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IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ afec-+F6E)
垢版 |
2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
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0194病弱名無しさん (ワッチョイ 0bec-WNBR)
垢版 |
2018/01/23(火) 06:41:16.13ID:5h3zjySl0
何かリンゴ食べたくなってセブンイレブンでカットりんご買って食べたらめちゃ美味いのな
リンゴアレルギーじゃなくて良かったよホント…
調べたら桃アレルギーもあるのな
たらみの白桃ゼリーすら食べられないのは辛そうだ…
0200病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-oK2/)
垢版 |
2018/01/23(火) 15:55:18.23ID:YXNWt02Ep
食事はエレンタールだけだけど、これ糖分の固まりなんだよね?
主治医は気付かなかったみたいだけど
糖尿病もしくは予備軍だとしたら次の診察までエレンタールだけでいいんだろうか。
0203病弱名無しさん (スップ Sd03-MfJg)
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2018/01/23(火) 18:57:26.08ID:Ncu7piQnd
糖尿病のことは主治医に聞きな
次回の通院日までかなり空くのなら別の病院にでも行ってくればいい
心配ならな
クローン病患者は別に知識人でも何でもない
0204病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)
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2018/01/23(火) 19:04:10.19ID:63yUma8M0
    
    
     
   クローン病患者は知識人じゃなくて運の無いただの負け犬だよ、ブザマ晒して生きてるよ
     
     
0209病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)
垢版 |
2018/01/23(火) 22:52:49.37ID:63yUma8M0
 
 
 
   >>206 
   いまどき隔離病棟とかいつの時代の人間だお前?脳味噌沸いてんのか
  
   クローン病患者風情が身の程わきまえろよカタワ野郎汚らわしいっ!
  
  
0210病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)
垢版 |
2018/01/23(火) 23:40:12.89ID:3VW4eWHw0
>>209
やっぱりこいつ間違いなく例の無職の引きこもりの精神異常者だなw
この必死さがなんとも面白いw
そうとうリアルな世界でストレスたまってるんだろうなw
0217病弱名無しさん (アウアウカー Sa21-tTNg)
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2018/01/24(水) 14:36:23.30ID:VGwDxSIha
auのスマイルハート割引やってきた。
基本料金200円引きになったほか、2年縛りがなくなった。値引きはちょっとだけでも、2年縛りがなくなった事が嬉しいかな。
0218病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)
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2018/01/24(水) 15:37:53.15ID:oR88a/E/0
>>202
え?そんなのあるのか
ガスとりあえず止めたい
勢い余って実が出てたってこともあるんだよね……
ヨーグルトは好きじゃないけど飲むヨーグルトは1日1本(小さいやつ)飲んでるよ
あとから効いてくるんかな
それともご飯食べすぎだろうか、、心療内科の薬がやばい
お腹空くね。自制できない…この病気で一番危険なのに
ガスコン、今度聞いてみます
0222病弱名無しさん (ワッチョイ 75a1-resU)
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2018/01/24(水) 22:55:11.40ID:TY2jzAlR0
飲むヨーグルトよりは普通のヨーグルトの方が良い気がする
明治ブルガリア飲むヨーグルトの時は屁ばっかり出てたけど普通の方に変えてから収まった
0225sage (スプッッ Sd7a-KTZ5)
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2018/01/25(木) 10:57:57.94ID:psqaRwDLd
負担上限が2500円から2万円に引き上げられて
いつも通り採血、診断、処方箋コースしたら
採血は難病とは別枠会計させられて
2万円+2800円取られた
毎月これはキツいな
大腸カメラも別枠会計させられるんだろうか?(´・ω・`)
0226病弱名無しさん (ワッチョイWW aa61-9VnS)
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2018/01/25(木) 11:03:04.12ID:MgyGE4Au0
>>225
全く同じだ。
5000円から2万になって苦しんでいる。
役人シね
0230病弱名無しさん (ラクッペ MM3b-ArA0)
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2018/01/25(木) 13:18:55.59ID:xk7c+VQxM
>>226
高額じゃないのか
おれは本来2万が1万になったがな
0234病弱名無しさん (ラクッペ MM3b-ArA0)
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2018/01/25(木) 15:27:43.03ID:xk7c+VQxM
>>231
手取り38万だが高額だ
38は少ない方だろ
0239225です (スプッッ Sd7a-KTZ5)
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2018/01/25(木) 18:46:41.88ID:psqaRwDLd
普通にCRPとか白血球みるための採血なんですが担当医がミスったのかな…
自営業やってるのでギリギリ黒字になるくらいに確定申告してたら2500円だったんですが
親が議員始めたもんで誤魔化せなくなって普通に申告したら3万円で、長期高額認定で2万円になりました泣
同一世帯内の収入合算して計算されても金の管理は親子別なのでとんだとばっちりくらったもんだ
役所行って世帯分離すればいいのかな(´・ω・`)
0242病弱名無しさん (ワッチョイ 2776-KBPY)
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2018/01/25(木) 20:58:10.22ID:sZi3WxMP0
このスレでちょっと前に網膜中心静脈閉塞症という合併症の話が
出ていたけど、この治療は1回目はビビるぞ
「抗VEGF療法」って言うのだけど、治療の説明を受けた瞬間、
冗談言ってるのかと思ったわ
0248病弱名無しさん (ワッチョイ 2776-KBPY)
垢版 |
2018/01/25(木) 22:53:10.88ID:sZi3WxMP0
>>247
おまえ、ほんとにうざいわ
クローン病患者死ねとかいつもそんなこと言ってて
心は痛まないのか?
おまえこそさっさと死ねよ
0249病弱名無しさん (ワッチョイ 2776-KBPY)
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2018/01/25(木) 22:54:26.99ID:sZi3WxMP0
>>247
おまえ無職の引きこもりなんだってな
生きる価値ないじゃん
荒らしが唯一の楽しみなんだって?w
ほんとに生きる価値ないじゃんwww
0250病弱名無しさん (ワッチョイ 2776-KBPY)
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2018/01/25(木) 22:58:46.38ID:sZi3WxMP0
>>247
ぼく、無職引きこもりの精神異常者です
クローン病患者を罵るのが唯一の楽しみです
これが生きがいです〜〜〜〜〜。

↑こんな感じなんだろうなwww
さっさと死ねってw
0251病弱名無しさん (ワッチョイ 2776-KBPY)
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2018/01/25(木) 23:02:21.02ID:sZi3WxMP0
>>247
閉鎖病棟に入れられたりするんだって?
まじ笑えるんだけどw
0253病弱名無しさん (ワッチョイW 133a-CLBJ)
垢版 |
2018/01/25(木) 23:13:15.29ID:2srjx86m0
目の話題が出てるから質問なんだけど
目に良いブルーベリー系のサプリメントってクローン患者的にはどうかな?
眼精疲労や老眼対策で何かしらサプリ摂りたいんだけど良いのありません?
0256病弱名無しさん (ラクッペ MM3b-jjF6)
垢版 |
2018/01/26(金) 06:03:31.86ID:wEOvg5zcM
クローン病は若く発症するから、そこで社会と離れてしまって、精神的に幼い人が多いのかな。。
ID:sZi3WxMP0が少しでも大人になれますように。
0258病弱名無しさん (スププ Sdda-6Oft)
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2018/01/26(金) 07:17:55.72ID:jJLwVe2Hd
>>257
それらは薬効というか、欠乏症を補う程度のもんだし、
目のサプリは脂溶性だから腹が痛くなる人もいるのかもね。
サプリの方が手っ取り早いから、そっちに走りたいのはわかるけど、コスパ含めエレンタールが最強だよ。水道水で溶かせば、安上がり各種ミネラルも追加される。
それで足りないもんは医者に相談してもらえば?
0259病弱名無しさん (ワッチョイW 870f-ArA0)
垢版 |
2018/01/26(金) 07:31:17.42ID:y396BVF60
ここは無職が多いのか
どうやって食べてる?いやエレン飲んでる?
ナマポなのか
0260病弱名無しさん (ワッチョイ 8bec-zwoo)
垢版 |
2018/01/26(金) 07:46:03.59ID:z392Zm0W0
無職が多いかどうかは分かんないでしょ。
でもまぁ病気なんだから正規雇用じゃない人が多くいても不思議ではないかと。
働いてない人の多くは親の扶養に入ってるんじゃないかな。
0262病弱名無しさん (ワッチョイ 8bec-zwoo)
垢版 |
2018/01/26(金) 08:34:54.25ID:z392Zm0W0
完治ねぇ、物は言いようだね。
この人のブログ見たけど、ヒュミラやってるみたいね。
2013年に再燃してるし、治ったわけじゃないと。
0264病弱名無しさん (ワッチョイ 8bec-zwoo)
垢版 |
2018/01/26(金) 08:37:19.88ID:z392Zm0W0
ちな完治ってのは本人のブログのプロフィールに書いてあった

> 神社昌弘(かんじゃまさひろ:本名)
> 20歳でクローン病(消化器官の難病)を発症。8度の手術と4年間の絶食、約10年の闘病生活を経て病気を克服、完治。
0267病弱名無しさん (ワッチョイ 8bec-zwoo)
垢版 |
2018/01/26(金) 09:50:23.81ID:z392Zm0W0
>>265
今年40歳らしいよ

>>266
再燃してるから効果無いんじゃ…

時系列はこんな感じか

1998年 クローン病発症

10年闘病

2008年 寛解期?

2013年 再燃、ヒュミラ導入
ttps://ameblo.jp/shrine-hiro/entry-11549684861.html
ttps://ameblo.jp/shrine-hiro/entry-11550057279.html

2015年 ヒュミラ止め
ttps://ameblo.jp/shrine-hiro/entry-11974799241.html
0270病弱名無しさん (スプッッ Sd3b-EBT4)
垢版 |
2018/01/26(金) 11:43:59.94ID:K+MSTj/Gd
ちょっと体調安定したりステロイド使ったりしたら病気治ったんでないか?って一度は思うけどそれも束の間
謎の安心感から暴飲暴食して気づけば振り出しより2歩下がった状態になってたとかある
0272病弱名無しさん (ワッチョイWW 270b-jjF6)
垢版 |
2018/01/26(金) 12:27:27.54ID:9SLjkcox0
完治がないと思い込んでるのもどうかと思うけどね。
原因不明で病気が起こるわけがないんだから。
原因があって初めて病気になるのに。
0273病弱名無しさん (ラクッペ MM3b-ArA0)
垢版 |
2018/01/26(金) 12:40:41.08ID:2Ceo2UXmM
結局医学は物質主義的概念で成り立っているから完治は多分永遠にできない
0277病弱名無しさん (アウアウカー Sa33-n2Vf)
垢版 |
2018/01/26(金) 20:29:29.69ID:vw6XmFwCa
高額かつ長期に認定されれば、給与所得者でも1万円にはなる。
2万になっちゃった人は、高額かつ長期に認めてもらうために必要な、管理表の6ヶ月分のコピーを出さなかったんじゃないの?
0279病弱名無しさん (ワッチョイ 568c-W10G)
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2018/01/27(土) 01:06:51.95ID:U5kcJ5ak0
知ったかしてるバカがうっとうしいな
納税額の範囲で計算されてることすら知らずに
「高高額かつ長期に認定されれば〜」とか無知なことを何度も平気で言ってんじゃねえよ
どう言う計算でそれぞれの負担金が決められてるのか一度確認してこいバカたれ
0281病弱名無しさん (ワッチョイW 1357-KO8C)
垢版 |
2018/01/27(土) 02:06:30.23ID:+DzN6OyG0
好きな人がいるんですがクローンのことを考えると告白に踏み切れません。。
仮に付き合えて出かけたりしても食事は制限されてるし常に元気な保証もないし、、
むしろ足引っ張るんじゃいかと思うとなおのこと恋愛なんてと思ってしまう自分がいます。
みなさんはその辺どうですか?
0284病弱名無しさん (ワッチョイW 3a57-pmpu)
垢版 |
2018/01/27(土) 05:23:54.08ID:LrSjoQPG0
>>281
健康でも付き合った後性格があわんとわかったり、逆に思いがけなく良い面を見つけたりする
恋愛は傷つくこともあるのが普通だし、あんまり心配せずに付き合ってみたら良いんじゃね?
と、トイレの頻度が高くてフラれた俺が言ってみる
0285病弱名無しさん (ササクッテロ Spab-DfRK)
垢版 |
2018/01/27(土) 06:22:52.33ID:FNRy2N18p
大腸内視鏡3年ぶりにやるんだけど、狭窄してるかなぁ?レミケード8年使用、CRPは0.3だったり、2前後だったりアンバランス…食べ過ぎてもお腹がはったりとかはなしです。
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