●●●乾癬総合スレ50●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
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●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured てか 金ないなら生活保護申請すればいいのに 治療費タダなんだから 昨夜はオテズラ30、飲み忘れてしまいました。気付いたのは今朝4時頃。
慌てて説明書を見たら、次の服用に近いならスキップ、とあったので飲まず。
今朝の食事の後に再開です。
それとは関係ないだろうと思うのですが、へその下の、やはり昨年夏にひどく
なった時期にできた1センチくらいのところの皮が剥けて触ると痛み。なるべく
刺激せぬようキズパワーパッドを貼っておきました。痒みではなく、びらんに
よる痛みですので、薬は塗らず、保護と治癒に努めます。
次回は6週間のチェック。写真撮影があるので時間がかかりそうです。
同じ病気の皆様の症状の軽快化と安くてよく効く、できれば治る薬の誕生を
祈願します。 今日の刺繍病くん
無視しましょう
ID:RYUdJ0TG0 何が気に食わないのかしらんがワッチョイでNGしとけよ 乾癬に生物学的製剤で長期安定効果 Britisch Journal of Dermatology生物学的治療に切り替えた中等-重症乾癬患者583例を対象に、治療切り替え後の長期的な転帰データを観察研究で分析した。 変更後3 - 5カ月でPASI、DLQI、EQ-5Dの各スコアにおいて有意な改善が見られ、9年の観察期間を通じて持続した(P<0.01)。 平均PASI、DLQI、EQ-5Dは、それぞれ変更前の13.5±9.1、9.0±8.1、0.74±0.22から、1-5年で4.0±3.5、3.7±4.7、0.79±0.21に変化し、安定した効果が示された。 コセンティクスを間を開けながら打ってる人いる?
自分は4ヶ月間打ったら全て消えたので1年くらい注射をやめてたけど
またポロポロと出始めたのでコセンティクスを再開しようかと思う
再開する時ってまた5週連続で打つのかな? 今日の死臭病さん
相手しないように
ID:kVa/Hcd10 暗い話で恐縮だが現在のところ乾癬には根治がゴールである治療は存在しない 寛解はする 以前の肌のあなたが実現する 希望を持とう 発症10年目です。
皆さんは乾癬の他に持病はありますか?
私はバセドー病が20年前に判明し、1人目出産後に橋本病へ移行し、2人目出産後に乾癬発症しました。
過敏性腸症候群の症状も6年前から出ています。
ちなみに毒親のターゲットで自律神経やられても仕方ないかな?って環境でした。 >>298
間あけても4週でいけるんだね
自分の場合は1年に1回だけで維持出来そう
ありがとう 乾癬では保険金は出ないけど難病だとすげい金額が降りてびびった
会社と組合、自分の生保、嫁が掛けてた保険合わせて億超えw >>303
橋本病も自己免疫疾患。私は高血圧と糖尿病を合併してる。姑もストレスよね。 >>305
特定疾患の持病も持たれてたら大変ですね。
発症された時は、やはりストレス強かったですか?
>>308
確かに姑もストレスです。
でもストレスを上手く解消出来ない自分のせいで、色々病気を抱えてしまいました。トホホ
乾癬になってからは、保湿のみで誤魔化して来ましたが この冬で一気に悪化し、たまらずかかりつけの先生に無理を言ってオテズラ処方してもらい服用2週経過。
副作用も若干ありましたが、その効果に喜んでいます。この先どうなるやら >>309
オテズラ頭いたいよねー 。新生皮疹がよく出るけど鱗屑は減る。レスポンスは人それぞれ。太った人は痩せることが多いみたいです。 ステラ打ちはじめてから、髪の毛の伸びる速さが遅くなってきた気がするんですが、同じような方はいらっしゃいますか? 彼女できそうだけど、どうやって打ち明けるべき?手足乾癬ひどい泣 >>311
俺はあまり変化ないなぁ
伸びる部分が横しかないけど 毎度の無責任発言してる詩集病持ち
NGよろしく
ID:S0UI9jdP0 おはようございます。オテズラ6週間になりました。
最初の副作用がつらかったけど2週間で症状半減という感覚。
このまま治ってしまうかとも思われた改善がありましたが、以後
はあんまり変化なし。
何度か書いたように皮膚症状は軽減しましたし、消えた部位も
ありますが、ガンコなとこはまだあります。でも、隆起が低くなり、
真白く角化した感じではありません。 何と言ってもぱらぱらと
ちょっとしたことで落ちる角化した白い皮膚のかけらがほとんど
落ちなくなったのと、痒みがほぼ消失したのは嬉しいです。
唯一、へその下の3つの痕のうち一つの皮が急に剥けて痛い
のができたことが気になります。昨年夏にできた時は痒みで
始まったのですが、今回はびらんになって痛いんです。キズ
パワーパッドを貼って4日だったか、今朝、はがしましたがまだ
治っていません。 表皮の代謝というか交替が異常に早まるの
が乾癬なのに、へその下はなかなか治らない?不思議です。
今日は病院受診。6Wの記録の写真を撮影するそうです。 >>312
あんたが30台以下で皮疹が四肢のみなら騙されたと思って毎日30分ほぼ裸で日光浴40日続けてごらん オクソラレン塗って大ヤケドする手もあるけど 彼女にはまだ秘密でえーんでない? 今のとこ乾癬をカミングアウトしてる有名人って
道端アンジェリカ
ヒャダイン
上村愛子
くらい? 生物やれるか検査してる
高額医療費が1ヶ月単位って事は月初めからスタートした方がお得って事でいいのかな?
コセンティクスの予定 >>322
ありがとう。来週CT検査してOKなら四月から始めてみようかな。
どれ打ちたいかネットで調べてみてってドクターに言われたの。 >>323
まずその病院で打てる種類聞いた?
病院によって打てる種類違うから >>324
6種類の品名書かれた紙貰ってきたよ
全部いけると思う >>321
病院でポスターみたいなのあったからあれは治療の広告塔みたいなもんか >>326
顔から足まで全ての部位に500円玉サイズがポツポツある程度だけど、最近指炎からの指の曲がりが悪くなってきたからね。
どれが合うかはやってみないとわかんないってドクター言ってた。 >>303
乾癬、糖尿病、特発性拡張型心筋症。
発病もその順番でここ7年間くらいの出来事。乾癬発症前5年間くらい強いストレス下で生活してた。乾癬とストレスって絶対関係あると思う。 レスベラトロール飲んで1カ月くらいになるがほぼ治りかかってるんだけど、オテズラと全く同じ作用あるし、ステロイドみたいにアラキドン酸からアレルギー物質作るの抑えるのに、なぜ誰も研究してないんだろ?
効果があるの認められたら俺にライセンス料欲しい
にしても今まで数々アンチエイジングとかのサプリあったけどレスベラトロールは本物だな、飲んでからめちゃめちゃ体調良い >>331
日本人より赤ワインの消費量が段違いに多いアメリカ人の方が乾癬患者の割合が高いんだけど。なんで? オズデラ
新薬1年が切れる4月以降に町医者でも処方されるようになるんかな >>312
とりあえず初めはいいんじゃない?結婚も視野に入れる感じになってきたら言えば。子どもに遺伝する可能性もあるからねー。彼女の年齢が20代後半〜なら付き合う前に話した方が良いよ。 >>323
コセン打つなら5月1日から打ち始めた方が良いんじゃない?最初の月はブーストかけるために週1ペースで1〜2本を5周打つから、3周目くらいに自己注射分のも貰ってきた方がお得だよー。 >>331
2014年に、アメリカ医師会内科学雑誌に電子版に掲載された、イタリアのトスカーナ地方で行われた追跡調査では、レスベラトロールの効果が認められなかったとの結果 オテズラ三ヶ月目です。
今年三月からは一ヶ月分の薬が出るので通院が楽になりますね。
私の三ヶ月の結果は以下の様になります。
・手の甲、掌共に剥けや紅斑が抑えられてる様に思う
・足(甲から腿まで)、腕、腹(臍の周り)、背中(所々)が悪化せずに済んでいるような、いないような。よく分からない。
・下痢や軟便はない
・頭痛なし
・最初は吐気あり一回だけ吐いた。以後は問題なし
・眠気が容赦無い、厳しい。飲んで1、2時間後に来る
・分厚い瘡蓋状態だった膝は改善された
・粉をそれほど吹かなくなった
状態が悪い時から飲んでるので、悪化を抑えつつ、若干だけ良くなった気配。
悪化する前の状態にはならない。
また一か月後位に来ます。 素直に読めよ(^_^;
そんな疑問持つ人おるんやな 生物学的製剤とは、化学的に合成した医薬品ではなく、生物が合成する物質(タンパク質)を
応用して作られた治療薬で、乾癬に対して効果を発揮しますが、すべての患者さんが
使用できるわけではありません。また、日本皮膚科学会で定めた病院でのみ治療を
開始することができます むかしむかし、鷹からの遺伝子を用いて品種改良したのが生物学的製剤で
問題なのが、鳥インフルエンザに感染した場合に、他の人と異なる
だっけ? れすべら〜、わざわざ高い通販で買って飲んだが効果は
私の場合感じられなかったです。 >>343
ありがとう
土曜日朝に通院できる町医者に戻ろうとおもってる
今の大きい病院は平日の朝しか診てくれなくてね インフルエンザには、豚のみと鳥のみとがある
それで、中国で鳥インフルエンザに感染した人間がでた
だから、どうなるかは、誰もわからん >>337
オテズラ治療の報告ありがとうございます。参考になります。
私も最初の数日の頭痛、悪寒、倦怠感にはどうなるかとも
思いましたが、以後軟便以外は特に不便なく服用しています。
ただ、なんとなく朝起きた時に全身的に元気が出ない感じ、、
前はもっとぱぱっと起きられたのに、寝床から出にくい感じが
あり、もしかしたらこれも副作用なのかな?とも思っています。
皮膚症状は消えた部分もありますが、軽快化したイメージで、
やはり白い角化物の自然脱落にほとんど神経を使わないで
済む程度になりました。
皆様の症状の改善を祈ります。 >>312
大丈夫!
「アンジェリカ様とおんなじ免疫性のリュウマチみたいな疾患映らないから」だって教えてあげて >>349
タイプミス
絶対に大丈夫!アンジェリカ様とおんなじ免疫性のリューマチみたいな疾患でぜったに伝染性の皮膚病じゃないって言えば、優しい彼女だったら一緒に治療法勉強してくれるはず。因みに自分は55更年期で症状悪化、
10年前はうつるから部屋に入るなと反抗期の息子に階段から突き落とされそうになったけど、乾癬だって解ったらそういうのはなくなった以前は水虫だと思われていた。(自分は足首から下) >>350
俺は乾癬なんだけど、親父は乾癬じゃない。
でも親父は昔から「水虫が治らない」と言っていた。
実は乾癬じゃないかと疑ってる。
親父は本気で水虫だと思っているし病院にも通ってたはずだから、
本当に水虫かもしれんけど。 自分も爪からおかしくなったから水虫だとおもった
顕微鏡3回診てもらったが水虫菌が無くてね
親父が水虫で1年ぐらいで完治したよ 当然ながら断定はできないけど
可能性は十分ありますね 俺の場合痛い箇所が増えていったから
特に心当たりないのに痛い場所が増えたら可能性アップだと思う
生物打って痛みがなくなれほぼビンゴでしょう 俺は関節じゃなく踵が痛い。レントゲンでは異常無し。
なんなんだろ? マジか。もう3ヶ月くらい痛んだり治ったり繰り返してるけどそんなもん? >>356
関節症性乾癬だけど踵痛むよ。
腱の部分が痛くなるんだけど
レントゲンに腱は写らないから
異常がないように判断されるらしいよ。
関節症性乾癬を良く知ってる整形の
先生じゃないといつまでもボルタレンを
もらい続ける羽目になる。 >>359
俺が見てもらった医者は「様子見」とだけ。
何も出そうとしなかったから、こっちから「シップくれ」と言って貰ってきた。
やっぱりヤブかな、、、 オテズラ服用七ヶ月目で乾蘚性関節炎の状態かなり良くなりました。
まじで嬉しい
飲み初めのころは皮膚の症状はかなり良くなったけど関節炎にはあまり効いた感じがしなくて何度も生物に切り替えるか迷ったけど今は関節もほとんど痛みないです。
皮膚も関節炎も寛解です。
まじ嬉しい。まじ嬉しい。
まあ生物使ってればもっと早く寛解していたんだろうけどね。
金は浮いたよ。 >>361
よかったな。薬使わなくても完治する物が早くできれば良いけど、、 レントゲンに映るのは、炎症
骨の輪郭がクッキリ見えない雲 >>365
白い皮が勝手に剥がれ落ちるならその可能性はある >>365
尋常性乾癬ですね
早いうちに受診すれば塗り薬で広がりを防げたり小さいものなら消せますよ 市販薬エンクロンって乾癬に効かないのかな
軟膏タイプやローションタイプがあったような >>371
市販の薬は絶対にヤメた方がいい
シミになったり効かない可能性が大きいよ
病院でマーデュオックスを貰っておいで 冗談じゃなく早く治療しないと結婚も出来なくなるし
仕事も辞めないと駄目になるよ >>335
検査終わって四月から打つ事になったよ
最初からペン使って0〜3週は通院して打ち方説明したり様子見たりして、あとは自分で打つ予定みたい
何本まで処方してもらえるんだ?
先生もコセンティクスは初めてらしくて次回まで調べておくって言われた コセンだけど俺の場合一度の処方は三回分 多分これが最大だと思う >>375
自分も3ヶ月分処方してもらってるよ。3ヶ月分じゃないと月の限度額10万越えないからね >>365
そのスネの症状は、俺の初期症状とそっくり
最初は右のスネにできて、3箇月経っても治らないからおかしいなと思っていたら
左の足首周りにもカサブタができて、左右の膝下のあちこちに同じようなものが出現
かゆくてボリボリ掻くとかさぶたがボロボロ剥がれ落ちるようになって、皮膚科に行った >>365
あー右手に出たのか
頭、顔、手に出たら最悪だよ
今後は人目を気にして生きていく事になるな >>376
>>377
あざす
俺は区分エだから自己負担57600円
医師に「なんてコセンティクス選んだ?」って聞かれたから「5chで調べた」って言っておいた
顔にも5ヶ所出てるぜ、1cmぐらいのやつ
接客業だけどな 最初にマーデュオックスを処方されてすぐデルモゾールG混合軟膏なる物に変わったが何が違うんだろう
あとアタラックスって緑色のカプセルは恐ろしくて飲んでない
もろ乾癬初心者です デルモベートスカルプローションのキャップ
いい加減に逆さまにできるようにしてほしい
逆さまのままにしたら残ってる液体が出るから
>>383
ドボベット使ってますよ
ドボベット塗り続けて2年ぐらいで
手の爪がようやく伸ばしても普通の強度に戻りつつあるから寛解したのかな
足の爪は厚くなっては剥がれるの繰り返しで諦めモード >>383
ドボネックス→ドボベッドで10年くらい治療してたよ〜。マーデュオックス出る前に生物に移行したからもう外用薬使ってないけど >>365
たとえ乾癬だとしても白ドライバー手袋とか色々隠す方法あるから負けんな!頑張れ! 手袋で隠せる職種なんて限られてるだろw
同僚と飯食う時も手袋するの? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています