網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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こちらに何度か書き込みました、網膜変性症の彼を持つ女です。
両目の白内障手術を終えて1ヶ月経ちました。手術前よりモヤも薄れ、少し視力も上がったそうです。 ありがとうございます。三日間ほどは、砂が目に常に入っているような痛みで気が狂いそうだったそうです。
白内障が邪魔をして視力視野に余計に影響を与えているタイプの人は頑張って欲しいなぁと思いました。余計なことすみません。 昔から左目の中心に飛蚊症の黒い点が来て凄い邪魔で漂っているのを横にずらしてながら
見ていたのだがここ数日その黒い点が小さくなってきてた。
半年飲み続けたサプリか、ダイヤモックスが良かったのだろうか。 hoyaのmw10買った人いるのかな
あれで映画館で映画見た人いたら話聞いて見たい
祭儀の映画暗いとこのシーン多すぎて何やってるか全然わかんないし顔も見えないんだよね…あれかけたら見えるのかな ダイヤモックス飲んでから見やすくなった。みんな飲んでるのかな？色の識別の感度が良くなったし、視力も上がった。 >>644
飲んでる
飲み始めたころに比べたらマシにはなったけどたまに副作用の痺れが起こるな 私は短期間って言われて飲んでる。その後はまた、別の方法を試しましょうって。内臓に負担がかかるらしい。 私もここ2カ月飲んでますよ！黄斑浮腫ありましたので。
一日半錠だけっていう凄い少ない量ですけど。
トルソプト点眼薬と合わせて使ってますが発覚時より浮腫がなくなってきて、
凄い見やすくなりました！ あくまで対処療法なので継続的な服用が必要なのちと辛いですが、
浮腫がなくなってきたら、2日に一回の服用で状態維持出来ないか先生と相談
しようと考えいます。 こないだ映画館行った時に席までの介助お願いしたんだけど係の人は前を歩くだけだった
仕方ないから肩に手つかせてくださいってこっちからお願いしてやってもらったけど流石に前歩くだけだったら介助でもなんでもないよなぁと思いつつ無事に席に付けて一安心
流石にメールさ何かでクレームじゃないけど介助についての研修とかバイトレベルでも取り入れてほしいって言ってみようかなぁ 去年まで映画館でバイトしてたけど、自分とこは
スタッフは基本アルバイト、介助はあんまり細く研修は無かったな。
介助って一口に言ってもお客さんによって千差万別過ぎて、ほんとに気をもんだわ。
今回みたいに具体的にどうして欲しいか言わないとなんとなくやられると思う。 一度に二錠のむのですか？
痺れとかは大丈夫ですか？ 手と足に痺れはあります。我慢出来る程度です。短期で一気に浮腫を治すと主治医は言っていました。僅かに残った浮腫は加齢黄斑の注射を打つとも言っていました。 前にプラセンタのサプリを飲んでた時は
目の周りの眼精疲労や首の凝りに効きました。 >>656
アイリーア？アバスチンやっけ？
注射打ったら状態固定できるのかな。
私はダイアモックス減らすと元に戻るので、ずっと服用してますわー。 映画館友人といくけど、ホントは混む前に出たいだろうに、いつも最後スタッフロール終わって照明つくまで待ってくれてる。それだけでも凄くありがたい >>659
わかるわぁ〜。
駅で電車降りたあとも皆が階段降りてから階段降りますね。 >>660
分かる！
カバンの中身を探るふりとかして退避 分かる分かるw
とは言えそういう小芝居するのも地味にストレスの蓄積になる
堂々と白状利用すりゃ早いんだろうけどさあ
めんどくせぇ疾患だよなほんと 進行具合は人それぞれだけどデータとして
50歳以上の失明率何％とかって明らかになってないの？
統計でいいから年齢別での失明率を知りたい。 RP全体の統計を取っても無意味じゃないかな。
因子のタイプ別に統計を取れるのなら意味あると思うけど。 >>665
無意味かしらないけど知りたいんだよ。
例えば50歳以上で失明率が90％と20％じゃ気持ちの持ちようが違うから 発症後60パーセントの人が40年間で視力0、2を保ってるってどっかに書いてあったが。
医学的失明は256人に1人（千葉大調べ）
社会的失明はもっと多いだろうけどね。
子供の時から強めの症状が出るxリンク遺伝、対の遺伝子療法に問題がある潜性遺伝
はそれだけ視力障害が早く進む傾向にある。
後、視野が狭くなってきても視力が落ちない人は錐体細胞が強いから失明しない。
1番はいいのは数年の経過観察を医師にしてもらって、どれだけの速度でMD値が悪化
しているのかで予後を推測出来る。まぁこれも加齢で進行早まる事もあるから、一概には
言えないが。
網膜色素変性って結果的な症状が似てるから一括りにされてるけど様々な遺伝子異常が
原因の別の病気だからね。
自分の現状をちゃんと把握する事が1番じゃないかな。 後海外のrp の説明には40代で多くの人が社会的失明に至る、と紹介されているが自分は
これは大げさに書いてある、と勝手に信じている、 40歳まで失明せずに来たから免れたんだーって喜んでたら、そのあと急激に進行して失明したって人がEテレに出てたな。 自分は中心視野は1%くらいだけど
矯正視力は0.9くらいあるので、
失明は免れるかもしれないのかな。
知らなかった。ありがとう！ 私も視力はここ10年で変わっていなくて
良いときは０.７くらいあるけど視野が５％。
だから失明は免れるのかな
まあでも外出が大変で、ものすごいエネルギー使って
かなり疲れるので視力がちょっと悪くても
視野をもうちょっとちょうだい！って思ってしまう 視野は%ではなく度数が基準
手帳の申請時に視野欠損率が95%と書かれて
自分は普通の人の5%しか見えてないんだと落ち込む人がいるけどあれは間違い
視野欠損率が100%でもけっこう見える >>667
視力0.2を保つという言い方が微妙で、その言葉の論理演算でのnotが0.1以下(いわゆる社会的失明)と同義なら(0.2未満=0.1以下なのなら)、40年で40%は社会的失明になる、ということになるんだよね。
ほぼ半分の確率で社会的失明ですかそうですか。嗚呼パネェ・・・
>>672
ナカーマ 私は30代までの10年間は0.6くらいを保っていたけど40超えて一気に来た。
今50歳手前だけど片目はほぼ使えない状態。よい方は0.2で5度くらい、
左右の像があまりに違ってきて目を開けているのが最近つらい。
四十五十肩のような症状が出だしたのだが、首肩腕が常にしんどい痛さ。
見えないほうの目と同じ右だけ。そんな症状併発している方おりますか？ すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
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BV8HY >>675
私は50過ぎですが、ほぼ同じです。
左がほぼ使い物にならなくて右が0.15。
左肩から首筋に欠けてもの凄い凝りがあり、左眼の眼精疲労が酷いです。
私も40過ぎた頃から視力が落ち始めて羞明が酷くなって来ました。
40歳までは両眼とも矯正視力0.7あったんですけどね。
文字を見る時は見えない方の目を隠して見てます。
両眼で見るとピントが合わないので。
ただ、私は島状に欠けるタイプですけど。 >>675
>>678
自分も同じかな？
40後半だけど40過ぎてから老眼も重なって悪くなった。
右目はほぼ見えないし、肩こりもひどかった。左利きで利き目も左だからねなんとかなってる 片方の目が使えないってのはどういう状態？
真っ白で何も見えないんですか？
明暗がわかるだけとか？
私は右目の網膜にシワがある感じで（黄斑上膜）
しわくちゃにしたビニール越しに物を見ている感じで
ひと文字見るだけの視力検査では０.５とか出るんだけど
日常、周りはガタガタな風景に見えます。
左目は普通に見えてるけど両目で見ていると
家具などのラインがガタガタに見えたりして嫌になります 使い物にならない片目の状態ですが。
光は感じます。ただたとえばこのパソコンの画面で操作するのは
読むことを含めて難しいですね。今のところは一文字は見えますが
その周りは歪んでいるのと視野が飛び飛びなのか、なんとなくある
という程度。テレビ画面は何か写っていて人間だと思うけど性別判定は
難しといった感じですね。また羞明なのでしょうか、白く煙る感じもひどいです。
よい方の片目だけにするとすっきりはしますがなぜかひどく疲れる。
片目はどうせつかえていないはずなのに。 肩こりなどは眼精疲労もあるけど運動などして血行良くすると軽減されるよ 他人に迷惑を掛けない様、ひっそりと生きて行く。
しかし賃貸住まいだと障害基礎年金だけでは生活出来ない。
貯金が尽き、生活保護を支給されてまで生きて行く価値があるのかと自問自答の日々・・ 四肢の障害で生活全般ほぼ他者に依存しながらも力強く生きている某タレントみたいに
良い意味でもっと図々しく生きた方が良いんじゃないかなと思う >679
年代、症状など私もほぼ同様です。
2日ごとくらいに黄緑色のサングラスをかけたような
色味の世界と通常の視界になるのを繰り返してます。
同様な症状の方いますでしょうか？ 100年ぽっち経てば今生きてる人なんてみんな死ぬし、200年経てば9割9分の人が記憶にも記録にも
残らんさ。生きてる間はそれなりに生きてやろうぜ。 >>693
まぁそう言う考え方が出来る人ばかりだったら自殺する人は居ないわな。。 ＞四肢の障害で生活全般ほぼ他者に依存しながらも力強く生きている某タレント
同じ人かどうかわからないけど
障害者が生きてる意味・価値についてテレビで言ってたんだけど
今後もいろんな病気・障害を抱える人は増えていく。
私たちの存在は今後の医学や福祉を進歩・発展させていく意味がある。
みたいなこと言っていて、なるほどな〜と思った
そう思いながら、私もこの状態で長生きはしたくないな、とも思っているけどね。 連日ipsニュースになってるね。
色素変性のための再生医療製品は大日本住友製薬
は開発してるそう。 偶然見かけたページの話だけど、長田裕という元脳神経外科で現在鍼灸院？をしている人が施術した患者の中に網膜変性症の方がいて、施術後視野が格段に明るくなったという記事があった。
初回の効果は効果は2時間程度だったと 血流が良くなれば一時的に良く見えたりはあると思うが。 >>699
岡山大の人工網膜がなかなか認証されないのはこのせいか。 RP対象に、iPSが2022年度実用化と、昨日の朝刊にあったんだけど、本当かな。
日経新聞が飛ばし記事書くとも思えないけど。 >>703
それ今話題になってる心臓の話なんじゃないのか？それか治験に使用するための物か。
臨床試験始まってもない現状だから、少なくとも一般に普及するものでは無いと思うよ。
Ips由来の血液製剤の方はメガカリオンが2020年承認目指してるけどね。
>>706
日本ではES細胞での研究はほとんど行われていない。海外ではes細胞由来の
幹細胞、網膜前駆細胞移植の研究が主流。 >>707
私もそう思うんだけど、少なくとも心臓の話ではなかった。
病気別のiPSの今後の予定みたいな一覧表があって、色素変性の欄に2022年度実用化とあったの。
今会社で正確な記憶ではないんだけど、日経新聞とってる人は見てみて。
そしてもし私の読解違いなら、教えてほしい。
無駄な期待ならしたくない。 その記事かわからんけど、色素変性に関しては実用化ではなく、実用化を検討中の誤りでしたって、書いてあるのは
見つけたけど。
実用化、とはどの程度のことを言うのかな。
再生医療製品で初期の治験で安全性が認められれば、第三相試験を行わすに認可して、
市場で効果判定を行うっていう、早く患者さんに届けるための法律は最近出来たけど、
それ適用されるにしても2022年は早すぎる気がする。
近い将来治療として確立するとは思うけどね。 実用化というよりもある程度の形になるよう目指すって意味合いじゃねえの？
それでも一歩前進だけど それipsで臨床試験を行うための裏付けのためだと思ってたけど、ESも進める可能性があるのね。
最後の一文にそれとなく書いてあるね。
ESは倫理面の問題があるから製品化はハードルたかそうやけど移植の可能性が広がるのは
良いことだな。 最近、アメリカの加齢黄斑変性の臨床試験で幹細胞パッチを移植した人が、
新聞読めるくらいにまで視力回復したってニュースになってたし、
rpのための網膜前駆細胞移植は安全確認が終わってフェーズ2bの効果判定試験
に入って既に一年経過してる研究所もある。
日本は少し遅れてるけど年内に理研が色変患者にips網膜移植の臨床試験申請を
計画中。
網膜移植が少しづつ現実のものとなって来ましたね。
自分は診断されてまだ数年ですが、10年20年そんな話がない時から待って
いる方には頭が下がります。 利き目とそうでない目の差って、健常者より大きかったりするのかな？
今日免許更新だったんだけど、正面写真撮ったら顔が思いのほか傾いていてびっくりした
まぁ私の姿勢が悪いだけだと思うんだが
視差も少し関係ありそうかなって rpはハンドル握っちゃいかんけど身分証明書代わりって可能性もあるっしょ
更新可なうちは更新しとこか、みたいな感じで hoyaのmw10を映画館で使ってみた
映画館入る前に普通のメガネからmw10に掛け替えてそのまま映画視聴して映画館出るまで装用して感想
良かった点
・映画の暗いシーンもちゃんと明るく見えたので映画を楽しむことが出来た。
うーんと思った点
・モニタの視野が限定的
・表示される映像に気がとられてしまう（スマホのながら歩きみたいになって人とぶつかりそうになる）
繁華街で使って見たけど普通のメガネに切り替えた。知ってる道や人がすごく多いところなら普通のメガネの方がいいかな
人の少ない場所の夜道や、全く知らない土地勘のない地域の夜を歩くときはいいと思う
使い道を色々試行錯誤する必要があるあると思う おおー！
実際に購入して使ってるんですね！！
貴重なレポサンクス。 >>702
レスキュラさしてるけどさして10分くらいは視界明るくなって視野も少し広がってる感じ
するしね。
鍼治療とか気功とか中医学的な療法で、血液とかリンパの流れが良くなれば視野明るくなったり、
病気の進行が遅延したりは実際にあると思う。
ただしっかりしたエビデンスがないから西洋医学勉強してる医者は進めないだろうし、
費用対効果もイマイチそうだけど。
お金に余裕があるなら試してみるのもありじゃない？ >>718
あれって訓練受けなきゃ使っちゃいけないとかいう噂を読んだけど
いきなり使っていいの？
スマホ見ながら歩いてるみたい、という説明でどういう状態なのか想像ついた
ありがとう >>720
脳外科の先生と話す機会があった時に聞いたら
血流が見え方に関係してるだろうって言われた。
どうすれば良くなるか聞いたけど、うーんって
感じで西洋医学的にあまり方法ははないみたいでした。 血の流れ良くするために1日1錠だけだけどカルシウム拮抗薬服用してます。 >>716
原付のみの身分証用です
運転したことない hoya気になるな〜
映画を楽に観れそうってだけですごく希望が持てる
最近映画館行くたび落胆してたから
ゆくゆくは検討してみよう
ありがとう >>723
以前、ニバジール飲んでましたが、一日中顔がほてった感じに
なってたのでやめてしまいました。ある意味血流が改善しているのでしょうが。
>>726
もう一人で外出するのは難しいので...
筋トレは逆効果な感じがするし。
ブラインドなんとか系を始めてみようかな。 >>727
筋トレじゃなくて有酸素運動が良いよ
自分はエアロバイク持ってるからそれやってる ありがとう。
別の記事ではアメリカでは目の難病治療でes細胞が使用れている、そのような現状を
踏まえて日本も〜って書いてあったね。
ES細胞のの原料の胚って何処から入手してるか凄い謎だったけど、不妊治療で
不必要になったものを再利用してるのね。 やっぱオーレップよりこっちの方が早いのかな
進歩はもちろん嬉しいけれど、ちょっと複雑な心境
将来、治療にかかるであろう費用が全く違うもんね とはいえ、患者に何かできるわけでもなく、指くわえて見守るしかできないし
やるせない話しだなあ
iPSだと、治療費はざっくりどのくらいかかるんだろう
1000マンくらい？それでも足りない？ 20年くらい先になるだろうが保険適用になれば一眼200万位じゃない？
米遺伝子治療のラクスターナは無保険で一眼4800万。ただそれは特定の遺伝子変異限定で患者数が
数百人とかなめペイする為にはそれくらいの価格が必要。
対て移植医療は免疫の兼ね合いはあるけど基本は遺伝子変異に関係無く数万人以上
対象となり得る 、だから結構価格は下がると思うよ。
現状の方針はIpsで大量作成アンドストックの計画だしね。
企業からは、いや免疫抑制材使えば色んなタイプ揃えなくていいじゃん、それ意味ある？
って言われてるみたいだけど患者からしたら、免疫抑制材いらない方がいいよなぁ。 困るのは中途半端な治療法が確立され、難病指定や障害年金から除外される事だな。
特に視野で障害年金2級貰っている人は困るだろ。
矯正視力0.3くらいで中心視野や欠損率が中途半端に広がった場合、健常者と同じ仕事が
出来るかどうか。 心配しなくても保険適応で治療可能になる頃には
ここの住人なんてほぼおらんて 保険適用まではまだまだ長い道のりでしょうね
適用外で、両眼でざっくり1500マンくらいなのかな
それで、目標矯正0.1くらい？
失明逃れられるだけ、マシかあ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
