網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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>>517
私は最初に受診した地方の大学病院ですが、遺伝外来が最近出来て偶然やっていました。
とりあえず紹介状書いてもらって近くの大学病院の医師に相談してみては？
神戸アイセンターは日本に多い変異に的を絞って検査するので分からない可能性も
ありますが、確か無料で検査してくれますよ。 調光レンズって使用している方いますか？
外では紫外線を浴びてサングラスのように黒・茶に変化、
室内ではクリアになるメガネです。 30年ぐらい前に知り合いの晴眼者おばちゃんが使ってたな サプリ飲んでる人は、どこメーカーの飲んでますか？
朝？夜？
ルテインが一般的だけど、DHAも良さげでしょうか。
参考までに聞きたいです。 ボシュロムオキュバイトプラスルテインてやつ。
それか単体でルテインの値段高めのやつ。
これで黄斑ガードや。
オメガ3脂肪酸で良いサプリを探し中。 診断される前に飲んでたので
またルミンAを飲んでみようかと思ってます 網膜に作用、黄班変性にはエビテンスあったっけ
仮にこの病気への効果がグレーでも、治療法の見通しが立った時、既往症は少ないに越したことないし、網膜の状態がそれなりに保たれてるのは大切なことだと思うから、全く無駄だなんて思わないけど 網膜専門の先生からもルテイン勧められたで〜。
エビデンスあるからやろな。 ほとんどの人にとって資金は有限なんだから、その中でやりくりして自分で考えて有益と感じたものにお金使うことを無駄と言うのは、どうかと。
っていうか、そんなこといったら人生で無駄じゃないことって何なんだ？っていう。
極端だけど。 >>522
ブルーベリー&ルテインっていうサプリ飲んでるよ。気休めだけど病院で薬何も出てないから少しでも目にいい事しておきたいなぁと。 網膜の栄養になる、
ビタミンAを緑黄色野菜
ルテインをサプリで補充しつつ、
カルシウム拮抗薬で網膜の血流を増加し
更にウノブロストン点眼で神経保護する。
再生治療、神経保護早よ ビタミンはバランス良く取ったほうがいいよ
ビタミンA以外にも神経に作用する効果あるから >>502
オーレップの研究にダイレクトに役立てられる寄付金の振り込み先機関ってご存知ですか？
国立大学が、個人名義の寄付金を受け取るか無知で分からないんですが、そういった場所があれば少額ですが寄付したいんで知りたいです http://www.orpc.okayama-u.ac.jp/kyoudou/kifu_01.html
一般的な窓口はここですかね。ただ大学全般に寄付する形になりますが。
眼科の研究室にメールで問い合わせてみては？ >>536
ありがとうございます
実は前にオーレップ応援の話題に出た時に、眼科の医局(だったかな)にメールしたのですが、返信もらえなかったのです
怪しい輩と思われたのかも ごめんなさい、愚痴らせてください。
20代後半女です。
矯正視力0.5 欠損は95%くらいかな
先天性RPと診断され、新卒の頃から金融窓口でした。
ノルマが辛かったので最近医療事務の補助に転職したんですが…先生が厳しすぎて毎日泣きそう。
病気のことは伝えてあるのに
「仕事が遅い！」
と苛立ちを露わにしてきます。
私以外の人にも日頃から暴言を吐く人なのですが、特に私は仕事が遅いので…目の敵にされています。
患者さんが混み合うとパニックになってしまうんです。元来の性格もあるのでしょうが…。
私だって全てを病気のせいにしようとは思ってません。転職時の自分の読みが甘かったな…とは思うのですが、毎日毎日怒鳴られて、もうへとへとです。
両親たちのことを考えると、すぐ辞めてしまうのも申し訳なくて…自分の人生、自分で決めないといけないのはわかってるんですが。
先生以外の方はいい人たちなので辞めたいとなかなか言い出せず…
すいません、本当にただの愚痴でした。
辞めるのか、頑張って続けるのか、自分でちゃんと答えを出したい…でも心はぼろぼろです。弱音を吐かせてください。 そうなんですか。
アクティブですね！
医局やったら場合によってはメール見るの事務のおばちゃんやったりするかもなー。
大学の1機関と考えると、個人とのやりとりはしていないのかもしれませんね。 大変やなぁ。
私も医療系の職場で技術員してる。忙しい科はマジで激務だものなぁ。
良くこんな患者さん見れると思う。 >>538
今の仕事を頑張って続けるとしても進行性の病気なので、益々仕事が遅くなって行くのでは？ 同じ医療のお仲間が…！
お言葉ありがたいです
技術系ならたくさん勉強されたのでしょうね…すごい…
半端な覚悟で就く職じゃなかったな〜と後悔が…
患者さんと喋ってる時が一番の癒しです
書き込んだら少しスッキリしました
何も現状変わってないのですけど… >>542
ほんとそうなんですよね…
重々承知はしています
補助と聞いていたので、これならと思って入ったんですがここまでスピード感のある仕事だとは…
いずれは辞めるのでさっさと切り出したい…だけど諸々の理由で言い出せない…数年は頑張るか…それにしても先生怖い…一瞬で辞めたい…
そんな感じで悶々としてます >>543
ありがとうございます、ラッキーで就けただけです笑
因みに私も20代後半です。
私はこの病気を持っているので、不安な気持ちは良く分かるし、
健常者の方よりも患者さん気持ちに寄り添ってあげられるかなーと考えています。
最近は自身もすさんでしまっていますが笑
怒りっぽい先生はきっと色々抑圧された人生を送って来たのでしょう。あなたまで巻き込まれる
必要はないですよ！自分の健康が1番だと思います。
ストレスで体調崩したらそれこそご両親悲しむと思うし。
でも職場に良くしてくれる人がいたり、患者さんとコミュニケーション取れる
機会があるのは羨ましいです。私は部屋にこもりっきりなので笑 事務の仲間に言われるならまだしも、それはドクター失格ですね。
たとえ専門外とはいえできるドクターはいろいろな可能性を考え観察しています。
ましてや病名を告げて入れば察するまでもなく。
先生の出来は変わらないだろうから、先生の移動がないなら別の病院にうつって見たらいかがでしょう。
個人病院は先生次第で看護師はじめ周りの雰囲気が決まるというのはその通りだと私はよく思います。 あんまひどいようなら言動録音して最悪訴えてもいいんじゃない
障害者差別禁止法？とか盾にして大分有利に立てる気がする そのうちメンタルやられるよ
まだ20代なら早いうちに障害者雇用で転職したほうがいい
一見遠回りに思えるかもしれないけど、職業訓練を受けると大手の就職口があったりする
その見え方ならもっと重度の人より良い職場に行ける 総務に障害者手帳は？
合理的配慮してもらえばいいのでは？ >>545
同世代！貴重だ〜！
ありがとうございます 〜〜〜
私も同じ理由で医療の道に進んだのですが…医者の金勘定のタチの悪さに辟易してきました。
自分の面倒も見切れないことに嫌気がさしたのもあります
私は黙々と取り組む仕事の方が性に合ってるので羨ましいです…黙々も続けば参ってしまうのでしょうが…無い物ねだりですね〜 皆さまあたたかいお言葉ほんとうにありがとうございます
上の人間で職場の雰囲気が変わるというのは大変良くわかります。先生の気分次第では一言も発してはいけないようなピリピリ状態が続きますし…
暴言がひどくなれば、録音も一つの手段ですね、考えてみます。
手帳の申告はしていますが、総合病院ゆえ事務方の手を離れると治外法権のようなもので…本当に先生の思い一つですね。院内でも評判の曲者医師の元へ、たまたま大当たりしたようです。
実際一人、メンタルやられそうな方がいます(気がつくと魂が抜けたように惚けている)。
今自分が辞めると先生の機嫌が悪くなること必死で、他の方にさらに負荷がかかるのかと思うと…まるで人質を取られたような気分です。
今はきついですが…
いつか必ず退職してみせます…、
RPほとんど関係ない愚痴になってしまいました…！すみません ありがとう…
ROM専に戻ります
また吐き出しに来るかもです〜 緑内障板でkus剤の書き込みがありましたので端折ってご紹介。
KUS剤は適応対象が広くて 注射ではなく飲み薬だと聞きました。
緑内障専門医の仕事がなくなるかもしれないと笑いながら言われましたが
緑内障は一過性の障害ではなく継続するのでそれだけで神経保護が維持されるかわからない。。
また人間で治療したのは三人だといわれました。
厚労省も良い薬は見ているので認可も早くなるだろうとも言われました。
京大からの情報に基づく説明。
Kus剤はマウスでrpにも効果がある事が証明されてるか、早く認可降りないかな。
ってか最近京大で治験募集してたのってこれ関係だっけ。 >>555
何となく伝わるけど、文章おかしくないか？ すんません、もとのそのまま文章コピペするの気が引けたので、わざと崩してあります。 私、徐々に白内障がでてきたんだけど、RP持っている人は、専門の先生に見てもらった方がいいんですか？ >>558
白内障の手術を受けるタイミングについては
RPの専門医に診断してもらったほうが良いです 手術に関しても、rpの人は普通の人よりレンズの袋が入っている袋やったか支えている所がゃ弱くて難しいらしいなら、経験ある医師の方が良いかもね。 558です。
ありがとうございます。
なるほど。
良さそうな病院探しておいたほうが良いのですね。
東京なんですけど、私が以前通っていた大学病院は混んでて、もう行きたくないので。 今日診断された
人生終わったかと思ったがまだ頑張ろう
25歳男 >>563
フォトショップでオーバレイかけた感じ。
太陽が常にハイビームで自分を攻めたたてくる。
車とか地面の反射も自己主張が激しい。 >>564
おう、俺も20代で最近診断されたぜ。
人生終了感半端なかったな。ま、無理せず頑張ろうぜ。 うちの彼は今年46、両目白内障手術を先日終えました。靄が少し晴れた感じだと。両目でギリギリ運転免許とれる程度の視力はあったのですが、なかなか視力が戻らないようです
ちなみにお父様も同じ病気ですが、こちらは70過ぎまで白内障手術しなくても過ごして来ました。 運転免許更新に支障をきたし白内障手術を受けたそうです。一月後には視力も戻り、ギリギリながらも無事更新出来たそうです。
彼の方はお父様に比べると進行が早いように思い心配です。移植適応なら迷わず捧げるのになぁ 今は眩しさプラス世界が白く見えるようになった。
遮光レンズ無しでは世界が白くて外出不可。
白内障の手術して欲しいのだが、医者はまだ必要なしだと。
メガネなしで遠くが見えるようになるとか利点を説明しといてそりゃ無いぜ。 白内障で白く見えてるだけなら、手術したら治るし、いいね。 白内障の手術をしたらとても良く見えるようになったという人と
一気に進行してしまった人
自分の周りでは半々ぐらいだな 一気に進行した人ってのは手術してもしなくても進行するものだったか、
白内障でぼんやり見えてる内に少しずつ進行していて、手術してクリアになったら
光が入ってくる分見えてない部分がはっきり分かる様になって感覚的に進行した
様に感じるだけだと思っていたのだが、
白内障手術そのものが原因で目に負担がかかって病気が進行するとかもあり得るのだろうか。 軽度だと思うんですが眼精疲労？目の周りの
疲れが多くなってきた。
目開けてるの疲れる。 もう自分が晩年までは視力は残るタイプだと願いたい。
視野がいくら狭くなって歩きづらくなっても
スマホやパソコンを補助器なしで普通に見ることが出来たら満足しますから。 スマホやパソコンが網膜に及ぼす影響も侮れないしなあ
それに、晩年になって歩き辛くなると、足腰弱ってそのまま寝たきりコース辿りかねないしなあ
ネガティブ語り、ごめん
自分はやっぱり、晩年までには治療できることを望んでしまうな
健常者並の見え方なんて欲張りは言わないから、なんとか自分の身の回りのことは自分でできるくらいの未来を希望 この病気だけど、ニコンの馬鹿高いカメラ買ったわ笑
その時がいつかはわからないけど、それまでベストを尽くしたい。 さっき目の前に黒い縦線が見えてとうとう中心からも進行してきたかーと思ったらメガネに睫毛ついてただけだった 良かったな笑
視野狭いけどファインダー覗く方が狭くなるから関係ないな。 ファインダー内や下部に表示される情報を読めないことが苦痛で俺はキヤノンの一眼レフを捨てた 人にぶつかる、ひざ下の物を蹴飛ばす事が増えたら早目に白杖買って歩行訓練受けておいたほうがいい
まだまだと思いたい気持ちもわかるけど、早かれ遅かれ必要になることだし
見えているうちのほうが目で見て使い方を確認できるので習うのも楽だよ 視力残る残らないにしろ室内でできる運動はした方がいいよ。
晩年に寝たきりにならない為にもね。 晩年は、ルームランナー買って部屋でウォーキングかな
ラジオを聞きながら コーヒー好きだから、バリスタ買って家で美味しいの飲めたら結構幸せかも。 貰ってる。
早めに年金事務所に相談に行ったほうがいいよ。
私は8年間分くらいもらいそこねたので。 >>591
貰ってる。
私はよく知らなかったせいで、
約8年分もらい損ねました。
一度、年金事務所で相談しておいたほうがいいと思います >>593
初診日から一年半の時点まで遡って支給されますよね？
時効？みたいな制度があるのかな？ >>594
申請の5年前の分までしかもらえなません。
私は働いてて、もらえるのがわからず、申請を出したのが初診日から13年後だったので、8年分は時効でもらえませんでした。 貰えるだけいいんじゃないか？
今、申請の準備してるけど俺も初診日13年前だよ。 >>598
残ってるよ。
3年前まで通院もしてたしね。
今は別の病院通ってる。 >>596
うん、もらえて良かった。
私ももらい始めたばっかり。
ただ、もらってしまうと、
最初から知っていたらと、
欲が出てくるんだよね。
あと、私は申請出してから決まるまで10ヶ月かかった。長かった。 >>596
うん、もらえて良かった。
私ももらい始めたばっかり。
ただ、もらってしまうと、
最初から知っていたらと、
欲が出てくるんだよね。
あと、私は申請出してから決まるまで10ヶ月かかった。長かった。 就職前に初診でその時はまだ障害認定されるほどの障害はなかった
就職して数年後に別の病院で診断もらって障害手帳の申請して二級になった
この場合障害年金どうなるんだろう
就職前の初診時に加入してた国民年金で障害年金もらうことになるのか
就職後に加入してる障害厚生年金と障害基礎年金併せての受給になるのか 私は就職前からRPって診断されてたけど貰えないのかな…
手帳2級とるときに「障害者年金の受給はできませんからね」って看護師さんに釘刺されたので諦めてはいたんだけど スレ見てたら気になってきた
症状の態度的に無理ってことなのか
先天性って部分で難しいのか
初診日はもう20年以上前だなぁ
もらってる人は普通に仕事もしてるの？
いろいろ無知で申し訳ない…
答えてやってもいいよって人いたら教えてくれ〜 国民年金収めてて2級なら障害年金もらえるんちゃうの？
厚生の方は無理やけど。 初診日の時点で厚生年金加入してないと厚生障害年金は不可 自分も働き始める直前に眼鏡作ろうとしたら分かって厚生障害年金もらえないわ。失敗した。 なるほどな〜
じゃあやっぱり無理か…
ありがとう！
あくせく働くわ 初診日が未成年で国民年金納める前でも、二十歳前障害基礎年金貰えるよ。 障害年金って、そのレベルに達したら眼科医から教えてくれるのでは？ >>613
そうなんだ。
障害手帳は教えてくれたけどね。
そっか、自分で診断書請求しないとダメなんだね。 >>610
そうなんだ！
ありがとう
ちゃんと調べてみる みんな障害年金は何年更新なの？
私は最初の更新は、申請日から2年7ヶ月後。認定うけて、1年10ヶ月後かな。
更新したら次は何年有効になるんだろう。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
