IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>79
短腸でも食事はとれるよ！ただ栄養吸収が悪くなるだけ 俺なんてそうだけど死ぬつもりなんて全くないわ
>>84
自分もビオスリー飲んでる ビオフェルミン、ラックビー、ミヤBMなど整腸剤は色々飲んだことある たった一つの原因でクローンになっているわけではないと思うから、特定の菌を取り入れても、効果は限定的だと思うけどな。
寄生虫、便移植、ウレアーゼ、胆汁循環、最近取り上げられただけでもこんなにあるからね。
もう、コレっ！て言われてもほとんど動じないよ。 >>80
ありがとう
ただ悩んだってわけではなくて
前は漠然として何とかなるだろうと思ってたた未来がだんだんリアルに近づいてきて
俺はあと何年間この進行する病を抱えて生きるのだろうと考えてしまったんだ
>>85
それは今現在の話であって多分治らないままだろうと予想したときに
十年後二十年後と進行し続けてもずっと食えるとは思えないのさ >>87
わかるその気持ち…
どうしてもとまらない悲観な気持ちになってしまうよね。
ここはあまりにも多様な病状な人がいて、"自分もいつかはこうなる"が常にあるので、申し訳ないけどあまり見ないことにしてる。
書き込んでる人を卑下してるわけではなく、ただ単純に吐き出したいときや共感してほしい、そんなときだけ覗いて書き込みして消えるぐらいがちょうどいいのかもね
どっかのスレで見かけたけど、"自分の方が病状悪いんだからな。"な人がいると、雰囲気も悪くなってしまうし。 >>87
そりゃ誰だってそんな先の事なんてわからないよ その時はその時で 整腸剤は3種をミックスで飲んでるな。
効果はまったく感じられないけど。
ちなみにミヤBM、ラックビー、ビオスリー 酪酸菌って効果あるのかな？
酪酸菌が炎症性腸疾患の予防によくても、家族とかにそういう疾患がいなければ「自分は炎症性腸疾患になる」と思って酪酸菌を飲む人はいない
なってから気づくんだよ ちなみに、20代で痔瘻が出来て、肛門科医師から若いしクローン病の疑いも兼ねて念のため大腸のカメラ検査をしようと言われて検査したけど「炎症性腸疾患の炎症はないね」と言われ、
下痢や軟便、特有の便臭や屁臭、腹痛や腹の張りなどのクローン病特有の自覚症状もなく、また鉄欠乏性貧血やCRP、血小板などの数値も正常だった
で、「若いときに発病しやすいというクローン病にならなくて済む。俺は大丈夫だ」と思って安心してたら、
その10年後、特有の便臭、屁臭が出てきて、鉄欠乏性貧血、血小板やCRPの数値が異常になり、腹痛や腹の張り、朝の軽い吐き気や食欲減退を覚えて、消化器内科で大腸カメラ受けたら、やはりクローン病特有の炎症が見つかった
やがて発病する人も、発病前にはカメラや血液検査をしても全然わからないみたい。痔瘻以外、予兆がなかった >>96
痔瘻の時点で発病してたんじゃない？
大腸カメラで見る範囲にたまたま病変がなかっただけじゃないの？ 小腸型の自分はクローンの可能性が高くて検査したけど
小腸を検査するまで内視鏡では異常なかったな〜 >>95
オイラの場合は酪酸菌飲みだして半年で、全大腸のびらん、アフタが消滅したよ。下痢も完全に止んだ。水溶性食物繊維とかビタミンDも同時に飲んだけど。 自分も、炎症消したいから酪酸菌飲もうかな
ビタミンDなら肝油ドロップ摂取してます
特有の便臭や屁臭とは卵が腐ったような臭いというかまるで硫化水素というか… 近い将来、飲み薬だけで行けるようになるかもね。
４０万の注射とか申し訳無いよ。 >>103
俺はクローンと並行してＢ肝キャリアとして核酸アナログ製剤の治療受けてる。
２０年以上のあいだにプレドニンやレミケードやイムランで抵抗力が下がっても、Ｂ肝が暴れる事は無かったよ。
核酸アナログ様々だよ。 明日の検査結果次第でレミケードかヒュミラ使うことになりそうだ
検査予定にツベルクリンの項目があるがこんなのもやるんだな 俺も一度、腐ったようなガスが出たことあったよ。
おそらく癌細胞的な物が出来かけていたと思う。
臭いから明らかにおかしいと分かるよ >>60
水溶性の食物繊維とればいいと思う。善玉菌の餌になるし。 病気が発覚する前は牛乳や飲むヨーグルトを夕食後にコップ1杯(100+100ml)飲んでた
その頃は原因不明の屁が頻繁に出て且つ便も硫黄臭がしてた
ある時からダイエットのためと思って無脂肪牛乳とヤクルトに変えて暫く経ったある日ふと、
屁や便から過度の悪臭がしなくなっていたことに気が付いた つまり乳脂肪或いは乳成分そのものが臭いのではないのだろうか
クローン病は関係ないかも >>105
ツベルクリンやりましたね
まだ記憶に新しいので、覚えてます
ヒュミラにするか、レミケにするか選択させられたのでヒュミラからにしました
CRP自体は15.0とかあったので、2.5までは下がってますがそれでも0.0-0.1までは落ちなくて、いまゼンタコート服用しています >>111
医学： 乳脂肪は腸内細菌叢を変化させる
http://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/34757
乳脂肪は、硫酸還元細菌の腸管内濃度を高めることに関連して、高感受性マウスでの実験的大腸炎の発症
率を増加させることが明らかになった。 硫酸還元菌
https://www.kubota.co.jp/siryou/pr/urban/pdf/23/pdf/23_1_4.pdf
硫酸還元菌は，酸素の代りに硫酸を呼吸に使って有機物を酸化して生きて
おります．そのさいに硫酸を還元して硫化水素にして捨てています． クローンで痔瘻で手術しないで
いる人いるけど痔瘻ほっといて
手術しないのは大丈夫なの？
高熱や痛みがあるのに
手術しない理由はなんなの？ 絶対にすぐ手術が必要なケースは少ない。
下痢して熱も出てるのに手術はしんどいだろ？
再燃期は術後の経過も悪いし。
まあ佐原先生の受け売りだけど。
俺は寛解が長く続いてたから手術を選択した。 私は即入院即手術でしたよ
医者によるのかもしれないけど、手術は怖いけどしないと白血球が暴走しまくってるから……
最初は局部麻酔とメスだけで排膿させて少し入院して、
肛門周囲膿瘍ってことだったけども
CT見せてもらったけどCの形した膿瘍で8センチぐらいあってビックリした… 俺は高三の時に、普通の痔瘻として根治術を受けて以来、２５年間再燃してない。
校門周囲膿瘍は三箇所あったはず。自転車に座るのが苦痛だった(笑)
術後に高熱が１週間つづいて、肛門科クリニックから総合病院に転送されたけどね。
小腸型だったせいか、その時は診断が付かなかった。
でも、今でも下部内視鏡やった後とか肛門が痛くなるから、注入軟膏は欠かせないな。
ごめんね痔瘻 ごめんね痔瘻 許してちょうだい 私の痔瘻〜♪
愛して痔瘻 愛して痔瘻 愛してちょうだい 私の痔瘻〜♪
酪酸菌がビフィズス菌や乳酸菌の発育を助長するなら、
酪酸菌に加えて損傷を受けたDNAを修復する作用があるポリアミン(腸管のバリア機能を高め、炎症の発症機会を減少させる)をつくりだすビフィズス菌、
免疫バランスを整える乳酸菌なども摂取したらクローン病に効果ありそうな気がする
自分のクローン病の腸で体内実験するしかわからないけど… ところで、納豆と乳酸菌はセットで食べると納豆菌と乳酸菌が共存して乳酸菌が増えるので宜しいとか言われてますが、
生きた乳酸菌と死菌(加熱処理)は違うと解釈したほうが良いですよね？ >>124
俺、ベッドのマットレス柔らかいのに変えたら身体中痛くなったけど、偶々入院して硬いベッドになったら治った(笑)
どーしよう
自宅のマットレス結構高かったのに 先週寝違え？て、十日以上経ってもまだ痛い。
首より、肩がおかしい。
変に庇って、重度の肩こりなんだろうな。
仕事がきつい。 >>124
近年プレドニン使ったことあるなら、一度整形外科受診した方が良いかも。
俺は膝関節，足首のレントゲン撮って異常無しとされて、それでもまだ痛いと言ったら、MRI撮って骨の壊死とヒビが発見されたよ。
しかも膝のヒビは骨頭の1/3以上入ってた。
今は両手杖（ロフストランド・クラッチという物）で体重分散させながら歩いてる。 亜鉛は効果がなかったわ
エビオスは乳糖のせいか便が緩くなるね ステロイド飲んだらやたらと毛深くなったし短気になったわ >>127
今は使ってないです
>>129
使ってないです
骨が折れてるというような感じではないです
起き上がったりするとき非常に痛いです
なんにもしなくても痛いけど >>136
運動不足はありますねえ
貧血とかがひどくて軽い運動ぐらいしかできませんが 運動不足だと、筋力落ちて、体温下がるし、今以上に内臓冷えて、悪循環。
自分に向けて言ってる。
平熱36いかないのは、イカれてる。 >>124
俺はプレドニン使い始めて1ヶ月くらいすると、腰あたりに痛みが出てくるよ。
寝返りうつのも痛くなる。
プレドニン止めると痛みもなくなる。 ゼンタコートもステロイドだから、ステロイドっていわれるとどっちわからないね ステロイド勧められているけど
副作用で骨が脆くなるのは嫌だ
毛むくじゃらになるのは仕方ないだろう
免疫調整剤でつるっ禿げでステロイドで体毛濃いとか？
どこの白人だよ。 昨日、障がい者手帳で受けられるサービス調べてたら、難病指定なだけでも、携帯電話料金の割引があることを知りました。全然知らなかったなあ…
利用してる人います？結構安くなりますか？ >>143
プレドニンも一度や二度の寛解導入では骨には殆ど問題ないよ。
俺は６回目だったからね。
ゼンタコートはアンティドラッグと呼ばれてて、放出したところで局所的に効き、副作用もそこに限定されるとされてる。
俺は去年まで主に回腸末端部の病変だったから、ゼンタコートが結構効いた。
CRP5位まで悪化しても８週間飲めば寛解導入出来てた。
それに対してプレドニンはプロドラッグと呼ばれてて、作用も全身なら副作用も全身に及ぶと言われてる。
今のところゼンタコートは小腸末端部の病変には効くけれど、大腸の病変や口から空腸の病変には向かなくて、その時はプレドニンを使う事になってしまう。
去年年末から胃の病変が出てきて出血もしてたから、仕方なくプレドニン60mgから使った。
減量中にまた憎悪して15mg→60mgにして、入院して年越しした。
骨の壊死やヒビは例えなったとしても、プレドニン減らしていけば骨の再生化が始まって、半年から一年で良くなると説明されてる。 >>144
三社共にやってる事違うから、ショップで聞くといいよ。
ソフトバンクは昔、確かホワイトプラン基本料無料だったんだけど、最近は値引きだけ 携帯の割引知らなかった。。。
こんなサービスあったのか。 >>145
俺はプレドニンもゼンタコートも両方使った事あるけど、ゼンタコートでもプレドニンでも程度は違えど、不眠、ムーンフェイス、食欲亢進等の副作用は実感したわ。
採血上もホルモン抑えられてたし、ただ粘膜での効果がプレドニン40mgに匹敵すると言われる割には圧倒的に副作用は少なかった。 >>145
とても詳しくありがとうございます
CRPがずっと2.4止まりだったので、ゼンタコートを取り入れてみることになりました
いまでも十分寛解だと思ってるのですが、もっと体調が落ち着くのですね…もう万年病気人間みたいになってて体調が良い時が思い出せないｗｗｗｗｗｗ スマホの難病割引はよく調べると同時に使えない割引ばかりで
健常者とあまり変わらない >>154
そうなの？
AUのガラケーは基本使用料半額みたいだな
他はどうなってるんだろ？ Eメール利用料とかは無料になるけど？そもそも通話料とかは半額が当たり前だなのでそんなに意味がないしネットでいくらでも情報が出てるから自分で調べろ >>154
俺が前に調べたときも他の割引とは一緒に使えないんで
結果的にあまり差が無くて辞めた >>156
なんでえらそうなんだよ
ネットに張り付いてる
ゴミくずってこれだからいやだな >>158
口半分開けて「他はどうなってるんだろー」とか言ってそう >>159
しかも粘着するタイプか
きっと引きこもりなんだろな
人に嫌がらせすることでうさをはらしてるのか
かわそうに 仕事があることに感謝しなきゃ
>>159みたいに引きこもってネットで嫌がらせが趣味の毎日何て
考えただけでもぞっとするわ クローン病は潰瘍性大腸炎みたいに何年も寛解が続いて治ったみたいな人はいないのかな？ 昨日、寝起きから腹が痛くて吐き倒した。
水飲んでも吐くし、5回目くらいで胃液とかやなくて何か苦い緑色っぽいの液体が出てきた。
胆汁？イレウスとかなんかな、これ。
今日は多少ましになってるけど、救急病院いくべき？ >>164
早く病院行け
それは腸閉塞の症状だ
病院行かないと腸が壊死してお前さん死ぬよ >>162
治ってはないが、寛解は10年ほど続いてるよ。
ただ、その10年のうちに、治ったと思って酒飲みすぎて悪化したのと、
肉食べ過ぎて悪化したのが１回ずつある。
そんな時は１週間絶食で症状はなくなる。
とにかく悩まずいること。これに尽きるな。
ここ10年は脂肪分控えめの食事のみで、栄養剤などなし。 >>168
例えばストレス要因をなくすことができたとか、自分自身で寛解を維持できてる要因って何だと思いますか？ 炭酸もコーヒーも大丈夫だけど、酒はいかんよな。
17歳で発病し、休みまくったけど情けでなんとか高校卒業し、ついでに大学も卒業して、
しばらくフリーターして、24歳ぐらいで腸閉塞で上行結腸切除。
その後治療に専念しようと無職しながらひたすらエレンタール鼻注を数年続けた。
その頃は正社員も諦めて、金がなくなったらコンビニでバイトして寿命まで一人で生きようと思ってた。
ところがよ。ある時気づいたの。上行結腸切除してから数年間、全く症状出てないなって。
色々食ってみたりしても症状出ないから、やっぱり就職しようと決めたのが10年前。
治ったと勘違いして酒飲みまくってたら、ある朝トイレで意識失うぐらい下血して救急車で病院送り。
急性胃腸炎て会社に嘘ついて10日ほど会社休んだ。
付き合いで飲むときは極僅かにしてる。もう病院送りにされたくない。 >>170
心持ちだな。
失敗したときとか、落ち込むだろ。自己批判したりとか。
俺は昔それで病気になったと思ってるから、落ち込んだり自己批判することに恐怖がある。
落ち込みそうになったら「絶対落ち込んだらダメだ」と反射的に頭の中がいっぱいになる。
あとは楽しく自分を大切に生きるようにすることかな。
発病前と真逆の人間になったと思う。 10年以上狭窄ひどくて固形物まともに口にできなく、転院したら即手術で30cm切除してフュミラ打つようになってから絶好調だった
それから6年間病気のことも忘れて普通にラーメンピザマックやってたら昨日狭窄のときと同じ症状が出てきた･･･
久しぶりに布団の上で、のたうち回って病気のことを思い出した次第
金曜のロンハーみてたら芸人が腹筋やってて、一緒に50回腹筋したんだよな
翌日腹が張るから腹筋の効果か？なんて思ってたらドンドン膨れてきて流れてくれない症状
賞味期限切れのエレンタール飲みながら現役復帰だわ
昔も腹筋鍛えようとして苦しくなった記憶あるんだがこんなん俺だけかな？ >>173
腹筋含め、筋トレしているが大丈夫だな 酒は飲まないが
尻から意識失うほど血を噴出すおぞましい化け物が棲むスレはここですか？
>>120>>175
痔ろうや血便は健常者（クローン病患者以外）でも可能性有ることを忘れちゃダメだ。
病気はある日突然だから油断してると足元すくわれるよ。 最近便をしてもしてもしたくなる感覚に襲われます
このような症状ある方いますか？
どうやって抑えてるとかあれば教えて欲しいです。
とてもつらいです。。 病気の人を笑うことでしか自分の存在を感じられないかわいそうな人だから優しくしてあげて >>178
渋り腹でしょ
どうするもこうするも食物繊維が食えるならそういったものを食べたりして便通を良くするしかない
狭窄があるなら…トイレに何度も行くしかない 強いて言うなら力まないほうが出るかな すっと落ち着いて呼吸を5分ほど
慣れれば体感で「まだ出そうだけど今すぐにはもう無理そうだな」みたいなのが分かるようになる
こうなったらどう頑張ってもすぐには出ないからそこからどうしても出したいなら独自の方法を見つけるしかないね >>178
自分はストーマなんだけど自然肛門がもぞもぞして出ない感覚が何回も襲ってきてお腹が気持ち悪い衝動にかられる 腸内細菌でがんを制御
人の便から単離した11菌株で免疫CP阻害薬の効果を増強
2018年01月22日 06:02
https://medical-tribune.co.jp/news/2018/0122512584/
現在、がん治療において脚光を浴びている免疫チェックポイント阻害薬。劇的とも
言える治療効果が報告されている一方で、効果が認められる患者の割合は例えば進行
悪性黒色腫の患者では30％ほどといわれる。そうした中で、免疫チェックポイント阻
害薬の効果の違いに影響しているのではないかと注目されているのが、患者の「腸内
細菌」だ。腸内細菌と免疫細胞との関わりに着目し、研究に取り組む慶應義塾大学微
生物学免疫学教室教授の本田賢也氏は、免疫チェックポイント阻害薬の効果を増強す
る腸内細菌をヒトの便から単離することに成功したことなどを第30回日本外科感染症
学会（2017年11月29〜30日）で報告した。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
