網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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>>594
申請の5年前の分までしかもらえなません。
私は働いてて、もらえるのがわからず、申請を出したのが初診日から13年後だったので、8年分は時効でもらえませんでした。 貰えるだけいいんじゃないか？
今、申請の準備してるけど俺も初診日13年前だよ。 >>598
残ってるよ。
3年前まで通院もしてたしね。
今は別の病院通ってる。 >>596
うん、もらえて良かった。
私ももらい始めたばっかり。
ただ、もらってしまうと、
最初から知っていたらと、
欲が出てくるんだよね。
あと、私は申請出してから決まるまで10ヶ月かかった。長かった。 >>596
うん、もらえて良かった。
私ももらい始めたばっかり。
ただ、もらってしまうと、
最初から知っていたらと、
欲が出てくるんだよね。
あと、私は申請出してから決まるまで10ヶ月かかった。長かった。 就職前に初診でその時はまだ障害認定されるほどの障害はなかった
就職して数年後に別の病院で診断もらって障害手帳の申請して二級になった
この場合障害年金どうなるんだろう
就職前の初診時に加入してた国民年金で障害年金もらうことになるのか
就職後に加入してる障害厚生年金と障害基礎年金併せての受給になるのか 私は就職前からRPって診断されてたけど貰えないのかな…
手帳2級とるときに「障害者年金の受給はできませんからね」って看護師さんに釘刺されたので諦めてはいたんだけど スレ見てたら気になってきた
症状の態度的に無理ってことなのか
先天性って部分で難しいのか
初診日はもう20年以上前だなぁ
もらってる人は普通に仕事もしてるの？
いろいろ無知で申し訳ない…
答えてやってもいいよって人いたら教えてくれ〜 国民年金収めてて2級なら障害年金もらえるんちゃうの？
厚生の方は無理やけど。 初診日の時点で厚生年金加入してないと厚生障害年金は不可 自分も働き始める直前に眼鏡作ろうとしたら分かって厚生障害年金もらえないわ。失敗した。 なるほどな〜
じゃあやっぱり無理か…
ありがとう！
あくせく働くわ 初診日が未成年で国民年金納める前でも、二十歳前障害基礎年金貰えるよ。 障害年金って、そのレベルに達したら眼科医から教えてくれるのでは？ >>613
そうなんだ。
障害手帳は教えてくれたけどね。
そっか、自分で診断書請求しないとダメなんだね。 >>610
そうなんだ！
ありがとう
ちゃんと調べてみる みんな障害年金は何年更新なの？
私は最初の更新は、申請日から2年7ヶ月後。認定うけて、1年10ヶ月後かな。
更新したら次は何年有効になるんだろう。 この症状で体にホクロやシミが多い方は
どれくらいいるのかな
自分は結構多い方かと思います。
色素沈着の影響の仕方に特徴がある？ >>617
え、証書をちゃんと見たけど、
次の診断書は1回目の証書発行後1年11ヶ月後だよ。
2回目の更新はもっと長くなるのかと思ってた。 >>616
あれは人によって違う
毎年の人もいれば数年に一度の人もいる
同じ病気なのにね >>618
30過ぎてホクロ、シミ増えたけど人並みくらいの量かな？
あと身体的特徴として自分は、低血圧で色白な方かな。 顔のほくろはこの十年で大きくなった気がするな〜
加齢名によるものだとは思うが
というか肘に梅干し並みのどでかいほくろがもともとあるw
自分も色は白い方だよ
色素変性が網膜意外にも及ぶかもって考えてるってこと？ あ、色素沈着に特徴があるかもってことか
おもしろいね
両親とも背中や顔に大きめのほくろあるので遺伝かなと思う 色白でシミも少ないけれど、それは徹底して紫外線を避けてきたからかなと思う
この病気が分かる前から、眼のためじゃなくひたすら美容の観点から紫外線をシャットアウトしてきた
病気を自覚してから日傘は人ごみは避けるとか場所を選ぶようになったけど(日傘の先端が人に刺さると危ない)、遮光眼鏡はもちろんつば広帽子やサンバイザーやあらゆるものを使って相変わらず紫外線を避けてる
発病から15年経つけど、白内障の兆候がないのはこのためかなと分析 もともとは、紫外線はお肌の大敵！っていう思春期に受けた美容情報によるものだけどね
発病前から、日向より遠回りでも日陰を選んで歩くし、部屋の窓には紫外線カットフィルム貼ったり、もはや紫外線排除は私のライフワークで、旦那からは「女優」と呼ばれてます
もともと進行の遅いタイプだったにせよ、ありがたいことに本当に進行がゆっくりなのは、この女優生活も関係あるのかなあと思うと(分からないけど)もう一生女優道を突き進むしかないかって感じです >>626
進行がゆっくりと仰ってますが年齢はおいくつなんですか？ 蛍光灯からも出てるんですけど、さすがにそれは諦めてます
年齢はアラフィフです
暗い場所以外は特に不自由なく暮らしてます(暗い場所はお手上げですが)
もう、いい加減美容に気をつけても老ける年齢で、病気にならなければ、しち面倒臭い紫外線対策なんて投げ出して外見諦めて老けてもいいやってなったと思うのですが、病気が分かって、紫外線排除の生活から逃れられなくなりました >>269
視野何度くらいですか？
どれくらいまでなら生活に影響ないのか、、、。 >>629
同年代かもしれませんw
不躾ですが現状はどの程度なんです？ 視野欠損率、視力、手帳等級は？ みんなに聞きたいんだけど
急に立ち上がったり、くしゃみしたり何か目に力を入れた時に光の玉みたいなのが２、３個視界の中に現れてグルグル回ってるみたいな事ありますか？
数十秒経ったら消えるんですけど、なんなのかなー。 それ私も子供のころからありました。誰もそんなの見たことないって言っていたけれど、今思うと発症のサインだったのかも。
太い蛍光灯がぐにゃってまがっていて、半円みたいに、ぐるっと1から3回転ほどゆっくり回るんですよね。
疲れているときほど長く続くかな。 >>633
蚊文症とは違いますね。
明るい火の玉みたいなのがゆっくり回るんです。
目を閉じても消えないから一瞬焦るんですよね。 >>634
自分は35才でこの病気が判明して（手帳二級）
39才の時にこの症状が出るようになりました。
みんなも同じなら安心ってわけではないけど、自分だけかもって不安はなくなります。 良くあるやつですよ。私も火の玉２つ頻繁に回ってます。
光視症って言ったりします。rpの人には多いです。 こちらに何度か書き込みました、網膜変性症の彼を持つ女です。
両目の白内障手術を終えて1ヶ月経ちました。手術前よりモヤも薄れ、少し視力も上がったそうです。 ありがとうございます。三日間ほどは、砂が目に常に入っているような痛みで気が狂いそうだったそうです。
白内障が邪魔をして視力視野に余計に影響を与えているタイプの人は頑張って欲しいなぁと思いました。余計なことすみません。 昔から左目の中心に飛蚊症の黒い点が来て凄い邪魔で漂っているのを横にずらしてながら
見ていたのだがここ数日その黒い点が小さくなってきてた。
半年飲み続けたサプリか、ダイヤモックスが良かったのだろうか。 hoyaのmw10買った人いるのかな
あれで映画館で映画見た人いたら話聞いて見たい
祭儀の映画暗いとこのシーン多すぎて何やってるか全然わかんないし顔も見えないんだよね…あれかけたら見えるのかな ダイヤモックス飲んでから見やすくなった。みんな飲んでるのかな？色の識別の感度が良くなったし、視力も上がった。 >>644
飲んでる
飲み始めたころに比べたらマシにはなったけどたまに副作用の痺れが起こるな 私は短期間って言われて飲んでる。その後はまた、別の方法を試しましょうって。内臓に負担がかかるらしい。 私もここ2カ月飲んでますよ！黄斑浮腫ありましたので。
一日半錠だけっていう凄い少ない量ですけど。
トルソプト点眼薬と合わせて使ってますが発覚時より浮腫がなくなってきて、
凄い見やすくなりました！ あくまで対処療法なので継続的な服用が必要なのちと辛いですが、
浮腫がなくなってきたら、2日に一回の服用で状態維持出来ないか先生と相談
しようと考えいます。 こないだ映画館行った時に席までの介助お願いしたんだけど係の人は前を歩くだけだった
仕方ないから肩に手つかせてくださいってこっちからお願いしてやってもらったけど流石に前歩くだけだったら介助でもなんでもないよなぁと思いつつ無事に席に付けて一安心
流石にメールさ何かでクレームじゃないけど介助についての研修とかバイトレベルでも取り入れてほしいって言ってみようかなぁ 去年まで映画館でバイトしてたけど、自分とこは
スタッフは基本アルバイト、介助はあんまり細く研修は無かったな。
介助って一口に言ってもお客さんによって千差万別過ぎて、ほんとに気をもんだわ。
今回みたいに具体的にどうして欲しいか言わないとなんとなくやられると思う。 一度に二錠のむのですか？
痺れとかは大丈夫ですか？ 手と足に痺れはあります。我慢出来る程度です。短期で一気に浮腫を治すと主治医は言っていました。僅かに残った浮腫は加齢黄斑の注射を打つとも言っていました。 前にプラセンタのサプリを飲んでた時は
目の周りの眼精疲労や首の凝りに効きました。 >>656
アイリーア？アバスチンやっけ？
注射打ったら状態固定できるのかな。
私はダイアモックス減らすと元に戻るので、ずっと服用してますわー。 映画館友人といくけど、ホントは混む前に出たいだろうに、いつも最後スタッフロール終わって照明つくまで待ってくれてる。それだけでも凄くありがたい >>659
わかるわぁ〜。
駅で電車降りたあとも皆が階段降りてから階段降りますね。 >>660
分かる！
カバンの中身を探るふりとかして退避 分かる分かるw
とは言えそういう小芝居するのも地味にストレスの蓄積になる
堂々と白状利用すりゃ早いんだろうけどさあ
めんどくせぇ疾患だよなほんと 進行具合は人それぞれだけどデータとして
50歳以上の失明率何％とかって明らかになってないの？
統計でいいから年齢別での失明率を知りたい。 RP全体の統計を取っても無意味じゃないかな。
因子のタイプ別に統計を取れるのなら意味あると思うけど。 >>665
無意味かしらないけど知りたいんだよ。
例えば50歳以上で失明率が90％と20％じゃ気持ちの持ちようが違うから 発症後60パーセントの人が40年間で視力0、2を保ってるってどっかに書いてあったが。
医学的失明は256人に1人（千葉大調べ）
社会的失明はもっと多いだろうけどね。
子供の時から強めの症状が出るxリンク遺伝、対の遺伝子療法に問題がある潜性遺伝
はそれだけ視力障害が早く進む傾向にある。
後、視野が狭くなってきても視力が落ちない人は錐体細胞が強いから失明しない。
1番はいいのは数年の経過観察を医師にしてもらって、どれだけの速度でMD値が悪化
しているのかで予後を推測出来る。まぁこれも加齢で進行早まる事もあるから、一概には
言えないが。
網膜色素変性って結果的な症状が似てるから一括りにされてるけど様々な遺伝子異常が
原因の別の病気だからね。
自分の現状をちゃんと把握する事が1番じゃないかな。 後海外のrp の説明には40代で多くの人が社会的失明に至る、と紹介されているが自分は
これは大げさに書いてある、と勝手に信じている、 40歳まで失明せずに来たから免れたんだーって喜んでたら、そのあと急激に進行して失明したって人がEテレに出てたな。 自分は中心視野は1%くらいだけど
矯正視力は0.9くらいあるので、
失明は免れるかもしれないのかな。
知らなかった。ありがとう！ 私も視力はここ10年で変わっていなくて
良いときは０.７くらいあるけど視野が５％。
だから失明は免れるのかな
まあでも外出が大変で、ものすごいエネルギー使って
かなり疲れるので視力がちょっと悪くても
視野をもうちょっとちょうだい！って思ってしまう 視野は%ではなく度数が基準
手帳の申請時に視野欠損率が95%と書かれて
自分は普通の人の5%しか見えてないんだと落ち込む人がいるけどあれは間違い
視野欠損率が100%でもけっこう見える >>667
視力0.2を保つという言い方が微妙で、その言葉の論理演算でのnotが0.1以下(いわゆる社会的失明)と同義なら(0.2未満=0.1以下なのなら)、40年で40%は社会的失明になる、ということになるんだよね。
ほぼ半分の確率で社会的失明ですかそうですか。嗚呼パネェ・・・
>>672
ナカーマ 私は30代までの10年間は0.6くらいを保っていたけど40超えて一気に来た。
今50歳手前だけど片目はほぼ使えない状態。よい方は0.2で5度くらい、
左右の像があまりに違ってきて目を開けているのが最近つらい。
四十五十肩のような症状が出だしたのだが、首肩腕が常にしんどい痛さ。
見えないほうの目と同じ右だけ。そんな症状併発している方おりますか？ すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
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BV8HY >>675
私は50過ぎですが、ほぼ同じです。
左がほぼ使い物にならなくて右が0.15。
左肩から首筋に欠けてもの凄い凝りがあり、左眼の眼精疲労が酷いです。
私も40過ぎた頃から視力が落ち始めて羞明が酷くなって来ました。
40歳までは両眼とも矯正視力0.7あったんですけどね。
文字を見る時は見えない方の目を隠して見てます。
両眼で見るとピントが合わないので。
ただ、私は島状に欠けるタイプですけど。 >>675
>>678
自分も同じかな？
40後半だけど40過ぎてから老眼も重なって悪くなった。
右目はほぼ見えないし、肩こりもひどかった。左利きで利き目も左だからねなんとかなってる 片方の目が使えないってのはどういう状態？
真っ白で何も見えないんですか？
明暗がわかるだけとか？
私は右目の網膜にシワがある感じで（黄斑上膜）
しわくちゃにしたビニール越しに物を見ている感じで
ひと文字見るだけの視力検査では０.５とか出るんだけど
日常、周りはガタガタな風景に見えます。
左目は普通に見えてるけど両目で見ていると
家具などのラインがガタガタに見えたりして嫌になります 使い物にならない片目の状態ですが。
光は感じます。ただたとえばこのパソコンの画面で操作するのは
読むことを含めて難しいですね。今のところは一文字は見えますが
その周りは歪んでいるのと視野が飛び飛びなのか、なんとなくある
という程度。テレビ画面は何か写っていて人間だと思うけど性別判定は
難しといった感じですね。また羞明なのでしょうか、白く煙る感じもひどいです。
よい方の片目だけにするとすっきりはしますがなぜかひどく疲れる。
片目はどうせつかえていないはずなのに。 肩こりなどは眼精疲労もあるけど運動などして血行良くすると軽減されるよ 他人に迷惑を掛けない様、ひっそりと生きて行く。
しかし賃貸住まいだと障害基礎年金だけでは生活出来ない。
貯金が尽き、生活保護を支給されてまで生きて行く価値があるのかと自問自答の日々・・ 四肢の障害で生活全般ほぼ他者に依存しながらも力強く生きている某タレントみたいに
良い意味でもっと図々しく生きた方が良いんじゃないかなと思う >679
年代、症状など私もほぼ同様です。
2日ごとくらいに黄緑色のサングラスをかけたような
色味の世界と通常の視界になるのを繰り返してます。
同様な症状の方いますでしょうか？ 100年ぽっち経てば今生きてる人なんてみんな死ぬし、200年経てば9割9分の人が記憶にも記録にも
残らんさ。生きてる間はそれなりに生きてやろうぜ。 >>693
まぁそう言う考え方が出来る人ばかりだったら自殺する人は居ないわな。。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
