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●●●乾癬総合スレ50●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイWW 6f4a-IYiY)
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2018/01/04(木) 10:49:40.30ID:wKVJxQ+J0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
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0077病弱名無しさん (ワッチョイ 553e-Bo1y)
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2018/01/20(土) 13:15:28.26ID:tVbXvH1c0
>>73
昔、田舎の祖父が50年くらい前に使ってたような
乾癬の薬がなかった時代
0078病弱名無しさん (ワッチョイ 5bb2-VmjA)
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2018/01/20(土) 18:47:53.87ID:JX215G470
生物やってなくて民間療法だけって人いますか?

アンジェリカさん使ってる平戸つる草のクリーム

気になってるけど・・・実際に試してみた方はいます?
0084病弱名無しさん (ワッチョイW ebf1-Sk6M)
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2018/01/20(土) 21:12:32.62ID:8nWe1PAl0
昨年末からステラ打ってるけど、打ちはじめてから軟膏も効きがよくなった気がする。
0088708 (ワッチョイ 2334-KOA5)
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2018/01/21(日) 07:46:06.67ID:YTofsRKI0
オテズラ日記4日目
副作用らしき軽い頭痛、胃部不快感、倦怠感が軽くなった昨日
ですが、薬が20mgになるので、夕食は普通より軽めに、酒も
飲まないでベッドに入りました。早いので眠れず、テレビを見て
いましたが、服薬後1時間くらいで、喉が渇く感じから、やはり頭が
ボーっとする感じが出てきました。

今朝は5時起床。高齢の散歩のあと朝食。便は柔らか目で、
昨日のお昼の脂っこいメニューの影響かも。回数は変わらず、
腹痛も特にはありません。

現在ですが、20mgになって2回目の服用で、やはり初日に
あったような頭、お腹、何となく元気が出ない感じがありますが、
1、2日目の「これからどうなるの?」という不安感が出るほどで
はありません。

夕方まで仕事。少しペース配分を考えて働きましょう。
0089708 (ワッチョイ 2334-KOA5)
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2018/01/21(日) 08:28:31.22ID:YTofsRKI0
追加ですが、頭皮、額生え際、その他の皮膚症状、やや痒みが
消褪したと思います。爪は変化なし。まぁ、まだ数日ですので。
0090病弱名無しさん (ワッチョイW 2351-cNT+)
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2018/01/21(日) 10:20:07.69ID:fnnkLt9T0
ごめんなさい
乾癬に対する知識以前に常識がないので教えて頂きたいのですが、本日皮膚科にてオテズラの処方箋を頂いたのですが、これはどこの調剤薬局に持っていってもいいのですか?
スギ薬局が日曜でも遅くまで処方して頂けるようなので向かおうと思っているのですが、やはり新薬という事で置いていなかった場合取り寄せられるのでしょうか
0091病弱名無しさん (ワッチョイ 0351-GP+B)
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2018/01/21(日) 10:41:33.42ID:5m0VvtiF0
>>90
薬局に聞かないとわからないとおもう
処方箋をもらった病院の近所なら置いてあるかもしれない
あと処方箋の有効期限って3日ぐらいだったはずだから早めに
0092708 オテズラ4日目 (ワッチョイ 2334-KOA5)
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2018/01/21(日) 11:28:13.94ID:YTofsRKI0
こんにちは、
私も始めたばかり、当然あるだろうと思って行った大病院の敷地内の
薬局へ行ったんですが、そこに無く、隣など、近所のいくつもの薬局に
もなく、急きょ業者さんから配達、ということで、入ったら携帯に連絡と
いうことになりました。3時間ほど後に電話をもらい、閉める寸前の夕方
に受け取り、翌日からスタートしました。
あまり出ない薬なのか、二度手間を避けるためにも有無の問い合わせを
したほうが良いかと思います。
0093病弱名無しさん (ワッチョイW 2351-cNT+)
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2018/01/21(日) 13:15:43.11ID:fnnkLt9T0
>>91
>>92
レスありがとうございます
皮膚科の先生はオテズラの存在を知らなかったらしく、多分この辺りの薬局には無いと思うよとの事でした
処方箋の期限は4日間ですが、朝から晩まで仕事で大学病院近くの薬局などには行けないので、なかった場合取り寄せて頂くしかないんです
とりあえず問い合わせてみます
0094病弱名無しさん (ワッチョイ d562-bdNS)
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2018/01/21(日) 16:54:35.83ID:fdP6YpUs0
オテズラを服用してから半年、一月後くらいから皮膚症状は
改善し、背中、頭等に少し鱗屑が残る程度になったのですが、
手指、肘、背中、脚と関節痛がひどくなってきました。
オテズラの関節炎への効果って低いのでしょうか?
0098708 (ワッチョイ 1534-KOA5)
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2018/01/22(月) 08:22:52.39ID:omKNG+Z70
オテズラ日記5日目 20+20
昨夜は初めて下痢という感じになりました。薬のせいか、食べたものの
せいかは不明ですが、早めに20mg飲んで寝た後、ちょっとお腹が痛く
なってトイレへ。便は普通でしたので、すぐまた寝床へ。その15分後に
また便意を催し、トイレへ行ったら水のような下痢で全部出てしまった
感じ。 正露丸3粒服用後、就寝。朝まで無事でした。
前夜に出てしまったせいか今朝はほとんど便が出ず。普通に食べて
20mg飲んで出勤。頭痛、倦怠感とかはそれほど感じません。徐々に
慣れるというのはありそうです。

もうすぐ30mgになりますので、脂っこいものに注意して服用を続けます。
副作用と思われる症状は初日、2日目が一番ひどかったというのが今まで
の感想です。 あとは、その、お腹の具合に注意でしょうか。
0099病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-xy7k)
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2018/01/22(月) 14:14:13.91ID:3NQc8NeVp
せっかく詳しく書いてくれてるからブログなどにしてまとめてみたらいいのに。
0100708 (ワッチョイ 3d34-KOA5)
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2018/01/23(火) 07:18:10.60ID:BvGxE/rN0
オテズラ日記6日目
まずは昨日のタブレット、20+20ではなく、20+30。昨夜の服用から30mg
の大きなつぶになったのでした。

一昨日夜の下痢に懲りて、昨日は朝飯は普通の和食、お昼は脂少なめ、でも
外食。夕食は家で和食中心でした。その後30mgの最初の服用。 帰宅が9時
過ぎでしたので、10時過ぎに就寝。 やはり副作用の不快感が怖いのですぐに
寝ます。
いつも5時前に起きるのですが、今朝は4時前に小便と大便の便意で起床。やは
り普通ではないです。でも、心配した下痢ではなく柔らか目でしたが形のある便を
普通に。でも、倦怠感のようなものがあり、天候もあり、早朝のウォーキングはやめ。
6時まで布団の中でうとうと。 酒を飲んでいないのに朝、あまり元気がないのは
薬の副作用だと思います。
ただ、頭痛とか倦怠感、胃部不快感は昨日も書いたように初日、二日目がピーク。
以後徐々に軽快化してますが、普通じゃない、そんなでしょう。
薬への身体の反応は最初がきつく、だんだん慣れる。 消化機能というか腹具合
への影響は薬の量が増えるので、依然注意は必要。そんななのかと思っています。
5日間の経験で、服用後の副作用、不快感は30分から1時間後から出る感じ。そ
ンなのを考えると、今朝はまぁ、こんなもんかな?と思いますので、普通に働けそう
です。

肝心の頭部、額、爪。昨日も書いたように、痒みが気にならなくなりつつあるような
気がします。盛り上がってかゆくなって白く剥がれるのも少し良くなったような感じです。
010148-708 (ワッチョイ 3d34-KOA5)
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2018/01/23(火) 08:30:11.86ID:BvGxE/rN0
関節症状ですが、左ひざ、左肩、右ひじに痛みがありました。
昨年秋の大病院での検査の際、皮膚科=皮膚科=整形外科
と回され、30枚くらいレントゲンを取り、翌週また整形外科で
えらく待って話を聞きましたが、感染の関節症状はほぼ皆無。
加齢による節々の痛みだろうということでした。

オテズラを始めて、でも、何だか楽になったような気もします。
皮膚科の生検を含む診断でも尋常性乾癬は確定してますので
もしかしたら関節症状への予防効果もあるのかな?と少しだけ
嬉しい気持ちがあります。
0106病弱名無しさん (スッップ Sd43-QV1c)
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2018/01/23(火) 20:31:36.83ID:jRtw23Vcd
レスベラトロールってオテズラみたいにpde4阻害するみたいだけど乾癬に効かないかな?
0108病弱名無しさん (スッップ Sd43-QV1c)
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2018/01/23(火) 20:48:10.35ID:jRtw23Vcd
EC12試してたんだけど、皮膚の増殖が止まらなくてあまりに苦しいから、cAMPが増えて皮膚の増殖が止まると言うフォルスコリ買ってきたけど、PDE4は阻害しないらしいんだよな
今調べてたらレスベラトロールがPDE4阻害してcAMPも増えるらしいからそっちにしとけば良かった。気持ち悪くならないらしいし
0109病弱名無しさん (スッップ Sd43-Gklt)
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2018/01/24(水) 03:19:42.69ID:w3X7eA9Wd
オテズラは良くわからん。
オテズラ飲んで皮膚の症状はかなり改善されたが飲むのを中断したらなぜか関節炎になった。

今はオテズラが原因?で発症した関節炎をオテズラで治療してる。
関節炎は良くなってるような悪くなってるような
生物やった方がいいのかな
もう良くわかんない
0110病弱名無しさん (ワッチョイWW 7519-BuBX)
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2018/01/24(水) 04:04:47.62ID:fSxQJkuZ0
>>109
飲んでなければもっと早く間接にきてた可能性あるけどな

でも俺もコセン打ってコセンやめたら関節に症状でたよ

ただ生物打ってなかったらもっと早くでてたのか 生物打ったから症状がでたのかは誰にもわからない

俺は前者だと思ってる
まぁ打つ以外に選択肢はなかったから後者だったとしても後悔はないけどね
011348-708 (ワッチョイ 2334-KOA5)
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2018/01/24(水) 07:27:21.13ID:frl+PH4Y0
オテズラ日記7日目 30+30
それでは簡単に、朝は和食、お昼はステーキ、夜は和食+6日ぶりの酒少し。
夜は普通に寝られて5時起床。やや軟便ながら大丈夫。ウォーキングして朝食。
30のタブレットを飲んで30分ちょっとですが、やや頭が重い以外は大丈夫。
今夜で1週間ですが、皮膚症状は良くなってきたかと思われます。痒みがほぼ
消失。触るとかゆくなる、そんな感じです。
0114病弱名無しさん (アウアウウー Sad9-JO02)
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2018/01/24(水) 13:30:16.65ID:pccAkjKFa
頭皮の乾癬が悪化して
落ち込んでたんだけど、
今月、突発性難聴になって
ステロイド投薬受けたら、
なんかすごく改善してきた。
鱗屑もほとんど出ないし、いい感じ。
いま聴力も改善してきて、
ステロイド減らしていってるんだけど、
ステやめたらまたぶり返すのかなあ。
このまま改善してくれるといいのになあ。
どやろ?
0116病弱名無しさん (スッップ Sdda-4kaF)
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2018/01/25(木) 01:20:23.34ID:ryF2mKfLd
アンテベートローションが一番効いたけど止めたらすぐ元に戻るから、医者に飲み薬のステロイド出せって言ったけど出してくんないから
自分で輸入して飲んだけど、乾癬の部分が腫れ上がって大変な事になったな

フォルスコリはめちゃめちゃ効くな、さすがオテズラと同じでcAMPを増やすだけはある。皮膚の増殖を抑えるって言うけど、体中の角質がサリチル酸ばりにボロボロ落ちる
0118病弱名無しさん (スッップ Sdda-4kaF)
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2018/01/25(木) 02:37:26.11ID:SAYz8aGYd
ヒャダインと春一番も乾癬だったんだな、
春一番が乾癬の治療のせいで病気がちになって手術3回もして死んだのはショックだな
0119病弱名無しさん (ワッチョイWW eb7b-szy9)
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2018/01/25(木) 03:21:19.05ID:rdKsz2B70
オテズラって月にどれくらいお金かかるんだろ
五千円から一万円くらいならやってみたいから医者に通いだそうかな。
もう二年ほど行ってないんだけど最近頭の乾癬がひどくなってきたわ。
0125病弱名無しさん (ササクッテロレ Spab-2Q2b)
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2018/01/25(木) 07:58:32.94ID:vB+dcM4Vp
春一番は腎不全で亡くなってるよ〜。ちなみにオテズラ飲んでたけど毎月1万8千円くらいかかってたかな?
0126病弱名無しさん (スッップ Sdda-4kaF)
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2018/01/25(木) 08:25:11.32ID:SAYz8aGYd
>>121
DHCのフォースコリー飲んでるよ
0130病弱名無しさん (ワッチョイ 87b0-AVTO)
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2018/01/25(木) 16:07:49.36ID:YCQuRA7u0
乾癬の生物製剤って個人病院でもやってもらえるの?

大学病院以外でやってるの?
0132病弱名無しさん (ワッチョイW 1ef1-kIab)
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2018/01/25(木) 17:45:06.34ID:kX3cGxbm0
>>130
全く無いことはないよ
リウマチ科で打ってもらえることもあります
0134病弱名無しさん (ワッチョイWW ae56-0aFi)
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2018/01/25(木) 23:20:48.42ID:OVQ87cuu0
>>130
うっ血性心不全とかあると程度によっては積極的に使わないとか判断してもらえるから他の科とカルテを共有してる大きな病院のほうが安心じゃなかろうか。なんか指定機関じゃないと扱いができないとかあったと思うけど。
013548-708 (ワッチョイ c734-7ZJK)
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2018/01/26(金) 07:49:04.52ID:dely+LBr0
オテズラ始めて8日目です。30mgもわりあい平気になったのか、服用後も平気になりました。
痒みは完全に少なくなっており、頭の毛のある部分の隆起した部分もなんだか低くなってきたような気がします。
夏は軽く、冬はひどくなるを繰り返した数年でしたが、この1年くらいひどくなるばかりで困っていましたが、軽くなるのは嬉しい。このまま問題ないくらいになればいいなと期待しています。
爪は、進行が停止したかもしれませんが、形態的には改善はゆっくりでしょうがないのでしょう。
0136708 (ワッチョイ c734-7ZJK)
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2018/01/26(金) 08:37:15.48ID:dely+LBr0
生物学的製剤を出せる病院、ネットでわかりますよ。ただ、
全部が全種類の薬を使えるかは別で、私は生物を使う前提で
地域最大の病院に転院しました。で、結局オテズラでの開始で
すけど。 
薬価は30で972円。1日1944円で3割負担だと1日当たり
583円になります。薬代だけの話で、2週分までしか処方できない
とのことでした。
0137病弱名無しさん (ワッチョイ 57c6-dnSb)
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2018/01/26(金) 09:51:59.35ID:JkKOM7vP0
>>119
>>123が言う通り最初は2万くらいするが、よくなってきたら1日1回に減らしてもいいので費用は安くなってくる。
他の薬も出てるのでわからないが、俺はオテズラに関しては月8,000程度。
0138病弱名無しさん (ササクッテロレ Spab-2Q2b)
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2018/01/26(金) 12:05:51.16ID:XjTv+W7ip
>>137
今は減薬しても良いって感じになってるんだ。自分は勝手に飲んだり辞めたり繰り返してたけど、免疫つきそうだしダメだよなー
0140病弱名無しさん (ワッチョイ aec9-1JRb)
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2018/01/26(金) 17:42:22.70ID:aySJo1QV0
ドボベットとかのステロイド混合薬って半年くらい塗り続けても大丈夫なんでしょうか??
ステロイドって長期で使うの怖いのです泣
0142病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-2Q2b)
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2018/01/26(金) 18:18:21.88ID:PS939O540
そもそも上手く作られてないからこういう状況になってるんじゃないの?ステも全部が悪いわけではないし、それこそ受け入れて上手いこと付き合ってくしかないと思ってる
0144病弱名無しさん (スッップ Sdda-Itoa)
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2018/01/26(金) 22:58:36.42ID:hdhdYotwd
免疫抑制剤って免疫の暴走止めるだけで悪くなった皮膚再生するわけじゃないから、効くまで時間かかるの?
なんか最近良くなって来たが、EC12のせいなのかフォルスコリのせいなのか分からん
0145病弱名無しさん (ワッチョイWW ae56-0aFi)
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2018/01/26(金) 23:30:53.66ID:vnPzTMWO0
>>140
のみ薬じゃあるまいし大したことはないとおもうけど。
ステロイド10年くらい使ってるけど別にどうもない。
てかステロイド使い続けるのが怖いと思う程度の痒みなら使わなくていいんじゃ?単体でオキサロール貰ったら?
私はオキサロールぬると真っ赤になって死ぬほど痒いからステロイドがないといきていけない。

てかここで聞くよりかかってる病院の先生に相談したほうがいいと思うよ。
0147病弱名無しさん (ワッチョイWW 8b4a-grVD)
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2018/01/27(土) 00:10:01.34ID:bRrNnrdy0
ちなみに体内でステロイドが作られなくなって困るのは塗れない所な
皮膚は薬塗れるからいいけど内臓や見えない部分は炎症が起こっても薬塗れない
自覚症状あれば内服で対応できるかもしれないけど 自覚できる頃には手遅れなんて事も少なくない
0148病弱名無しさん (ワッチョイ aa51-rgA5)
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2018/01/27(土) 02:08:54.06ID:DYyukz0t0
>>144
チガソン止めてネオーラル飲んでるよ(外用薬も塗ってる)
担当医が言ってた免疫抑制剤の効く時間は早いみたい
飲み始めから寛解導入時の薬量(日に100mg)でスタート
今は冬場の風邪予防で日に50mgに減らしてもらってる
チガソンでは悪くなる一方だったけどネオーラルで小さい患部は消えたのもある
0152病弱名無しさん (ワッチョイWW 8b4a-grVD)
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2018/01/27(土) 05:48:08.03ID:bRrNnrdy0
サプリは飲んでもいいけど
飲み過ぎ注意

以前は俺も飲んでたよ
ただいろいろ知識を入れていくと
サプリも物によっては(特に安価な物)注意が必要
0155708 (ワッチョイ ba34-7ZJK)
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2018/01/27(土) 07:25:12.63ID:3eQ/Mb540
オテズラ2週目
朝は7時頃服用、夜は早いと6時過ぎ、遅いと9時過ぎに服用。
単純に言うと夜と朝の薬の間隔は昼間に比べ短いことになります。
酒を飲まないでいて(止められてはいません)いつも通りに寝る割に
朝の気分がいま一つです。やはり軽く副作用があるのかもしれません。
と、書きながら今朝の服用を忘れたのに気付きました。一度帰ります。
まいったなぁ。
0158病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-2Q2b)
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2018/01/27(土) 09:29:50.52ID:pG1ghVk70
>>145
自分の場合はステロイド10年以上使い続けて突然効かなくなり生物に移行したよー。
ステロイド否定してるわけではなく、単に自分の塗り方が悪かったなと思ってる。プロアクティブ療法が大切だよなー
0159病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-2Q2b)
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2018/01/27(土) 09:31:19.55ID:pG1ghVk70
>>157
ステラ二本打ちでも効き悪くコセンに移動したらもう外用薬使ってないくらいになったよー
0160病弱名無しさん (ワッチョイ 9604-rgA5)
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2018/01/27(土) 18:35:46.06ID:mRZAm79G0
ステロイドすすめるやつとか無責任の極み
どうせ自分がなったときには使わないくせに
0161708 (ワッチョイ ba34-7ZJK)
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2018/01/27(土) 18:50:15.55ID:3eQ/Mb540
フォースコリーって痩せるサプリでしたっけ?アマチャに
乳香、キャッツクローとかも「藁」として試したけど、明らか
な効果があるならもっと一般的に話が上がると思うんです
よねぇ。
薬は9時前になりましたけど無事飲みました。特に仕事に
影響ある副作用もなく、一日働けました。今夜はちょっと
帰りが遅くなるのでまた夜の服用と明日朝の服用の間隔
が短くなりますが、なんとかなるでしょう。ドンウォリ、ビハピー。
0163病弱名無しさん (ワッチョイ b71d-BbAe)
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2018/01/27(土) 21:30:42.99ID:tXzHw2Ij0
ステロイドの長期使用で、白内障なり易くなるからね
眼科とか皮膚科では言わないがリスクはある
ただ年齢的に早くなるだけで、ステロイドを使わなくてもほぼ白内障にはなる
0164病弱名無しさん (スッップ Sdda-Itoa)
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2018/01/27(土) 23:56:33.95ID:XGh6tW19d
フォルスコリは最初良かったけど、なんか皮膚が硬くなって来た。潔く病院変えてオテズラもらって来ようかな
0165病弱名無しさん (ワッチョイW 1362-2Q2b)
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2018/01/28(日) 01:58:50.04ID:4Fw1p9jr0
>>162
ステロイド外用薬じゃなくて、内服のこと言ってるんじゃないかな?
0167病弱名無しさん (ワッチョイW 1ef1-kIab)
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2018/01/28(日) 13:04:02.07ID:ujkRhPL/0
www.bs4.jp/ishinyakushin2018/
BS日テレでこんな番組してました。
まぁ、患者さんなら常識みたいなことしかやらなかったですけども。。。
0168708 (ワッチョイ b334-7ZJK)
垢版 |
2018/01/29(月) 07:33:06.00ID:JVgQ2DmW0
オテズラスターターパック、あと30mgが5粒になりました。
副作用がひどかったのは最初の数日。以後はチガソンの
経験から恐れていたほどではありません。単純に比較は
できませんがチガソンに比べると10日ちょっと経過した今、
ほぼゼロに近いです。
頭髪のある部分、額の隠してた生え際、特に後者が改善
しました。痒みはほぼ消失。触ると生じる感じで、気になる
皮むきをしないように心がけています。普通の人には解らない
話ですが。
爪はいい意味で乾いてきて感染、痛みなど消失。改善には
時間がかかりそうですが悪化がコントロールできています。

唯一、副作用かな?と思うのは朝起きた時にやや元気がない
ことくらい。もうすぐ2週間、慣れました。良くなるといいなぁ。
0171病弱名無しさん (ニククエW e3a1-pIay)
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2018/01/29(月) 22:17:14.24ID:9tQkMPpO0NIKU
>>157
2回やったが効果なし。 次回はコセン決定。
ただし、コセンが効かなかったからといってステラーラに戻ったでしても、ステラーラは二度と振り向いてくれないらしいです。
0172病弱名無しさん (スッップ Sdda-Itoa)
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2018/01/30(火) 01:45:47.93ID:Hc7bTR07d
俺、EPAとステロイドしか効かないけど、アラキドン酸から出来るアレルギー物質が皮膚病の原因かな?
アラキドン酸カスケード阻害薬ってイブプロフェンとかロキソニンとかあるけど効能で皮膚に効くものはないな、皮膚に効くのあるのかな?
0173708 (ワッチョイ b334-7ZJK)
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2018/01/30(火) 09:52:52.00ID:oF7/pB/Z0
>>169
どうも。最初の数日大丈夫ならきっと慣れると思います。
「軟便」てのはそういう「傾向」になるってくらいで、仕事
とかに支障をきたすほどでは私の場合、無かったです。
爪が良くなるといいのですが、もともとゆっくりな場所な
ので、時間がかかるのはしょうがないのでしょう。
頭髪のある部分の隆起して白くなって痒かった病変も
痒み消失、少しずつ良くなってきてるような気がします。
塗り薬を忘れるくらいです。
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