IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>551
言い方どころか内容も全然違だろｗ
アホはこれだから困る 俺なんか食事はおろか、エレンも無しのままTPNで退院だぞ、勿論ウチ帰ったら食うけどさw 肝膿瘍入院
熱あるからと、絶食
だがまだ7度半ばあるのに、明日の朝から食事出るらしい。
まぁ絶食と言っても食ってるんだけど。 年越し入院だったからなー
帰ったら餅買って雑煮喰わなきゃ
茶碗蒸しも沢山買う
あゝ、最初は年越しそばかw エレンタール飲まなきゃいけないんだけど本当に苦手で飲む気にならない
本当に気が向いた時しか飲めないし、ゼリーにするのもめんどくさいし…… 慣れる必要があるなら慣れるしかないし
無くてもなんとかなるなら、いいんじゃない？飲まないで 夜になると熱が出る…
寒気と頭痛がするんだけど、風邪かなぁ？
インフルエンザは陰性だったけど。
まさか再燃…？ >>567
夜になると熱はあるある
けっして良くはないですね。
crpは上がってるはず 海外はエレンタール治療はないんだろ？
エレンタールやらなかったら
痩せてガリガリにならないのかな？
俺は痩せるのが嫌で、下痢の副作用が
あってたも我慢して飲んでる。 >>564
良くは無いんだけど、俺は作ったら冷凍庫で１時間から２時間凍らせて半分くらいシャーベットにしてる
常温や冷蔵庫で冷やしたのよりは飲みやすいし、甘ったるくなくなるから飲むのは楽勝だよ
但し、下痢は避けられない >>569
エレンタールはわからないけど、栄養療法？食事を意識はあまりないらしい。
ネットで見ただけだから、真相は知らん。 首に点滴して絶食よりはエレンタール何杯でも飲む方が楽なんだけどなー
一日に何回も作って冷やすのはちょっち面倒臭いだろうけど >>574
1pac=460円もするからな
社会保険/国民保険無い国ではキツイだろうな 寒いけど氷がめちゃ美味しい
氷なくなったら生きていけんくらい
貧血改善しなきゃな… 最近、毎回下血するようになった。
下血というと大量ってイメージがあるけど、少し出血が出てるような感じ。
色はキレイな赤だなぁ。
これは潰瘍ができて血が出てるのじゃなくて尻周辺の出血なのだろうか。
切れ痔だとそこまで心配いらないのになーと思いつつ様子見てる。 >>577
病院に定期で行ったらヘモグロビンよく見てね
少しずつでも毎回だと結構下がったりするからね >>577
大丈夫大丈夫
クローンの主な症状が血だし
たまにけっこうな量出たりするけど、大腸ボコボコ潰瘍、血だらけぐらいで、何も問題ない 出血性ショックになる位に出ると、さすがに入院させられる >>567
寒気で熱が上がるとなると、39度は越えてそうだな。
そして朝になると汗びっしょりで平熱に戻ってる。
典型的な再燃だな。そしてそれは絶食しないといけない状況。 >>581
おれ、Hb6.5でも平気で外来受診したら、ウチに返してもらえなかった(苦笑) 寝汗は個人的にわかりやすい指標
そのあとに、口内炎きたらだいたいもうダメ >>582
昨夜は38･5℃だった。
おっしゃる通り汗びっしょりで目覚めて朝は平熱だったよ。
でも腹痛は排便前だけだし下痢でもなく、お腹の調子はいつも通りな感じなんだけどな。
喉が少し痛くて、朝気持ち悪い痰が出たから、風邪の可能性を捨てきれなくて…。再燃が嫌なだけなんだけどね… 私は関節痛。膝足首手首と関節パンパンになる。胸と首に来て頭痛が続いて血液検査したらCRP15超えてて即入院だった。
初めての時は肛門膿瘍、口内炎もあったな。まだ病歴一年行ってないけどレミケにたどり着くまではプレドニン、ゼンタコート、メサラジンでも落ち着かなかったわ。 肌荒れ、にきび、ふけ、爪が弱くなって割れる、寝汗、口内炎
これくらいならまだ踏み止まれる
熱とか下血すると、もうどうにもならん ステマになるが。
メンズビオレのアクネケア（緑色のポンプ）を使ったら、プレドニン60mg使っててもニキビ出来なかった
毎回プレドニン使う度にニキビ大爆発だったから、これは画期的だと思った
首とか胸に出来るのはダラシンゲルとベピオゲルという塗り薬が良く効くよ ここは慣れっこの人多いんでしょうけど
診断してくれた先生が転勤でけっこうショック >>590
病歴２０年で６回センセ代わってるからねー
確かに気にしてない
出来ればＩＢＤ専門チームのセンセが良い事は言うまでもない >>590
次に担当になる先生が自分と合うか心配です 4月からだからもうすぐ 若手の先生から教授になるらしいけど相性が良ければいいな〜 icos かglo 吸ってる人いる？
タバコから変えたいんだけど、
お腹にはどうなんだろ？ >>596
プルーム・テックにしなよ
ニコチン摂取量が凄く少ないのに満足するから >>596
グローすってる。
紙巻き吸ったあとのお腹への変な感じは全くない。
ニコチン摂取したいなら、おすすめはするけど、もちろん吸わない方がいいね。 肝膿瘍的な、症状出てから全く性欲がない。
いま入院中だけど、ひと月ぐらい射精してないかも。
まだ20代だし、本当は子供欲しいから出すべきなんだろうが、元気もない >>602
おれも入院中だけど、病院にいると性欲まったくなくなる
そんで本なんか読んじゃったりする 入院中はトイレにスマホ持っていってオナニーばっかしてたぞ。
部屋だと急に来るパターンがあるから対処できない。
チンポしごいてるとこ見られるのはさすがに辛いな。 なんていうか、みんなやっぱり子供欲しいんだね。良いとか悪いとかなく >>607
柿の種 ピーナッツ無しがオススメ 脂質ほぼ無し >>606
子供は良いよ、「パパがんばって」の一言で10年は頑張れる。
11年目の今、大学の授業料を知り絶望の淵に・・・ 久々に腹痛で寝られない
これ平日になると次の日死ねる フェントステープ貼るとアトピーみたいな肌質になる。肌に結構なダメージあるんだな。アトピー持ちじゃないのに >>606
ほしいねー
でも相手どうこうもあるけど、政情な精子なのか心配ではある。
遺伝はしない？はずだが、強い子は出ないだろうな。 >>612
入院中の一時帰宅の時に仕込んだら子供できたよ。
手術の待機で入院してたから状態は良くはなかったはずだが、心配してたけど健康な赤ちゃんが産まれてきた。
子供は運だね。 まず嫁さん見つけないといけないから…
難易度たけーよ >>611
フェントステープって、フェンタニルのパッチじゃねーかよ。よくそんな強いの使ってもらえるな。
俺はノルスパンテープ（レペタン）10mgで３年目だけど、結構腹イテーよ。
レスキューはフェンタニル１筒だけどな。
貼った所のかぶれ？はノルスパンテープでも起きるよ。皮膚がテカテカになる。
腕と側胸の４ヶ所をローテーションしてるけどね。偶に面倒で腕だけの２ヶ所でローテーションするとかぶれる。
仕方ないんじゃないかな？ >>615
ノルスパンも結構強い方だよね？
俺はソセゴン静注で数年しのいでたけどストマになった時にモルヒネ注射１日６本、退院後にフェントス六ミリになって４、２って減って今に至るけど効いてる感じがかしないけどあまり増やすと眠くなるから２ミリでやり過ごしてるわ >>616
フェンタニル注って普通使うのが0.1mg/筒だから、テープで2mgというのは１週間貼ってても２０筒分ある事になるよね。
１日約３筒だよ！凄い量だよ。
4mgや6mg。そりゃあ眠たくもなるわな。
でも痛いのは嫌だよね。
そもそもクローンの痛みってどこからくるんだろう？この痛みさえ無ければ、在宅点滴でも何でも良いのだが… ほとんど薬中毒じゃねーか フェントステープなんて使ったこと一度もないわ 俺は普通にモーラスやロキソニンテープだわ 嫁さんほしいけど、この病気に付き合ってくれる奇特な人をゼロから探せる幸運ってなかなかないよね
というかこっちが申し訳なくなってしまう
そんな遠慮ぶち壊せるくらい好きな人がほしいけど、
なんだか最近はいろんな欲求が薄いんだよね
心が諦めつつあるんだな、あかんあかん 上からはゲロ、下からは長い下痢かと思ったら便器真っ赤な下血
同時に来るなんて忙しいな
幸い腹痛はなかったが >>619
将来の不安を感じさせる男には誰もついてこない
「クローン病？大したハンデやないで」ぐらいの気概でがんばれ！
諦めたらあかんで
俺のことはそっとしといてください 大したハンディーやで やっぱぁ
だいたい治療薬がない 麻薬って言ってもラリったりしないよ
痛みに悶えて泣くより麻薬を選んだだけ >>622
確かにその通りだと思うわ
めちゃくちゃ仲深くなったら、多少弱気になってもいいとは思うけど
どうなんだろうな。クローンとかなんかの患者会？的なやつで同じ病気の人？生活やばそうだよな クローン病持ちでも結婚している人なんていくらでもいるんで >>625
仲良くなったからと言っても、弱気な男性は嫌われるから、自立した人間のふりを続けてください。 >>626
まったくその通りだが、
当人からすれば「だから何？」だろうがな、その手の言いようは 俺は診断される１年前に結婚した
結婚する３年前くらいから不明熱で度々彼女に介抱してもらってたよ
結婚した後から腹鳴と腹痛が出始めて、大学病院を初めて受診したら確定した
その後勤めてた会社辞めてベンチャーに就職するために、首都圏から信濃に転居したんだけど、何も言わずについて来てくれた
今はもう身体がボロボロでベンチャー企業もリタイアしたけれど、帰郷する時も俺に対しては文句ひとつ無かったよ
凄く良い嫁さんだと思う
息子は今中学生
俺は入退院繰り返してるけど、まぁまぁ幸せだよ 結婚出来ない理由をクローン病のせいにしている人は
たとえ健康でも恐らく・・ いいなー
……じゃなくて、ええい、発症前の結婚話はいい、誰か発症後の心あたたまる話をだね！ 頭が良いと潰しがきくのかな
>>629さんは、大学も良いところを出てたり
一芸に秀でていたりする人だよね？
ベンチャーだと食事の面でも理解があったりプライベートに立ち入らないとか
良い面はあった？ >>636
CDの雑誌で知ったけど、そういう絶望的なグループ名付けるのって
すごく嫌な気持ちがしたよ
大体クローン病って発見者の名前らしいけど名前がふざけてる
こんな病名、発病者の不利にしかならないよ
発見者は自分の名前を付けることで有名になって大喜びなのかね？ >>634
頭は良く無いよ
過敏に反応してる人が居るから、これ以上は書かないでおく >>632
発症したのが18、その後何人か出会いはあった
こないだ結婚考えてた人と別れたよ
浮気されてね
ストマあると何もかも上手くいかないよ >>639
ありがとう、ごめんね
又気が向いたらベンチャー企業での話を教えてください
>>633や>>635のせいで、ずっと考えていた
一番聞きたかったことを聞けなかった
いい加減にしろ >>638
ほんと自分の名前やめろや！って感じだわ
普通に炎症性腸疾患にしてほしかった
クローンって羊のイメージあるし 整骨院で30分程度のマッサージで２回中断してしてしまった
先生は俺の病気のこと知ってるから恥ずかしくはないが申し訳ない >>642
ある日いきなり『クローン病』なんて恐ろしい病名付けられて迷惑も甚だしい
潰瘍性大腸炎みたいに炎症性腸疾患とかに改名してほしいよね 俺、頭内爆発音症候群でさーとか恥ずかしくていえない 三年前ぐらいか
結婚予定だったやつと、別れたわ。
それから如実に体調悪くなっていった >>641
ここは病気に潰されてる人が多いけど
入院手術と苦労はしても社会復帰してる人が大半だよ 一応普通にリーマンしてる
みんなとは思わんけど
休める仕事にしたほうがいいと入院のたびに思うけど、アテがない ここ数年でクローンになった人は治療法がある程度選択肢あるけど昔は手探りだったからつらい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
