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IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ afec-+F6E)
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2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
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0148病弱名無しさん (ワッチョイW 55b2-9Hd0)
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2018/01/20(土) 11:47:21.94ID:LcOfF07O0
携帯の割引知らなかった。。。
こんなサービスあったのか。
0149病弱名無しさん (スププ Sd43-f6Uj)
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2018/01/20(土) 13:06:05.05ID:UXfAbnv5d
>>145
俺はプレドニンもゼンタコートも両方使った事あるけど、ゼンタコートでもプレドニンでも程度は違えど、不眠、ムーンフェイス、食欲亢進等の副作用は実感したわ。
採血上もホルモン抑えられてたし、ただ粘膜での効果がプレドニン40mgに匹敵すると言われる割には圧倒的に副作用は少なかった。
0151病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)
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2018/01/20(土) 15:25:23.72ID:mzpBupR+0
>>145
とても詳しくありがとうございます
CRPがずっと2.4止まりだったので、ゼンタコートを取り入れてみることになりました
いまでも十分寛解だと思ってるのですが、もっと体調が落ち着くのですね…もう万年病気人間みたいになってて体調が良い時が思い出せないwwwwww
0155病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)
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2018/01/20(土) 17:27:49.71ID:+cGyqaP00
>>154
そうなの?
AUのガラケーは基本使用料半額みたいだな
他はどうなってるんだろ?
0156病弱名無しさん (ワッチョイWW db92-m/wU)
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2018/01/20(土) 19:55:28.67ID:svztb4G00
Eメール利用料とかは無料になるけど?そもそも通話料とかは半額が当たり前だなのでそんなに意味がないしネットでいくらでも情報が出てるから自分で調べろ
0157病弱名無しさん (ワッチョイ 5b8c-weOF)
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2018/01/20(土) 19:57:57.21ID:wiDa8YOS0
>>154
俺が前に調べたときも他の割引とは一緒に使えないんで
結果的にあまり差が無くて辞めた
0160病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)
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2018/01/20(土) 22:13:59.17ID:+cGyqaP00
>>159
しかも粘着するタイプか
きっと引きこもりなんだろな
人に嫌がらせすることでうさをはらしてるのか
かわそうに
0164病弱名無しさん (ワッチョイWW e374-Myrj)
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2018/01/21(日) 09:44:16.89ID:lWzZg8W+0
昨日、寝起きから腹が痛くて吐き倒した。
水飲んでも吐くし、5回目くらいで胃液とかやなくて何か苦い緑色っぽいの液体が出てきた。
胆汁?イレウスとかなんかな、これ。

今日は多少ましになってるけど、救急病院いくべき?
0166病弱名無しさん (ワッチョイWW bdb0-NRYO)
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2018/01/21(日) 14:43:36.44ID:/4QSRvyh0
>>164
早く病院行け
それは腸閉塞の症状だ
病院行かないと腸が壊死してお前さん死ぬよ
0168病弱名無しさん (スププ Sd43-sJPJ)
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2018/01/21(日) 18:32:40.91ID:dMjUQlJbd
>>162
治ってはないが、寛解は10年ほど続いてるよ。
ただ、その10年のうちに、治ったと思って酒飲みすぎて悪化したのと、
肉食べ過ぎて悪化したのが1回ずつある。
そんな時は1週間絶食で症状はなくなる。

とにかく悩まずいること。これに尽きるな。
ここ10年は脂肪分控えめの食事のみで、栄養剤などなし。
0171病弱名無しさん (スププ Sd43-sJPJ)
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2018/01/21(日) 21:26:24.88ID:dMjUQlJbd
炭酸もコーヒーも大丈夫だけど、酒はいかんよな。
17歳で発病し、休みまくったけど情けでなんとか高校卒業し、ついでに大学も卒業して、
しばらくフリーターして、24歳ぐらいで腸閉塞で上行結腸切除。

その後治療に専念しようと無職しながらひたすらエレンタール鼻注を数年続けた。
その頃は正社員も諦めて、金がなくなったらコンビニでバイトして寿命まで一人で生きようと思ってた。

ところがよ。ある時気づいたの。上行結腸切除してから数年間、全く症状出てないなって。
色々食ってみたりしても症状出ないから、やっぱり就職しようと決めたのが10年前。

治ったと勘違いして酒飲みまくってたら、ある朝トイレで意識失うぐらい下血して救急車で病院送り。
急性胃腸炎て会社に嘘ついて10日ほど会社休んだ。

付き合いで飲むときは極僅かにしてる。もう病院送りにされたくない。
0172病弱名無しさん (スププ Sd43-sJPJ)
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2018/01/21(日) 21:33:22.25ID:dMjUQlJbd
>>170
心持ちだな。

失敗したときとか、落ち込むだろ。自己批判したりとか。
俺は昔それで病気になったと思ってるから、落ち込んだり自己批判することに恐怖がある。
落ち込みそうになったら「絶対落ち込んだらダメだ」と反射的に頭の中がいっぱいになる。

あとは楽しく自分を大切に生きるようにすることかな。

発病前と真逆の人間になったと思う。
0173病弱名無しさん (ワッチョイ 2357-Bo1y)
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2018/01/21(日) 22:28:16.44ID:E4QtUYcx0
10年以上狭窄ひどくて固形物まともに口にできなく、転院したら即手術で30cm切除してフュミラ打つようになってから絶好調だった
それから6年間病気のことも忘れて普通にラーメンピザマックやってたら昨日狭窄のときと同じ症状が出てきた・・・
久しぶりに布団の上で、のたうち回って病気のことを思い出した次第
金曜のロンハーみてたら芸人が腹筋やってて、一緒に50回腹筋したんだよな
翌日腹が張るから腹筋の効果か?なんて思ってたらドンドン膨れてきて流れてくれない症状
賞味期限切れのエレンタール飲みながら現役復帰だわ

昔も腹筋鍛えようとして苦しくなった記憶あるんだがこんなん俺だけかな?
0174病弱名無しさん (ワッチョイW 0bce-k4Q3)
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2018/01/21(日) 23:12:53.84ID:0y0j9Rn40
>>173
腹筋含め、筋トレしているが大丈夫だな 酒は飲まないが
0176病弱名無しさん (ワッチョイ 75a1-resU)
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2018/01/21(日) 23:52:46.62ID:A3Pf7OTM0
>>120>>175
痔ろうや血便は健常者(クローン病患者以外)でも可能性有ることを忘れちゃダメだ。
病気はある日突然だから油断してると足元すくわれるよ。
0178病弱名無しさん (ワッチョイW d557-qoEr)
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2018/01/22(月) 00:25:02.94ID:g/NXyG8k0
最近便をしてもしてもしたくなる感覚に襲われます
このような症状ある方いますか?
どうやって抑えてるとかあれば教えて欲しいです。
とてもつらいです。。
0179病弱名無しさん (ワッチョイ 5b8c-weOF)
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2018/01/22(月) 00:27:12.31ID:aoHeKLL+0
病気の人を笑うことでしか自分の存在を感じられないかわいそうな人だから優しくしてあげて
0180病弱名無しさん (ワッチョイ c56c-Qbx4)
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2018/01/22(月) 02:43:35.06ID:uDoZZPY40
>>178
渋り腹でしょ
どうするもこうするも食物繊維が食えるならそういったものを食べたりして便通を良くするしかない

狭窄があるなら…トイレに何度も行くしかない 強いて言うなら力まないほうが出るかな すっと落ち着いて呼吸を5分ほど
慣れれば体感で「まだ出そうだけど今すぐにはもう無理そうだな」みたいなのが分かるようになる

こうなったらどう頑張ってもすぐには出ないからそこからどうしても出したいなら独自の方法を見つけるしかないね
0184病弱名無しさん (ワッチョイ 0b52-2tnM)
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2018/01/22(月) 17:29:42.30ID:eJFtnoOP0
腸内細菌でがんを制御
人の便から単離した11菌株で免疫CP阻害薬の効果を増強
2018年01月22日 06:02
https://medical-tribune.co.jp/news/2018/0122512584/
 現在、がん治療において脚光を浴びている免疫チェックポイント阻害薬。劇的とも
言える治療効果が報告されている一方で、効果が認められる患者の割合は例えば進行
悪性黒色腫の患者では30%ほどといわれる。そうした中で、免疫チェックポイント阻
害薬の効果の違いに影響しているのではないかと注目されているのが、患者の「腸内
細菌」だ。腸内細菌と免疫細胞との関わりに着目し、研究に取り組む慶應義塾大学微
生物学免疫学教室教授の本田賢也氏は、免疫チェックポイント阻害薬の効果を増強す
る腸内細菌をヒトの便から単離することに成功したことなどを第30回日本外科感染症
学会(2017年11月29〜30日)で報告した。
0185病弱名無しさん (ワッチョイW 8b57-tTNg)
垢版 |
2018/01/22(月) 18:50:52.94ID:3Wh7tjf80
ゼンターコート飲んだら
劇的に下痢の回数減ったけど
3週間たったら、なれたのか
下痢の回数が増えてきた
ショックだわ
0194病弱名無しさん (ワッチョイ 0bec-WNBR)
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2018/01/23(火) 06:41:16.13ID:5h3zjySl0
何かリンゴ食べたくなってセブンイレブンでカットりんご買って食べたらめちゃ美味いのな
リンゴアレルギーじゃなくて良かったよホント…
調べたら桃アレルギーもあるのな
たらみの白桃ゼリーすら食べられないのは辛そうだ…
0200病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-oK2/)
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2018/01/23(火) 15:55:18.23ID:YXNWt02Ep
食事はエレンタールだけだけど、これ糖分の固まりなんだよね?
主治医は気付かなかったみたいだけど
糖尿病もしくは予備軍だとしたら次の診察までエレンタールだけでいいんだろうか。
0203病弱名無しさん (スップ Sd03-MfJg)
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2018/01/23(火) 18:57:26.08ID:Ncu7piQnd
糖尿病のことは主治医に聞きな
次回の通院日までかなり空くのなら別の病院にでも行ってくればいい
心配ならな
クローン病患者は別に知識人でも何でもない
0204病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)
垢版 |
2018/01/23(火) 19:04:10.19ID:63yUma8M0
    
    
     
   クローン病患者は知識人じゃなくて運の無いただの負け犬だよ、ブザマ晒して生きてるよ
     
     
0209病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)
垢版 |
2018/01/23(火) 22:52:49.37ID:63yUma8M0
 
 
 
   >>206 
   いまどき隔離病棟とかいつの時代の人間だお前?脳味噌沸いてんのか
  
   クローン病患者風情が身の程わきまえろよカタワ野郎汚らわしいっ!
  
  
0210病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)
垢版 |
2018/01/23(火) 23:40:12.89ID:3VW4eWHw0
>>209
やっぱりこいつ間違いなく例の無職の引きこもりの精神異常者だなw
この必死さがなんとも面白いw
そうとうリアルな世界でストレスたまってるんだろうなw
0217病弱名無しさん (アウアウカー Sa21-tTNg)
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2018/01/24(水) 14:36:23.30ID:VGwDxSIha
auのスマイルハート割引やってきた。
基本料金200円引きになったほか、2年縛りがなくなった。値引きはちょっとだけでも、2年縛りがなくなった事が嬉しいかな。
0218病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)
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2018/01/24(水) 15:37:53.15ID:oR88a/E/0
>>202
え?そんなのあるのか
ガスとりあえず止めたい
勢い余って実が出てたってこともあるんだよね……
ヨーグルトは好きじゃないけど飲むヨーグルトは1日1本(小さいやつ)飲んでるよ
あとから効いてくるんかな
それともご飯食べすぎだろうか、、心療内科の薬がやばい
お腹空くね。自制できない…この病気で一番危険なのに
ガスコン、今度聞いてみます
0222病弱名無しさん (ワッチョイ 75a1-resU)
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2018/01/24(水) 22:55:11.40ID:TY2jzAlR0
飲むヨーグルトよりは普通のヨーグルトの方が良い気がする
明治ブルガリア飲むヨーグルトの時は屁ばっかり出てたけど普通の方に変えてから収まった
0225sage (スプッッ Sd7a-KTZ5)
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2018/01/25(木) 10:57:57.94ID:psqaRwDLd
負担上限が2500円から2万円に引き上げられて
いつも通り採血、診断、処方箋コースしたら
採血は難病とは別枠会計させられて
2万円+2800円取られた
毎月これはキツいな
大腸カメラも別枠会計させられるんだろうか?(´・ω・`)
0226病弱名無しさん (ワッチョイWW aa61-9VnS)
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2018/01/25(木) 11:03:04.12ID:MgyGE4Au0
>>225
全く同じだ。
5000円から2万になって苦しんでいる。
役人シね
0230病弱名無しさん (ラクッペ MM3b-ArA0)
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2018/01/25(木) 13:18:55.59ID:xk7c+VQxM
>>226
高額じゃないのか
おれは本来2万が1万になったがな
0234病弱名無しさん (ラクッペ MM3b-ArA0)
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2018/01/25(木) 15:27:43.03ID:xk7c+VQxM
>>231
手取り38万だが高額だ
38は少ない方だろ
0239225です (スプッッ Sd7a-KTZ5)
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2018/01/25(木) 18:46:41.88ID:psqaRwDLd
普通にCRPとか白血球みるための採血なんですが担当医がミスったのかな…
自営業やってるのでギリギリ黒字になるくらいに確定申告してたら2500円だったんですが
親が議員始めたもんで誤魔化せなくなって普通に申告したら3万円で、長期高額認定で2万円になりました泣
同一世帯内の収入合算して計算されても金の管理は親子別なのでとんだとばっちりくらったもんだ
役所行って世帯分離すればいいのかな(´・ω・`)
0242病弱名無しさん (ワッチョイ 2776-KBPY)
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2018/01/25(木) 20:58:10.22ID:sZi3WxMP0
このスレでちょっと前に網膜中心静脈閉塞症という合併症の話が
出ていたけど、この治療は1回目はビビるぞ
「抗VEGF療法」って言うのだけど、治療の説明を受けた瞬間、
冗談言ってるのかと思ったわ
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