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IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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0001病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ afec-+F6E)
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2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
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0766病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MM5e-GKGT)
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2018/02/23(金) 17:23:45.81ID:nzVf/ULqM
>>765
本当ですか？気が楽になりました。

クローン由来の裂肛(潰瘍)で痛みに悩まされてる人っています？
いたらどんな治療してるか知りたいです。
私は強力ポステリザンが処方されてるのみです。
かれこれ半年以上になるけど治る気配がない。。
0767病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ac19-C6Oa)
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2018/02/23(金) 17:57:21.06ID:vGdkj2sm0
>>766
マジレスすると、レミケード始めてから治った
痔や裂肛の原因もクローンだったんだと知った
ちなみに、強ポスはステだから最初はめちゃ効くけと
使い続けるとどんどん効かなくなるぞ
0773病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd70-JKCQ)
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2018/02/23(金) 22:54:08.88ID:PNBdwtIxd
>>764
受給者証の更新で検査とか15年くらいしてないわ。文書センターで名前と住所書いてあとは先生がちょちょいのちょいで二週間後に書類上できてるから役所に提出しに行くだけ。採血はするけどそれくらいだわ。
0778病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5661-nMj3)
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2018/02/24(土) 10:27:52.89ID:GGKI8iwT0
>>777
なんで病気を治す医者が、
そんなこと言ったぐらいで怒らなきゃいけない？
お前考え方おかしいんじゃないか。

俺の場合、
医者の方からやめろって指示でたよ。
腎臓が悪くなったから。
0781病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sa0a-sPXD)
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2018/02/24(土) 11:54:10.58ID:o6clUTdQa
>>778
頭おかしいんじゃないか？なんて一言多いけど、返事ありがとう。
とはいえ、処方を変えてくれと言って不快感を見せる医者は珍しくないよ
0782病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-4MCs)
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2018/02/24(土) 13:23:58.77ID:RXJloAUI0
同僚とちょっと飯食べただけなのにクソ激痛
うんこに血がついてるけど腸なのか肛門なのかわからん
0792病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3094-Qmb+)
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2018/02/24(土) 21:35:00.14ID:6wsbnaby0
裏ごししてムース状になったおひたしや煮物
焼き魚、鶏そぼろ、ゆで卵
食パンに蜂蜜、短く切ったうどん、おかゆ
なんかがでた
退院後聞いたら普通のご飯やお餅もよく噛んで食べれば良いらしい
0794病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-4MCs)
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2018/02/24(土) 23:09:28.28ID:E7yq6XcM0
焼肉いきたいー
うどん好きだから調子いい時はうどんばっかり食べてるけど肉々しいものが食べたいわぁ
0795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5661-nMj3)
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2018/02/24(土) 23:13:09.91ID:GGKI8iwT0
小麦はアカン
0799病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-4MCs)
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2018/02/25(日) 02:00:51.34ID:rER3DWNi0
そんなん辛すぎるでしょ
低脂質で高カロリーな都合のいい食べ物ないのかよ
0801病弱名無しさん (ｽﾌﾟｯｯ Sd70-KJtq)
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2018/02/25(日) 04:32:20.99ID:A7r1Dj39d
俺の場合入院＝絶食だから入院から退院まで飴とハイチュウで乗りきってるけど退院が決まった瞬間に院内の売店徘徊して脂っこいもの買って食べちゃう
0806病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd94-Khe2)
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2018/02/25(日) 15:24:17.16ID:TaJKSo3hd
ついに俺も一人暮らしするぞ。
昨日、賃貸不動産行ってきた。

薬だのなんだので俺の部屋が狭いんだよな。
広いアパート借りて暮らす。
0808病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c852-x4Or)
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2018/02/25(日) 16:02:05.80ID:W80A0OZt0
>>807
オレもプロテイン用シェーカーを使ってる。
蓋にパッキン付いてて漏れることないけど、容器を洗う時にパッキン外さなかったらカビ生えた。
それ以来、洗う時にはパッキンを外して洗うようにしてる。
0809病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 52b2-sPXD)
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2018/02/25(日) 17:52:32.26ID:wH5dpzzQ0
>>807
薬局でくれるエレンタール用よりもいい感じ？
0811病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 74b2-B11U)
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2018/02/25(日) 18:22:12.28ID:0nwjWMKR0
>>806
頑張ってな
ここじゃ少数に思えるかもしれんけど自立してる人は多いよ。
これから少しずつやりたいことを叶えていってね。
応募してます。
0815病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5661-nMj3)
垢版 |
2018/02/25(日) 20:19:13.50ID:PUR+l6k70
エレンはボトルタイプがいいな
便利だし、楽だから。
0817病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-4MCs)
垢版 |
2018/02/25(日) 20:21:57.52ID:rER3DWNi0
今日もこのままだと朝のエレン1本しか飲めない……
カルピスと混ぜてみたけど甘ったるくて微妙
0823病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 74b2-B11U)
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2018/02/25(日) 23:40:48.53ID:0nwjWMKR0
>>812
ここをみてると重症者の話が多いからね。
当然と生活保護の話をする人もいるし。
レミケヒュミラのある今は、自立できない程の症状の人なんて一握りの患者だ
0824病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-4MCs)
垢版 |
2018/02/26(月) 00:15:12.97ID:flhVVvt00
>>818
ウイダーは箱買いしてたけどなくなってしまった
買いに行かないといけないけど家出たくなかったという理由で行けなかった
0825病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp88-3JsL)
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2018/02/26(月) 00:49:55.39ID:k/kV0f2Ep
>>823
レミケードもヒュミラも事情があって使えなくなった
今はステラーラ8week＋プレドニン30mg
それでも吐血したからどうしよーか悩み中
因みにここ半年は膵炎も併発
薬剤性だとの事だけれど食べると再発するから
退院しても点滴生活さ
堕ちるとこまで堕ちたわ
食べられないと妻子がいても生きる望みがない
痛み止めまで制限されてキツイ
いっそガンの方がマシな気がする
0827病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 74b2-B11U)
垢版 |
2018/02/26(月) 02:54:28.37ID:L3kGYDkU0
>>826
825みたいな人がすぐわいてくるっしょ
初期の人生これからって人は不安になるよ。

825は薬も合わず不運だったね。
20年前位の治療に戻った感じになるのかな。ステラーラを使えるだけいいのかな。
この病気で食欲最優先であればそうなるんだろうね。
全てを強制強制終了させられる可能性のある癌と比べるのはおかしくね？
我々は少なくとも悪い方の選択肢は先伸ばしすることはできるよ。もちろん早めることもね。

ちなみに自分は点滴交換で起きたところ

あと、長期間カロリーベースで考えるのは危険だよ。その他の栄養素が摂取できないから気をつけて。
0832病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM70-0vHe)
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2018/02/26(月) 16:39:56.77ID:lLmdYKKdM
入院中なんだけどさ、看護師がマスクしてたらほとんどの人が可愛く見えてしまう。

って言うのと、男の看護師少し居るんだが、無能過ぎるわ。
0836病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-4MCs)
垢版 |
2018/02/27(火) 01:10:00.37ID:qS1v1QhM0
赤ちゃんのおやつがお腹に優しいと俺の中で話題に
0840病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp88-4MCs)
垢版 |
2018/02/27(火) 20:46:12.58ID:sUdWUkxap
認められないでしょ
領収書失くしたのしたらアホだな
俺もだけど
0841病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ aca1-NcOv)
垢版 |
2018/02/27(火) 21:48:36.02ID:t+XWid1A0
今年から領収書は要らないんじゃなかった？
健康保険組合（的な何か）の明細が年1回、先週20日にに送られてきた
去年まではダメだったけど今年からはOKだぞ
0844病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3094-Qmb+)
垢版 |
2018/02/28(水) 01:28:11.31ID:2D3xSz450
幸いなことに月の上限1万円で8週間に一度レミケ点滴するだけだから
年の医療費10万円超えないんだよな
明細の医療費がすごいことになっててビビるけど
0845病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1904-v/dL)
垢版 |
2018/02/28(水) 06:07:10.96ID:WQr9OIau0
最近いろんな病に効果的な薬が作られて来てるけど、この病に超効果的な薬って作られないのかなぁ？
誰か情報ある人います？
0847病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9c6c-GZJq)
垢版 |
2018/02/28(水) 07:57:33.43ID:a7KRg6hT0
もっと患者数の多い花粉症ですらあんな状態だから…
腸内環境なんて複雑な物抱えてるクローン病じゃ夢のまた夢な気がする
0848病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMfd-nMj3)
垢版 |
2018/02/28(水) 11:24:35.50ID:iOsCDcwKM
てか、アレルギー的症状は根本原因が
腸内に住み着いたカンジタなどの悪い菌から来てるから。
早く除菌方法が確立されればクローンは
胃潰瘍の原因がピロリ菌だったのと同様に完治できる。
0859病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp72-Dton)
垢版 |
2018/02/28(水) 16:59:17.86ID:2Kl8A3gcp
近々 クローンに関する番組やらないかなあ
0861病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW e290-4MCs)
垢版 |
2018/02/28(水) 17:56:37.14ID:W4Upm0HR0
昨晩うどんごときで激痛だったから今日はエレンだけか
0863 【中吉】 (ﾜｯﾁｮｲ e757-k3ZN)
垢版 |
2018/03/01(木) 00:06:34.18ID:jRe0mN7y0
　　　　
　　　　
　　　
　　　
　　　クローン病の原因は君達みたいな業の深い罪人を神様が懲らしめてるんだよ、特効薬なんか出来ないよ
　　　
　　　　
　　　　
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