IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 12 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce6c-ysFl) [sage] ：2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1乙
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規（含まない） 空欄に「....-...」（鍵括弧以外をコピペ）
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておｋ
37 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、
39 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-DDox) [sage] ：2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正
レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード ....-....
これでおｋ 前スレの噛み付いてきたキチ●ガイはどうなったかな？☻ アッヴィが開発中のウパダシチニブ、
関節リウマチに対する単剤療法の第III相試験において、
すべての主要評価項目および重要な副次評価項目を達成
https://prw.kyodonews.jp/opn/release/201801109773/
さらに、クローン病、潰瘍性大腸炎、強直性脊椎炎、アトピー性皮膚炎の治療薬としての開発も進められています8-13。 >>10
一緒やな
通院間隔あけてもらうことで対応してる >>18
イギリスじゃあ内視鏡検査ってやらんのか？ 狭窄が進行して、おそらく近いうちに手術になると思うんだけど
体の方は何を食べても飲んでも（エレンでも）膨張感がキツいのに頭の方は常に空腹で精神的にもキツいのだけど
こういう時ベテランの人はどうやって空腹感を紛らわせてる？ >>21
ハイチュウとか飴。ただ狂ったように食べるから看護師に心配通り越して笑われた 食えないで空腹に耐える時ひたすらガム食ってたな
ボトルガム消費しまくりだった もう10年以上ガムを口にしてなかったのですっかり選択肢から外れてました なるほど…
入院中にもお世話になりそうなので今のうちに色々さがしてみます >>27
こいついい加減ウザいから次スレからワッチョイにしてくんない？ >>22
最初の1個我慢すれば良いんだけど,
1個食べたら止まらなくなるんだよな。 寒くてクリッパーニードルの針の差し替えやりたくない気持ちだけどやるしかないな
1週間に1回は針交換になってる >>30
そうだよね。この季節辛いわー。
風呂の前後で部屋を２５度設定にして、手早くやってるよ。
週一回だと風呂入るの少な過ぎない？
俺は週二回入ってて、針とかもその分もらえてるよ。 >>31
針刺したまま風呂には入ってるよ
針刺した所までの高さはお湯浸からないようにしてるよ >>32
クリッパーニードルってメディコンの黄色い奴だっけ？
俺は二プロの誤穿刺防止のを使ってるよ。
本当は翼状のニードルがドレッシング浮かなくて良いのだけれど、病院採用が誤穿刺防止しかダメってなってて融通が効かない。
針刺したままか。風呂上がったら汗で浮いたドレッシングは交換するのかな？
ドレッシングだけ交換するのテクニック要るよね。
乳首に近いところにポート埋め込んでるから、針を刺したままだと腹までしか入れないな。
冬場はどうにもシャワーだけじゃ寒くてやってらんない。
俺は余剰在庫の針が１０組くらいあるから、夏の間はそれを消費して、冬にまた在庫をためる。 >>33
黄色じゃないよ スミスメディカルジャパンて書いてある 針のところに白いスポンジみたいのついてる 太さ22G
入院中は翼状針だったような ドレッシングは剥がれそうになってきたら剥がして交換します >>28
ﾜｯﾁｮｲついてるだろ
それでも5chに課金すれば消せるんだよ 膨満感がキツい… 一日中げっぷが出続けてる
手術が決まるまでずっとこの調子なのか…お茶と薬しか飲んでないのに 放屁がヤバいんよなぁ……
下痢も合わさって夢コラしてるわ 寄生虫が腸管に棲みつくとクローン病が改善するとか話があるけど、クローン病によって乱れた免疫システムの腸管に寄生虫が棲めない気もする。 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180114-00010000-jij-sctch
寄生虫で難病を治療＝18年から安全性試験開始
1/14(日) 17:01配信
個人的にはピンとこないな
寄生虫云々の問題じゃない気がする 早く治療法が認められてほしいね
乳酸菌じゃ限界がある コレスチラミンの件も早く投薬が認可されてほしい
大腸にクローン病の炎症がある場合、リアルダやアサコールは保険適用外なの？
大腸ならペンタサより効きそうだから適用化ならないかな 便のにおいで大腸の病気を診断! 鼻マシーン「Moosy 32 eNose」開発中
nw3211241 オレらは免疫、そもそも体の構造がイカれてるからな
なにやっても無駄
薬に頼るしかない
そして副作用 悪い菌が多すぎて/少なすぎて、自分の体も攻撃してしまう、と 繊維質か
性質の成分だけをサプリメントで摂取できたらいいのにね 発病してから屁がくさいし、屁が出やすい。冬は部屋を閉めきるから部屋の中がくさい
卵が腐ったにおい。屁臭病
乳酸菌やらビフィズス菌はまったく成果なし
何かいい方法ないかな？ 抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476
一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。
日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38 今さら完治しても大腸は帰ってこないしこのまま人生やってくしかないや クローン病者に繊維物は無理だな
下痢ピーピーにまっしぐら >>56
ほんと臭いよね。
温泉の地獄谷の臭い。硫黄臭だね。
屁をしたら、空気清浄機が全力で頑張ります。 >>60
センイで下痢するの？
俺は狭窄症状出るけどな… 炎症反応0.1以下なのにずっと下痢してたんだけど
栄養士の薦めでエレンタールオンリーから食物繊維中心の普通食に切り替えたら軟便程度まで回復したよ 寄生虫がクローン病に効果あるのかな？
寄生虫がいた人にクローン病になった人は過去に誰もいないのかな？ 寄生虫がクローン病に効果あるのかな？
寄生虫がいた人にクローン病になった人は過去に誰もいないのかな？ 寄生虫に興味ある人は自分で人体実験してみてここで報告してよ
私は全くやる気ないから レミケードをやめてステラーラになったんだけど、水下痢と吐き気で体がだるい。
ステラーラが効いてくるまでこんな感じなのかなあ？ レミケ途中でやめてステラーラ効果なかった場合また戻れるのかね？ >>72
レミケの抗体が出来るから、おススメ出来ない レミケは一回目でもバシッと効くけどヒュミラ、ステラーラは何回も継続してやっと効果が出るって誰かが言ってた >>71
関節痛がひどくてレミケードやっても痛みが引かなくて、先生がレミケードが関節痛を引き起こすこともあるとのことでステラーラになりました。 俺の場合ステラーラ聞いてる感じはしないけど前ほど体調崩す頻度が伸びたから効いてるっちゃあ効いてるのかな レミケ→ヒュミラ→レミケ倍量＆ペンタサで十数年なんだが、子作りに影響ってある？ 今朝というか朝四時頃に怖い夢で目が覚めた
まあ怖い夢というか現実の再認識と将来の夢なんだが今ストマだけどストマになったのが約10年前で
現在はストマの入り口付近に再燃してて外瘻が出来てストマも歪に曲がってる状態
年齢はもうすぐ50でストマを反対側に作り直す事も考えなければいけない
外科医はもう少し持たせたい考えだが結構痛むこともある
でも今再手術すると残存腸が減るしまた十年持つだろうかと考えつつ
次にまた手術すれば今度は短腸で食事も無理になるかも知れない
しかし今の医療の発展のせいで長生きだけは出来るせいで延々繰り返されて絶望して死のうとする夢だった
すごくリアルで将来俺はどうなるんだろうと真剣に考えてしまった
長々とすまん >>79
ストマ＋在宅点滴の人もいるよね。
でも、ご自身にとってはおおごとだよね。
痛みはレペタンやフェンタニルレベルまでは注射に頼ろうよ。
どちらかというと歪んだストマの穴がいつまでもつかが、鍵なんだと思う。
また悩んだら気軽に書き込みすれば良いよ。 炎症反応なくても下痢するよね
なんで？採血でわからないだけで
本当は炎症あるんだろうな
ステロイドやったら下痢止まるしら >>81
下痢あまり影響なし、、ゼンタコートだよね？
一応まだ服用からそんなに経ってないので、様子見。 >>54
いや、ほんと俺の体験通りだよ。確信したよ。Nスペにでてたクロストリジウム菌飲めって。俺らにはクロストリジウムがいなくなってるんだよ。
飲むだけでまじで良くなるから。
日本ならビオスリーかミヤリサン。 ビオスリーなら毎日飲んでるが…
昔はビオフェルミンだったのに、途中から変わったんだよね。
何でだろ >>79
短腸でも食事はとれるよ！ただ栄養吸収が悪くなるだけ 俺なんてそうだけど死ぬつもりなんて全くないわ
>>84
自分もビオスリー飲んでる ビオフェルミン、ラックビー、ミヤBMなど整腸剤は色々飲んだことある たった一つの原因でクローンになっているわけではないと思うから、特定の菌を取り入れても、効果は限定的だと思うけどな。
寄生虫、便移植、ウレアーゼ、胆汁循環、最近取り上げられただけでもこんなにあるからね。
もう、コレっ！て言われてもほとんど動じないよ。 >>80
ありがとう
ただ悩んだってわけではなくて
前は漠然として何とかなるだろうと思ってたた未来がだんだんリアルに近づいてきて
俺はあと何年間この進行する病を抱えて生きるのだろうと考えてしまったんだ
>>85
それは今現在の話であって多分治らないままだろうと予想したときに
十年後二十年後と進行し続けてもずっと食えるとは思えないのさ >>87
わかるその気持ち…
どうしてもとまらない悲観な気持ちになってしまうよね。
ここはあまりにも多様な病状な人がいて、"自分もいつかはこうなる"が常にあるので、申し訳ないけどあまり見ないことにしてる。
書き込んでる人を卑下してるわけではなく、ただ単純に吐き出したいときや共感してほしい、そんなときだけ覗いて書き込みして消えるぐらいがちょうどいいのかもね
どっかのスレで見かけたけど、"自分の方が病状悪いんだからな。"な人がいると、雰囲気も悪くなってしまうし。 >>87
そりゃ誰だってそんな先の事なんてわからないよ その時はその時で 整腸剤は3種をミックスで飲んでるな。
効果はまったく感じられないけど。
ちなみにミヤBM、ラックビー、ビオスリー 酪酸菌って効果あるのかな？
酪酸菌が炎症性腸疾患の予防によくても、家族とかにそういう疾患がいなければ「自分は炎症性腸疾患になる」と思って酪酸菌を飲む人はいない
なってから気づくんだよ ちなみに、20代で痔瘻が出来て、肛門科医師から若いしクローン病の疑いも兼ねて念のため大腸のカメラ検査をしようと言われて検査したけど「炎症性腸疾患の炎症はないね」と言われ、
下痢や軟便、特有の便臭や屁臭、腹痛や腹の張りなどのクローン病特有の自覚症状もなく、また鉄欠乏性貧血やCRP、血小板などの数値も正常だった
で、「若いときに発病しやすいというクローン病にならなくて済む。俺は大丈夫だ」と思って安心してたら、
その10年後、特有の便臭、屁臭が出てきて、鉄欠乏性貧血、血小板やCRPの数値が異常になり、腹痛や腹の張り、朝の軽い吐き気や食欲減退を覚えて、消化器内科で大腸カメラ受けたら、やはりクローン病特有の炎症が見つかった
やがて発病する人も、発病前にはカメラや血液検査をしても全然わからないみたい。痔瘻以外、予兆がなかった >>96
痔瘻の時点で発病してたんじゃない？
大腸カメラで見る範囲にたまたま病変がなかっただけじゃないの？ 小腸型の自分はクローンの可能性が高くて検査したけど
小腸を検査するまで内視鏡では異常なかったな〜 >>95
オイラの場合は酪酸菌飲みだして半年で、全大腸のびらん、アフタが消滅したよ。下痢も完全に止んだ。水溶性食物繊維とかビタミンDも同時に飲んだけど。 自分も、炎症消したいから酪酸菌飲もうかな
ビタミンDなら肝油ドロップ摂取してます
特有の便臭や屁臭とは卵が腐ったような臭いというかまるで硫化水素というか… 近い将来、飲み薬だけで行けるようになるかもね。
４０万の注射とか申し訳無いよ。 >>103
俺はクローンと並行してＢ肝キャリアとして核酸アナログ製剤の治療受けてる。
２０年以上のあいだにプレドニンやレミケードやイムランで抵抗力が下がっても、Ｂ肝が暴れる事は無かったよ。
核酸アナログ様々だよ。 明日の検査結果次第でレミケードかヒュミラ使うことになりそうだ
検査予定にツベルクリンの項目があるがこんなのもやるんだな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
