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網膜色素変性症情報交換スレ　Part12
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0746病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 15:44:46.70ID:Do2VchaR0
>>744
同じく。日々の生活は色々模索中。
これからの事も少しずつ覚悟してる。
治療法のニュースはおやつみたいなものかな。
もちろん実用化されるのは期待してるけど、今は日々のストレス軽減の意味が大きい。
振り回されないようにはしてます。
0747病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/23(水) 17:35:18.72ID:l4pZluai0
>>741
同意
自分の次とかその次の世代では進行を止められる病気になればいいなとは思うので
治療法のニュースには期待してるけど
自分が生きているうちは治療を受けられる事はないと思ってる

それよりこれからどんどん見えなくなっていった時に便利な道具のほうが興味ある
0748病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 18:17:21.30ID:fToPslVa0
>>743
私は50過ぎのオッサンなので自分が生きている間に間に合うとは思ってないよ。
ただ情報が見つかればココに書き込んでいるだけ。
そう言う場所でしょ？ココ。
0749病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 18:43:55.12ID:1lk13fGK0
私はほどほどには期待してるけど、でも間に合わなかったらそれはそれで仕方ないと思ってる
ただ、それまでの長い人生、希望をもっていた方が生きやすいからそうしている、というだけ
現実路線で生きる人にはバカらしく見えるかもだけど、希望がないとしんどいタイプの人もいる
世の中いろいろなタイプの人がいる、病気との向き合い方もいろいろある、ということで、自分の考えにそぐわないから意義がないとは思わないでほしい

>>そしてストレスが軽減される生活を営めるのか、を模索した方が有意義だと思うけどな

模索した結果、治療法について語っているとストレスが軽減されるんですよ
（少なくて私にとっては有意義）
「どうせ治療法書いても意義ないでしょ」と控える流れになったら、個人的には残念です

そろそろ夕食のしたくをするので、書き逃げみたいですが失礼します
0750病弱名無しさん
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2018/05/23(水) 19:27:55.76ID:b9WIdrSu0
アテの無い治療法を夢見てそれを推察することで気持ちが楽になるなら
それを推察し続ければ良いと思いますよ
個々の心情にまで踏み込むつもりはありませんから
0751病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 00:04:51.77ID:HdOOSCMG0
そうだ目が見えるうちにav見よう。
おっぱい有難やー。
0752病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 00:34:48.84ID:dhH+ANDb0
AVじゃなくて嫁なり彼女には向かないのかw
0754病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 00:39:17.04ID:HdOOSCMG0
もともとコミュ障＋rpの最強コンボじゃ〜笑
0755病弱名無しさん
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2018/05/24(木) 02:15:08.00ID:dhH+ANDb0
こうしてしっかりコミュニケーション取れるんだからコミュ障ではないでしょう
彼女作ってみると良いかと思います
0757病弱名無しさん
垢版 |
2018/05/24(木) 13:13:25.93ID:HWXDMwa+0
対人恐怖症じゃないの？
相手にどう思われるのか不安になるのでは？
0759病弱名無しさん
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2018/05/30(水) 16:21:56.42ID:2/LkqBk40
引きこもりたい
今やってる仕事いよいよ厳しくなってきた
0761病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 01:44:52.31ID:xBaQyeU40
別に目が不自由でも外出したいとか健常者と同じようにバリアフリたいとか
そんな贅沢いわんで慎ましくゆったり生きてくから
生活保護受けさせてくれ
0764病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 15:19:27.11ID:xBaQyeU40
まだ5級の軽度だからなー
仕事もまだ続けてるけど正直しんどい
0766病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 16:16:50.34ID:xBaQyeU40
俺の場合は右目はもう見えなくて左目は矯正して0.1だったり0.2だったり
完全に0.1以下だと4級だっけ?

それより視野ってか動体視力的なのが死んでるのがきつい
PCとか文字はまだ普通に読めるけどカーソルがどこにあるのかわかんねえ
0768病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 19:09:09.62ID:FPdvrAdc0
因みにおれは視野欠損95%で二級だよ
視力は0.5と0.1以下
それ五級よりはるかに上だと思うよ
0769病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 19:37:10.06ID:7fHEaRQf0
それで5級っておかしい
俺も視野欠損率95%で2級だよ
0770病弱名無しさん
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2018/06/01(金) 21:49:24.87ID:xBaQyeU40
>>767

視野欠損はまだそんな進んでないんだよね
視野欠損二分の一以上ってレベル
つかあの検査嫌い
0771病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 23:01:44.58ID:FPdvrAdc0
視野は分かったけど、片目視力出ない、もう片方か0.1-0.2なら余裕で二級通るっしょ
0772病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/01(金) 23:12:39.45ID:FPdvrAdc0
>>770
今調べてみたけどその視力だと五級なんだね…
それで五級は辛いよね
0773病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 13:09:00.93ID:jKR/tkOY0
糖尿病を併発してんじゃね？
0774病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/02(土) 23:19:29.89ID:wIWJhTi70
併発してるとなんかあんの?
0775病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 19:37:02.69ID:VLzDw4+f0
糖尿病の合併症に白内障、視力低下、視野が狭くなるなど色々あるよ。
RPの人が糖尿病患うと進行早くなるかもね。
0776病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 19:52:46.04ID:klRgP4AN0
糖尿病の末期は網膜症になるから
rpは特に糖尿には気をつけないと
0777病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 22:37:47.34ID:k4e5FtsT0
マジかー
まあ現時点では無縁だけど
じいちゃん糖尿病だった気がする
0778病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/03(日) 22:46:15.51ID:VLzDw4+f0
とりあえずデブは痩せろ
偏食と暴飲暴食と運動不足も駄目
極端な日除け対策も駄目
サプリの飲み過ぎも駄目
生活習慣病だから知らず内になる人多いよ
0781病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 15:29:54.73ID:um+E8m6N0
オーレップの開発者、松尾先生に直接メールで連絡したら来年の4月に治験が始まる事がほぼ確定だと仰ってましたよ。PMDAからなかなか承認が下りなかったとのこと。待ちましょう。
0782病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 17:09:15.50ID:mrthUvZA0
ほんまかいな！グッジョブ!
掲示板の書き込みやし鵜呑みには出来ないけど本当なら朗報だ。
私はきっと上手く行くと信じます。
0783病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 17:23:06.50ID:um+E8m6N0
ホントです。なかなか研究費が出ないのとPMDAから承認が下りなかったみたいです。
0784病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 18:08:32.30ID:mrthUvZA0
治験ってなると人で試すわけやけど、全盲やった人が多少なりとも視機能回復する
のだろうか。
もしそうなら夢ひろがりんぐ。
0785病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 18:09:52.81ID:mrthUvZA0
やっぱり自分で行動起こすといい情報入ってきますね。
見習わせて頂きます。
0786病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 18:32:56.12ID:um+E8m6N0
ホントです。なかなか研究費が出ないのとPMDAから承認が下りなかったみたいです。
0787病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 18:34:56.80ID:um+E8m6N0
↑間違えました。すみません。
最初はほぼ全盲の人で治験をはじめるとのことです。
0788病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 22:42:09.58ID:ryKhPQr90
しかしニュースにもならんのな。
報道発表してないのか？
0789病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/07(木) 23:08:24.59ID:9k/3rOzS0
まだ確定ではないですが、ほぼ確実と仰ってたので、まだ発表できないのかと…待つしかありません。
0790病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 08:07:58.38ID:i/F3l0240
やっぱり外圧がかかってると思うよ。
流行の言葉で言えば忖度かな。
時代は再生医療最優先だし。
あっさりと人工網膜で対処出来てしまうと理研とか大金を投資している企業の立場がね。
0792病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 11:16:17.10ID:cxMuJFb50
今学生でこれから就活する身としては何かしらの発表があると助かるんだけどな
そのほうが企業側としても採りやすいだろうし
0793病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 14:42:26.34ID:N+ACQVv+0
まぁ見通しが立っただけだからまだニュースにはならんでしょう。
治験で効果があればニュースになるんじゃないかな。
0794病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 18:50:12.15ID:YEu161AA0
先生はPMDAは世界一厳しい機関だと仰ってました。なので、そこから治験を開始して良いと許可が出るという事は、少なからず実用化に期待して良いと私は思います。
0795病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/08(金) 21:24:39.79ID:/x2S7Y2w0
地道な研究を積み重ねた結果ですね。
これからどうなるかは分からないけど人生かけて取り組まれている先生方に感謝。
0797病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/14(木) 00:15:58.19ID:RpFfkaUb0
この病気でワニワニパニックの難易度が上がった
0799病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/14(木) 07:49:34.95ID:oCWL2Hvl0
Gへの殺虫剤命中率が低下した。
一撃で仕留めないと追尾が難しい。
0800病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/14(木) 14:42:30.33ID:NP3qoT8Z0
皆さん、それなりに生活を楽しんでらっしゃるようですね。
0801病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/14(木) 18:46:53.34ID:5H4/2+DC0
悩みは尽きないけど一周回って楽しめる時は楽しみたいね。
0802病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/15(金) 00:35:55.35ID:eIdfvSt50
仕事辛い
難聴も相まって無気力感半端ない
単純作業だけやりたい…人と組むとかは無理…
0803病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/15(金) 11:11:55.45ID:MDqwkNlp0
外圧かぁ
患者からすれば選択の自由が欲しいのにね
近眼の人が使い勝手と費用を考えて
メガネかコンタクトかを自由に選べる感覚のように
人工網膜か再生治療か遺伝子治療か…など
選べるようになるのが理想
0804病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/15(金) 14:36:18.60ID:NL5RUW000
>>802
おう聞いてるぜ。人にはわからない苦労あるよな。

>=803
この前の講演会で、とある先生がそうなるって言ってたよ。
治療が無い時代から選ぶ時代になるって。
もちろん時間まだまだかかるだろうし、
気休めもあるかもやけど。
現在も色んな角度から研究されてるしね。
0805病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/15(金) 20:12:59.49ID:80zs9qJY0
外圧って言ってる人、陰謀論とか好きそう
0806病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/15(金) 23:37:43.86ID:27Y9dCgZ0
整形外科で神経痛がひどくリリカを処方されましたが
副作用に弱視霧視ふらつき、とありすでにそんな状態の私にはとても不安です。
医者からは大丈夫でしょうと言われましたが、経験値をきいたほうが正しいかと思いまして。
飲んでいる方いますか？
0807病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/16(土) 00:01:27.84ID:60vmUzcd0
っていうかこの病気の進行で
大好きだったサッカー観戦できなくなったわ
テレビ中継見てもボールがどこにあるかわからん
ワールドカップの時期だってのに死にたい
まあずっと応援してたオランダ代表の凋落とともに楽しめなくなったのは運命かな
0809病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/16(土) 12:59:40.42ID:GSFEytNo0
>>806
かかりつけの眼科医に相談してみては？

サッカー テニス 野球
観戦する楽しみが減っていく‥
野球はラジオで聞いて一喜一憂出来るけどサッカーのラジオ放送は聞いてても感動が無いわ。
0810病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/16(土) 17:22:33.41ID:A9SY6EHp0
お決まりネタだけど、パソコンのカーソル探しも我々にとってはスポーツ。
0811病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/17(日) 00:29:48.64ID:q5uVbyqJ0
ちなみにサッカーゲーム好きだったけど
もうボールみえんから出来ないって人は
ロケットリーグおすすめ
実名選手とかは出てこないが3VS3のサッカー風バカゲー
車ででかいボールに体当たりしてゴールにぶちこむの
0812病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/17(日) 09:37:14.05ID:leITDhXb0
工場勤務だけど職場がゴチャゴチャして毎日戦争に行ってるような感覚でストレスがヤバイ！
どこから人や台車が現れるか分かんないし恐怖感しかない！

そして人と話すときどこ見たら正解なのか分かんない！顔を見てたら凄い気まずい顔されてなんか悪いことしたかなって気分になる！

病気上凝視しがちになって相手からしたら威圧感ある感じになってるんかな自分。
0813病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/17(日) 14:10:37.59ID:796BSVU00
まず進行の程度・手帳の有無（有りなら等級を）くらいは伝えないと答えようが無いって
0814病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/17(日) 19:52:52.95ID:FgYk+v3O0
工場は危ないな。
事務職に異動させてもらったら？
0815病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/17(日) 19:59:42.33ID:leITDhXb0
>>813
すいません！
視野人の半分くらでドーナツ型の視野狭窄で、
矯正視力はまだコンタクトで0.9くらいはあります！手帳は7年前に5級もらってから更新してません！
視力はまだあるけど視野が狭く感じていろいろ消えるから怖いし同じ病気の人はどんな仕事をして生活しているんだろうか！
近くに同じ病気の人がいないから分からない！
0816病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/17(日) 20:21:59.42ID:leITDhXb0
>>814
そうですね！
身体動かしてなんぼのとこなんで周りに神経使い過ぎて頭おかしくなりかけてます！
ダメ元で相談してみます！
ありがとうございます！
0817病弱名無しさん
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2018/06/17(日) 21:36:15.25ID:796BSVU00
>>815
再度検査してもらったほうが良いのでは？
7年経つと進行してるよ
等級も変わってくるかもしれないし
この病だと徐々に業務の見直しを迫られるからね
事務や庶務寄りな業務に配置してもらうとか
私はそうやってきましたよ
0818病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/17(日) 21:41:22.52ID:leITDhXb0
>>817
そうですよね！
視野検査とかはちょいちょいしてるんですけど、医者は少し進行はしてるようですがあまりお変わりないですねーって言ってたのでまだいけると勝手に思い込んでました！
でも精神的にしんどくて結局同じようなこと繰り返してます！

あまり動きの少ない業務にしてもらえるよう相談してみます！
ありがとうございます！
0819病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/18(月) 02:15:38.69ID:bsQUKo8w0
程度にもよるけど事務や庶務にしても辛いよなあ
0820病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/18(月) 12:06:04.10ID:I63moNa60
「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。


https://tenohiras.com/kinnshu
0823病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/18(月) 23:57:18.45ID:BlerDAjK0
妻がこの病気なのでここを見てます
私も頑張ります
0825病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/19(火) 12:56:50.91ID:fMm6hnPm0
私は彼がこの病気
移植で治るものならあげるのに
0826病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/19(火) 21:29:19.50ID:bAau200G0
Ｗ杯のグラウンド、日なたと日陰があると見にくいな・・・。
0827病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/19(火) 22:12:11.49ID:gX0EMEIO0
もうラジオにしたよ。
見にくいしボールも追えない。
0830病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/20(水) 21:04:08.29ID:t017kioU0
今日視野検査やってきたけど若干進行してた〜。とほほ〜。
0832病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/20(水) 22:10:47.00ID:t017kioU0
>>831
ありがとう！本当に疲れた。
午後から会社休みもらって、ハンフリー 、ゴールドマンやって結果悪かったからもうクタクタです笑
0833病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/26(火) 17:06:20.10ID:VEqJEWSv0
Part11で生命保険の高度障害給付金の請求の仕方について
書き込みがあったのでN生命保険に申請書類の郵送をお願いしたら
近くの支社から生保のおばさんが飛んできて視力が少しでもあればダメ
ということで申請書はもらえませんでした
0836病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 15:19:10.74ID:AU/nSjY00
おばさんの話は鵜呑みにせず自分で確認した方が良さそうやな。
0838病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 19:02:42.64ID:iDlO/p0w0
乗り換え時、駅とかでめざとく見つけて「例の奴」とか、よくもまぁあんなはっきり言えるもんだな。低能な女ってそんなもんか
商店街ではイラチっぽいクズ女が大きな声で「これっ！」とか
住宅街では糞だっさいクールビススタイルのリーマンどもがまとまって歩いて来てうざったいこと言うし
どこの会社か知らんが、質が悪いみたいだな
毎度毎度、こわいだのなんだの騒ぐなら目の障害治して。ここまでくるとさすがにレイハラっぽくなる。黒人差別みたいなもん
0840病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/27(水) 23:57:42.09ID:vLJEayUa0
うわあ…愚痴スレからきちゃったよおい
巣に帰れよ
0841病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/28(木) 12:08:48.95ID:E+IKGvca0
さっき高橋先生のツイッター覗いてたらアメリカのRMAT（医療製品の認可を早める為に最近出来た制度）
について呟いてたけど、その中でおそらくjcyteの事についても少し言及してた。


胎児網膜前駆細胞を浮遊液で入れて細胞の置き換えでは無く、分泌される栄養で細胞保護
を目的とする治療だけど、安全性試験で見えなかった人が少々見えるくらいまで回復したり
、治療受けた人の多くで視力の向上、安定（観察期間は一年くらいではあるが）が確認されてる。
ので何気に期待している。

RMATの話なのでその治療の事は高橋先生はいいも悪いも言ってないけど、１つの研究として認識してるんだな、
と思ったわ。
0842病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 03:44:22.02ID:NUiInpuX0
ここ２、３ヶ月で、飛蚊症が酷くなって、照明の明かりも半分くらいに落とした感じになって来てる。
0843病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/29(金) 14:29:35.72ID:f1WWt/8s0
>>842
わかる
俺も最近飛蚊症が酷くなった
暑くなると出てくるのかな？
0844病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/01(日) 18:54:41.61ID:ezwL0LR/0
11A
0846病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/03(火) 22:47:06.01ID:QSkkfm7g0
>>845
造影剤入れるやつなら、やらなくてもいいんだよ
自分はアレルギーがあるからやらなかった
0847病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/05(木) 18:54:28.50ID:adhDIdAx0
>>846
そうなんだ
確定診断もらうときにやったんだけどしんどくて… 次回が年一の検査だから恐らく視野検査とERGと一緒にやるのかなって
やらなくてもいいとは言っても、やったほうがいいのだろうからしばらく考えてみるよ

ありがとう
0848病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/05(木) 20:46:00.64ID:fabw/Bxg0
>>847
診断ついたなら、もうやらないよ
診断つけるための時も、必ずしも必要ではなくなってる
0852病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/07(土) 06:40:44.61ID:NPg78rBC0
>>848
予約票に視野・ERGみたいな書かれ方してたからやるのかと
視野検査疲れた覚えがあるけどがんばろ
0853病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/16(月) 22:54:09.22ID:kE4P956M0
白杖の柄の先に取り付けられるようなレコーダーとかないかなぁ
ドライブレコーダーじゃないけど何かあった時のために保身用としてあったらいいなぁと思う
今のご時世色々物騒だしいわれもない事でトラブル巻き込まれるの嫌だし
0854病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/17(火) 11:21:08.41ID:Iof8uZE40
自分はリュックにアクションカメラ搭載

正直、ぶつかった時は
自分が悪いのか相手が悪いのかの判断もできないし



ただし公共施設内では使えません


下手すると盗撮に思われるので
外を歩く時だけしか使えませんけど、、、


本当はショッピングモールなどで使えれば

一番安心できるんだけどね

子供が多いし
人の動きが激しいんで！！
0855病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/17(火) 23:20:59.91ID:bdEeH78/0
そんな工夫されてるんですね。
目から鱗。
0856病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/18(水) 04:01:07.31ID:bkrt7Slh0
アクションカメラは中学生の時に
お世話になりました！
0857病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 01:24:41.00ID:hJw54DlD0
「変性」って細胞が死にますよーって意味なんだってね。
老化とは違うのか？
0858病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/25(水) 05:26:59.58ID:J10xcs8h0
>>857
遺伝子のプログラム異常で、人本体の寿命よりも早く視神経の寿命が来るように設定されてしまっているものと理解してる。
普通は本体の寿命が先に来るのに。
0859病弱名無しさん
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2018/07/25(水) 10:45:06.22ID:e0tcTi250
同じ考え。
全くユニークな存在だ。

ただ戦争が広い意味で外交と言えるように、我々の細胞の変成も凄い広い意味では老化
と言えなくもない。人とは年の取り方が違うだけで。
0860病弱名無しさん
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2018/07/25(水) 12:08:17.46ID:whe4DCie0
遺伝子の異常は色々あるんだろうけど、細胞の寿命が短いというより、細胞の複製限界が短くてやがて機能しなくなるってのが正しいと思うな。
細胞分裂の時の遺伝子のコピーはたまにミスすることがあって、生物にはそれを修正する仕組みもあるんだけど、その仕組みがうまく働かずに間違いが増えていって見えなくなっていくって感じ。
だから子供の頃はちゃんと見えるのにだんだん進行していく、みたいな。
0861病弱名無しさん
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2018/07/25(水) 13:21:56.21ID:mnUcuUIQ0
網膜とかの中枢神経って成熟した後も細胞分裂ってするんだっけ？
0862病弱名無しさん
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2018/07/25(水) 15:44:22.87ID:whe4DCie0
↓読んだ感じだと、全くしてないわけじゃないみたい。

http://www.riken.jp/~/media/riken/pr/press/2007/20070411_2/20070411_2.pdf

歳をとると新しい細胞の供給が追いつかなくなるから、古くて機能しない細胞が増えるって事なのかな？

↓を読むと、センサー部分が詰まって機能するまでが使用期限みたいだし。
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20101207/
0864病弱名無しさん
垢版 |
2018/07/29(日) 11:23:34.35ID:Dv/GhMD50
健康診断で網脈絡膜萎縮症でひっかかり再検査で視野検査したところ
周りが見えてないと言われ詳しく検査することになりました
兄弟が網膜色素変性症なのが何年か前に判明し自分もそうなのかなと思うととても不安です…
今厚生年金に加入してるんですが病名が判明するまで仕事はやめないほうがいいですよね？
0865病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 13:26:48.27ID:JEv4/fTj0
>>864
お兄さんを見ていればわかると思うけど、病名が判明しても、すぐに失明するわけじゃないから
仕事の事はゆっくり考えればいいよ
もし網膜色素変性症と診断されたら
将来、年金手続きの申請をする時に初診の証明が必要になるから、領収書など取っておくとか
転院するにしても、診断がついた病院と縁を切らない（カルテが破棄されない程度に通う）など気を付けて
0866病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 18:26:10.65ID:ygiN8Km50
疲れてる？と視界の端がチカチカしてる感じがします。
目の画素数が減っていってるのか
0867病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 22:56:40.53ID:+AU9TLX90
体調によってかなり見え方変わるようになったわ
0869病弱名無しさん
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2018/08/02(木) 15:19:03.23ID:7foKL3Sv0
自分だけかと思って不安だったんだ
レスありがとう
0870病弱名無しさん
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2018/08/02(木) 15:36:14.43ID:EzRK40PS0
日によって、体調によって、見え方が違うのはこの病気の大きな特徴だから
あまり気にしなくていいと専門医に言われた
0871病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/02(木) 16:30:47.14ID:DW/1KFAb0
そして段々悪い時の見え方が増えて行き、それがデフォになって行く
0873病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/02(木) 22:32:55.52ID:4Y5vGH1R0
こちら難病指定なんですね
と言っても経過観察のみばかりでそんなに医療費かからないですよね？
0875病弱名無しさん
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2018/08/03(金) 00:45:16.57ID:Yj8cNWJI0
効果のある薬はないから、検査にしか行かないよ
痛みもないし、安上がりな病気だけど
生活が不便になるから安上りでもないか
0876病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 02:16:44.00ID:AAG1fZx60
自分のいってる病院も、何も薬出してくれないな。今のところサプリと半年に、一回の通院くらいしかお金かかってないな。
あとそのうち遮光眼鏡も買わなきゃな
0877病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 11:49:26.49ID:uUhW9G/N0
>>876
それって薬を出すほどでもない病状だからなのか、薬がお守り程度の効果しかないからなのか…
0878病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 16:03:35.11ID:WhXyycJB0
病気についての知識はわかってきたけど、視野の欠損率？とかよくわからん
どこで勉強できんのかな
まだそこまで日常困ってないけど、将来的には手帳とかとらないといけないだろうし
0879病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 16:34:09.85ID:PEkoy4zT0
>>877
私も大学病院で薬の話は出なかった。
緑黄色野菜を取ってねって言われただけ。
あと高橋先生が頑張ってるよって。
0881病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 18:45:57.28ID:sQ5UJ5Cy0
薬は自分から言わないともらえない病気。気休めでもあればちょっとはマシ。
0882病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 23:00:20.75ID:/O2NBnao0
ウノブロストンに関しては神経保護は確認されてる。
ただ黄斑まで変成が進んでる人には効果なかったり、やっぱ個人差があるから色変の
薬としては認められてない。 自分は気休めも兼ねてレスキュラ（成分がウノブロストン）処方して貰ってる。
0884病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/04(土) 23:03:51.05ID:/O2NBnao0
>>878
自分はハンフリー とゴールドマン視野検査のコピーを先生に頂いてる。わかんなかったら
先生に聞いてるわ。
後はネットで緑内障検査すると視野検査とかの説明とか出てくるね。
0885病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/09(木) 14:07:02.18ID:0sk4hml10
>>884
ありがとう、見てみる！
0886病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/11(土) 15:31:49.60ID:2GMwnOVT0
>>879
もちろん高橋先生には感謝してるけれど、松尾先生にも期待しているのでよろしくっす・・・
0887病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/13(月) 00:13:10.20ID:2O53W1CU0
>>879 　S大学医学部の治験に参加して３０年近くなります　現在６９歳　さすがに人混みは無理ですが
その他の日常生活に不自由はありません　年金の足しにパートにもいってます
ニバジールだけ処方されています
0890病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/14(火) 01:20:15.32ID:zV4TptUW0
>>889 京都に本社のある袴・着物のレンタル会社の出納在庫管理部門の進行管理を
パソコンでやってます一日中座ったままなのでRPには好都合です２０人ほどの出先の
子会社でお互いの連携もなく何回かゴミ箱を蹴飛ばしましたが振り向くような人はいませ
ん従ってカミングアウトの必要もありません
0891病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/14(火) 15:04:48.61ID:bHyW5PKS0
業務で晴眼者並みにパソコンが扱える程度の視力があれば障害者枠てもクローズでも働けるわな。
0892病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/14(火) 16:36:51.25ID:58A/4vFj0
私も診断から２０年で今も事務パートやってるけど、特に問題ない
昼休みに事務所を消灯されるとちょっとひやっとするくらい
通勤で都心に向かうようだと人込みが厳しいだろうと、のどかなバス便を選んだことが大きかったと思う
0893病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/14(火) 16:37:49.01ID:58A/4vFj0
私も診断から２０年で今も事務パートやってるけど、特に問題ない
昼休みに事務所を消灯されるとちょっとひやっとするくらい
通勤で都心に向かうようだと人込みが厳しいだろうと、のどかなバス便を選んだことが大きかったと思う
0894病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/14(火) 22:23:43.61ID:/ap+xIM+0
>>890
クローズでやれてるなら、それはそれで越したこと無いですね。
てか69なら流石に70になったら退職でしょうか。
0895病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/14(火) 22:49:11.16ID:bHyW5PKS0
パートに定年は無いでしょ。
非正規雇用だから退職金も出ない。
0896病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/14(火) 23:14:17.93ID:/ap+xIM+0
いやパートといえども70の区切りを設けてる企業は多い
ま、業種や企業規模にも依るが
健康面も考慮すれば流石に70は潮時
0897病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/15(水) 00:10:31.49ID:Ve/VxZaA0
自分はまだ30代。
rpで生きてきた大先輩だな。自分もそこまで出来るといいけど、自信無いわ。
尊敬します。
0898病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/15(水) 01:52:51.13ID:bvGFROdw0
暗い所に行くと、白っぽくなって見えなくなる。
白内障ではないけど、これってわたしだけじゃないですよね？
0899病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/15(水) 04:09:19.09ID:QbUQ4F2k0
暗いところに限らずもやることはある
気にすんな
0900病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/15(水) 07:15:01.18ID:4scNXpo70
寧ろ明るい場所の方がモヤる。
暗い場所は暗くて見えない。
0901病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/15(水) 19:49:02.18ID:khtYmOpT0
>>900
じゃあいつ見えるの？
0903病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/17(金) 17:16:35.50ID:ncTlet9b0
夕方日が降りてきて薄暗くなると
視界の外回りがチカチカしてるのがわかりやすい。
病名聞かなければ多分疲れ目だな〜で
気づかなかったかも。
0904病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/17(金) 18:24:13.13ID:MjaX3mAg0
>>903
私も視界の外回りがチカチカする。
自分だけかと思ってた。
0905病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/17(金) 19:35:01.77ID:q28IJyr70
私もチカチカします！
後火の玉回ってます。
0907病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/20(月) 07:54:12.12ID:F7OXs4Tk0
日が短くなりましたなぁ〜憂鬱な季節がやってきます。
0908病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/20(月) 15:06:39.34ID:jjqZe1wt0
確かに夕刻の活動時間が狭まるね
まあしゃあないよ
0909病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/21(火) 15:35:21.20ID:BDX0wb0L0
>>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる

そういう人は仕事どうしてるの？
0910病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/21(火) 15:35:57.58ID:BDX0wb0L0
>>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる

そういう人は仕事どうしてるの？
0911病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/21(火) 15:36:12.37ID:BDX0wb0L0
>>893でも書いたバス便パート主婦だけど、時短で１人16時で帰れるからなんとかなってるってものある
これからの季節、社員と同じ定時上がりで薄暗い夕方ぞろぞろ一緒に帰ったらたぶんバレる

そういう人は仕事どうしてるの？
0913病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/21(火) 17:19:07.81ID:F4f8s9yo0
>>909
そこまできてるならクローズでやり過ごすのは限界
正直に会社と相談するのが話し早いよ
その上で手帳を取得して
その枠で働くってのが円滑な流れ
主婦でも働かなきゃならない理由があるならそうするしかない
0914病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/21(火) 22:59:11.68ID:F4f8s9yo0
>>909
レスつけた自分で言うのも厚かましいけど
投げっ放しでレスもしないのってマナー違反だよね
いや同意をして欲しいとかってわけじゃなくてさ
大人として、同病者として一言くらい返した方がスレの活性化にもなると思うんだけどねえ
ま、でも3回も投稿して一言も無い辺りお察しな方なんだろうなと
小言失礼しました
0915病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/21(火) 23:06:16.30ID:JdQdfWi60
4時でも地域によっては4時半前に日没だからぇ
0916病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 08:19:52.38ID:zbIMGNQv0
>>911
クローズのまま仕事続けるのなら夜盲症と言っておけばいいのでは？
夜は懐中電灯必須なのよねーとか冗談混じりに言っとくとか。
0917病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 09:52:54.63ID:+WPG+ILo0
視野狭窄で日中もカバーしきれなくなるのは時間の問題
姑息な策はすぐに使えなくなるから、早めにやることやった方が後が楽
0918病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 12:01:25.38ID:q+7AbDET0
障碍者手帳持つほどじゃない軽症だけど軽く夜盲があって
夜帰ってくるときヒヤっとすることがたまにある
進行性の病気だし早めに会社に伝えて明るいうちに帰らせてもらうようにした方がいいか
もっと症状が進んでから相談するか悩む…
0919病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 15:24:58.47ID:QKaqSlOu0
>>918

そんな考えはあまい！！
他にも障害を抱えて頑張って働いている人は沢山いるんですよ、、、

と総務(人事部)に相談した時に言われて苦笑いされた私が通りますよ。
診断書も病気が分かってからすぐに提出。

結局は怪我をして、それでも配慮されなくて精神を病んでしまい
現在も再起不能になって廃人のように家に引きこもっております。

ちなみに当時で身体障害者手帳3級
現在は2級

社会は目に見えない障害は理解されずらいので、わがままに思われないように気をつけて！！
0920病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 15:25:12.74ID:+WPG+ILo0
夜盲の中、帰路事故の可能性、
そうなった際、会社が被る損失を考えればどうすべきかわかるでしょう
0921病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 15:43:25.22ID:QKaqSlOu0
>>920

あくまで自分の経験です

まず病気が分かり診断書を提出(夜盲・視野狭窄あり)人事部と相談

車通勤から電車&バス通勤に変更

残業は夜盲があっても通勤は歩きなので免除されず

歩行困難になり白杖訓練をリハビリセンターに入院して受け復帰

仕事での白杖使用は仕事の邪魔になるので上司に相談した結果、白杖は通勤時以外は使用しない事に。

ついに仕事で移動中に怪我

労災を遠回しに隠せと言われ実費で治療して3針抜い2万円の出費

その後にも人事部に相談

「障害があるからといって、あなただけ特別なにかを配慮する事はできません」と言われ

相談先を失う

それでも仕事を頑張っていたら心が壊れて会社に行けなくなり休んでいます

労働基準監督署&弁護士に相談

障害のある人を守る法律はあっても
その守るという基準がないので当てにならないそう

結果、障害を抱えたら自分の身は自分しか守れないという事です。
0922病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:00:35.08ID:6j/dlDzo0
ヒヤっとした事があるなら無理しない方がいいよ。相談した方がいいんじゃないかな
0923病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:00:52.60ID:+WPG+ILo0
>>921
あなたの障害程度は？
手帳はもらえない軽度ってこと？
0924病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:03:46.52ID:QKaqSlOu0
ちなみに夜盲が配慮されない理由

全盲でも仕事に通っている人はいます
公共の交通機関を利用して通勤してる人をみた事ありますよね

夜盲があるので暗くなる前に帰りたい
(自分もそう思いますRPなんで)

でも白杖の訓練を受けているのであれば、白杖を使用するので見えづらくても通勤は可能

会社に夜盲がある人を日没前に帰らせる義務はないと思う

きっと夜の帰宅になって怪我をしても通常の労災(通勤時)と同じ扱いじゃないのかな？

網膜色素変性症で目が見えづらいからといって、
見えづらい状況での通勤を配慮してもらえるとは限らない
0925病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:05:41.57ID:+WPG+ILo0
>>921
>920は>918宛です
リロって無かったのであなたの書き込み見逃してました
0926病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:07:17.00ID:QKaqSlOu0
>>923

完全なる身体障害者です。
先月から重度障害者になりました。
自分は病気が分かってから7年位かな、、、？
進行は早いのか遅いのか分からないけど。

さすがは難病指定なだけはある
こっそりと病は進行しているよ
0927病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:10:35.87ID:+WPG+ILo0
>>924
典型的なブラック企業ですね
で、あなたは手帳無いんですよね？
0928病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:14:20.86ID:gVa3kc070
病院のリハビリ科に15年勤務。鍼灸の資格もって障害者枠で。
勤務時間の配慮はされず仕事の帰路白杖もって横断歩道上で車にひかれ骨折。
労災申請はいいくるめられて、せず。
怪我の手術は勤務病院で。
まだ完治していないある日、上司が豹変、言いがかりをつけられ、
精神的に参ってしまって勤務不能に。
結局自分から辞めることになり、引きこもり。

こんなひどい話あるのか、って思うけど実は結構ある話なのか。
0929病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:15:19.57ID:+WPG+ILo0
>>926
ならホワイトな企業探すと良いと思います
健全な企業はあります
私のところは超ホワイトで障害に対する配慮は万全です
ブラックに居たら精神病みますよ
0930病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:15:41.31ID:QKaqSlOu0
>>927

結構大きな会社でしっかりしている企業です。

手帳は2級だけどRPになる前(知る前)から働いているので
障害枠ではなく一般就労として仕事してます(休職中)
0931病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:20:29.66ID:+WPG+ILo0
>>928
大変でしたね、
正直小規模な職場だとそういったブラック村社会風情がまかり通ってしまうと思います
大手に入ったほうがいい
コンプラを遵守する健全な企業に勤めると世界が変わりますよ
0932病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:20:59.02ID:QKaqSlOu0
>>928

同じだっ！同士がいたんだ！！

心療内科の先生が言っていました
「視覚障害がある人は精神を病む人が多い」と。

視覚に障害があって、それが原因で怪我をすると自分に問題があるせいか、言いくるめられますよね。

社会とはそんなものかも知れませんね。
0933病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:28:57.95ID:+WPG+ILo0
>>930
ならば障害枠はありますよね？
そちらに異動したとしても待遇配慮は変わりませんか？
0934病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 16:46:02.72ID:QKaqSlOu0
>>933

障害者枠ありますよ。
障害枠なら配慮されたりするかは分かりません。

障害枠で働いている人はすぐ辞めてしまう人が多いので多分ですけど、あまり配慮されていないんじゃないのかな？と思います。

病気が分かった時に総務(人事部)と話し合いをして障害者枠について相談した所
中途障害の人は手帳を持っていても一般雇用で続ける人が大半と聞いたので自分も、そのまま一般雇用で働いてました。
0935病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 17:03:44.03ID:QKaqSlOu0
ちなみに網膜色素変性症のように進行性の病で障害が重くなってくる状況で就労している人へ伝えます。

障害を抱えて働く上で
安全な環境で働く事のできる権利？があります。

合理的配慮や安全配慮義務などで守ってもらえるように社会はなっているはずです。

自分は障害を抱えて仕事をしてきて「うつ病」になってしまい、なぜ自分はこんなに辛い思いをしてまで働かないといけないんだ？とと悩み色々と調べました。

そして合理的配慮や安全配慮義務を知り労働基準監督署や弁護士に相談しましたが、自分が障害を抱えて働いていく上で相談しても配慮される事なく、
それが原因で自分を追い込み「うつ病」になって働けなくなったという事を証明するのは難しいとの事でした。

仕事が出来なくなってからでは遅いのです。

仕事をしている時にしっかりと会社内で自分の病の事と症状や進行の事などを相談すべき人にしておきましょう。

病気を隠して働いていて、後で何かあってからでは問題になってしまいます。

ちょっとクソつまらない話になってしまいましたが、同じ病で苦しんでいる人達に幸あれ！

特に俺！！
0936病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 17:03:57.52ID:+WPG+ILo0
>>934
そうでしたか
後はあなたのお考え次第ですかね
健闘を祈ります
0937病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 17:10:43.07ID:QKaqSlOu0
>>936

ありがとうございます。
復職を考えていて、復帰する時には声を大にして伝えて働きたいと思います。
「私には見た目には見えない障害があります」と。

では。
0938病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/22(水) 17:41:22.37ID:BZ95ekJM0
綺麗事ばかり言うのに実態はクソだし運命は厳しい
どうせ現実は綺麗にいかないなら、せめてRP緑内障黄斑変性あたりの不治の眼病は本人の意思で安楽死選べるようにしてくれれば俺は喜んで死ぬ
0939病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/23(木) 01:36:24.50ID:s/UVrEAN0
>>890
あまり動かないでその場でじっとできるとなるとやはりパソコン使った仕事ですね。
ありがとうございます。参考にします！
0940病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/23(木) 10:39:44.40ID:XHb/yHXg0
>>923返事遅くなってすみません
はい、ありがたいことに今のところ手帳もらわずに済んでます
何かにつまづいたり人にぶつかるようなこともないですし視力も悪くないです
今のところヒヤっとしたのは仕事帰りの夕方や夜自転車に乗ってる時だけですが
事故起こして他人を巻き込んだらと思うと怖いですし
でも今のところ健常者と変わりなく動けるから会社に伝えても
ID:QKaqSlOu0さんやID:gVa3kc070さんみたいになったらと思うと…ホント悩みます…
0942病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/23(木) 11:08:10.18ID:XHb/yHXg0
自分は>>918です
自分に対しての質問じゃなかったみたいですねｗすみませんｗ
ID:QKaqSlOu0さんが会社から安全性を配慮された部署に無事配属されますように祈ってます
0943病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/23(木) 11:44:09.95ID:IcGMx0qT0
>>940

気遣いありがとうございます。

人から理解されづらい病気を抱えての就労は大変ですけどお互い
怪我や事故に気をつけて働きましょう。

自分はまだ休職中ですけど、、、
0944病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/26(日) 15:51:50.57ID:h3mwWj0e0
24TVにRPの爺さん出たね
55歳で全盲になったと…ちと不安になる
割と多いのかね全盲
0945病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/26(日) 18:56:47.66ID:AGRzvqVI0
その人何歳の時発症していつ全盲になったのかな？
自分も気になる…
0946病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/26(日) 19:57:39.03ID:h3mwWj0e0
うろ覚えだけど、発症というか判明したのが確か40歳で現在71か2とか言ってた気がする
他に観た人いると思うから間違ってたら指摘して下さい
0947病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/26(日) 21:54:32.49ID:AGRzvqVI0
教えてくれてありがとう
発症から全盲まで１５年かあ…この人の進行度は遅い方なのかな…
進行度が気になっていろんな人のブログ読んでるけど
発症当初健常者と変わらないような人でも早い人で５年くらい遅い人で１０年〜１５年くらいで
全盲まで行かなくても視野がかなり狭まって
日常生活送るのに困難が生じたり手帳もらってる人が多い気がする
以外に短くてちょっとショック…
0948病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/26(日) 22:14:01.90ID:cSWDynVj0
よく最後まで中心部の視野を保つ人が多いとか言われるけどデータが知りたいよね
何歳で発症して視野がどんなペースで狭まって最終的にどうなるか
各症例のデータが集計されたのがあるといいなぉとも思うんだけど膨大な作業量と医療の知識が必要でそれをできる人がいないだろうね、金にもならないだろうし
0949病弱名無しさん
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2018/08/26(日) 22:15:21.47ID:h3mwWj0e0
いや発症というより、見え方の異変に気づいたのが40とかじゃないかと
その時に眼底診て発覚でないのか
発症自体は若年からあったと思うよ
0951病弱名無しさん
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2018/08/26(日) 23:20:06.38ID:amLGyOAN0
まぁrpは診断ついた時点で便宜上発症としてるからね。
生まれた時点で進行はしてるのよ。
0952病弱名無しさん
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2018/08/26(日) 23:56:53.71ID:h3mwWj0e0
>>951
そうですね
だからあなたの言う発症の時点で>>947の指摘で言う進行のレベルには大きな開きが生じる
なので発症から全盲までは杓子定規にそれだけで早い遅いは計れないってこと
0953病弱名無しさん
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2018/08/27(月) 08:22:35.54ID:JNbKPnQR0
どの時点を発症とするかですね。自分は今40直前で、現在視覚障害5級です。発覚したのは3年前ですが、少なくとも記憶がある時点で夜は見えてなかったです、多分。
0954病弱名無しさん
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2018/08/27(月) 10:03:48.01ID:bYEmgpy80
夜盲は10代からってパターン多いと思う
夜盲→視力低下→顕著な視野狭窄
自分の場合はこんな感じで現在2級
0955病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 10:50:47.15ID:QPFPbqlH0
自分は最近この病気が発覚した４７歳です
夜盲が始まったのは約５年くらい前からだと思います
子どものころから３０代までは真っ暗なところでもよく見えてました
今も街灯があれば見えますし普通に歩けます
この病気だって言われる前までは夜ちょっと見にくくなったけど
年だからかな、くらいにしか思ってなかったです

視野狭窄はゴールドマンで中心から１０度(って言うのかな？)のところから
上下２０度、左右は３０度のところまでドーナツ状に見えてないようですが
いまのところ見えないという感覚は全くありません
視野狭窄も少ないし視力も1.5あるので今のところ手帳は持ってませんが
進行速度やどうやって見えなくなっていくかがわからず不安です
0956病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 11:12:47.58ID:+BdYwjt20
今後どうなるかはわかりませんが47歳でその状況ならかなり軽傷、進行がゆっくりな部類だと思いますよ。

ストレスはなるべく避けて、ビタミンAとかルテインしっかりと摂取してたら結構視力維持
出来ると思いますよ。
自分は20代ですけど似たような状況ですから。
0957病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 13:28:40.62ID:bYEmgpy80
それは軽症というより発症時期が単に遅いということじゃないですか
夜盲からの進行速度が今後どうなるのか
早いか遅いかはまだ判断出来ないでしょう
症状出始めて数年では分からないと思いますよ
0958病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 14:24:05.39ID:QPFPbqlH0
進行遅い方なんですかね
たしかに先生も進行は遅めかもしれないとはおっしゃってましたが
>>957さんのおっしゃるように５０代まで軽症だった人が急に進行し
５年くらいで全盲になった方もいるみたいですし
黒目のすぐ横の視野から欠けてるのも気になります
お若い>>956さんも不安な状況なのに自分のことばっかりですみません
お優しいアドバイスありがとうございます
0959病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 14:31:13.84ID:OojSFgMd0
遺伝子の変異は生まれつき持ってるから40代でそれだけ網膜が機能しているなら、
対になってるもう一つの遺伝子が正常に機能してるか、変異が比較的マイルドな部類なん
だと思う。
だからこれからも一気に重症化はしないじゃないかって考え。
まぁ医者でもないし勝手に評価するのは良くない事ですね。
0960病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 14:33:25.83ID:OojSFgMd0
いえ、不安は多々あるとはお察ししますが、気をしっかり持っていきましょう！
0961病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 14:55:31.41ID:bYEmgpy80
>>958
いや遅いかどうかは分からないかと
自分も夜盲発症から20年間くらいは車も乗っていたから然程不便でもなかった
年齢は貴方と同年代です
ここ数年ですよ顕著に見えにくくなったのは
貴方のおっしゃる50代で一気に、というのはレアケースかもしれないし
そうではないかもしれない（貴方にも当てはまる進行速度かも）
可能性として確実に言えるのは
人より遅い年代で発症してるわけだから
通常であればあと30年は（等級は上がるでしょうけど）何とか持ちこたえると思います
0963病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 15:19:14.31ID:5v0idqyF0
ある程度進行してくるとそんな事はどうでもよくなる。
0964病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 15:22:04.23ID:bYEmgpy80
>>962の指摘の通りたとしたら>>958は一気に人と同じ結果になるかもしれない
細く長くか太く短く
行き着く地点はほぼ同じなのかね
0965病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 17:18:34.38ID:OojSFgMd0
マジで人それぞれだと思いますよ。
自分と同じ先生にかかってる70代前半の人で下側に少し島状に欠損があるだけって
人もいる。ここまでの人は珍しいだろうけど、リアルの知り合いでもネット見でも
本当に症状は人それぞれだと思う。
症状が軽い人とかポジティブな人は5ちゃんなんて書き込まんだろうし。
晩年までQOL保たれる人も一定数いると思うよ。
0966病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 17:51:47.63ID:bYEmgpy80
正確な統計データが無い以上、個々の体感でしか判断出来ないよね
0967病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 18:16:22.35ID:OojSFgMd0
千葉大学か神戸アイセンターあたりで探したら統計出てきますけどね。
それもかなりざっくりですが。
0968病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/27(月) 22:58:10.07ID:ZJOsZWdI0
その千葉大学で、今後どうなるかは、個人差が大きすぎて何とも言えないといわれました。
遺伝の型(劣性か伴性か)で予後がわかるかと思って聞いたのですが、
原因の遺伝子異常がいくつもあってそのどれが作用しているかで予後が予測されるようなことを言っていました。
遺伝子検査は今のところ決め打ちで検査しなければならないようで
予測が当たれば特定できるみたいですが当てるのはかなり難しい、
一度に複数の遺伝子異常を調べられるように、あとちょっとのところだそうです。

それがわかってそれぞれの遺伝子異常ごとに統計とってやっと予後が予測できるようになるのでは。
それくらい症状は多岐にわたっている感じですね。
0969病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/28(火) 00:40:12.55ID:OI4mahOb0
この先も予測不可能ってことですね
ま、そこそこ重度なここの住人にとっては予測結果なんてどうでもいいこと
日々不便を強いられてる身として望むのはそこじゃないからね
0970病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/28(火) 16:19:42.35ID:pu2QOO6eO
視野はどれだけ狭くなってもいいから
スマホやパソコンが普通に見れるくらいの視力だけは残してください！
0971病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/28(火) 16:37:56.34ID:X5+D08zo0
小学生４・５年くらいの頃から
髪が元気ない感じだったのはこれの発症も
少しは関係してるのかな
発症でさらに血行が悪くなるとかあるのかな
遺伝子的な問題だからなんでもありなのかも
しれない。
0974病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 00:08:33.28ID:epcRszKn0
この病気になってから
小説はまだ読めるけど漫画(絵)が厳しい
書き文字、崩したフォントが認識しづらい

のが分かった
0975病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 09:00:49.01ID:hZC0TpS90
漫画がきびしいってことはパソコンやテレビも厳しいってこと？
視力はいくつで視野は何度で欠損率は何%ですか？
0977病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 12:08:28.71ID:epcRszKn0
文字ってその部分が認識できればあとは視線を移動させてけばいいだけだけど
絵はある程度の範囲を同時に認識しないと理解できないから
あと思うに視野とか欠損って単純に見える見えないだけでは実情分かんないと思うんだよな
光みたいな単純な刺激は認識できても、それがなんなのかの認識能力の程度は分からんでしょ
0978病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 12:16:03.34ID:NVod4TI+0
人の顔が覚えられない。
新しく出てくる芸能人やアナウンサーとか。
0979病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 13:37:32.62ID:E8RvSYA/0
私も人の顔を覚えられなくなった。
50近いからみんなそうだよねーなんて仲間には言われるけど違う。
むしろちょっとだけ認識すると頭で処理してか、過去にイメージのある人に置き換えて認識してしまっていたりする。
だからたまに明るいところでゆっくりよくみる機会があったりすると、この人こんなだったけ？ってあったりする。

私、先日の大学病院での測定で、矯正視力0.5.でも視野は0度。
よい方の目はパソコン画面5文字くらいはわかるけど、悪い方の目は1文字しか視野にない。つまりほぼ使えない。
視力0.5あるのに目の前の食べ物がなんだかわからない。
0980病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 17:58:13.90ID:z6Ustz4y0
せめて視野だけでも広がればいいんですけどねー
オーレッフ早く実用化されないかなあ
0981病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 18:06:43.68ID:epcRszKn0
道を歩いていて横断歩道をわたるとき信号が青なの確認して左右見て安全確認改めてまだ信号青だよなと見ようとするときに信号の場所に目を会わせるのに苦労する
一度目を話してまた視線戻して認識するのが難しいって感じ
メモ見ながら電話番号押したりするのも大変
0982病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 21:02:03.98ID:VJws0A950
数年前から夜盲がひどく、でも当時は仕事も忙しくて受診せず、主人の転勤に合わせて仕事を辞めて時間ができたので眼科に行き、この病気の疑いを告知されました・・・
主人の扶養に入って数か月後の受診です
後々、障害手帳レベルまで進行した時に、厚生年金か国民年金かで補償がだいぶ違うと聞きました
いきなりお金の話で恥ずかしいのですが、というか今更悔いても仕方がないのですが、国民年金では補償対象外とされるのでしょうか

まだまだ宣告されたばかりで混乱しており、まとまりがなくてすみません
0983病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 22:45:15.95ID:NVod4TI+0
扶養に入っている時に初診なら障害国民年金だそうですよ。
その前に確定診断されてないんですか？
ERG検査とかされてない？
それと障害手帳と障害年金は別の話になりますよ。
0984病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/29(水) 22:47:18.20ID:NVod4TI+0
年金支給レベルになったら、また詳しく調べられた方が良いと思いますよ。
0986病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/30(木) 12:34:49.01ID:8TKMA4cH0
外出嫌いだし視力が残ればパソコンや本読めるからいいやって思ってたけど
視野がないとそれも厳しいんやね〜
アダプチノールとレスキュラは処方してもらってるけど遮光眼鏡も買おうかな

>>982さんはＥＲＧとゴールドマンやったのかな？
自分はゴールドとＥＲＧで確定されたんだけどゴールドは典型的な輪状暗点
ＥＲＧはこの病気特有の典型的なフラット型じゃなかったけど
通常はA波より高いＢ波がＡ派より低かったんだよね
0987病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/30(木) 15:50:57.27ID:L4ZVyHtR0
確定されてなくても「網膜色素変性症の疑い」が出た日が初診日
0993病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/30(木) 20:15:59.19ID:hYZyD3Q/0
みんなには親身になってくれる人はいる？
恋人でも家族でも、居てくれるといいな
私は彼を一生支えるよ、目が見えなくなっても耳が聞こえなくなっても
0994病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/30(木) 22:23:21.77ID:zamwgLDI0
>>993
同じ様な事を言われた事がある。
でも3年くらいで別れた。
10011001
垢版 |
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新しいスレッドを立ててください。
life time: 261日 15時間 59分 40秒
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