IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>231
手取り38万だが高額だ
38は少ない方だろ >>234
何歳かによるだろ
２年目そこそこだったら高給取りじゃないか？ 普通にCRPとか白血球みるための採血なんですが担当医がミスったのかな…
自営業やってるのでギリギリ黒字になるくらいに確定申告してたら2500円だったんですが
親が議員始めたもんで誤魔化せなくなって普通に申告したら3万円で、長期高額認定で2万円になりました泣
同一世帯内の収入合算して計算されても金の管理は親子別なのでとんだとばっちりくらったもんだ
役所行って世帯分離すればいいのかな(´・ω・｀) 今年になってから上限1万円でレミケと採血と薬もらったけど
合計1万円のままだったよ >>239
スネの太そうな親じゃないかｗ
大切にするんだな
支払額は適正だ このスレでちょっと前に網膜中心静脈閉塞症という合併症の話が
出ていたけど、この治療は１回目はビビるぞ
「抗VEGF療法」って言うのだけど、治療の説明を受けた瞬間、
冗談言ってるのかと思ったわ こういう聞いて欲しいオーラ全開の書き方をする人は少しうざい >>243
おまえここに住み着いてるいつもの荒らしだろ
うざすぎ >>238
自慢だと感じたから少ないっつって乏してるんだよ。 誰か内容を聞いてあげないと、寂しがりやさんが発狂しちゃう。 >>247
おまえ、ほんとにうざいわ
クローン病患者死ねとかいつもそんなこと言ってて
心は痛まないのか？
おまえこそさっさと死ねよ >>247
おまえ無職の引きこもりなんだってな
生きる価値ないじゃん
荒らしが唯一の楽しみなんだって？ｗ
ほんとに生きる価値ないじゃんｗｗｗ >>247
ぼく、無職引きこもりの精神異常者です
クローン病患者を罵るのが唯一の楽しみです
これが生きがいです〜〜〜〜〜。
↑こんな感じなんだろうなｗｗｗ
さっさと死ねってｗ >>247
閉鎖病棟に入れられたりするんだって？
まじ笑えるんだけどｗ 目の話題が出てるから質問なんだけど
目に良いブルーベリー系のサプリメントってクローン患者的にはどうかな？
眼精疲労や老眼対策で何かしらサプリ摂りたいんだけど良いのありません？ >>253
青の色素のやつ（アントシアニン？）のサプリは使ったことあるけど、腹が痛くなってすぐやめた クローン病でホームレスは絶対無理だよな。鼻チューエレンタールとか在宅IVHの人とか一週間以内に病院に運ばれそう クローン病は若く発症するから、そこで社会と離れてしまって、精神的に幼い人が多いのかな。。
ID:sZi3WxMP0が少しでも大人になれますように。 >>254
やはり目のサプリ系はクローンには合わないんですかね・・
アリナミンの錠剤みたいなやつの方がいいのかな >>257
それらは薬効というか、欠乏症を補う程度のもんだし、
目のサプリは脂溶性だから腹が痛くなる人もいるのかもね。
サプリの方が手っ取り早いから、そっちに走りたいのはわかるけど、コスパ含めエレンタールが最強だよ。水道水で溶かせば、安上がり各種ミネラルも追加される。
それで足りないもんは医者に相談してもらえば？ ここは無職が多いのか
どうやって食べてる？いやエレン飲んでる？
ナマポなのか 無職が多いかどうかは分かんないでしょ。
でもまぁ病気なんだから正規雇用じゃない人が多くいても不思議ではないかと。
働いてない人の多くは親の扶養に入ってるんじゃないかな。 完治ねぇ、物は言いようだね。
この人のブログ見たけど、ヒュミラやってるみたいね。
2013年に再燃してるし、治ったわけじゃないと。 ちな完治ってのは本人のブログのプロフィールに書いてあった
> 神社昌弘（かんじゃまさひろ：本名）
> 20歳でクローン病（消化器官の難病）を発症。8度の手術と4年間の絶食、約10年の闘病生活を経て病気を克服、完治。 >>264
たかだか３０歳そこそこで克服とか完治とか言われてもなぁ、そこからが勝負なのにねぇ >>265
今年40歳らしいよ
>>266
再燃してるから効果無いんじゃ…
時系列はこんな感じか
1998年 クローン病発症
10年闘病
2008年 寛解期？
2013年 再燃、ヒュミラ導入
ttps://ameblo.jp/shrine-hiro/entry-11549684861.html
ttps://ameblo.jp/shrine-hiro/entry-11550057279.html
2015年 ヒュミラ止め
ttps://ameblo.jp/shrine-hiro/entry-11974799241.html >>267
まだまだだな ここの病歴30年の奴らからすれば笑い者だぜ ちょっと体調安定したりステロイド使ったりしたら病気治ったんでないか？って一度は思うけどそれも束の間
謎の安心感から暴飲暴食して気づけば振り出しより２歩下がった状態になってたとかある 大体にしてクロンじゃなくても、病気に対して克服とか完治とか言いたがる人は、ちゃんと病気を理解できてないと思うよ 完治がないと思い込んでるのもどうかと思うけどね。
原因不明で病気が起こるわけがないんだから。
原因があって初めて病気になるのに。 結局医学は物質主義的概念で成り立っているから完治は多分永遠にできない >>272
そもそも、その時点で君とは分かり合えないね うさんくせー
メンタルヘルスブログジャンルて書いてる(´∀｀*) >>272
完治するという思い込みがこういう発言になるんだろね
すこし頭弱そう 高額かつ長期に認定されれば、給与所得者でも1万円にはなる。
2万になっちゃった人は、高額かつ長期に認めてもらうために必要な、管理表の6ヶ月分のコピーを出さなかったんじゃないの？ その条件だけど2万だよ
書類の不備はない
年収800万 知ったかしてるバカがうっとうしいな
納税額の範囲で計算されてることすら知らずに
「高高額かつ長期に認定されれば〜」とか無知なことを何度も平気で言ってんじゃねえよ
どう言う計算でそれぞれの負担金が決められてるのか一度確認してこいバカたれ ２万はデカイよな。
頑張って収入上げる意味が無くなった。 好きな人がいるんですがクローンのことを考えると告白に踏み切れません。。
仮に付き合えて出かけたりしても食事は制限されてるし常に元気な保証もないし、、
むしろ足引っ張るんじゃいかと思うとなおのこと恋愛なんてと思ってしまう自分がいます。
みなさんはその辺どうですか？ >>281
先ずはソープで童貞捨てて来い
話はそれからだ 支えていくって発想が微塵も感じられない時点でお前にゃ無理だから諦めろ
こんなところで聞く前に友人にでも相談しろ >>281
健康でも付き合った後性格があわんとわかったり、逆に思いがけなく良い面を見つけたりする
恋愛は傷つくこともあるのが普通だし、あんまり心配せずに付き合ってみたら良いんじゃね？
と、トイレの頻度が高くてフラれた俺が言ってみる 大腸内視鏡3年ぶりにやるんだけど、狭窄してるかなぁ？レミケード8年使用、CRPは0.3だったり、2前後だったりアンバランス…食べ過ぎてもお腹がはったりとかはなしです。 >>285
じゃあ、きっと狭窄してる！って言っておこう。
どうせやるなら大腸だけじゃなくて、小腸内視鏡がいいよ 小腸内視鏡とダブルバルーン内視鏡はどういう目的で使い分けてるの？ 場所（小腸内視鏡）と方法（ダブルバルーン内視鏡）だわな >>291
自分は大腸の狭窄部位をダブルバルーンで拡張してもらった 小腸内視鏡だけだと、小腸全部見るのは難しいからダブルバルーン使うんじゃない？ みんな小腸全部見てもらってるの？
下からも上からも入れなきゃ全部見れないはずだけど >>292の言ってることが正しくて小腸内視鏡というのは、
単に小腸の検査という意味で使われるだけだな
だから、小腸内視鏡と言えば普通はダブルバルーン内視鏡なんだよ
>>294のようなアホな説明聞くとだるい バルーン使わない小腸検査知らない人いるのか。びっくり。 小腸内視鏡検査でやったことあるやつは
シングル
ダブル
カプセル
しかないわ
他、何かある？
ま、「普通は」ダブルだと思うけど >>297
こいつすごいバカだな
シングル ダブル カプセル以外に
何があるっていうんだ？
ほとんどがダブルだ
ま、あんまりバカを相手にしてもしょうがないか もしかしたら
やったことはないけど内視鏡だけで小腸までみるやつがあるかもしれん 内視鏡で大腸から小腸の入り口1m。胃から小腸1mくらいは見るけどな。
それでよく発症する部分は見切れるんじゃない？ 本人降臨までどうかはわからない
もしかしたら内視鏡ではなくてCTMRIのことかも知れないし
カプセルのことかも知れないし
>>302のことかも知れない
さてビットコインで泣いてくるか >>243病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 270b-jjF6)2018/01/25(木)
>>247病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 270b-jjF6)2018/01/25(木)
>>256病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM3b-jjF6)
>>272病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 270b-jjF6)2018/01/26(金)
>>294病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM3b-jjF6)2018/01/27(土)
>>297病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟ MM3b-jjF6)2018/01/27(土)
>>302病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 56b9-jjF6)2018/01/27(土)
これらの知恵遅れっぽい書き込みを見ると、すべて同じブラウザから書き込まれてるな
ID変えて自演してるってことか
いくら別人を装っても、痛い書き込みだけが全部同じブラウザとか無理あるな
これら以外に同じブラウザの人は誰もいないし……
バカって昼間からこんなことずっとやってるんだな >>305
聞いたことないねー。
きっとレミケみたいには効果があるとは言えないのでは？ ステラーラはレミケ、ヒュミラとは作用機序が違うから云々かんぬんって言われた。 ステラはまだみんな一年目だと思うからデータがないんじゃない？ 今振り返ってみれば、10数年前、自治医大でダブルバルーン開発者本人に検査を受けたかもしれない。
先生の周りに、下の医師が20〜30人見学で群がっていた。
炎症が強かったのでカメラが少し進むたびに痛かった >>305
ステラーラは炎症が活発になってると効果ないって言われた。痔瘻を外科手術などで根治した後なら再発しにくくするかもしれないけど、出来てしまった痔瘻を治す効果はないんじゃないですか。 俺は高三の時痔瘻の根治術受けて以来、４０過ぎの今まで再発なしで済んでる
本当に助かってる
ストマは嫌だから
但し、小腸は３回切って、在宅点滴だけどね
多分また痔とか糞の話してるだろうなと思ったらやっぱりな！
年がら年中血便とか痔瘻とかの話題でマジ穢ねぇスレだぜ
クローン病患者って負け犬の中の負け犬だな、ﾀﾋねよ下種共！
>>313
いつもの無職引きこもりの精神異常者降臨ｗｗｗｗｗ >>313
出た！山形の陰湿キモオタ！
お前さん、その血圧じゃ血管相当ボロボロだぞw >>313
この馬鹿、ナニから書き込めばこの行幅と改行になるんだろう？
ねらーとしては異質だよね 自宅療養中なんだけど
この先回復する保証なんて無いし
このまま一生を終えるくらいならあがいてみようと
気力を振り絞って色々チャレンジをする準備をしてる >>319
チャレンジは良いけれど
民間療法とかにカネかけるのだけは止せ
喰い物にされるだけだ
奴らはそんなエサを待ってるんだ >>319
色々自分で体験するのがいいかもね 俺もやったよ、サプリメントから養命酒など 今はビタミン剤ぐらいで他はやってない >>318
無視すればいいと言いながら、おまえもそうやって他者を非難してるじゃねえか
無視すればいいと言うなら、お前も他者の書き込みに対して無視しろよ
行動と言葉が矛盾してる >>320
>>321
治療じゃなくて食い扶持の話なんだスマン >>323
そうか…
俺は４０で隠居になっちまったからなぁ、クビになって
だからなんとも言えん
例えば最初は事務所勤めで、そのうち資格取って独立できるような仕事も良いんだろうけれど
仕事が入ってると、おちおち入院も出来なくなるからね
そういう意味では大企業サラリーマンで細く長くやるのが良いのかもね
それにしても長期寛解を保たないといけないね
あんまり使いたくない言葉だけど、頑張れ！ いや
いつまでも寛解を待ってても仕方ないから無理してでも頑張ろうって話じゃないの？
知らんが 私が行ってる病院では、年末年始の暴飲暴食で2人ほど緊急手術したとのこと
お前ら過信するなよ >>322
「かまう奴」を無視していたら、かまってちゃんが元気になって、スレがどんどん荒れてくるんだよ。
「かまってちゃん→かまう奴→かまってちゃん→かまう奴→…」という無限連鎖を、どこかで断ち切る必要があるんだ。
かまってちゃんを退治するには、まず「かまう奴」がいなくなる必要があるんだ。
行動と言葉が矛盾してるって？
ちょっと違うんだけどなー。 >>327
違わないと思う
実際、この荒らしは以前からずっと常駐していて
（このスレだけじゃない、他のスレにも多数出現）
無視しても荒らし続ける頭おかしい人なのよ
あなたは自分の考えを他人に押し付けているだけ
そういう意味では他の人たちと何も変わらない 散々荒らしているけど>>176には反応が無い
ﾜｯﾁｮｲ b357-W10Gは「俺は病気にならない！」と書くのには抵抗があるようだ >>319
陰ながら応援してるぞー
無理をすることもあるだろうこどお互いに頑張ろう。
おいおい大人気じゃねーかよ、クローン病患者なんぞに人気あっても
嬉しくもなんともねーからレスすんじゃねーよ汚らわしい！
それにしても黙ってＮＧＩＤに入れればいいだけなのにアホかよ！
改行ガイジは正規表現でNGすれば、
いちいちIDをNGしなくてすむと思うのだけれど。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
