網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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RP同士で結婚して何人も子供が出来て一人も発症してない家もあるし
両親は何ともないのに兄弟みんなRPの家もあるし
こればかりは何とも言えないけど
病気を知っても結婚してくれる人がいたら一度は結婚してみたほうがいいと思うよ
一方的に頼る関係でなければ大丈夫だよ >>479
そこらへんは臆病になってしまいまいますよね。結婚となると自分1人の事じゃ無いし。
>>480
トライする事忘れてしまっては行き止まりですね。前向きな意見参考にさせてもらいます。 >>478
不安なら眼科に行って調べて貰ったいいよ。遺伝に関してはカウンセリングを受けられる
ところもある。
ここでは正確な情報は、得られないと思うよ。 >>447
49画素に1000万か
買う奴いるのかな 視力０になれば、指数弁でも魅力かな。
岡山大のオーレップ百万ていいな。大金持ちがポンと寄付してくれたらなあとか。 オーレップの人での臨床認可はなかなか下りないと思うよ。
これが治験で予想通りの結果が出たとしたら、RPだけでなく、黄斑変性症や
糖尿病とかの網膜疾患にも応用されそう。
そうなると?PSの立場がねぇ。
て言う大人の都合でオーレップはこのままフェードアウトの方向になると思う。
あくまで私個人の考えですけどね。 名前出して良いのか分からないが、宇多田ヒカルとか足長おじさん的に岡山大学に寄付してくれないかな
大人の事情が絡んでそうだには同意
技術的に難しいなら仕方ないが、外野の理由で頓挫したら納得できなわな
JRPS通じて押すのは無理か
医薬品会社のお偉いさんを親にもつなんて人いたら、please笑 ねずみ犬猿と臨床して結果良好なら人での治験許可が直ぐに下りても良いのにね。
iPSの優遇が、より際立つね。
国外で治験出来ないのかね？ 再生医療は国の肝いりだから、しゃーない
言う間でもないが、利権なんてのは科学者と別の世界の思惑であって、高椅先生には感謝だ
個人でできることは限られてるが、やっぱ金だよな
宇多田ヒカルにメッセージでも出すか
隠してるとしたら暴くのが目的でもないから、目立たずに
やり過ぎか笑 宇多田ヒカルの祖母も母もRPということは優性遺伝なのかな 調べてみたら藤圭子の兄もRPだった
宇多田は車の免許について適正がないので諦めたというのが出てきて、ぐぐった
http://www.geichi.com/genko/1881
「(車の免許)もう、完全に諦めて。アメリカで取ろうとして。取る途中で。
ペーパーテストとかがあって、 それパスすれば仮免がもらえて、公道とか運転していいんですよ。(隣に免許を持っている人がいれば)
それパスしたから、 車も買っちゃって。(編注：ポルシェを購入したそうです)
私が運転するのは、私だけに迷惑かかるだけじゃなくて、 周りにも危ないと思って。
自転車もあんまり乗れないんですよ 」
もし発症してるならカミングアウトしてほしいけど
またマスコミに騒がれると思うと気の毒だな 真実は分からないけど、海外移住してほとんど帰ってこないから、そうなのかなぁとは思ってた
もし本人が違うとしても、お子さんもいるはずで、他人事じゃないですよね
読んでたら、オーレップ実現難しい気がしてきた
宇多田ヒカルにこっそりオーレップの記事を送ってみようかな
治療できるかもしれないのに、大人の事情で実現しなかったらやるせない
せっかくネット時代なんだし、みんなでどうですかｗ
でも、だからスポンサーとしてお金だしてほしいって、厚かましいなｗ ↑ID同じなのは、夫婦でやってましたｗ
同じマンションだと、一緒になるんですね
気にする人もいないと思うのですが、念のため・・・ 夫婦で？どちらがRPなの？
二人でここ見て書いてるって仲がいいんだね 私(妻)です。
夫がスマホいじってたので、私は手持ち無沙汰でパソコン立ち上げてそこから書き込みました。
まさか同じココ覗いて、同じような意見してたとはw
夫は、心配な態度をする人じゃないけれど、内心すごく気にかけてていろいろ調べてると思います。
今は外出したのでID違うかもです。
夫のためにも、オーレップ実現して治したいです。
宇多田ヒカルのサイトにも行ってみます。 >>495
優しい旦那さんだね
治療法はともかく、なんかこっちまで少し幸せな気分になった
ありがとう みんなでオーレップ応援するのは賛成。
ただ海外は幹細胞治療、遺伝子治療がいくつも臨床試験ですでに効果上がってるものが
あるからわざわざ宇多田に日本の話をしても微妙じゃなかろうか。という仮定に仮定を重ねる話。 オーレップが利権がらみで実現しなさそうってのは、ちょっと話が飛躍しているともいます。
国からのバックアップがないのはそうかもしれませんが、、、。
体に埋め込む医療器機はずっと体内に残留するため前例が無いものは毒性などを十分に考慮しなければなりません。
なので時間はかかるものだと思います。 前例がないのはiPSも同じでしょ。
人への治験申請から認可されるまでの期間がかなり早かったよね。 オーレップも慈善事業じゃないから、回収の目処が立たなければ撤収もあるかもというのが怖い
患者として、できることがあればやりたいな
どうせ失うものはないw それは再生医療実現のために国を挙げて法整備をしたからかもしれませんし
ES 細胞を使っての網膜移植の何十年もの基礎研究がベースにあったからかも知れません。
事実、最近高橋先生は日本の再生医療の法律面での仕組みは日本が凄く進んでいて、アメリカ
も最近真似て追いついて来たと、ツイッターで発言されてます。
でもこれらの事とオーレップの進捗状況は関係ないですよね？ 単純に息切れする事はあるでしょうね。
心臓は人工心臓の開発も盛んやし、最近ipsの心筋シートも実用化されてるけど。
jrpsとか研究期間に自分達の出来る範囲で寄付とかすれば良いと思うが。 「HOYA 暗所視支援メガネ MW10」を網膜色素変性症患者で夜盲症の私が実際に体験した感想
投稿日時 3月 10th, 2018 by juggly
ttp://juggly.cn/archives/237559.html サンクス
読んだけど、実用性はさておきガジェット好きの自分にとっては中々熱い内容だ。 やっばりコントローラー馬鹿でかいよなあ
バッテリーのせいだとわかって理由がわかったけどできるならコントローラーと分離させてバッテリー部分カバンにしまえるとかそういう風にして欲しい
ホルダーあるってもどこにひっかけるんだろうあのでかさと重さで…って思った コントローラの操作系を薄いカード型（大きさはクレカくらい）のリモコンにしてBluetooth接続で操作してちょろっと設定調整したらカバンにしまうとかですかね
ホルダーは暗所作業とかカバンが邪魔な人向けって感じ
あとケーブルが太いのは断線対策とかかな（もう少しなんとかならんか）
でもこのくらいの改良はなんとでもなる
体験して感想を言う人がたくさん出てこないと先に進めない 508だけど、目的はいくつかあって、
1番目は子供を授かった時どれくらいの確率で遺伝するかを知ることです。
劣勢か優勢かだけでも分かれば大分違う。
2番目は現在世界各地で特定の遺伝子変異に対する臨床試験が始まっているので、
もし該当する遺伝子ならワンチャン治療出来る可能性がある事、また今後対応する遺伝子の
治療が出来た時にスムーズにアクセス出来るようにする事。
3番目は1患者として今後の研究のためのデータの提供、反対に同じ遺伝子変異の方のデータ
収集。
ってなとこですかね。まぁ本音は特に治療出来る病気じゃ無くて暇やから減るもんじゃ無いし、
一応やっとくかーって感じ。
外国では診断されたら遺伝子検査するのが割と基本的な流れになって来てるね。
イギリスなんかは国費で患者さんみんな遺伝子検査したらしいし。 ここのスレの人に教わったけど、治療方待っているだけでは何も変わらないなーと思って。
ちょっとづつでも出来る事をやって行こうと。 遺伝子検査って家族も受けるの？
確かカウンセリング必須だよね >>514
ありがとうございます！
>>515
私の所は今回はとりあえず私だけですね。
見かけ上発症してるのが私だけなので。近親者に鳥目の人はいないかとかは
聞かれるとおもいますが。 遺伝子検査できる病院って全国どこにでもあるの？
関西なら京大眼科とか有名なところ？
地方の総合病院とかでもやっているのかな
基本は血液検査ですか？ >>517
私は最初に受診した地方の大学病院ですが、遺伝外来が最近出来て偶然やっていました。
とりあえず紹介状書いてもらって近くの大学病院の医師に相談してみては？
神戸アイセンターは日本に多い変異に的を絞って検査するので分からない可能性も
ありますが、確か無料で検査してくれますよ。 調光レンズって使用している方いますか？
外では紫外線を浴びてサングラスのように黒・茶に変化、
室内ではクリアになるメガネです。 30年ぐらい前に知り合いの晴眼者おばちゃんが使ってたな サプリ飲んでる人は、どこメーカーの飲んでますか？
朝？夜？
ルテインが一般的だけど、DHAも良さげでしょうか。
参考までに聞きたいです。 ボシュロムオキュバイトプラスルテインてやつ。
それか単体でルテインの値段高めのやつ。
これで黄斑ガードや。
オメガ3脂肪酸で良いサプリを探し中。 診断される前に飲んでたので
またルミンAを飲んでみようかと思ってます 網膜に作用、黄班変性にはエビテンスあったっけ
仮にこの病気への効果がグレーでも、治療法の見通しが立った時、既往症は少ないに越したことないし、網膜の状態がそれなりに保たれてるのは大切なことだと思うから、全く無駄だなんて思わないけど 網膜専門の先生からもルテイン勧められたで〜。
エビデンスあるからやろな。 ほとんどの人にとって資金は有限なんだから、その中でやりくりして自分で考えて有益と感じたものにお金使うことを無駄と言うのは、どうかと。
っていうか、そんなこといったら人生で無駄じゃないことって何なんだ？っていう。
極端だけど。 >>522
ブルーベリー&ルテインっていうサプリ飲んでるよ。気休めだけど病院で薬何も出てないから少しでも目にいい事しておきたいなぁと。 網膜の栄養になる、
ビタミンAを緑黄色野菜
ルテインをサプリで補充しつつ、
カルシウム拮抗薬で網膜の血流を増加し
更にウノブロストン点眼で神経保護する。
再生治療、神経保護早よ ビタミンはバランス良く取ったほうがいいよ
ビタミンA以外にも神経に作用する効果あるから >>502
オーレップの研究にダイレクトに役立てられる寄付金の振り込み先機関ってご存知ですか？
国立大学が、個人名義の寄付金を受け取るか無知で分からないんですが、そういった場所があれば少額ですが寄付したいんで知りたいです http://www.orpc.okayama-u.ac.jp/kyoudou/kifu_01.html
一般的な窓口はここですかね。ただ大学全般に寄付する形になりますが。
眼科の研究室にメールで問い合わせてみては？ >>536
ありがとうございます
実は前にオーレップ応援の話題に出た時に、眼科の医局(だったかな)にメールしたのですが、返信もらえなかったのです
怪しい輩と思われたのかも ごめんなさい、愚痴らせてください。
20代後半女です。
矯正視力0.5 欠損は95%くらいかな
先天性RPと診断され、新卒の頃から金融窓口でした。
ノルマが辛かったので最近医療事務の補助に転職したんですが…先生が厳しすぎて毎日泣きそう。
病気のことは伝えてあるのに
「仕事が遅い！」
と苛立ちを露わにしてきます。
私以外の人にも日頃から暴言を吐く人なのですが、特に私は仕事が遅いので…目の敵にされています。
患者さんが混み合うとパニックになってしまうんです。元来の性格もあるのでしょうが…。
私だって全てを病気のせいにしようとは思ってません。転職時の自分の読みが甘かったな…とは思うのですが、毎日毎日怒鳴られて、もうへとへとです。
両親たちのことを考えると、すぐ辞めてしまうのも申し訳なくて…自分の人生、自分で決めないといけないのはわかってるんですが。
先生以外の方はいい人たちなので辞めたいとなかなか言い出せず…
すいません、本当にただの愚痴でした。
辞めるのか、頑張って続けるのか、自分でちゃんと答えを出したい…でも心はぼろぼろです。弱音を吐かせてください。 そうなんですか。
アクティブですね！
医局やったら場合によってはメール見るの事務のおばちゃんやったりするかもなー。
大学の1機関と考えると、個人とのやりとりはしていないのかもしれませんね。 大変やなぁ。
私も医療系の職場で技術員してる。忙しい科はマジで激務だものなぁ。
良くこんな患者さん見れると思う。 >>538
今の仕事を頑張って続けるとしても進行性の病気なので、益々仕事が遅くなって行くのでは？ 同じ医療のお仲間が…！
お言葉ありがたいです
技術系ならたくさん勉強されたのでしょうね…すごい…
半端な覚悟で就く職じゃなかったな〜と後悔が…
患者さんと喋ってる時が一番の癒しです
書き込んだら少しスッキリしました
何も現状変わってないのですけど… >>542
ほんとそうなんですよね…
重々承知はしています
補助と聞いていたので、これならと思って入ったんですがここまでスピード感のある仕事だとは…
いずれは辞めるのでさっさと切り出したい…だけど諸々の理由で言い出せない…数年は頑張るか…それにしても先生怖い…一瞬で辞めたい…
そんな感じで悶々としてます >>543
ありがとうございます、ラッキーで就けただけです笑
因みに私も20代後半です。
私はこの病気を持っているので、不安な気持ちは良く分かるし、
健常者の方よりも患者さん気持ちに寄り添ってあげられるかなーと考えています。
最近は自身もすさんでしまっていますが笑
怒りっぽい先生はきっと色々抑圧された人生を送って来たのでしょう。あなたまで巻き込まれる
必要はないですよ！自分の健康が1番だと思います。
ストレスで体調崩したらそれこそご両親悲しむと思うし。
でも職場に良くしてくれる人がいたり、患者さんとコミュニケーション取れる
機会があるのは羨ましいです。私は部屋にこもりっきりなので笑 事務の仲間に言われるならまだしも、それはドクター失格ですね。
たとえ専門外とはいえできるドクターはいろいろな可能性を考え観察しています。
ましてや病名を告げて入れば察するまでもなく。
先生の出来は変わらないだろうから、先生の移動がないなら別の病院にうつって見たらいかがでしょう。
個人病院は先生次第で看護師はじめ周りの雰囲気が決まるというのはその通りだと私はよく思います。 あんまひどいようなら言動録音して最悪訴えてもいいんじゃない
障害者差別禁止法？とか盾にして大分有利に立てる気がする そのうちメンタルやられるよ
まだ20代なら早いうちに障害者雇用で転職したほうがいい
一見遠回りに思えるかもしれないけど、職業訓練を受けると大手の就職口があったりする
その見え方ならもっと重度の人より良い職場に行ける 総務に障害者手帳は？
合理的配慮してもらえばいいのでは？ >>545
同世代！貴重だ〜！
ありがとうございます 〜〜〜
私も同じ理由で医療の道に進んだのですが…医者の金勘定のタチの悪さに辟易してきました。
自分の面倒も見切れないことに嫌気がさしたのもあります
私は黙々と取り組む仕事の方が性に合ってるので羨ましいです…黙々も続けば参ってしまうのでしょうが…無い物ねだりですね〜 皆さまあたたかいお言葉ほんとうにありがとうございます
上の人間で職場の雰囲気が変わるというのは大変良くわかります。先生の気分次第では一言も発してはいけないようなピリピリ状態が続きますし…
暴言がひどくなれば、録音も一つの手段ですね、考えてみます。
手帳の申告はしていますが、総合病院ゆえ事務方の手を離れると治外法権のようなもので…本当に先生の思い一つですね。院内でも評判の曲者医師の元へ、たまたま大当たりしたようです。
実際一人、メンタルやられそうな方がいます(気がつくと魂が抜けたように惚けている)。
今自分が辞めると先生の機嫌が悪くなること必死で、他の方にさらに負荷がかかるのかと思うと…まるで人質を取られたような気分です。
今はきついですが…
いつか必ず退職してみせます…、
RPほとんど関係ない愚痴になってしまいました…！すみません ありがとう…
ROM専に戻ります
また吐き出しに来るかもです〜 緑内障板でkus剤の書き込みがありましたので端折ってご紹介。
KUS剤は適応対象が広くて 注射ではなく飲み薬だと聞きました。
緑内障専門医の仕事がなくなるかもしれないと笑いながら言われましたが
緑内障は一過性の障害ではなく継続するのでそれだけで神経保護が維持されるかわからない。。
また人間で治療したのは三人だといわれました。
厚労省も良い薬は見ているので認可も早くなるだろうとも言われました。
京大からの情報に基づく説明。
Kus剤はマウスでrpにも効果がある事が証明されてるか、早く認可降りないかな。
ってか最近京大で治験募集してたのってこれ関係だっけ。 >>555
何となく伝わるけど、文章おかしくないか？ すんません、もとのそのまま文章コピペするの気が引けたので、わざと崩してあります。 私、徐々に白内障がでてきたんだけど、RP持っている人は、専門の先生に見てもらった方がいいんですか？ >>558
白内障の手術を受けるタイミングについては
RPの専門医に診断してもらったほうが良いです 手術に関しても、rpの人は普通の人よりレンズの袋が入っている袋やったか支えている所がゃ弱くて難しいらしいなら、経験ある医師の方が良いかもね。 558です。
ありがとうございます。
なるほど。
良さそうな病院探しておいたほうが良いのですね。
東京なんですけど、私が以前通っていた大学病院は混んでて、もう行きたくないので。 今日診断された
人生終わったかと思ったがまだ頑張ろう
25歳男 >>563
フォトショップでオーバレイかけた感じ。
太陽が常にハイビームで自分を攻めたたてくる。
車とか地面の反射も自己主張が激しい。 >>564
おう、俺も20代で最近診断されたぜ。
人生終了感半端なかったな。ま、無理せず頑張ろうぜ。 うちの彼は今年46、両目白内障手術を先日終えました。靄が少し晴れた感じだと。両目でギリギリ運転免許とれる程度の視力はあったのですが、なかなか視力が戻らないようです
ちなみにお父様も同じ病気ですが、こちらは70過ぎまで白内障手術しなくても過ごして来ました。 運転免許更新に支障をきたし白内障手術を受けたそうです。一月後には視力も戻り、ギリギリながらも無事更新出来たそうです。
彼の方はお父様に比べると進行が早いように思い心配です。移植適応なら迷わず捧げるのになぁ 今は眩しさプラス世界が白く見えるようになった。
遮光レンズ無しでは世界が白くて外出不可。
白内障の手術して欲しいのだが、医者はまだ必要なしだと。
メガネなしで遠くが見えるようになるとか利点を説明しといてそりゃ無いぜ。 白内障で白く見えてるだけなら、手術したら治るし、いいね。 白内障の手術をしたらとても良く見えるようになったという人と
一気に進行してしまった人
自分の周りでは半々ぐらいだな 一気に進行した人ってのは手術してもしなくても進行するものだったか、
白内障でぼんやり見えてる内に少しずつ進行していて、手術してクリアになったら
光が入ってくる分見えてない部分がはっきり分かる様になって感覚的に進行した
様に感じるだけだと思っていたのだが、
白内障手術そのものが原因で目に負担がかかって病気が進行するとかもあり得るのだろうか。 軽度だと思うんですが眼精疲労？目の周りの
疲れが多くなってきた。
目開けてるの疲れる。 もう自分が晩年までは視力は残るタイプだと願いたい。
視野がいくら狭くなって歩きづらくなっても
スマホやパソコンを補助器なしで普通に見ることが出来たら満足しますから。 スマホやパソコンが網膜に及ぼす影響も侮れないしなあ
それに、晩年になって歩き辛くなると、足腰弱ってそのまま寝たきりコース辿りかねないしなあ
ネガティブ語り、ごめん
自分はやっぱり、晩年までには治療できることを望んでしまうな
健常者並の見え方なんて欲張りは言わないから、なんとか自分の身の回りのことは自分でできるくらいの未来を希望 この病気だけど、ニコンの馬鹿高いカメラ買ったわ笑
その時がいつかはわからないけど、それまでベストを尽くしたい。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
