IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
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柿の種 ピーナッツ無しがオススメ 脂質ほぼ無し >>606
子供は良いよ、「パパがんばって」の一言で10年は頑張れる。
11年目の今、大学の授業料を知り絶望の淵に・・・ 久々に腹痛で寝られない
これ平日になると次の日死ねる フェントステープ貼るとアトピーみたいな肌質になる。肌に結構なダメージあるんだな。アトピー持ちじゃないのに >>606
ほしいねー
でも相手どうこうもあるけど、政情な精子なのか心配ではある。
遺伝はしない？はずだが、強い子は出ないだろうな。 >>612
入院中の一時帰宅の時に仕込んだら子供できたよ。
手術の待機で入院してたから状態は良くはなかったはずだが、心配してたけど健康な赤ちゃんが産まれてきた。
子供は運だね。 まず嫁さん見つけないといけないから…
難易度たけーよ >>611
フェントステープって、フェンタニルのパッチじゃねーかよ。よくそんな強いの使ってもらえるな。
俺はノルスパンテープ（レペタン）10mgで３年目だけど、結構腹イテーよ。
レスキューはフェンタニル１筒だけどな。
貼った所のかぶれ？はノルスパンテープでも起きるよ。皮膚がテカテカになる。
腕と側胸の４ヶ所をローテーションしてるけどね。偶に面倒で腕だけの２ヶ所でローテーションするとかぶれる。
仕方ないんじゃないかな？ >>615
ノルスパンも結構強い方だよね？
俺はソセゴン静注で数年しのいでたけどストマになった時にモルヒネ注射１日６本、退院後にフェントス六ミリになって４、２って減って今に至るけど効いてる感じがかしないけどあまり増やすと眠くなるから２ミリでやり過ごしてるわ >>616
フェンタニル注って普通使うのが0.1mg/筒だから、テープで2mgというのは１週間貼ってても２０筒分ある事になるよね。
１日約３筒だよ！凄い量だよ。
4mgや6mg。そりゃあ眠たくもなるわな。
でも痛いのは嫌だよね。
そもそもクローンの痛みってどこからくるんだろう？この痛みさえ無ければ、在宅点滴でも何でも良いのだが… ほとんど薬中毒じゃねーか フェントステープなんて使ったこと一度もないわ 俺は普通にモーラスやロキソニンテープだわ 嫁さんほしいけど、この病気に付き合ってくれる奇特な人をゼロから探せる幸運ってなかなかないよね
というかこっちが申し訳なくなってしまう
そんな遠慮ぶち壊せるくらい好きな人がほしいけど、
なんだか最近はいろんな欲求が薄いんだよね
心が諦めつつあるんだな、あかんあかん 上からはゲロ、下からは長い下痢かと思ったら便器真っ赤な下血
同時に来るなんて忙しいな
幸い腹痛はなかったが >>619
将来の不安を感じさせる男には誰もついてこない
「クローン病？大したハンデやないで」ぐらいの気概でがんばれ！
諦めたらあかんで
俺のことはそっとしといてください 大したハンディーやで やっぱぁ
だいたい治療薬がない 麻薬って言ってもラリったりしないよ
痛みに悶えて泣くより麻薬を選んだだけ >>622
確かにその通りだと思うわ
めちゃくちゃ仲深くなったら、多少弱気になってもいいとは思うけど
どうなんだろうな。クローンとかなんかの患者会？的なやつで同じ病気の人？生活やばそうだよな クローン病持ちでも結婚している人なんていくらでもいるんで >>625
仲良くなったからと言っても、弱気な男性は嫌われるから、自立した人間のふりを続けてください。 >>626
まったくその通りだが、
当人からすれば「だから何？」だろうがな、その手の言いようは 俺は診断される１年前に結婚した
結婚する３年前くらいから不明熱で度々彼女に介抱してもらってたよ
結婚した後から腹鳴と腹痛が出始めて、大学病院を初めて受診したら確定した
その後勤めてた会社辞めてベンチャーに就職するために、首都圏から信濃に転居したんだけど、何も言わずについて来てくれた
今はもう身体がボロボロでベンチャー企業もリタイアしたけれど、帰郷する時も俺に対しては文句ひとつ無かったよ
凄く良い嫁さんだと思う
息子は今中学生
俺は入退院繰り返してるけど、まぁまぁ幸せだよ 結婚出来ない理由をクローン病のせいにしている人は
たとえ健康でも恐らく・・ いいなー
……じゃなくて、ええい、発症前の結婚話はいい、誰か発症後の心あたたまる話をだね！ 頭が良いと潰しがきくのかな
>>629さんは、大学も良いところを出てたり
一芸に秀でていたりする人だよね？
ベンチャーだと食事の面でも理解があったりプライベートに立ち入らないとか
良い面はあった？ >>636
CDの雑誌で知ったけど、そういう絶望的なグループ名付けるのって
すごく嫌な気持ちがしたよ
大体クローン病って発見者の名前らしいけど名前がふざけてる
こんな病名、発病者の不利にしかならないよ
発見者は自分の名前を付けることで有名になって大喜びなのかね？ >>634
頭は良く無いよ
過敏に反応してる人が居るから、これ以上は書かないでおく >>632
発症したのが18、その後何人か出会いはあった
こないだ結婚考えてた人と別れたよ
浮気されてね
ストマあると何もかも上手くいかないよ >>639
ありがとう、ごめんね
又気が向いたらベンチャー企業での話を教えてください
>>633や>>635のせいで、ずっと考えていた
一番聞きたかったことを聞けなかった
いい加減にしろ >>638
ほんと自分の名前やめろや！って感じだわ
普通に炎症性腸疾患にしてほしかった
クローンって羊のイメージあるし 整骨院で30分程度のマッサージで２回中断してしてしまった
先生は俺の病気のこと知ってるから恥ずかしくはないが申し訳ない >>642
ある日いきなり『クローン病』なんて恐ろしい病名付けられて迷惑も甚だしい
潰瘍性大腸炎みたいに炎症性腸疾患とかに改名してほしいよね 俺、頭内爆発音症候群でさーとか恥ずかしくていえない 三年前ぐらいか
結婚予定だったやつと、別れたわ。
それから如実に体調悪くなっていった >>641
ここは病気に潰されてる人が多いけど
入院手術と苦労はしても社会復帰してる人が大半だよ 一応普通にリーマンしてる
みんなとは思わんけど
休める仕事にしたほうがいいと入院のたびに思うけど、アテがない ここ数年でクローンになった人は治療法がある程度選択肢あるけど昔は手探りだったからつらい >>642
>>642
>>644
イヤイヤ俺も最初はそう思ったけど
潰瘍性大腸炎とか書類に書くのめんどいだろｗ そして俺みたいに短腸症候群になり在宅IVH24時間になったとさ 俺も病気なりたてのころは入院したら健常者並に復活したけど今じゃ24時間IVH &ストマ >>650
Ccジャパンだっけ？IBDの専門誌っぽい本
かなり古い10年か15年前の統計があった。
病院のスタッフと話していても大半は社会復帰してると聞くよ。
手元に本がないから、再確認したらまた書くよ。忘れたらすまん 自慢すると旧帝大卒業して
商社入ってアメリカ駐在している時に
発症した28歳だった。入院もアメリカでした。
結婚は27歳でした。
本社なので黙ってたが、難病なのが
ばれて強制帰国。
本社で左遷されて、会社に嫌気がさし辞職。
アメリカのつてで起業。気が張ってたせいか35歳まで食事制限とペンタサとエレンタールで過ごし、
腸に穴空いて入院して手術
今は貯金食いつぶし人生
病気さえならなければアメリカで今も活躍していただろう
悔しい人生だが
これも俺の人生と最近は仙人の気持ち
あと5年くらいでバタンキューの自然死だと最高。 とうとう、こんなところでしか自慢ができなくなるところまで落ちぶれて、同じ病気の無職の人たちを見て心を落ち着かせる毎日ですか。 >>658
仕事やめて正解だな
ろくなもの食えないのに頑張る意味がないんだよ。 >>660
そう言われるとそうだな。と思ってしまう。
いまは、普通に雑魚サラリーマンでけっこう好きな物食ってるけど、金なけりぁ食えない。そしたら、クローンには優しいもんな 俺の偏見かもしれないけど最近の若い人ってクローン同士で同じ部屋になっても話とかしないのな
昼間から部屋のカーテン締め切ってAT フィールド張ってスマホいじってるの
壁側の方にいるとカーテン閉められたら昼間でもくらいから話とかしなくていいからせめてカーテン半分開けてよ〜 >>662
働いて金を作っても、ろくなものを食えないから意味がないってことじゃないの？ >>663
廊下側の人は暗くなるね 昔はオープンだったんだけどね まあ部屋全体の雰囲気にもよるけどね 若くないけど、カーテン開けたことない
話しかけられれば話す程度かな >>663
話したくないし関わりたくないしそんなのお前の勝手だろ笑電気つけろや 一番きついのは歩けるのに部屋で飯食うポリープ取るために数日だけ入院する元気なジジイ
こっちは１ヶ月以上絶食して飯の臭いに敏感なのに
怒りのハイチュウ一本食いだわ 免疫抑制剤2つにプレドニン30mg使ってるから病院でも人避けてるわ
クローン病以外に免疫系の難病持ってるからだけど しょうもな。
こんな時間に書き込んでる奴も世間的には引きこもり扱いだろうよ 将来糖尿なりそう
エレンタールにしても砂糖の塊だし、甘いお菓子、ジュース好きだし >>658は幸せだよ
いっときでも自慢なる体験がある
いっときでも頑張って仕事した経験がある 正社員、順調に仕事もこなせてるが、要領よくサボってる俺も真っ昼間から書き込むよ。
やってるとこ見せて信頼させて、意識高い発言して、色々任されたらサボれるとこ見つけてサボる。
責任あるから大変な部分もあるけど。 飴とガムは絶食中のお供だよなあ
グミ噛みまくってた >>677
ここの人間は免疫を下げる薬を飲み続けてるからやばいな！ 俺らって、免疫を上げるみたいなのを謳ってるモノは摂らない方がいいのか？ >>680
飴でも何でも食えば消化液が出るからな あまり大量の消化液出すと胃腸が荒れるよ >>682
免疫が上がればその分炎症が起きている部分は炎症悪化する。
それ以外の普通の部分は免疫上がればウイルス、細菌、ガン、怪我全部にいい方向に行く。
実際クローンでガンを併発する人結構いる気がするし免疫抑制の影響ってどうなんだろうか。 おし、明日退院決定だ
明日はうどん食うぞー！！！！！ >>679
そのグミどうすんの？
けっこう消化悪そうな感じあるけど 1年で3回の入院
次入院したら仕事辞めるしかないな >>686
噛んでれば溶けてなくなるよ
砂糖とゼラチンなんだから
負け犬のみんな！みんなは潰瘍性大腸炎とクローン病、どっちがブザマだと思う？私は圧倒的にクローン病！
クローン病で免疫抑制しなかったら癌細胞と敵対してくれるんだろうか？
してくれたら救われるよなー プレドニン飲んでるときやたらとハイになったのと毛深くなったのと理由のないイライラと不眠に悩まされた記憶が。
そして結構な量から一気に断薬されて反動で嘔吐と眩暈に１ヶ月くらい悩まされてから怖くて使ってない。俺は知識ないから先生の言う通りにしてたのにステロイドっていきなりバツンと止めるのダメって後から知って先生を恨んだ。あの嘔吐と眩暈の１ヶ月は本当に地獄だった 空きっ腹にコーヒー飲んだらストマにダイレクト噴射した。これは究極のエコだ >>691
する時だけカーテン開けてるに見えて二度見した
よかった >>641
今更だがベンチャーの人に言ったんじゃないんだがなあ、どのみち余計な一言だったな
悪かったね >>700
ちょうどレミケード中で寝落ちしかけてたんだよ >>701
そうか
レミケード効いてるならよかったな。
ワイは初の一週間以上の入院中だ 俺は小便ちびるようになってもうた
母親が生理パンツを強要して来たから
カーテン閉めて履いてるその瞬間に
お気に入りの看護師が開けてもうた
長い沈黙の見つめ合い後、
黙ってカーテン閉められた。
告白する予定はなくなった。
今日も胸が痛い。 着替えはおろかケツの穴までしっかり見られる病気なんだから今さら気にするなよｗ 俺なんて術後のガーゼ交換のときチンコ丸出しにされてボッキしたわ！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
