IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 原因は菌なのは確定だったはず
NHK見なかったのか まさかNHKの人体特集を見ただけでその勘違いをするとはすごい単細胞だな。 NHKの特集って
時々とんでもない滅茶苦茶な内容を放送するから
できるだけクローン病には関わらないで欲しい 昨晩うどんごときで激痛だったから今日はエレンだけか
クローン病の原因は君達みたいな業の深い罪人を神様が懲らしめてるんだよ、特効薬なんか出来ないよ
>>864
俺は釜揚げうどんに生卵と醤油か、ポン酢＋生姜だね 生姜良さそうだな
素うどんしか食べてなかったから今度やってみるか 長崎チャンポン無料麺1.5倍注文したらほんの少し麺を残してしまったorz
食べきれなかった 野菜がたくさん食べたいね 俺は抹茶プリンが食べたくて買ったぞ。
味はまあ期待したほどではなかったけど。 マネーフォワードはトータルリターン見れないよね？
各ファンドづつしか見れない いつも寝る時にお腹痛くなるか吐き気が出る
これのせいで寝不足気味…… 明日通院、爆弾低気圧だけど道路大丈夫かな？
ちなみに札幌厚生病院 バイクで突風でこけたけど
レミケ通院が入院になっただけで
道路は大丈夫だったよ >>865
ゆで卵とちくわとカマボコ入れて食べた
冷凍うどん美味いわぁ >>864
冷凍うどんは電子レンジで解凍できるやつあるけど
コシが強すぎてオレら向きじゃないな
やっぱり鍋にかけなきゃ駄目そう うどんは良くないんじゃないかなあ。小麦だからね。今の小麦って品種改良の結果腸への刺激が強いものになってるみたい。
炎症も起こしやすい。腸はヘビのウロコにようになってる。腸には門番がいてゾヌリンって名前だけど、これが小麦タンパク質のグリジアンに出会うと
このウロコを開いてしまう。このことと炎症性の病気の因果関係は深い模様。試しに２週間小麦を抜いてみるとわかる。
今は米うどんも米粉パンもあるからグルテンフリーはそんなにむつかしくないよ。 入院中
普段より、小麦取りまくってる。
悪いのはわかってる。
が、小麦に依存性あるように、辞められなくなってる。
ペンタサ顆粒辞めてたんだけど、なんか大腸付近張るなと思って、再開したらマシになった。 小麦は依存性あるみたい。麻薬と同じと書いてる本もあったよ。
遅延性フードアレルギー検査検査ってのがあって、値段は高いけどやってもらえば何が問題を
起こしてるのかがわかるよ。たぶん小麦タンパク質のグルジアンに対して高い数値がでるんじゃないかな。 病院食には、当たり前のように、砂糖、果糖まみれの、ジュースもでるし、醤油やその他にしても、いらん添加物まみれの物も出るからね。 >>881 おそらく普通に出るだろうね。日本の情報は遅れてると思う。この病気について参考になるのはアメリカの情報と思うよ。 小麦も諸説ありだからなぁ。
俺はフランスパンとか食べたときのほうが米食べてるときより間違いなく調子が良くなる。
グルテンフリーも逆効果含めた個人差あるから適度に試したほうがいいよ。 >>883
病院食食べると血液検査の数値は改善して良くなるよ >>877
そかな。茹でるの面倒な時はテーブルマークの讃岐うどんをレンジでチンして食べてるわ。
>>878
小麦アレルギーもあるし、合わない人もいるんだろうけど、
俺は今の所何ともないなぁ。 グリジアンとゾヌリンでググルとすごいことがわかるのな 朝一でエレンタールイッキ飲みで下痢ってお腹の中スッキリ >>886
読んでわからないのか
合う合わない、アレルギー。どうこうじゃなくて、小麦が悪だって言ってる。
まぁ小麦製品好きだから、毎日食ってるけどね >>891
よく分からないなぁ。
ID:3myM7hEF0は「うどん（小麦）は良くないかも」とは言ってるけど「悪」とは言ってないし。
炎症うんぬんもよく分からないけど、俺は小麦に依存性があるとは思えないなぁ。
半年ほどエレンタールのみで過ごしたことあったけど、小麦製品を食べたくはならなかったし。
その時は確か無性に豚肉が食べたかったわ。 うーん、ググったら小麦依存症っていうよりは、美味しいもの依存症、食べ過ぎ厳禁って印象が強いかも。
> 「トウモロコシ、小麦、コーヒー、ミルク、卵、ジャガイモ」に依存性が認められる
って書かれてる記事を見つけて、小麦依存はピンと来なかったけど、
タマゴ、ミルク、じゃがいもは何となく分かる気がするわ。
蒸したじゃがいもに塩つけて食べたい。めっちゃ食べたい。 俺は食パン食うと必ず悪くなる
小麦とバターが悪いんだと思う。
1ヶ月小麦辞めたら、嘘のように改善されて医師も
どうしたのか不思議がってた。 >>894
小麦よりバターだと思うが…
東京山手でもバターなしのパンやうどんはクローン病患者でも平気で出てくるし 東京山手の食事は味落ちた気がする
四年前はもっと美味かった 今も遠くから東京山手に通っている人は多いのか？
あの先生は話しやすくていい人だけど
治療自体はもうどこでもいい時代になったと思うのだが >>894
普通の食パンってマーガリンやバターが入ってるじゃんか… あかん、じゃがいもよりも卵が食べたくなってきた。
今日の晩飯は鯖と目玉焼きと大根の味噌汁に決まりだわ。 Twitterでクローン病患者のツイート見てると
結構、外食の写真あげてる人多いよね
それなりに脂肪分に気をつけたメニューの人もいれば、普通にカツ丼食ってる人もいる
そういうのはレミケードで無敵になってるから？ >>901
大腸潰瘍だらけで、ボコボコで血も出る、11年目だけど、そんな感じの物食べても、ただ下痢だけなんだよね。
どこか痛んだりない。
似たような軽症者かもね。 >>901
レミケード無敵なら、下痢どころか少し固めが出るね。それは、発症から若ければだとは思うけど。
自分は効果不明な倍量ヒュミラで数年間crpは2前後。
まぁ今は肝膿瘍で入院中 ゾヌリンや小麦についてくわしく知りたければ「小麦は食べるな！」という本に詳しく載ってるよ。
セリアックっていう自己免疫疾患があるんだけど、これは小麦介在性グルテンアレルギーのことで
セリアック患者がクローン病や潰瘍性大腸炎になる確率は非セリアック患者に比べて発症率は６８倍にもなる。
ＩＢＤとセリアックがいかに関係が深いかを物語る数字と思うよ。 セリアック病、小麦アレルギー、非セリアック性小麦過敏症、などの患者にとって小麦が毒ってのは分かったけど、 俺らや普通の人にとって小麦は毒なのかって点はよく分からなかった。まだ研究段階か。
検索してたらFODMAPなんて単語まで出てきたし…
>>905
> 68倍
むしろ俺らにとって重要なのはその逆の数字でしょ。 レミケードで無敵になれた頃は何でも食えてたわ
その代わり4週ぐらいで無敵期間は終わって何も食べれなくなるけど
ステラーラは始めたばっかりだけど効いている感じがしない…… >>909
おー分かりやすい。遺伝子に加えて腸内細菌かぁ…
https://news.yahoo.co.jp/byline/fukudamemori/20171009-00076690/
> 2017年5月、イギリスの権威ある学術誌に、「セリアック病でない人にはグルテンフリーは推奨されない」というリサーチニュースが出ました。（※12）
こういう話もあるみたいね。 >>910
ステラーラは効き始めた体感が10か月〜一年かかったって人が二人いたわ
俺もステラーラ効いてる感じしないから先生がヒュミラに戻したがってるけど最低１年はつづけてみるつもり 自分もステラーラ始めたばかり。
開始時に体調が落ち着いてたせいか、ステラーラの効果が体感できない。体調を長く維持できてれば、効いてるって事だろうけど。 私もステラーラに変えたばかり、効き目がまだわからず今は腹痛で入院中
はじめて耳栓したけどいいね、これ
入院時はいつも不眠だったけど耳栓した昨夜はよく眠れたよ ゼンタコート服用するようになってから寝起きの頭痛がするのを主治医に話したら
ゼンタコートで頭痛が起きる人も結構いると言われ草
頭痛はまじ耐えられん
処方されたのはアセトアミノフェン……よわい……効くわけない >>916
俺もそうだったなぁ…
外の音は遮断されるけど耳栓の音…っていうかギュゴゴ…みたいな圧縮されたり戻ったりする音が気になって仕方なかった
それでも慣れたら外の音に比べれば静かに眠れたけどね
しかしこの時期はクローンに花粉も加わって免疫大戦争だな つれぇわ 薬で免疫を抑えている人は症状が和らぐのではないかと思ったが
そうでもないのか？ とりあえずステラーラ１年はつづけてみるつもり。そしてここで結果報告する 来週水曜日年に一度の内視鏡だぁ
嫌だー
憂鬱で体調悪いわ >>921
大腸ファイバー？
案外なんともない感じがする >>919
レミケード使ってた時も、ヒュミラを使ってる今も全くそんなことはないね
しかし今年の花粉はキツいなー ヒュミラで潰瘍全く改善されないから、次はステラーラ？ゼンタコート？がいいんかな。
調べてみる ステラーラは去年の７/初から始めたが
今日までの間にクローンでの入院３回だわ
どれも大量下血による貧血で輸血治療
早く本命のエンティビオ発売されないかな… >>924
潰瘍がどこの位置にあるかに寄って、ゼンタコートが効くか効かないか変わってくるよ
ゼンタコートは回腸末端部から上行結腸での徐放剤だからね
ステラーラは他の人が書いてる通り、即効性は期待できないみたいだよ
それを踏まえてでも始めるなら医者も反対はしないんじゃないかな？ >>926
大腸のみで、肛門に近いとこが酷い。
小腸と大腸の境目？ぐらいも少し潰瘍あるかも。
全く大腸の中の名称分からんわ。 ペンタサ顆粒ってどうって飲んでみたんだけど、なんか飲みにくかったので今まで通り
ペンタサ錠なんですけど、実際飲んでる方、効き目としてはどうなんでしょうか。 腎臓悪いんだけど身体だるくて仕方ない 在宅点滴で栄養はいってるんだが親父と同じ道辿りそうだわ 歴11年くらいで
エレンタール2袋/日とゼンタコート半年服用中ですが変化なくCRP2〜4です。
並行してヒュミラも5回打って特に何も変化ないんですけど、
そういう人いますか？ >>932
まずはエレンタール増やすことだね
ゼンタコートはダラダラ続けても意味がない、止めるべきだよ
きっとゼンタコートの徐放さらる範囲以外に病変があるのだろう
ヒュミラやっててそのCRPなら効いてないと思う
一度入院してプレドニン50mgとかにして、CRP落ち着かせて減量途中からステラーラという手があると思う 今思うとレミケードのキレの良さは革命的だったな
後発薬はいずれもレミケードほどのキレが無い
入れた瞬間から効き始めるあの感覚はレミケくらいだ ゼンタコート、CRP2.8-2.4の間をウロウロしていたけどやっと0.9まで下がった…しかし2ヶ月経ってしまったから減薬が始まってしまった。。。
0.1-0.0は無理だよー >>933
ゼンタコート、気になってたので次回主治医に止めたいっていってみます。
エレンタール増やすっていうことは、一食普通に食事してるのですがそれを辞めるほうがいいのか、今の状態でエレンタールを増やせばいいのか、どう思われますか？
(お菓子とか食べてるのも問題でしょうか)
ちなみに主治医には同じ質問をしてますが、頑張ってもしんどいだろうし無理しなくっていい。という返答でした。
ステラーラ調べてみます！ >>932
クローン病でなくてベーチェット病ではないのか？
誤診疑惑あるよ 2月末の血液検査だとCRPは0.19でした クレアチニン4.76と尿酸値12.8はバカ高いけど 透析導入遅らせたい >>936
食事一食だと、エレン２パックではカロリー不足だと思うよ？少なくとも４パックは飲まないと
日中にエレン４パック飲んでると、満足してお菓子なんか食べたくなくなるよ CRPが1より上なら
自分だったらエレンタールのみにする >>936
自分だったら数ヶ月はほぼエレンオンリーで過ごすかな。
一日2袋は少ないし、おやつは止めるべき。
エレン一日6〜8袋飲んで、普通の食事は取らず、
炎症が収まるまで我慢した方がいいと思う。 頑張って柔軟体操してみたらお腹に負荷がかかる吐き気が・・
やっちゃダメなのかな >>938
もし誤診かもしれない場合、主治医にその旨を言うのか別の病院に検査お願いするか、どっちでしょう？？ >>940
>>941
>>942
4年前までエレンタールがまずくて飲めなかったので1日2袋でも飲めてる方と思ってましたがそうではないですよね。炎症下げたいので頑張ります！
あとは家族の理解も必要ですよね。
未だにかわいそうと言われるのでつい普通に食べてしまいます。
ちなみに体重、標準くらいだと思います。
むしろ発病からずっと太い部類なので自分でも不思議です。
皮下脂肪も多いのでヒュミラが無痛でびっくりしてます。
アルブミンは3.2-3.6くらいです。
みなさんどれくらいですか？？ >>945
エレンタールはフレーバーによってかなり違うから、ひと通り試すと良いよ さっぱり梅おススメ
良くはないんだけど、俺はキンキンに冷やして飲んでるよ 味がサッパリする
今は在宅点滴で太って174cm/67kgだけど、それ以前は52kgでガリガリだった
アルブミンは3年前から大体は2.1〜2.9位、偶に3.2とかなる程度
エレン二本と食事一食でそのアルブミン値は凄いんじゃない？ >>946
自分もさっぱり梅一択です！
毎回ゼリーにしてますが、飲めるようになりたいです。氷で飲んでみようと思います。
アルブミン、この11年で低くても2.9でした。
低いと言われ続けてますが結構高かったんですね
ちなみに160cm/54、55kgくらいです エレン本当はもっと飲みたいけどほんとうにまずいし
飲んだらすぐにお腹ゴロゴロして変な感じになるから仕事ある時は飲みたくないんだよねぇ……
ゼリーにしたら全然いけるけど作るのめんどくさい
フレーバーはグレープフルーツかカルピスと混ぜる時だけヨーグルト味かな
他のはちょっと無理 カルピスと混ぜるの？割合を聞きたい
私もエレンタール苦手でパイナップル味を1日2、3袋しか飲めなくて…
飲んでもすぐ下痢するんだけどね 意外とフレーバーのブレンドもオススメ
フルーツトマトとオレンジ，ヨーグルトと他のフレーバーなど、比率を変えてみると良いのが見つかるよ
冷やし具合だけど、自分は水道水でシェイクして冷凍庫で１時間半、みぞれ状態になったらまたシェイクして飲んでます
確かにエレンゼリーは美味しいけど、容量がかさむから１日２パックが限界かな？と思う
自分は病歴長いので夜間鼻管も出来るからその点は良いのだけれど
やっぱり毎日４，５パック飲めと言われると困ると思う 自分はエレン2パックなので、朝晩1パックずつ。後は適当に朝食と夕食を食べてる。エレン飲んだ分、腹持ちがいいので、間食しなくなったかな。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
