頑張りましょう。
現在会社の近くにワンルームを借りようか検討中。そんな甲斐性ないのに・・・ >>981
今は年齢いくつですか？定年間近なのかな >>982
56歳
公務員ではないけど６５歳定年になりそうで怖い。 >>980
受給者証に通院ごとに病院と薬局でかかった診察、薬の金額を記入してもらいますよね？
その処方された薬の金額を薬局が丸々一年分記入してくれていなっかったのです。
自分の場合は手術歴などがなくヒュミラなどの薬代が高額で
“軽症かつ高額”（医療費の総額が33,330円を超える月が、１年間に３回以上ある場合）
に当たるのに保健所へ提出した書類上は診察（15,000円程）しか受けてないような感じです。
まだわかりにくいですね説明下手ですみません。
>>979
ありがとうございます。保健所に相談したところ新規で受給者証の申請をすることになりました。
タイミングが悪く、提出用の医師による診断書作成よりも通院日のほうが先で申請できずにいます。
申請前の診察、薬代はは三割負担で払うしかないそうです。
自分には三割とはいってもヒュミラは高額です。 管理表の未提出や未記載で認定外れる人結構いるのか
まあ薬局や病院にいけば記録は残ってるだろうから
再度記載してもらって再提出だろうね
>>986
医療費の自己管理票のことだよね？
丸一年もの間、毎月薬局には提出してたけど書かれていないのに気づかなかったってこと？
毎月の上限額があるから、ヒュミラとかレミケード打ったら上限になってそれ以降窓口支払いがなくなると思うけど、気付かず診察代とか常に払い続けてたの？ 薬剤師さんの手落ちだし保健所の人も何故言ってくれなかったのか
院外薬局行くと、必ず管理表とお薬手帳と処方箋出してねと毎回言われる
受給者証と管理表は別々だけど一体になってる自治体もあるのかね
俺、院外薬局で管理票に書いてもらったことないや
幸い？ステラーラとか入院とかあって、去年の分は長期高額にはなってるけどね
今度まとめて書いてもらおうかな？
言っちゃ悪いけど
お前らアホ過ぎやしないか
生き方が軽率
もうちっと脳みそを働かせて生きてみろよ
心療内科通ってて、処方されてるお薬が爆食いしてしまうぐらい腹が減るから太った………
クローンの主治医には怒られるわダイエット方法教えられるわ……
とりあえず心療内科の主治医に腹減る薬、減薬してもらうように言わなきゃ……
>>996
管理表への記載をしてもらってないなんて
マヌケどころの騒ぎじゃないだろ
馬鹿さ加減が予想外過ぎる
下に見るなというのが難しい
管理表を何の為の物だと思っているんだよ
俺たちは難病患者で管理表は命綱に近いもんだろう
なんでそんなに適当にできるんだ 管理表を家に忘れたり、記入漏れがあっても確認し損なってたりはたまにある
でも提出のときに役所の人も誰も気づかず未記入の表のコピーを提出するのは絶対にあり得ない
>>989
そうです。自分の受給者証はA3サイズで裏面が自己管理票になっています。
大きいので折りたたんで使っていました。
恥ずかしながら病院、薬局共に毎回提出していたのに記載されず気が付きませんでした。
上限については、今まで病院、薬局合わせ上限までしか負担していないのでで大丈夫です。 >>999
提出のとき3ヶ月分を選ぶときに33,330円以上の月を探してコピーするんだから絶対に気づくだろ 10011001Over 1000Thread
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