IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 俺もゼンターコート効いたな
3日目くらいから下痢が激減したけど
３週間ぐらいで、なれて下痢の回数
元に戻った。
副作用のニキビはあるね >>340
大麻なんか合法化しなくてもソセゴンやレペタンやフェンタニルで充分じゃないか
何故、違法薬物を無理と使いたがる？ ゼンタコートってクローン病の薬じゃん
いつも別の病気の薬を持ってきてるだけだったのに！ 警察のドキュメンタリー番組で、大麻吸ってる奴が乗ってる車はスゲー臭せーらしいぞ
タバコとはもう、完全に異質な臭さらしい
都市部のケーサツは一発で大麻だって分かるんだと 射精時は、頭痛など全ての苦痛から解放されて幸せになれる。
一瞬だけだけど。 食物繊維と発酵食品で腸内フローラを改善！
ttps://mainichi.jp/premier/health/articles/20180130/med/00m/010/010000c 確定申告の時期だけどクローン病で医療控除出来るのかな？
上限5000円だけど。ヒュミラ打ってます。 タバコやコーヒーより依存性がなく
害が少ない事は科学的に証明されてるのに、違法なのがわからない？
大麻がダメなら酒の方ダメだろ
日本は大麻イコール麻薬のイメージだから、医療用でも、合法化までそうとうな年月かかるだろうな。
医療費削減には本当にいいと思うけどな >>350
医療費の年間合計が10万円を超えた人だけ医療費控除が受けられます。月額上限5000円以外にかかってない場合は年間で6万円以下だと思うので、控除はないかもしれません。
直接病院に支払った医療費の他に、病院への交通費や、お店で買った薬や、治療や入院のために買った品物などの金額をかき集めて、10万円を超えるようにする。
超えた分の約1割が帰ってきます。 酒の方が遥かに犯罪に直結してるでしょ
大麻に関しては日本は潔癖で思考停止してるのは確かだよ >>355
今まであんまり考えてこなかったけど
月の負担が上限2万になったからマジで考えてるわ
行くのに都市高使うしストマ用品購入代金も計算したらいけそう >>353
本当に依存性が少ないのなら
何故犯罪となるのがわかっていながらやめられないのか？
タバコや酒より高いのに犯罪のリスクを冒しながら購入するのか？
冷静になってよく考えてみるといい
いかに人間をダメにする快楽度合いが高く中毒性は少なくても依存性も非常に高いことがわかる 自分の意見が受け入れられないと思考停止だと言って相手を批判し出すから議論が進まないんだよ 俺はアメリカでの治療で医療大麻使ってたけど
全くよくならないし
ここで騒いでる馬鹿は幻想見すぎだと思う ま、選択肢としてあるかないかだったらあるほうがいいわ
効果ないなら使わないだけだし。 >>355
10万じゃなくて総所得の5%な
200万以上は10万だけど >>361
どの州でどんな品種らを体験したんですか 毎日だいたい同じルーティンの生活をしてて、たまに予定外の用事ができると、次の日から2、3日調子が悪くなる
…。
毎日だいたい同じ時間にトイレに行って出てたのが、次の日から出なかったり、逆に下しまくったりする。
2、3日続いて徐々に戻っていくけど、これはクローン関係なく、精神的な問題かな…？
元々、予定外の出来事にストレスを感じやすいとは思ってたけど、毎回調子が悪くなると、予定外の用事なんてしなくて、ずっと毎日同じ生活をしてたい…。 麻薬で思い出した
去年肛門周囲膿瘍を切開したときに、
このスレで時々話題になるソセゴンを使用された（ことを明細で知った）
15mgが多いのか少ないのか分からないけど
あんなフラフラになるものを毎日ってヤベエぞ >>368
ペンタジンと同じだけどフラフラになるかね？痛みから解放されて楽にはなるけどね ソセゴン、レペタン、フェンタニルの中で一番メジャーまたは鎮痛作用が高いのはどれですか
またそれらは何科で処方されますか >>369
そりゃそうだろ
ガンの痛みに使うような薬でモルヒネに近く長く使うと依存が出るような薬だからな
副作用も起りやすいし薬を簡単に考えすぎてないか？ クローン病の人はリアルダとかアサコールは処方できないの？ >>371
ペンタジンなんて弱い方だぞ
レペタンのほうが効果てきめんだからな 覚醒剤なんか案外いいかもしれない
依存性がなければ クローン病患者「自分達は苦しんでる被害者だから、税金で麻薬をやらせろ！」 >>365
200万てのは給与所得控除後の額だから
年収だと311万6000円未満の人が10万円超えなくても医療費控除を受けられる（給与所得のみの場合） >>377
だからそういやって「あれより弱い」とか「あれよりはまし」なんていう感覚が
既にクスリに依存して中毒になりかけてる証拠なんだよ
使い続けて効き目が薄くなればもっと強いクスリを必要とするようになるけど
これから一生そうやってどんどん強いクスリに切り替えていくつもりか？
今の医学じゃ簡単に死なせて貰えないからそのうちどのクスリを使っても痛みから解放されなくなって
それでも生き続ける地獄を味わう事になるぞ 武田の18年３月期、純利益37％増 主力薬好調で上振れ
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO26424810R00C18A2DTC000/
ジェームス・キーホー最高財務責任者は電話会見で「（消化器系疾患など）重点分野の成
長で利益率が着実に改善している」 >>381
ペンタジンもレペタンも現在使っていませんから 使ったことがある経験から言ってるんだよ >>380
上限2万人なったった〜って人が年収それしかないわけない。 >>383
俺が痛みを克服するきっかけとなった言葉を送ろう
「痛みを無視しろ」 ｂｙトラウトマン大佐
それ以来俺の心の中にランボーが・・・
だれか心の病を克服する言葉をください 米国で腸閉塞なった時
鼻から管入れられて、
モルヒネ使うが合意するか？と聞かれて
合意したら
痛みが何処かに吹っ飛んで
築いたら6時間経っていた。
その間ずっと夢の中ではお花畑
のそばの川を渡るか渡らないか迷っていた。
母親の声で渡らずに起床したら、
ベッドの周りに医師や看護師や両親がいた。 ずっとcrp二前後だったのに、一月で9まで上がった
けっこうやばいらしく、大きい病院行けだとさ。
血便が少しおおく、貧血なだけなんだけどな。 俺も１月はCRP 2だったけど１日に測った９だった。下っ腹痛いしちょっと歩いたら息切れするしそりゃそうなるわなって改めて採血データは嘘つかねえなぁって感心したわ 9って俺なら即入院っていうか…
俺の手術直前のCRPが8だったんだけど やはり炎症反応も人それぞれだなぁ 俺の場合、黒目の血じゃなく真っ赤な鮮血だったからちょっとした殺人現場。しかも痔ろうからポタポタ床に滴り落ちるくらいの量だから焦った >>385
超えた分の約1割が返ってくるってことは課税所得330万円以下 >>389>>390>>391>>392
症状が重い人もけっこういるんだね
食事とかどうしてるんだろ？
完全絶食？ エレン？ まさか、そんな状態でも飯食ってるとか？ 俺は在宅IVH だけどカロリーが少ないのか病院で扱ってる点滴で一番カロリー高いのが1000ミリリットルで900？キロカロリーくらい
それを１日二袋やってる
点滴専用台は高いから小さいギタースタンドにS字フックかけて使ってるけど、なかなか使い勝手がいいし千円ちょいだからコスパ最強
つらいのは具合悪いのに点滴毎回３箱車に積んで自宅に運ぶこと 飯は食べなくてもいいけどたまにローソンのホットスナック食べてしまうけど人口肛門がナイスキャッチしてくれる！ >>396
ＩＶＨは大変そうだなぁ
しかし、ホットスナック食べちゃうのかぁ
俺はエレンと少量の食事摂ってるから、それプラスホットスナックなら
確実に下血だなぁ
僅かでも下血するとビビって、１週間は何も食わないけどね（エレンのみ） >>397
なれると感染にさえ気を付ければIVH は楽だよ。確実に栄養入るし。俺の場合エレンだと一度体調崩して絶食エレンのみにしても痩せてくから。
下血は怖いし痛いしつらいやなやね >>391
そうなんですね。
症状としては、crp2だろうが9だろうが同じだから入院は頭になかった。
腸は腐ってるんだろうけど。
>>394
今回9だったけど、何年も2前後のときも好きな物ほとんど食べてますね。 >>395
エルネオパ2号使ってますか？自分は腎臓が悪くなってきたので1号を1日2本です560kcal×2です 食事はある程度摂取しています
体重は増えませんけどね
男だけど50kgないですね >>401
エルネオパ2号です。腎臓悪くされたのとエルネオパは何か関係あるんですか？
自分は昔名前は忘れたけど１パック1200キロカロリーくらいの二袋使ってたんですがなぜか院外処方になってエルネオパ2号なりました １日二袋なら１日１袋でカロリー高いのがほしい。そしたら半日で残量気にしなくていいし楽だし >>391
去年手術したけど直前のcrp４０だったわ エレンタールフレーバーヨーグルトって乳酸菌でも入ってるのかな？
必ず薬局が入れてくれる。 >>403
フルカリックは一袋のカロリー少し高いが微量元素入ってない
だからどこの病院もエルネオパになっちゃった 手術で狭窄を除去して2年目だが
手術後下痢でなかった日はない
レミケはやっている。
治らないなぁ、この病気。
手術後下痢続いている奴は多いのかしら？ >>409
除去した場所による、俺は回腸切除後５年間ずっと水下痢、
回腸１メートル以上切除すると胆汁酸の吸収ができず下痢が続くらしい。 そろそろ就活が解禁されるんだけど先輩方は何の職に就いているか気になる
やっぱ事務系公務員が多いのかな 時々ニュースで言われるように現在がバブル期に匹敵するならば、公務員志望者はいないはずなのだが(当時は他と比べて給与が少なかったから）、
職種の価値観が真逆になってしまった
企業の決算の数字もリストラ非正規で水増しされた数字 >>402
短腸だから腸に負担かかるんじゃないかな？腎臓内科の主治医に聞いたら小腸短い人は腎臓悪くなる人多いとは言ってました
エルネオパ1号に替えたら少しは血液検査の数値良くなったので良しとしています エレンタール飲むとお腹の張った感じとかが少し楽になる気がするのは気のせい…？ >>416
気のせいじゃないと思います。
エレンタールは腸の内側を潤滑にする作用もあるから、スルスルっとなる。 基礎からわかるゲノム編集技術「CRISPR」──争点は技術的問題から倫理的問題へ
https://wired.jp/2018/02/03/what-is-crispr/
例えばCas3は、パックマンのようにDNAを飲み込む。研究者たちは
このCas3を使って、消化管のマイクロバイオームを損なうことなく、
腸炎の原因菌であるクロストリジウム・ディフィシル（C. diff）の
特定株だけを撲滅する標的型抗生物質を開発中だ。 >>417
なるほど、張ったときこそ飲んだほうがいいってことですね！ >>419
人によりけりだけども
狭窄があると水分も溜まる人がいるからね >>370
よく使うのはソセゴンじゃね？
フェンタニルが一番強いけど処方して貰えないよ
痛みに我慢できないならペインクリニックにいくといいんじゃね。 手術あとフェンタニル切れたときやばかった
ソセゴンは浮遊感すごかったし
中毒になるのもわかる >>421
患者歴２０年だが
最初の５年はソセゴン/レペタンでなんとかなってた
その後完全腸閉塞を機にレペタンになった
１２年程レペタンを使ったが、大学の緩和ケアの先生の指導で、レペタンは中毒になってるから、パッチ剤のノルスパンテープ10mgにして注射はやめた
それでも痛いときはフェンタニルIVになった
ソセゴンは肩がバキバキに硬くなって吸収が悪くなっていくけれど、レペタンは硬くならないし痛くないからラクだったな
効き目も長く続くし >>423
＞最初の５年はソセゴン/レペタンでなんとかなってた
間違えた
ソセゴン/ペンタジンね 最近症状が悪化したけどプレドニン増量したくなくて
イムラン増量してもらったら髪が抜けるようになってきた
ハゲませんように みぞおちの辺りが痛くて、冷や汗出たんだけど、これが狭窄ってやつですか？
食後3時間前後 いやみぞおちの付近は狭窄とは言わないんですかね。
スネの辺りが腫れて、押したら痛いです。
カカトも腫れて、熱持って痛い。 腸の神経はみぞおちが痛くなるよ
俺はみぞおちが痛くなって腸の閉塞だった >>426
俺もイムラン増量したんだけど
急激に白髪が増えてきたんだよね 今も増えてる
でもそんな副作用ぐぐってもどこにもないんだけど… 病院で知り合った同病者５人中３人が若白髪なんだが
これって偶然なのかな？
イムランは３人とも使ってない 栄養が足りなきゃ白髪が増える
この病気に限ったことではない 手術して3ヶ月くらいしかたってないのにお腹がじわじわいたむ
こわいわ >>435
オペ後３ヶ月で再燃→半年後で狭窄という事があった 細胞が活発な人が多いな
若い人はなおさらそうだろうな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
