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●●●乾癬総合スレ50●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイWW 6f4a-IYiY)
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2018/01/04(木) 10:49:40.30ID:wKVJxQ+J0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
0187病弱名無しさん (ワッチョイW 1ef1-kIab)
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2018/01/31(水) 20:37:56.89ID:6SAkJ4z50
>>183
かなり稼がれているんですね。
このくらい気にならないんじゃないんですか?
0188病弱名無しさん (ワッチョイWW ff56-7iuG)
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2018/02/01(木) 15:32:03.32ID:6taEHipq0
>>187
気にならないなら継続して使いたいよ。
他に病気もかかえてるし子供も多いし家のローンだってあるから自分の治療費だけにそんな金額を毎月払い続けられないよ。まあ、しょうがない。だから新しい薬に期待してる。レポート書いてくれた人ありがとう。自分も主治医の先生に相談してみるわ。
0193病弱名無しさん (ワッチョイW 9762-0uXN)
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2018/02/01(木) 23:13:54.07ID:865Odz7D0
>>191
今はもう使用してないの?
019548−708 (アタマイタイー 9734-/IWG)
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2018/02/02(金) 09:17:23.14ID:sNI1BvfS00202
水曜日に病院行ってオテズラ30を2週分、頭に塗る液体の薬、
お尻に塗る軟膏をもらってきました。 実感として3割くらい良く
なった気がすると話したら担当医先生も喜んでくれました。
*痒みがほぼ消失
*新しい部位の発症ゼロ
*目立つ額の生え際が改善
難題の爪も、じくじくしてたまに感染して腫れていたのが乾いて
根元部分にほぼ正常なつるつるの新しい爪が出てきました。
何もしなくても髪のある部分の病変から剥がれ落ちる白い角化
した皮膚の剥離がほぼ無くなった感じもあります。
相変わらず、朝ちょっと起き辛い気分がありますが、まぁ、何とか
なるでしょう、と思っていましょう。

シャンプーですが、個人輸入のMGなんたらをこの2年ほど使用
していましたが、私の場合、あまり効果は感じられませんでした。
今は、あるから使ってる、という感じです。やはりオテズラによる
改善が明らかです。
0196病弱名無しさん (アタマイタイー Spcb-36QX)
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2018/02/02(金) 11:52:23.42ID:h+mRCkf5p0202
昨日初めてステラーラ打ちました。首から下ほぼ全身に乾癬広がってます。まだ関節には出てません。個人差あるでしょうがいつ頃から効き始めるのかな。今後変化あったら報告します。
0197708 (アタマイタイー 9734-/IWG)
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2018/02/02(金) 14:18:07.45ID:sNI1BvfS00202
大変ですね、生物学的製剤の効果が上がりますよう祈願します。
副作用があまり無いことも。
0198病弱名無しさん (アタマイタイー Sdbf-pibb)
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2018/02/02(金) 14:51:44.74ID:rPpCRk5Qd0202
>>196
自分は2週目位から効いてきました。
今、2本目から一月経って、だんだん効果が切れてきたような気がしてます
0199病弱名無しさん (ワッチョイ 9f40-egNg)
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2018/02/03(土) 18:48:07.21ID:+c/RfZUc0
>>196 自分は2〜3週で目に見えてきれいになり、以降2年ほど通院時以外は乾癬であることを忘れるくらいでした。
でも最近は耐性ができたようで10週で打ってもダメでレミにチェンジの予定です。
自己注こわい・・・
0200病弱名無しさん (ワッチョイWW 17da-3Hyq)
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2018/02/04(日) 07:10:45.03ID:0oA6+8Bo0
>>195
レポありがとうございます!参考になります。私は今1週間目です。三日目あたりでは効果を感じませんでしたが、今は小さめの患部がやや白くなってきたようです。
朝がしんどいのは私も同じです。
0201708 (ワッチョイ 9734-/IWG)
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2018/02/04(日) 11:22:17.31ID:O2Xo4isK0
変わったなと思うのは、前は机の上で髪をがさがさ触ると隆起して痒く、
白く角化して剥がれる白い皮のかけらがパラパラ落ちて嫌だったのが、
ほぼ落ちなくなったこと。これは嬉しいです。
ただ、引き伸ばしたゴムが元の長さに戻るのといっしょで、最初は大きく
変化が出る、次の改善変化は初期の2分の1、次は4分の1とか、そん
なふうにゆっくりになってくるのかもしれないなと考えています。
0202病弱名無しさん (スッップ Sdbf-meJv)
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2018/02/04(日) 14:35:40.66ID:sIfycmzsd
乾癬になって集合体恐怖症になった。
トライファビアで検索したら背中の皮膚の中で大量の卵育ててるカエルが出て来てゲロ吐きそうになった
0204病弱名無しさん (ワッチョイW 9762-1b1Z)
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2018/02/05(月) 00:21:45.46ID:I63PmhTt0
ステラは効くのが遅いと言われるけど
2〜3週間なら早いほうだよ
自分は3ヶ月目くらいから、あれ?薄くなってきたかな?って感じで最終的には90%くらい乾癬消えたけど
0207病弱名無しさん (ワッチョイ 1f51-wbgk)
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2018/02/05(月) 01:49:59.20ID:yWZG7SRQ0
>乾癬で少しずつ黒っぽいのが薄くなってるのがトライファビアみたいに悪化したらしにたい

乾癬で一番酷い患部が軟膏塗って少しずつ黒っぽいのが薄くなってる
0212病弱名無しさん (ワントンキン MM7f-XQxv)
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2018/02/05(月) 17:27:53.28ID:sy328tUYM
1週間前に肋骨を2本折って、ほぼ寝たきり状態。地道に薬を塗って良い感じを保ってたのに、全身メッチャ汚くなった。あばら痛いのと寒いので薬を塗る気にならない。は〜、ツラい(*_*)
0214病弱名無しさん (ワッチョイW 9762-0uXN)
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2018/02/05(月) 18:44:19.98ID:4g6PFKsd0
ステラ合わなくてコセンに変えたら1ヶ月で効いたよー。コムクロシャンプーって髪乾かした後は外用薬塗らなくてもいいの?
0216病弱名無しさん (ワッチョイ ff64-Mu/V)
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2018/02/06(火) 20:09:02.23ID:iA+mOFsi0
もう我慢できない。痒いしバキバキですわ。
ここを見て初めて知ったのですがオテズラよさげですね?総合病院で聞いてみようかな?
取り扱ってればいいのだが?
この薬はナローバンドとは一緒にはできないのかな?
0217病弱名無しさん (ワッチョイW 9f73-tHQI)
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2018/02/07(水) 00:40:32.57ID:85ML95J00
半年くらい左足の踵が痛かったから病院でレントゲン撮ってもらったけど異常無し。
でも痛みの原因は不明。
関節性乾癬症か聞いてみたけどそれは無いと言われた。
でも痛みの原因は不明。
これはヤブ医者って事かw
0221病弱名無しさん (ワッチョイ 1f51-wbgk)
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2018/02/07(水) 01:33:38.16ID:re7LLN950
自分は踵の皮膚が乾癬になってるけど痛みは無く普通に歩けてる
もう少しで治りそうな状態が続いてるかな

今年は寒いから外用薬の減りが早いです
余分に貰ってるから良いものの
悪化して瘡蓋のようにならないように多めに塗っていますから仕方ない
0222病弱名無しさん (ワッチョイW 9f73-tHQI)
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2018/02/07(水) 01:38:07.94ID:85ML95J00
>>219
やっぱりヤブ医者だよね。
挙げ句の果てに「経過観察」って事で薬も何も無しに帰されるところだったから、
こっちから「湿布くれ」と言って貰ってきたよ。
0223病弱名無しさん (ワッチョイWW ff56-7iuG)
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2018/02/07(水) 07:02:02.64ID:zaSzUJ2q0
>>222
自分は指の関節が腫れて痛くて整形外科に通って湿布もらって1ヶ月後に指の腱が切れた。曲がったまま動かないけどさらに1ヶ月湿布もらってた。
さすがにおかしいと大きな病院の整形外科に行ったんだがついでに皮膚炎みたいなのも診てもらおうと皮膚科も受診して初めて関節症性乾癬と判った。
0224708 (ワッチョイ 9734-/IWG)
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2018/02/07(水) 07:35:11.42ID:dcLVH1vL0
オテズラやって3週間ですが、自分には効いていると感じています。
何度か書いているように、頭の隆起した角化部、痒みがなくなり、
徐々に平らになってきています。額の生え際のじくじく赤くなって
いた場所は乾いて、額を出してもおかしくない程度に。爪の改善は
根元からほぼ正常なつるつるの爪が出てきています。おかげで、
オテズラ以外の薬、液体と軟膏と、肛門周囲以外はほとんど使用
しなくなりました。
少し前に書いたように、最初の改善ははっきり、伸ばしたゴムが
戻る力のように、その後はペースが落ちていますが、改善に向かって
いるのは明らかに感じています。
頭をがさがさすると角化した白い皮膚がたくさん落ちたのが、ほとんど
無くなったのも精神的に嬉しいです。
保険でもけっこう高い薬ですが、気分も楽になってきたので嬉しいです。

整形の受診、私も何十枚もレントゲンを撮りましたが異常なしでした。
もう60ですので、年齢的にしょうがない症状もありますよ、と言われました。
0225病弱名無しさん (スッップ Sdbf-vSVC)
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2018/02/07(水) 09:20:10.53ID:9crXizdkd
ちなみに液体と軟膏はなにをご使用ですか?ドボベッドとかですか?

僕は紫外線療法初めて四回目。いまいち目に見える効果が…。オテズラ始めようかなぁ。

頭皮はコムクロシャンプー一週間使ってかゆみはまだあるけと、
フケがかなり減ったのが救いです。
0226病弱名無しさん (ササクッテロル Spcb-0uXN)
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2018/02/07(水) 12:09:31.83ID:0woklJVFp
自分の場合オテズラは半年ほどで効果薄くなったというか効かなくなった。結局飲んでても新しい皮疹が増えてきたから中断したよ。合わなくて残念
0227708 (ワッチョイ e134-c21i)
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2018/02/08(木) 07:31:40.25ID:rVBsHiz80
まだ前の病院で出してもらったもので、先週のはまだ開けていませんが
液体はグリジール、軟膏は強いのがマーデュオックス、マイルドな方は
パルデスというものです。粘膜と皮膚の境界、具体的には肛門周囲に
後者を使っています。

半年で効かなくなるというお話、ちょっと残念な情報ですが、今は続けます。
0229病弱名無しさん (ワッチョイ 413e-LdUg)
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2018/02/08(木) 18:52:23.64ID:dfWzewxF0
>>228
トルツもうすぐ1年、薬も塗らずに寛解中、自己注射で3本目
人目を気にしなくていいし、行動範囲広がりますよ
今年は富士山に登る予定で、トレーニングで3万歩歩いた60代のおっさんです。
0230病弱名無しさん (ワッチョイW 81ee-eUPV)
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2018/02/09(金) 00:33:12.69ID:/56NdOLu0
>>216
できるようですよ^ ^
0231病弱名無しさん (ワッチョイW 81ee-eUPV)
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2018/02/09(金) 00:34:13.63ID:/56NdOLu0
>>226
自分もそうです^_^;パラドックス効果のある薬みたい
0232病弱名無しさん (ワッチョイW 8162-eUPV)
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2018/02/09(金) 09:17:32.63ID:Lsschst40
196 です。
みなさんコメありがとうございます。ステラーラ始めて一週間は、悪化してる感じしかなかったのですが、昨日今日は好転してる気がします。ただ15年ぶり位で風邪気味なのもステラのせいでしょうか。
0233病弱名無しさん (ワッチョイW 81ee-eUPV)
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2018/02/09(金) 16:41:45.75ID:/56NdOLu0
231です。パラドックス効果をパラドックス反応に改めます。
0234病弱名無しさん (ワッチョイ 413e-LdUg)
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2018/02/10(土) 14:16:57.80ID:Ltjtd9140
生物打ったら、花粉症軽くなるかな?
0240病弱名無しさん (ワッチョイ d251-jA6l)
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2018/02/11(日) 12:12:05.31ID:7SF0oaLX0
確定申告シーズンになったので質問
確定申告と高額医療費と別々に領収書を出さないといけないのかな
高額医療費については市役所に行って相談してみますが
高額医療費については期限はあるのかな?
何時でも受付てくれるものなのかな?

限度額認定についてもよくわからないので
確定申告と高額医療費と限度額認定の
わかりやすく説明してるURLリンク貼ってほしい
0241病弱名無しさん (ワッチョイWW 2e56-Fl7C)
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2018/02/11(日) 12:36:52.74ID:zEw5UyPM0
>>240
高額医療費と確定申告は別です。
高額医療は国保なら窓口が市役所。
社保なら社会保険事務所。
高額医療の処理を終えてから確定申告をしないとだめ。高額医療は窓口に行けば年がら年中対応してもらえます。社会保険事務所に行く時に病院の支払いの時に限度額まで払えばいいという何とか(名前を失念)証をついでに作ってもらえばいいですよ。
0242病弱名無しさん (スププ Sd62-paDS)
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2018/02/11(日) 13:14:02.48ID:Kz5aqfWud
>>241
限度額認定証ですね。
窓口での支払いが抑えられます
024748−708 (ワッチョイ d734-HN+l)
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2018/02/16(金) 14:44:00.26ID:GzfHVrUg0
オテズラ4週経過
少し前に書いたように、伸ばしたゴムが縮むごとく、最初の変化が
一番大きかったように思えます。
ただ、繰り返しにもなりますが、
*痒みがほぼ消失
*頭髪のある部分の扁平に隆起した病変からの角化した皮膚の落下がほぼ消失
*爪が乾いて感染がなくなり、6分の4の指で改善、うち右手親指はほぼ正常に。
 左の小指、薬指も正常に見える爪が根元から成長。左人差し指でも剥がれが停止。
*前記、頭髪のある部分の局所的に小さく隆起した尖った病変がほぼ消失。
 個人的感想ですが、6割治ったというのでなく、6割くらいの軽快化が感じられます。

次回、6週経過後に、写真撮影があるとのこと。時間がかかりますが大学なので協力
しないといけません。

副作用は、相変わらず便が柔らかめなことが多いですが、失敗などはありません。
0248病弱名無しさん (ワッチョイ 1f51-T3WU)
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2018/02/16(金) 19:42:53.92ID:oNACT9He0
チガソン止めてネオーラルにしてから9か月ぐらいかな
ようやく髪の毛がサラサラっぽくなってきた
かつては蛍原徹ぐらいサラサラで毛量もあったのにスカスカ
掻きむしったから毛量もう戻らないんだろうな

ネオーラル100から50に変えたら
少し疲れにくくなって普通に生活できるようになった
手の爪がマニキュア無しになったが足の爪が分厚くなって剥がれるの繰り返しで
足の爪以外は物凄く少しずつゆっくりと寛解しつつある
024948−708 (ワッチョイ 9f34-HN+l)
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2018/02/17(土) 09:31:08.38ID:0rgNNhIG0
おはようございます
私も抜け毛が増えたような気がします。歳のせいもあるかもしれませんが、
洗髪後、最初に流した洗面器の上に浮く抜け毛が。
少し前に半年くらいで効かなくなるというお話もありましたが、今の所は改善
傾向ばかりが目立ちます。
あと、がさがさになって一時は無くなりかけた爪が回復してきてでもまだ凸凹、
そんな部分にはゼリー状瞬着で補強しています。
0250病弱名無しさん (ワッチョイW b7d8-ZUU8)
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2018/02/18(日) 02:34:18.12ID:4DGfe4zx0
このスレだったっけ?女性はホルモン関係で悪化したりマシになったりするかも?という情報があったの
乾癬のためではなく婦人科疾患の治療でピル飲み始めたらステロイドも塗ってないのにみるみるキレイになってきたよ
患部は元々そんなに大きくなくて、右くるぶし2×5cm 右膝横3×5cm 左くるぶし1×.1.5cmくらいの範囲だったけど、痒くてかき壊して血が出たりしてたのがちょっと荒れてて赤みがあるかな?くらいにはなった
ピルはヤーズって保険が効くやつ、飲み始めて1ヶ月半くらい
もし誰かの役に立てばと思い書きました
0251病弱名無しさん (ワッチョイW 9fef-bVi4)
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2018/02/18(日) 07:29:17.60ID:Lv2BuOhb0
乾癬は妊娠中に軽快し出産後は悪化することが多い
0253病弱名無しさん (ワッチョイW 9fef-bVi4)
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2018/02/18(日) 08:05:42.75ID:Lv2BuOhb0
ピルを飲むと女性ホルモンは妊娠してる状態と似た感じになる。ヤーズは血栓症に注意。最近フレックス錠って飲み続けるタイプもある。
0255病弱名無しさん (ワッチョイ 9fd2-Vmlz)
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2018/02/18(日) 12:41:23.77ID:Lyh+wHX10
>>250
具体的に何で飲んでるの?
子宮腺筋症、子宮筋腫、月経周期異常(稀発,頻発,不順),無月経,月経量異常,月経困難症,月経前緊張症,更年期障害,卵巣機能不全
0258病弱名無しさん (ワッチョイ b71d-2H/C)
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2018/02/18(日) 21:22:13.10ID:JrKX/Ngt0
11万のうち10万を越える1万が還付対象だが、
収入による所得税だから、保険2つ程度で5万は返ってくる
0260病弱名無しさん (ワッチョイ 9f34-HN+l)
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2018/02/19(月) 07:46:40.99ID:Uhqb40oA0
11万だと10万足きりされて、最低だと1000円。多くても数千円でしょう。
0261病弱名無しさん (ワッチョイWW ff56-HAta)
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2018/02/19(月) 09:18:27.47ID:ASQDYYHH0
>>257
高額医療費は一月単位。
確定申告で申告するのは医療費控除。
医療費控除は年間にかかった医療費から10万をひいて残った金額に所得税の割合をかけたものが帰ってくる。
申告できる限度額は200万まで。
民間の保険に入ってて保険金もらうとその分は払った医療費から引かなきゃなりません。
11万なら1万に所得税の割合をかける。
10%なら1000円、最高でも4500円。

10万行かないって羨ましい。
0262病弱名無しさん (ワッチョイW b7d8-ZUU8)
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2018/02/19(月) 09:49:39.10ID:rrErk2KG0
>>255
内膜症で生理がだんだん重くなってきててその緩和のためですね
一応内膜症が悪化するのを防ぐ効果もあるらしいので
血栓リスクとかも説明がありました
0264257 (ワッチョイ 1f51-T3WU)
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2018/02/19(月) 19:46:31.84ID:Bdqgv2TZ0
市役所へ行ってきましたが医療費が低すぎて高額医療費も限度額も駄目らしい
確定申告での医療費控除しかないそうです
ネオーラル飲みなのでシクロスポリンに変えて医療費安く抑えるしかなさそう
0265病弱名無しさん (ワッチョイ d73e-ZvQD)
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2018/02/19(月) 20:52:55.26ID:T6JifGPP0
乾癬も生命保険の支給対象にしてほしい、生物打つために
費用がほしいから、皿洗いのバイト始めたよ ボソッ
0266病弱名無しさん (ワッチョイ b71d-2H/C)
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2018/02/19(月) 22:01:19.91ID:FkW7v2iA0
ネオーラルは、いつも病院内のATMで現金を引き落としからしか支払えなかったよ
月2万程度で済めばいい方だった
0267病弱名無しさん (ワッチョイW 9fef-bVi4)
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2018/02/19(月) 23:27:21.61ID:Nq9eZzPY0
>>262
子宮内膜症も妊娠すると軽快し産後に悪化することが多いー病因は月経血逆流説が根強いが、免疫異常ーサイトカイン説も注目されている
0268病弱名無しさん (ワッチョイ 1f51-T3WU)
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2018/02/20(火) 01:35:27.55ID:wmOJSJ/E0
>>265
保険に加えてほしいです
>>266
今通院してる大きい病院ではネオーラル100mgからスタートで
今は冬なので50mgにしてもらってます
(近所で唯一生物できる病院ですが生物は高額すぎて手が出せません)

シクロスポリンにする場合は処方箋を書いてくれないから
町医者に変えないと駄目で薬局に取り寄せてもらうしか
町医者なら自転車で土曜日朝通院できるメリットがあります
026948−708 (ワッチョイ 9f34-HN+l)
垢版 |
2018/02/20(火) 08:40:27.77ID:94YdLyEg0
うちは家族分合算で20万以上行きました。オテズラ始めた今年はもっと行くかな。
限度額を月で超えることはオテズラなので無さそうですけど。
0272病弱名無しさん (ワッチョイ b61d-euXf)
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2018/02/22(木) 20:13:54.95ID:kc3vogBZ0
コメ付ける側が違法になるレスを書くな!
0273病弱名無しさん (ワッチョイ 876c-x4Or)
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2018/02/22(木) 21:55:52.78ID:wS+Y1aPL0
ごめん初心者なんだけど飲み薬が当たり前なの?
何年か前に塗り薬塗って治ったけどまた出始めたから病院行こうかと思うんだが
0277病弱名無しさん (アークセー Sxd7-IzYk)
垢版 |
2018/02/23(金) 09:21:01.93ID:205BIMzMx
乾癬性関節炎ではない普通の尋常性乾癬で、身体障害者手帳はもらえますか?
0279病弱名無しさん (ワッチョイ b61d-euXf)
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2018/02/23(金) 09:51:32.92ID:gfUO082t0
乾癬性関節炎でも、身体障害者手帳が貰える話は、過去スレにも出ていない
0282病弱名無しさん (ワッチョイWW 1a56-jhIF)
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2018/02/23(金) 19:04:32.70ID:WJBUgGbJ0
>>275
そんなにお金ないなら
内服薬やめるとかするしかないね。
頭の先から足の爪の先まで皮膚症状と痒みがあって関節も痛いけどジェネリックの塗り薬だけ貰ってるよ。月1で3800円くらい。痒くて痛いけど安楽死するほどではない。
0286病弱名無しさん (ワッチョイWW 1a56-jhIF)
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2018/02/23(金) 20:12:56.12ID:WJBUgGbJ0
>>284
いや、尋常性乾癬で死にたい訳じゃないって自分でおっしゃっておられる。
治療費の心配で安楽死したいって。
安楽死ができるようになっても尋常性乾癬は対象外だとおもうけど
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