IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>809
薬局のは冬場は溶けるのに５分ぐらいかかるので
夏場になったら使おうかと 口内環境の事を考えて鼻注にしてるけど
面倒だしゲップで吐きそうになる
調子が酷い日はチューブの臭いで吐き気が >>812
ここをみてると重症者の話が多いからね。
当然と生活保護の話をする人もいるし。
レミケヒュミラのある今は、自立できない程の症状の人なんて一握りの患者だ >>818
ウイダーは箱買いしてたけどなくなってしまった
買いに行かないといけないけど家出たくなかったという理由で行けなかった >>823
レミケードもヒュミラも事情があって使えなくなった
今はステラーラ8week＋プレドニン30mg
それでも吐血したからどうしよーか悩み中
因みにここ半年は膵炎も併発
薬剤性だとの事だけれど食べると再発するから
退院しても点滴生活さ
堕ちるとこまで堕ちたわ
食べられないと妻子がいても生きる望みがない
痛み止めまで制限されてキツイ
いっそガンの方がマシな気がする >>823
だから何だって感じなんだが
応援するなら応援するでいい 一々うざいよ >>826
825みたいな人がすぐわいてくるっしょ
初期の人生これからって人は不安になるよ。
825は薬も合わず不運だったね。
20年前位の治療に戻った感じになるのかな。ステラーラを使えるだけいいのかな。
この病気で食欲最優先であればそうなるんだろうね。
全てを強制強制終了させられる可能性のある癌と比べるのはおかしくね？
我々は少なくとも悪い方の選択肢は先伸ばしすることはできるよ。もちろん早めることもね。
ちなみに自分は点滴交換で起きたところ
あと、長期間カロリーベースで考えるのは危険だよ。その他の栄養素が摂取できないから気をつけて。 >>828
夜間にやっていて点滴中に何度かトイレに起きる。
残量と時間をみて変えてるかな >>829
在宅で夜だけ点滴やってるのかな？自分は24時間フル在宅点滴です 入院中なんだけどさ、看護師がマスクしてたらほとんどの人が可愛く見えてしまう。
って言うのと、男の看護師少し居るんだが、無能過ぎるわ。 >>831
在宅で夜間だけだよ
いまから開始する。 薬で副作用出るとお先真っ暗になるよな
選択肢少ないし次薬出るペースも遅い >>833
昼間は食事してるのか？夜間だけではカロリー足りないからな >>825
プレドニンは長く服用すると身体ボロボロになる 早く切れるといいな 上限額管理手帳って医療費控除の領収書として認められないかな？ 認められないでしょ
領収書失くしたのしたらアホだな
俺もだけど 今年から領収書は要らないんじゃなかった？
健康保険組合（的な何か）の明細が年1回、先週20日にに送られてきた
去年まではダメだったけど今年からはOKだぞ 医療費のお知らせな載ってるのは10月までのやつ
11〜12月は領収書ないとダメ 入院してると必ずストレスで手が痒くなる
ちゃんと手は洗ってる 幸いなことに月の上限1万円で8週間に一度レミケ点滴するだけだから
年の医療費10万円超えないんだよな
明細の医療費がすごいことになっててビビるけど 最近いろんな病に効果的な薬が作られて来てるけど、この病に超効果的な薬って作られないのかなぁ？
誰か情報ある人います？ >>845
今んとこ対処療法しかないからねぇ。
結局アレルギーみたいな免疫過剰反応だからアレルギーの根本治療が出来たら進むんじゃないかな。 もっと患者数の多い花粉症ですらあんな状態だから…
腸内環境なんて複雑な物抱えてるクローン病じゃ夢のまた夢な気がする てか、アレルギー的症状は根本原因が
腸内に住み着いたカンジタなどの悪い菌から来てるから。
早く除菌方法が確立されればクローンは
胃潰瘍の原因がピロリ菌だったのと同様に完治できる。 原因は菌なのは確定だったはず
NHK見なかったのか まさかNHKの人体特集を見ただけでその勘違いをするとはすごい単細胞だな。 NHKの特集って
時々とんでもない滅茶苦茶な内容を放送するから
できるだけクローン病には関わらないで欲しい 昨晩うどんごときで激痛だったから今日はエレンだけか
クローン病の原因は君達みたいな業の深い罪人を神様が懲らしめてるんだよ、特効薬なんか出来ないよ
>>864
俺は釜揚げうどんに生卵と醤油か、ポン酢＋生姜だね 生姜良さそうだな
素うどんしか食べてなかったから今度やってみるか 長崎チャンポン無料麺1.5倍注文したらほんの少し麺を残してしまったorz
食べきれなかった 野菜がたくさん食べたいね 俺は抹茶プリンが食べたくて買ったぞ。
味はまあ期待したほどではなかったけど。 マネーフォワードはトータルリターン見れないよね？
各ファンドづつしか見れない いつも寝る時にお腹痛くなるか吐き気が出る
これのせいで寝不足気味…… 明日通院、爆弾低気圧だけど道路大丈夫かな？
ちなみに札幌厚生病院 バイクで突風でこけたけど
レミケ通院が入院になっただけで
道路は大丈夫だったよ >>865
ゆで卵とちくわとカマボコ入れて食べた
冷凍うどん美味いわぁ >>864
冷凍うどんは電子レンジで解凍できるやつあるけど
コシが強すぎてオレら向きじゃないな
やっぱり鍋にかけなきゃ駄目そう うどんは良くないんじゃないかなあ。小麦だからね。今の小麦って品種改良の結果腸への刺激が強いものになってるみたい。
炎症も起こしやすい。腸はヘビのウロコにようになってる。腸には門番がいてゾヌリンって名前だけど、これが小麦タンパク質のグリジアンに出会うと
このウロコを開いてしまう。このことと炎症性の病気の因果関係は深い模様。試しに２週間小麦を抜いてみるとわかる。
今は米うどんも米粉パンもあるからグルテンフリーはそんなにむつかしくないよ。 入院中
普段より、小麦取りまくってる。
悪いのはわかってる。
が、小麦に依存性あるように、辞められなくなってる。
ペンタサ顆粒辞めてたんだけど、なんか大腸付近張るなと思って、再開したらマシになった。 小麦は依存性あるみたい。麻薬と同じと書いてる本もあったよ。
遅延性フードアレルギー検査検査ってのがあって、値段は高いけどやってもらえば何が問題を
起こしてるのかがわかるよ。たぶん小麦タンパク質のグルジアンに対して高い数値がでるんじゃないかな。 病院食には、当たり前のように、砂糖、果糖まみれの、ジュースもでるし、醤油やその他にしても、いらん添加物まみれの物も出るからね。 >>881 おそらく普通に出るだろうね。日本の情報は遅れてると思う。この病気について参考になるのはアメリカの情報と思うよ。 小麦も諸説ありだからなぁ。
俺はフランスパンとか食べたときのほうが米食べてるときより間違いなく調子が良くなる。
グルテンフリーも逆効果含めた個人差あるから適度に試したほうがいいよ。 >>883
病院食食べると血液検査の数値は改善して良くなるよ >>877
そかな。茹でるの面倒な時はテーブルマークの讃岐うどんをレンジでチンして食べてるわ。
>>878
小麦アレルギーもあるし、合わない人もいるんだろうけど、
俺は今の所何ともないなぁ。 グリジアンとゾヌリンでググルとすごいことがわかるのな 朝一でエレンタールイッキ飲みで下痢ってお腹の中スッキリ >>886
読んでわからないのか
合う合わない、アレルギー。どうこうじゃなくて、小麦が悪だって言ってる。
まぁ小麦製品好きだから、毎日食ってるけどね >>891
よく分からないなぁ。
ID:3myM7hEF0は「うどん（小麦）は良くないかも」とは言ってるけど「悪」とは言ってないし。
炎症うんぬんもよく分からないけど、俺は小麦に依存性があるとは思えないなぁ。
半年ほどエレンタールのみで過ごしたことあったけど、小麦製品を食べたくはならなかったし。
その時は確か無性に豚肉が食べたかったわ。 うーん、ググったら小麦依存症っていうよりは、美味しいもの依存症、食べ過ぎ厳禁って印象が強いかも。
> 「トウモロコシ、小麦、コーヒー、ミルク、卵、ジャガイモ」に依存性が認められる
って書かれてる記事を見つけて、小麦依存はピンと来なかったけど、
タマゴ、ミルク、じゃがいもは何となく分かる気がするわ。
蒸したじゃがいもに塩つけて食べたい。めっちゃ食べたい。 俺は食パン食うと必ず悪くなる
小麦とバターが悪いんだと思う。
1ヶ月小麦辞めたら、嘘のように改善されて医師も
どうしたのか不思議がってた。 >>894
小麦よりバターだと思うが…
東京山手でもバターなしのパンやうどんはクローン病患者でも平気で出てくるし 東京山手の食事は味落ちた気がする
四年前はもっと美味かった 今も遠くから東京山手に通っている人は多いのか？
あの先生は話しやすくていい人だけど
治療自体はもうどこでもいい時代になったと思うのだが >>894
普通の食パンってマーガリンやバターが入ってるじゃんか… あかん、じゃがいもよりも卵が食べたくなってきた。
今日の晩飯は鯖と目玉焼きと大根の味噌汁に決まりだわ。 Twitterでクローン病患者のツイート見てると
結構、外食の写真あげてる人多いよね
それなりに脂肪分に気をつけたメニューの人もいれば、普通にカツ丼食ってる人もいる
そういうのはレミケードで無敵になってるから？ >>901
大腸潰瘍だらけで、ボコボコで血も出る、11年目だけど、そんな感じの物食べても、ただ下痢だけなんだよね。
どこか痛んだりない。
似たような軽症者かもね。 >>901
レミケード無敵なら、下痢どころか少し固めが出るね。それは、発症から若ければだとは思うけど。
自分は効果不明な倍量ヒュミラで数年間crpは2前後。
まぁ今は肝膿瘍で入院中 ゾヌリンや小麦についてくわしく知りたければ「小麦は食べるな！」という本に詳しく載ってるよ。
セリアックっていう自己免疫疾患があるんだけど、これは小麦介在性グルテンアレルギーのことで
セリアック患者がクローン病や潰瘍性大腸炎になる確率は非セリアック患者に比べて発症率は６８倍にもなる。
ＩＢＤとセリアックがいかに関係が深いかを物語る数字と思うよ。 セリアック病、小麦アレルギー、非セリアック性小麦過敏症、などの患者にとって小麦が毒ってのは分かったけど、 俺らや普通の人にとって小麦は毒なのかって点はよく分からなかった。まだ研究段階か。
検索してたらFODMAPなんて単語まで出てきたし…
>>905
> 68倍
むしろ俺らにとって重要なのはその逆の数字でしょ。 レミケードで無敵になれた頃は何でも食えてたわ
その代わり4週ぐらいで無敵期間は終わって何も食べれなくなるけど
ステラーラは始めたばっかりだけど効いている感じがしない…… >>909
おー分かりやすい。遺伝子に加えて腸内細菌かぁ…
https://news.yahoo.co.jp/byline/fukudamemori/20171009-00076690/
> 2017年5月、イギリスの権威ある学術誌に、「セリアック病でない人にはグルテンフリーは推奨されない」というリサーチニュースが出ました。（※12）
こういう話もあるみたいね。 >>910
ステラーラは効き始めた体感が10か月〜一年かかったって人が二人いたわ
俺もステラーラ効いてる感じしないから先生がヒュミラに戻したがってるけど最低１年はつづけてみるつもり 自分もステラーラ始めたばかり。
開始時に体調が落ち着いてたせいか、ステラーラの効果が体感できない。体調を長く維持できてれば、効いてるって事だろうけど。 私もステラーラに変えたばかり、効き目がまだわからず今は腹痛で入院中
はじめて耳栓したけどいいね、これ
入院時はいつも不眠だったけど耳栓した昨夜はよく眠れたよ ゼンタコート服用するようになってから寝起きの頭痛がするのを主治医に話したら
ゼンタコートで頭痛が起きる人も結構いると言われ草
頭痛はまじ耐えられん
処方されたのはアセトアミノフェン……よわい……効くわけない >>916
俺もそうだったなぁ…
外の音は遮断されるけど耳栓の音…っていうかギュゴゴ…みたいな圧縮されたり戻ったりする音が気になって仕方なかった
それでも慣れたら外の音に比べれば静かに眠れたけどね
しかしこの時期はクローンに花粉も加わって免疫大戦争だな つれぇわ レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
