IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
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VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 働いてる人や働いてない人や年金もらってる人や色々いると思うけど、
月の収入と支出はどんな感じなの？ >>491
収入は手取り30万くらい
支出は15〜20万くらい
食費や光熱費やなんやかや。
医療費は公費助成のおかげで毎月1万円。 洋式でも下痢の跳ね返りが凄いよ
いつもお尻のほっぺや
便座の裏に汚れまくり 3月いっぱいで今の主治医が異動で4月から主治医が代わるので不安だわ クローン病を診てもらってから何人か代わったな 総合病院だと仕方ないか うちのかかりつけはチームでやってるから
診察の医師は固定されてない
はっきり言って誰でもいい
体調をカタカタ打って処方箋出して終わり
機械でいいわ >>496
薬の相談や変更など色々主治医としてきたからね >>495
主治医によっては自分のオリジナル患者じゃないからなのか、検査とか治療を積極的にやってくれない人がいるよね。とりあえず薬出して、年一回の診断書書くだけ。昔あたってた主治医が、内視鏡検査も何もしなくて年一回の医療券のための診断書を書く人だった。 お尻が毎日痛いと
精神的に病んでくるよね
ケツ痛いの辛いわ >>501
最初にケツに指突っ込んでグリグリした医者だろ 肝膿瘍で入院したのに、絶食とかww
クローンしね
確かに内視鏡したら、ボロボロで血も出てたけど。
絶対何食っても大丈夫なのに。 エレンタールもダメとか 腸休まらないってww
なんの為にあるんだよ 入院は強制ではないんだよ
俺は入院したくねー出て行くわ
でおｋなんだよ >>508
さすがにそれは出来ない
肝膿瘍は自然に治らん >>508
例えそれが出来ても、二度と受け入れてもらえなくなりそうじゃない？
病院と関係悪くなるのは嫌だな 担当医きたとき、ハイチュウ食ってたけど、何も言ってこなかったわ。
ってオレは中学生かよ 何度見つかっても、絶食中の買い食いが止められない
もう、そっちの方がビョーキってくらいに
いざ食ってみると大して美味くもないのに
コンビニ弁当とかカップ麺とか食ってしまうんだよ
しかも繰り返すのは自分でもよく分からん
ホントにクローンしね レアなものが欲しいとか抑圧されていることに対して腹が立つ（それに対する反発として食う）とかあるんじゃないかな
俺はそこまで酷くないけど気持ちは分からんでもない
狭窄がなければ、ビーフジャーキーを噛むのが割と気が紛れるぞ 脂質もほとんどない
噛むと食ったって気がするしね 親戚のじじいが病気とか身体の痛みが治る宗教とかの話をもってきやがった
親父のとこにだけど、祈るんだってバカみたい バイトの面接とか企業の面接のときにクローン病であることをみなさん相手に話しますか？ あーあ
大出血でショック症状
救急車で運ばれちゃったよ >>521
そりゃ入院さー
それから出血はないんだけど、血圧が全然上がらん >>518
社会人なって10年すぎ
一度も言ってないけど、今年クローン歴10年ぐらいで、今、肝膿瘍になり入院。
その少し前に社員旅行あって、病気理由で行かなかったから、なし崩し的にクローン話した。
オレは、めちゃくちゃ軽傷だったから面接の時言う気なかったけど、言った方が楽かも。 隠してもどうせばれる
最初からばらしたら入れないがな >>523
そうですよね。
言えれば気持ち的にも周りとの関係も楽ですよねー
明日バイトの面接に行くんですが病気のことで採用不採用が左右されてしまったらいやだなと思って悩んでました >>525
バイトなら病名は言わなくていいんじゃないの？
不利になることは自分から言わなくていいんだよ。
悩まないで全力で行くべきだと思うよ。 手帳持ってる人なら企業は欲しがると思います。何人雇ってっていうノルマがありますから。 >>526
なるほど！
気にせず全力で行ってきます！
ありがとうございます！ バイトなら言わんくて良い
それでダメでもこのご時世バイトは幾らでも見つかる クローン病しね
エレンタール飲むだけで腸が暴走して痛い気持ち悪い吐き気やべぇ眠れない
ゼンタコートも11月から辞めれないし……
股関節が最近痛いしなんなんもう
クローン病ﾀﾋね じゃねーよ、病気がﾀﾋぬわけないだろ？お前がﾀﾋね！
そりゃみんな思うでしょ
こんなイカれた病気しねって。
何か根本的に個人が原因でなった、自業自得ならまだしも、若いときに原因不明で発症だからな 今日レミケード初回のはずだったのに
同室にインフルが出て延期になって退院になった
念のためってタミフル渡された >>534
何を根拠に混乱させるようなこと書き込んでんだ？
予防投与なんだからすぐ飲み始めないと不味いだろ、
インフルなったら一週間はレミケードの投与が遅れるだろ？ 俺も1週間ほど前、弟がインフルかかってきたから自費で予防投与したわ
ヒュミラとイムラン使ってるし、過去に2度 感染症で痛い目見てるから入院するくらいならと思ってね
近所の町医者だったからクローン病の患者なんておそらく見たこともないだろうけどすんなり薬出してくれてよかった 今日初めて小腸造影検査やったけど辛すぎた･･･大腸内視鏡も胃カメラも鎮静剤は使わなかったけどあれはいるだろ絶対
てか小腸の内視鏡もしましょうねーじゃないよ小腸見たんじゃねえのかよ >>538
俺も最近小腸造影をやったけど腹は全然痛くなかったよ
小腸造影は技師によって上手い下手が大きいみたいだね
ただ鼻は痛かったいつものことだけど
慢性鼻炎あるからか痛いんだよねえ口から入れるよりかはマシだけど >>540
キチガイが嫌がらせでクローンのイメージを悪くするためにやってる ２回目のレミケやったけど桃源郷にいざなってくれるわ、あの眠気が >>543
レミケって眠くなるんだっけ？
レペタンは桃源郷だけどな それって
レミケードじゃなくて
点滴前に飲むアレルギーの薬じゃないの？ レミケード前は側管から副作用予防の為にソルコーテフや抗ヒスタミン剤を投与するのがいいよ >>537
予防接種って効き目でるまで2週間くらいかかるんじゃ >>544
ああ、そうそうレミケの前に３０分くらい点滴するやつ
名前はわかんないけど >>548
予防「投与」な
一部の条件満たした人ならタミフルとか出してくれる
通常の半分の量を毎日飲むんだよ あしたからエレンタールだー
五本飲めるようになったら退院や >>551
言い方どころか内容も全然違だろｗ
アホはこれだから困る 俺なんか食事はおろか、エレンも無しのままTPNで退院だぞ、勿論ウチ帰ったら食うけどさw 肝膿瘍入院
熱あるからと、絶食
だがまだ7度半ばあるのに、明日の朝から食事出るらしい。
まぁ絶食と言っても食ってるんだけど。 年越し入院だったからなー
帰ったら餅買って雑煮喰わなきゃ
茶碗蒸しも沢山買う
あゝ、最初は年越しそばかw エレンタール飲まなきゃいけないんだけど本当に苦手で飲む気にならない
本当に気が向いた時しか飲めないし、ゼリーにするのもめんどくさいし…… 慣れる必要があるなら慣れるしかないし
無くてもなんとかなるなら、いいんじゃない？飲まないで 夜になると熱が出る…
寒気と頭痛がするんだけど、風邪かなぁ？
インフルエンザは陰性だったけど。
まさか再燃…？ >>567
夜になると熱はあるある
けっして良くはないですね。
crpは上がってるはず 海外はエレンタール治療はないんだろ？
エレンタールやらなかったら
痩せてガリガリにならないのかな？
俺は痩せるのが嫌で、下痢の副作用が
あってたも我慢して飲んでる。 >>564
良くは無いんだけど、俺は作ったら冷凍庫で１時間から２時間凍らせて半分くらいシャーベットにしてる
常温や冷蔵庫で冷やしたのよりは飲みやすいし、甘ったるくなくなるから飲むのは楽勝だよ
但し、下痢は避けられない >>569
エレンタールはわからないけど、栄養療法？食事を意識はあまりないらしい。
ネットで見ただけだから、真相は知らん。 首に点滴して絶食よりはエレンタール何杯でも飲む方が楽なんだけどなー
一日に何回も作って冷やすのはちょっち面倒臭いだろうけど >>574
1pac=460円もするからな
社会保険/国民保険無い国ではキツイだろうな 寒いけど氷がめちゃ美味しい
氷なくなったら生きていけんくらい
貧血改善しなきゃな… 最近、毎回下血するようになった。
下血というと大量ってイメージがあるけど、少し出血が出てるような感じ。
色はキレイな赤だなぁ。
これは潰瘍ができて血が出てるのじゃなくて尻周辺の出血なのだろうか。
切れ痔だとそこまで心配いらないのになーと思いつつ様子見てる。 >>577
病院に定期で行ったらヘモグロビンよく見てね
少しずつでも毎回だと結構下がったりするからね >>577
大丈夫大丈夫
クローンの主な症状が血だし
たまにけっこうな量出たりするけど、大腸ボコボコ潰瘍、血だらけぐらいで、何も問題ない 出血性ショックになる位に出ると、さすがに入院させられる >>567
寒気で熱が上がるとなると、39度は越えてそうだな。
そして朝になると汗びっしょりで平熱に戻ってる。
典型的な再燃だな。そしてそれは絶食しないといけない状況。 >>581
おれ、Hb6.5でも平気で外来受診したら、ウチに返してもらえなかった(苦笑) 寝汗は個人的にわかりやすい指標
そのあとに、口内炎きたらだいたいもうダメ >>582
昨夜は38･5℃だった。
おっしゃる通り汗びっしょりで目覚めて朝は平熱だったよ。
でも腹痛は排便前だけだし下痢でもなく、お腹の調子はいつも通りな感じなんだけどな。
喉が少し痛くて、朝気持ち悪い痰が出たから、風邪の可能性を捨てきれなくて…。再燃が嫌なだけなんだけどね… 私は関節痛。膝足首手首と関節パンパンになる。胸と首に来て頭痛が続いて血液検査したらCRP15超えてて即入院だった。
初めての時は肛門膿瘍、口内炎もあったな。まだ病歴一年行ってないけどレミケにたどり着くまではプレドニン、ゼンタコート、メサラジンでも落ち着かなかったわ。 肌荒れ、にきび、ふけ、爪が弱くなって割れる、寝汗、口内炎
これくらいならまだ踏み止まれる
熱とか下血すると、もうどうにもならん ステマになるが。
メンズビオレのアクネケア（緑色のポンプ）を使ったら、プレドニン60mg使っててもニキビ出来なかった
毎回プレドニン使う度にニキビ大爆発だったから、これは画期的だと思った
首とか胸に出来るのはダラシンゲルとベピオゲルという塗り薬が良く効くよ ここは慣れっこの人多いんでしょうけど
診断してくれた先生が転勤でけっこうショック ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
