網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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日が短くなりましたなぁ〜憂鬱な季節がやってきます。 >>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる
そういう人は仕事どうしてるの？ >>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる
そういう人は仕事どうしてるの？ >>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる
そういう人は仕事どうしてるの？ >>909
そこまできてるならクローズでやり過ごすのは限界
正直に会社と相談するのが話し早いよ
その上で手帳を取得して
その枠で働くってのが円滑な流れ
主婦でも働かなきゃならない理由があるならそうするしかない >>909
レスつけた自分で言うのも厚かましいけど
投げっ放しでレスもしないのってマナー違反だよね
いや同意をして欲しいとかってわけじゃなくてさ
大人として、同病者として一言くらい返した方がスレの活性化にもなると思うんだけどねえ
ま、でも3回も投稿して一言も無い辺りお察しな方なんだろうなと
小言失礼しました >>911
クローズのまま仕事続けるのなら夜盲症と言っておけばいいのでは？
夜は懐中電灯必須なのよねーとか冗談混じりに言っとくとか。 視野狭窄で日中もカバーしきれなくなるのは時間の問題
姑息な策はすぐに使えなくなるから、早めにやることやった方が後が楽 障碍者手帳持つほどじゃない軽症だけど軽く夜盲があって
夜帰ってくるときヒヤっとすることがたまにある
進行性の病気だし早めに会社に伝えて明るいうちに帰らせてもらうようにした方がいいか
もっと症状が進んでから相談するか悩む… >>918
そんな考えはあまい！！
他にも障害を抱えて頑張って働いている人は沢山いるんですよ、、、
と総務(人事部)に相談した時に言われて苦笑いされた私が通りますよ。
診断書も病気が分かってからすぐに提出。
結局は怪我をして、それでも配慮されなくて精神を病んでしまい
現在も再起不能になって廃人のように家に引きこもっております。
ちなみに当時で身体障害者手帳3級
現在は2級
社会は目に見えない障害は理解されずらいので、わがままに思われないように気をつけて！！ 夜盲の中、帰路事故の可能性、
そうなった際、会社が被る損失を考えればどうすべきかわかるでしょう >>920
あくまで自分の経験です
まず病気が分かり診断書を提出(夜盲・視野狭窄あり)人事部と相談
車通勤から電車&バス通勤に変更
残業は夜盲があっても通勤は歩きなので免除されず
歩行困難になり白杖訓練をリハビリセンターに入院して受け復帰
仕事での白杖使用は仕事の邪魔になるので上司に相談した結果、白杖は通勤時以外は使用しない事に。
ついに仕事で移動中に怪我
労災を遠回しに隠せと言われ実費で治療して3針抜い2万円の出費
その後にも人事部に相談
「障害があるからといって、あなただけ特別なにかを配慮する事はできません」と言われ
相談先を失う
それでも仕事を頑張っていたら心が壊れて会社に行けなくなり休んでいます
労働基準監督署&弁護士に相談
障害のある人を守る法律はあっても
その守るという基準がないので当てにならないそう
結果、障害を抱えたら自分の身は自分しか守れないという事です。 ヒヤっとした事があるなら無理しない方がいいよ。相談した方がいいんじゃないかな >>921
あなたの障害程度は？
手帳はもらえない軽度ってこと？ ちなみに夜盲が配慮されない理由
全盲でも仕事に通っている人はいます
公共の交通機関を利用して通勤してる人をみた事ありますよね
夜盲があるので暗くなる前に帰りたい
(自分もそう思いますRPなんで)
でも白杖の訓練を受けているのであれば、白杖を使用するので見えづらくても通勤は可能
会社に夜盲がある人を日没前に帰らせる義務はないと思う
きっと夜の帰宅になって怪我をしても通常の労災(通勤時)と同じ扱いじゃないのかな？
網膜色素変性症で目が見えづらいからといって、
見えづらい状況での通勤を配慮してもらえるとは限らない >>921
>920は>918宛です
リロって無かったのであなたの書き込み見逃してました >>923
完全なる身体障害者です。
先月から重度障害者になりました。
自分は病気が分かってから7年位かな、、、？
進行は早いのか遅いのか分からないけど。
さすがは難病指定なだけはある
こっそりと病は進行しているよ >>924
典型的なブラック企業ですね
で、あなたは手帳無いんですよね？ 病院のリハビリ科に15年勤務。鍼灸の資格もって障害者枠で。
勤務時間の配慮はされず仕事の帰路白杖もって横断歩道上で車にひかれ骨折。
労災申請はいいくるめられて、せず。
怪我の手術は勤務病院で。
まだ完治していないある日、上司が豹変、言いがかりをつけられ、
精神的に参ってしまって勤務不能に。
結局自分から辞めることになり、引きこもり。
こんなひどい話あるのか、って思うけど実は結構ある話なのか。 >>926
ならホワイトな企業探すと良いと思います
健全な企業はあります
私のところは超ホワイトで障害に対する配慮は万全です
ブラックに居たら精神病みますよ >>927
結構大きな会社でしっかりしている企業です。
手帳は2級だけどRPになる前(知る前)から働いているので
障害枠ではなく一般就労として仕事してます(休職中) >>928
大変でしたね、
正直小規模な職場だとそういったブラック村社会風情がまかり通ってしまうと思います
大手に入ったほうがいい
コンプラを遵守する健全な企業に勤めると世界が変わりますよ >>928
同じだっ！同士がいたんだ！！
心療内科の先生が言っていました
「視覚障害がある人は精神を病む人が多い」と。
視覚に障害があって、それが原因で怪我をすると自分に問題があるせいか、言いくるめられますよね。
社会とはそんなものかも知れませんね。 >>930
ならば障害枠はありますよね？
そちらに異動したとしても待遇配慮は変わりませんか？ >>933
障害者枠ありますよ。
障害枠なら配慮されたりするかは分かりません。
障害枠で働いている人はすぐ辞めてしまう人が多いので多分ですけど、あまり配慮されていないんじゃないのかな？と思います。
病気が分かった時に総務(人事部)と話し合いをして障害者枠について相談した所
中途障害の人は手帳を持っていても一般雇用で続ける人が大半と聞いたので自分も、そのまま一般雇用で働いてました。 ちなみに網膜色素変性症のように進行性の病で障害が重くなってくる状況で就労している人へ伝えます。
障害を抱えて働く上で
安全な環境で働く事のできる権利？があります。
合理的配慮や安全配慮義務などで守ってもらえるように社会はなっているはずです。
自分は障害を抱えて仕事をしてきて「うつ病」になってしまい、なぜ自分はこんなに辛い思いをしてまで働かないといけないんだ？とと悩み色々と調べました。
そして合理的配慮や安全配慮義務を知り労働基準監督署や弁護士に相談しましたが、自分が障害を抱えて働いていく上で相談しても配慮される事なく、
それが原因で自分を追い込み「うつ病」になって働けなくなったという事を証明するのは難しいとの事でした。
仕事が出来なくなってからでは遅いのです。
仕事をしている時にしっかりと会社内で自分の病の事と症状や進行の事などを相談すべき人にしておきましょう。
病気を隠して働いていて、後で何かあってからでは問題になってしまいます。
ちょっとクソつまらない話になってしまいましたが、同じ病で苦しんでいる人達に幸あれ！
特に俺！！ >>934
そうでしたか
後はあなたのお考え次第ですかね
健闘を祈ります >>936
ありがとうございます。
復職を考えていて、復帰する時には声を大にして伝えて働きたいと思います。
「私には見た目には見えない障害があります」と。
では。 綺麗事ばかり言うのに実態はクソだし運命は厳しい
どうせ現実は綺麗にいかないなら、せめてRP緑内障黄斑変性あたりの不治の眼病は本人の意思で安楽死選べるようにしてくれれば俺は喜んで死ぬ >>890
あまり動かないでその場でじっとできるとなるとやはりパソコン使った仕事ですね。
ありがとうございます。参考にします！ >>923返事遅くなってすみません
はい、ありがたいことに今のところ手帳もらわずに済んでます
何かにつまづいたり人にぶつかるようなこともないですし視力も悪くないです
今のところヒヤっとしたのは仕事帰りの夕方や夜自転車に乗ってる時だけですが
事故起こして他人を巻き込んだらと思うと怖いですし
でも今のところ健常者と変わりなく動けるから会社に伝えても
ID:QKaqSlOu0さんやID:gVa3kc070さんみたいになったらと思うと…ホント悩みます… >>940
ん、あなたは>>926 ID:QKaqSlOu0ですよね？
それともアンカミス？ 自分は>>918です
自分に対しての質問じゃなかったみたいですねｗすみませんｗ
ID:QKaqSlOu0さんが会社から安全性を配慮された部署に無事配属されますように祈ってます >>940
気遣いありがとうございます。
人から理解されづらい病気を抱えての就労は大変ですけどお互い
怪我や事故に気をつけて働きましょう。
自分はまだ休職中ですけど、、、 24TVにRPの爺さん出たね
55歳で全盲になったと…ちと不安になる
割と多いのかね全盲 その人何歳の時発症していつ全盲になったのかな？
自分も気になる… うろ覚えだけど、発症というか判明したのが確か40歳で現在71か2とか言ってた気がする
他に観た人いると思うから間違ってたら指摘して下さい 教えてくれてありがとう
発症から全盲まで１５年かあ…この人の進行度は遅い方なのかな…
進行度が気になっていろんな人のブログ読んでるけど
発症当初健常者と変わらないような人でも早い人で５年くらい遅い人で１０年〜１５年くらいで
全盲まで行かなくても視野がかなり狭まって
日常生活送るのに困難が生じたり手帳もらってる人が多い気がする
以外に短くてちょっとショック… よく最後まで中心部の視野を保つ人が多いとか言われるけどデータが知りたいよね
何歳で発症して視野がどんなペースで狭まって最終的にどうなるか
各症例のデータが集計されたのがあるといいなぉとも思うんだけど膨大な作業量と医療の知識が必要でそれをできる人がいないだろうね、金にもならないだろうし いや発症というより、見え方の異変に気づいたのが40とかじゃないかと
その時に眼底診て発覚でないのか
発症自体は若年からあったと思うよ まぁrpは診断ついた時点で便宜上発症としてるからね。
生まれた時点で進行はしてるのよ。 >>951
そうですね
だからあなたの言う発症の時点で>>947の指摘で言う進行のレベルには大きな開きが生じる
なので発症から全盲までは杓子定規にそれだけで早い遅いは計れないってこと どの時点を発症とするかですね。自分は今40直前で、現在視覚障害5級です。発覚したのは3年前ですが、少なくとも記憶がある時点で夜は見えてなかったです、多分。 夜盲は10代からってパターン多いと思う
夜盲→視力低下→顕著な視野狭窄
自分の場合はこんな感じで現在2級 自分は最近この病気が発覚した４７歳です
夜盲が始まったのは約５年くらい前からだと思います
子どものころから３０代までは真っ暗なところでもよく見えてました
今も街灯があれば見えますし普通に歩けます
この病気だって言われる前までは夜ちょっと見にくくなったけど
年だからかな、くらいにしか思ってなかったです
視野狭窄はゴールドマンで中心から１０度(って言うのかな？)のところから
上下２０度、左右は３０度のところまでドーナツ状に見えてないようですが
いまのところ見えないという感覚は全くありません
視野狭窄も少ないし視力も1.5あるので今のところ手帳は持ってませんが
進行速度やどうやって見えなくなっていくかがわからず不安です 今後どうなるかはわかりませんが47歳でその状況ならかなり軽傷、進行がゆっくりな部類だと思いますよ。
ストレスはなるべく避けて、ビタミンAとかルテインしっかりと摂取してたら結構視力維持
出来ると思いますよ。
自分は20代ですけど似たような状況ですから。 それは軽症というより発症時期が単に遅いということじゃないですか
夜盲からの進行速度が今後どうなるのか
早いか遅いかはまだ判断出来ないでしょう
症状出始めて数年では分からないと思いますよ 進行遅い方なんですかね
たしかに先生も進行は遅めかもしれないとはおっしゃってましたが
>>957さんのおっしゃるように５０代まで軽症だった人が急に進行し
５年くらいで全盲になった方もいるみたいですし
黒目のすぐ横の視野から欠けてるのも気になります
お若い>>956さんも不安な状況なのに自分のことばっかりですみません
お優しいアドバイスありがとうございます 遺伝子の変異は生まれつき持ってるから40代でそれだけ網膜が機能しているなら、
対になってるもう一つの遺伝子が正常に機能してるか、変異が比較的マイルドな部類なん
だと思う。
だからこれからも一気に重症化はしないじゃないかって考え。
まぁ医者でもないし勝手に評価するのは良くない事ですね。 いえ、不安は多々あるとはお察ししますが、気をしっかり持っていきましょう！ >>958
いや遅いかどうかは分からないかと
自分も夜盲発症から20年間くらいは車も乗っていたから然程不便でもなかった
年齢は貴方と同年代です
ここ数年ですよ顕著に見えにくくなったのは
貴方のおっしゃる50代で一気に、というのはレアケースかもしれないし
そうではないかもしれない（貴方にも当てはまる進行速度かも）
可能性として確実に言えるのは
人より遅い年代で発症してるわけだから
通常であればあと30年は（等級は上がるでしょうけど）何とか持ちこたえると思います ある程度進行してくるとそんな事はどうでもよくなる。 >>962の指摘の通りたとしたら>>958は一気に人と同じ結果になるかもしれない
細く長くか太く短く
行き着く地点はほぼ同じなのかね マジで人それぞれだと思いますよ。
自分と同じ先生にかかってる70代前半の人で下側に少し島状に欠損があるだけって
人もいる。ここまでの人は珍しいだろうけど、リアルの知り合いでもネット見でも
本当に症状は人それぞれだと思う。
症状が軽い人とかポジティブな人は5ちゃんなんて書き込まんだろうし。
晩年までQOL保たれる人も一定数いると思うよ。 正確な統計データが無い以上、個々の体感でしか判断出来ないよね 千葉大学か神戸アイセンターあたりで探したら統計出てきますけどね。
それもかなりざっくりですが。 その千葉大学で、今後どうなるかは、個人差が大きすぎて何とも言えないといわれました。
遺伝の型(劣性か伴性か)で予後がわかるかと思って聞いたのですが、
原因の遺伝子異常がいくつもあってそのどれが作用しているかで予後が予測されるようなことを言っていました。
遺伝子検査は今のところ決め打ちで検査しなければならないようで
予測が当たれば特定できるみたいですが当てるのはかなり難しい、
一度に複数の遺伝子異常を調べられるように、あとちょっとのところだそうです。
それがわかってそれぞれの遺伝子異常ごとに統計とってやっと予後が予測できるようになるのでは。
それくらい症状は多岐にわたっている感じですね。 この先も予測不可能ってことですね
ま、そこそこ重度なここの住人にとっては予測結果なんてどうでもいいこと
日々不便を強いられてる身として望むのはそこじゃないからね 視野はどれだけ狭くなってもいいから
スマホやパソコンが普通に見れるくらいの視力だけは残してください！ 小学生４・５年くらいの頃から
髪が元気ない感じだったのはこれの発症も
少しは関係してるのかな
発症でさらに血行が悪くなるとかあるのかな
遺伝子的な問題だからなんでもありなのかも
しれない。 この病気になってから
小説はまだ読めるけど漫画(絵)が厳しい
書き文字、崩したフォントが認識しづらい
のが分かった 漫画がきびしいってことはパソコンやテレビも厳しいってこと？
視力はいくつで視野は何度で欠損率は何%ですか？ >>973
やっぱそうだよね意味不明なこと言って
スミマセン 文字ってその部分が認識できればあとは視線を移動させてけばいいだけだけど
絵はある程度の範囲を同時に認識しないと理解できないから
あと思うに視野とか欠損って単純に見える見えないだけでは実情分かんないと思うんだよな
光みたいな単純な刺激は認識できても、それがなんなのかの認識能力の程度は分からんでしょ 人の顔が覚えられない。
新しく出てくる芸能人やアナウンサーとか。 私も人の顔を覚えられなくなった。
50近いからみんなそうだよねーなんて仲間には言われるけど違う。
むしろちょっとだけ認識すると頭で処理してか、過去にイメージのある人に置き換えて認識してしまっていたりする。
だからたまに明るいところでゆっくりよくみる機会があったりすると、この人こんなだったけ？ってあったりする。
私、先日の大学病院での測定で、矯正視力0.5.でも視野は0度。
よい方の目はパソコン画面5文字くらいはわかるけど、悪い方の目は1文字しか視野にない。つまりほぼ使えない。
視力0.5あるのに目の前の食べ物がなんだかわからない。 せめて視野だけでも広がればいいんですけどねー
オーレッフ早く実用化されないかなあ 道を歩いていて横断歩道をわたるとき信号が青なの確認して左右見て安全確認改めてまだ信号青だよなと見ようとするときに信号の場所に目を会わせるのに苦労する
一度目を話してまた視線戻して認識するのが難しいって感じ
メモ見ながら電話番号押したりするのも大変 数年前から夜盲がひどく、でも当時は仕事も忙しくて受診せず、主人の転勤に合わせて仕事を辞めて時間ができたので眼科に行き、この病気の疑いを告知されました・・・
主人の扶養に入って数か月後の受診です
後々、障害手帳レベルまで進行した時に、厚生年金か国民年金かで補償がだいぶ違うと聞きました
いきなりお金の話で恥ずかしいのですが、というか今更悔いても仕方がないのですが、国民年金では補償対象外とされるのでしょうか
まだまだ宣告されたばかりで混乱しており、まとまりがなくてすみません 扶養に入っている時に初診なら障害国民年金だそうですよ。
その前に確定診断されてないんですか？
ERG検査とかされてない？
それと障害手帳と障害年金は別の話になりますよ。 年金支給レベルになったら、また詳しく調べられた方が良いと思いますよ。 外出嫌いだし視力が残ればパソコンや本読めるからいいやって思ってたけど
視野がないとそれも厳しいんやね〜
アダプチノールとレスキュラは処方してもらってるけど遮光眼鏡も買おうかな
>>982さんはＥＲＧとゴールドマンやったのかな？
自分はゴールドとＥＲＧで確定されたんだけどゴールドは典型的な輪状暗点
ＥＲＧはこの病気特有の典型的なフラット型じゃなかったけど
通常はA波より高いＢ波がＡ派より低かったんだよね 確定されてなくても「網膜色素変性症の疑い」が出た日が初診日 みんなには親身になってくれる人はいる？
恋人でも家族でも、居てくれるといいな
私は彼を一生支えるよ、目が見えなくなっても耳が聞こえなくなっても >>993
同じ様な事を言われた事がある。
でも3年くらいで別れた。 このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 261日 15時間 59分 40秒 レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
