網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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2021年承認申請目指すとの事（去年の毎日新聞）
https://mainichi.jp/articles/20170213/k00/00e/040/175000c
今までの阪大STSの研究は短期間で、機器を取り外しちゃったんだね。
ニデックの去年の発表だと、１台１千万円だとか。
岡山大オーレップは、百万円と書いてあったけど。企業がついてないからな。 オーレップの人での臨床許可が下りないのは利権絡みのような気がする。
そうでない事を願うわ。 みんなJRPSの会報誌とか読んでないの？
治療法に興味のある人は研究推進委員会（Wings）のコーナーだけでも読めばいいのに
メンバーの人と会ったことあるけど最新情報沢山知ってて驚いた IPSのおかげで治療法できましたって流れにしたいのかなとは内心思ってた
IPSの功績をより輝かしいものにするために
もちろん高橋先生には感謝してるけどね 半年くらいトルソプト点眼と、ダイアモックス少量服用してるけど黄斑浮腫無くなりませんわー。
腎臓の負担増やしたく無いからダイアモックスはあんまり飲みたく無いし、こまったなぁ。 以前ここでカミングアウトできないって悩みを愚痴った者です。
隠しているのも限界にきたので電話で義母にやんわりと打ち明けました。
別居していて時々しか会わないんだけど
見えづらそうで何かおかしいな、と思っていたと言われてしまいました。
て義父母とも高齢で心配性なので
網膜の機能が弱くて夜盲・視野が狭く
独りではスムーズに動き回れないこと
今の医学では治らないけど何とかなる、って事だけ言いました。
あれこれ突っ込んで聞かれなかったので
病名や進行性って事は黙っておきました。
これだけでもショック受けていた様子…
こんな中途半端なカミングアウトでも
丸ごと隠しているよりはいいのかな
包み隠さず話した方がよかったのか。
ひどい進行がなければいいのだけど…
みなさんはカミングアウトは相手にもよるだろうけど
詳しく伝えているんですか？ >>456
そこまで話せて良かったね
ところで確定診断は受けたの？
傍から見ても、みえずらそうでおかしいと思われてたなら
手帳が取れるレベルかもしれないよ 私も気持ちが顔に出やすいというか隠し事が苦手なタイプなので、お気持ちはとてもよく分かります。
ただ、包み隠さず話せたら、自分はその一瞬はすっきりするでしょうけれど、話すことでその後の人間関係に良い影響を及ぼすか？が大切かなと考えます。
もちろん、自分と相手の性格込みで。
私は、義両親とは年一度会う程度で「鳥目」とだけ伝えてます。
(暗い所が見え難いのは、もうどうにも隠しようがない)
夫は本当に好い人ですが、義両親に病気の詳細が明らかになれば、関係悪化は目に見えているので(苦笑)
お互いに、隠し通せるくらいまで進行が遅いといいですね。 実の両親と、仲のいい友人にだけ言っています。
職場の人には言えてません。今の部署には長くいる事は出来なさそうなんで心苦しい。 中途失明順位でいったら緑内障とか他にも上があるのに、なぜだかRPの方が言いづらい雰囲気があるよね
治療法がないから？
遺伝性だから？ 上があるってのは反対で、そのせいで一般的にあまり認知されてないからじゃないですかね。
喋る内容も進行性で治療がないくらいしかないし患者本人も聴き手も正しく理解するのは難しい。 >>457
今、手帳２級です。
最初は５級で>>458さんと同じく鳥目ってことだけ言ってました。
明るければ健常者と同様に動けていたので。
そこから十数年が経って視野狭窄が進行して２級になり
日中の行動もままならなくなったので打ち明けました。
今はまだ視力が０.５あるので>>456のように
詳細は語らずのカミングアウトにしました。
ほんと、これ以上ひどい進行をしないよう祈るばかりです。 0.5で2級ということは視野が狭くて挙動不審ということだろうな
周りの人って意外と見てるよ
向こうから聞くわけにはいかないので、こちらが話すのを待ってる場合も少なくない 長文読む気はないが、俺も15年前は0.5で2級だったよ。
まぁカミングアウトしようがしまいが悪くなるのは確実だからな。 最近視野が狭くなって外に出ると眩しく白みが掛かったように感じられるんだがこの病気な気がして怖くてしょうがない...
夜盲が全く無くてもこの病気発症してるって事ある? うーん程度の差はあれ夜は見づらいのが普通だけど。
暗順応が時間かかるとかはない？
同じく視野が狭くなる緑内障、白味がかって見える白内障とかなら治療とか
、進行止められるから眼科行って来なよー。 >>465
眼底検査じゃ進行はしてないが白内障になるわ視力落ちるわだな。
老眼始まってるから同時に進行した。 >>467
ここ数年引きこもり気味でろくに睡眠も取らずにスマホのゲームばっかやってたら上記の症状が出て来てしまった...
怖いけど明日病院で診てもらってくるわ >>466
あるよ。
俺も最初は夜盲は感じられなかった。
時と共に見づらくなってきた。 >>469
この病気じゃないといいね。
ただある程度覚悟してるなら、厚生年金に加入している時に受診した方が良いよ。
将来うん百万もらえるお金が変わってくる。 このところ視界が白くなってもうダメだと思って悲観していたら、ハードコンタクトレンズを左右逆に入れていた。曇りは取れて視界スッキリ……な気がする。 日本が20年間デフレじゃなかったら
治る病気になってたんかな
少なくとも研究はもっと進んでいたと思う 治療法を夢見る気持ちもわかるけど
進行したらどんな方法で生きていくかを考えるほうが現実的だな 夢は持ちつつ希望は持ちつつ現実とも向き合っています。
それは相反するものでは無いと思います。
辛い時は泣いています。 今は何とかなっているけどこの先の事を考えてしまうと怖いですね。
10年下積みしてやっとの思いで夢叶えてプロのデザイナーになったけど、
なった瞬間にこの病気がわかって、一時は絶望した。今雇われる会社にばれてかなり難色
示されてるけど、まだ使ってくれてる。
今は日々出来る事を精一杯やりつつ、視力低下して来た時の職業も模索中。
日々努力と感謝。 数年前に亡くなった父方の祖父がこの病気だったのを最近知り
ネットで調べてみたらとても恐くなりました。
亡くなる直前の祖父は失明まではいってないものの
ほとんど見えてない状態だったらしいです。
60歳の父親は発症していません。祖父母以前の祖先について分かりません。
この病気は遺伝の仕方が何パターンかあると書いてありましたが
自分の場合発症するとしたらどのパターンですか？
またどのくらいの確率で発症するでしょうか？ 子供のことを考えるとオイラは怖くて結婚すらできない
友人は理解してくれるけど親は理解できないみたい RP同士で結婚して何人も子供が出来て一人も発症してない家もあるし
両親は何ともないのに兄弟みんなRPの家もあるし
こればかりは何とも言えないけど
病気を知っても結婚してくれる人がいたら一度は結婚してみたほうがいいと思うよ
一方的に頼る関係でなければ大丈夫だよ >>479
そこらへんは臆病になってしまいまいますよね。結婚となると自分1人の事じゃ無いし。
>>480
トライする事忘れてしまっては行き止まりですね。前向きな意見参考にさせてもらいます。 >>478
不安なら眼科に行って調べて貰ったいいよ。遺伝に関してはカウンセリングを受けられる
ところもある。
ここでは正確な情報は、得られないと思うよ。 >>447
49画素に1000万か
買う奴いるのかな 視力０になれば、指数弁でも魅力かな。
岡山大のオーレップ百万ていいな。大金持ちがポンと寄付してくれたらなあとか。 オーレップの人での臨床認可はなかなか下りないと思うよ。
これが治験で予想通りの結果が出たとしたら、RPだけでなく、黄斑変性症や
糖尿病とかの網膜疾患にも応用されそう。
そうなると?PSの立場がねぇ。
て言う大人の都合でオーレップはこのままフェードアウトの方向になると思う。
あくまで私個人の考えですけどね。 名前出して良いのか分からないが、宇多田ヒカルとか足長おじさん的に岡山大学に寄付してくれないかな
大人の事情が絡んでそうだには同意
技術的に難しいなら仕方ないが、外野の理由で頓挫したら納得できなわな
JRPS通じて押すのは無理か
医薬品会社のお偉いさんを親にもつなんて人いたら、please笑 ねずみ犬猿と臨床して結果良好なら人での治験許可が直ぐに下りても良いのにね。
iPSの優遇が、より際立つね。
国外で治験出来ないのかね？ 再生医療は国の肝いりだから、しゃーない
言う間でもないが、利権なんてのは科学者と別の世界の思惑であって、高椅先生には感謝だ
個人でできることは限られてるが、やっぱ金だよな
宇多田ヒカルにメッセージでも出すか
隠してるとしたら暴くのが目的でもないから、目立たずに
やり過ぎか笑 宇多田ヒカルの祖母も母もRPということは優性遺伝なのかな 調べてみたら藤圭子の兄もRPだった
宇多田は車の免許について適正がないので諦めたというのが出てきて、ぐぐった
http://www.geichi.com/genko/1881
「(車の免許)もう、完全に諦めて。アメリカで取ろうとして。取る途中で。
ペーパーテストとかがあって、 それパスすれば仮免がもらえて、公道とか運転していいんですよ。(隣に免許を持っている人がいれば)
それパスしたから、 車も買っちゃって。(編注：ポルシェを購入したそうです)
私が運転するのは、私だけに迷惑かかるだけじゃなくて、 周りにも危ないと思って。
自転車もあんまり乗れないんですよ 」
もし発症してるならカミングアウトしてほしいけど
またマスコミに騒がれると思うと気の毒だな 真実は分からないけど、海外移住してほとんど帰ってこないから、そうなのかなぁとは思ってた
もし本人が違うとしても、お子さんもいるはずで、他人事じゃないですよね
読んでたら、オーレップ実現難しい気がしてきた
宇多田ヒカルにこっそりオーレップの記事を送ってみようかな
治療できるかもしれないのに、大人の事情で実現しなかったらやるせない
せっかくネット時代なんだし、みんなでどうですかｗ
でも、だからスポンサーとしてお金だしてほしいって、厚かましいなｗ ↑ID同じなのは、夫婦でやってましたｗ
同じマンションだと、一緒になるんですね
気にする人もいないと思うのですが、念のため・・・ 夫婦で？どちらがRPなの？
二人でここ見て書いてるって仲がいいんだね 私(妻)です。
夫がスマホいじってたので、私は手持ち無沙汰でパソコン立ち上げてそこから書き込みました。
まさか同じココ覗いて、同じような意見してたとはw
夫は、心配な態度をする人じゃないけれど、内心すごく気にかけてていろいろ調べてると思います。
今は外出したのでID違うかもです。
夫のためにも、オーレップ実現して治したいです。
宇多田ヒカルのサイトにも行ってみます。 >>495
優しい旦那さんだね
治療法はともかく、なんかこっちまで少し幸せな気分になった
ありがとう みんなでオーレップ応援するのは賛成。
ただ海外は幹細胞治療、遺伝子治療がいくつも臨床試験ですでに効果上がってるものが
あるからわざわざ宇多田に日本の話をしても微妙じゃなかろうか。という仮定に仮定を重ねる話。 オーレップが利権がらみで実現しなさそうってのは、ちょっと話が飛躍しているともいます。
国からのバックアップがないのはそうかもしれませんが、、、。
体に埋め込む医療器機はずっと体内に残留するため前例が無いものは毒性などを十分に考慮しなければなりません。
なので時間はかかるものだと思います。 前例がないのはiPSも同じでしょ。
人への治験申請から認可されるまでの期間がかなり早かったよね。 オーレップも慈善事業じゃないから、回収の目処が立たなければ撤収もあるかもというのが怖い
患者として、できることがあればやりたいな
どうせ失うものはないw それは再生医療実現のために国を挙げて法整備をしたからかもしれませんし
ES 細胞を使っての網膜移植の何十年もの基礎研究がベースにあったからかも知れません。
事実、最近高橋先生は日本の再生医療の法律面での仕組みは日本が凄く進んでいて、アメリカ
も最近真似て追いついて来たと、ツイッターで発言されてます。
でもこれらの事とオーレップの進捗状況は関係ないですよね？ 単純に息切れする事はあるでしょうね。
心臓は人工心臓の開発も盛んやし、最近ipsの心筋シートも実用化されてるけど。
jrpsとか研究期間に自分達の出来る範囲で寄付とかすれば良いと思うが。 「HOYA 暗所視支援メガネ MW10」を網膜色素変性症患者で夜盲症の私が実際に体験した感想
投稿日時 3月 10th, 2018 by juggly
ttp://juggly.cn/archives/237559.html サンクス
読んだけど、実用性はさておきガジェット好きの自分にとっては中々熱い内容だ。 やっばりコントローラー馬鹿でかいよなあ
バッテリーのせいだとわかって理由がわかったけどできるならコントローラーと分離させてバッテリー部分カバンにしまえるとかそういう風にして欲しい
ホルダーあるってもどこにひっかけるんだろうあのでかさと重さで…って思った コントローラの操作系を薄いカード型（大きさはクレカくらい）のリモコンにしてBluetooth接続で操作してちょろっと設定調整したらカバンにしまうとかですかね
ホルダーは暗所作業とかカバンが邪魔な人向けって感じ
あとケーブルが太いのは断線対策とかかな（もう少しなんとかならんか）
でもこのくらいの改良はなんとでもなる
体験して感想を言う人がたくさん出てこないと先に進めない 508だけど、目的はいくつかあって、
1番目は子供を授かった時どれくらいの確率で遺伝するかを知ることです。
劣勢か優勢かだけでも分かれば大分違う。
2番目は現在世界各地で特定の遺伝子変異に対する臨床試験が始まっているので、
もし該当する遺伝子ならワンチャン治療出来る可能性がある事、また今後対応する遺伝子の
治療が出来た時にスムーズにアクセス出来るようにする事。
3番目は1患者として今後の研究のためのデータの提供、反対に同じ遺伝子変異の方のデータ
収集。
ってなとこですかね。まぁ本音は特に治療出来る病気じゃ無くて暇やから減るもんじゃ無いし、
一応やっとくかーって感じ。
外国では診断されたら遺伝子検査するのが割と基本的な流れになって来てるね。
イギリスなんかは国費で患者さんみんな遺伝子検査したらしいし。 ここのスレの人に教わったけど、治療方待っているだけでは何も変わらないなーと思って。
ちょっとづつでも出来る事をやって行こうと。 遺伝子検査って家族も受けるの？
確かカウンセリング必須だよね >>514
ありがとうございます！
>>515
私の所は今回はとりあえず私だけですね。
見かけ上発症してるのが私だけなので。近親者に鳥目の人はいないかとかは
聞かれるとおもいますが。 遺伝子検査できる病院って全国どこにでもあるの？
関西なら京大眼科とか有名なところ？
地方の総合病院とかでもやっているのかな
基本は血液検査ですか？ >>517
私は最初に受診した地方の大学病院ですが、遺伝外来が最近出来て偶然やっていました。
とりあえず紹介状書いてもらって近くの大学病院の医師に相談してみては？
神戸アイセンターは日本に多い変異に的を絞って検査するので分からない可能性も
ありますが、確か無料で検査してくれますよ。 調光レンズって使用している方いますか？
外では紫外線を浴びてサングラスのように黒・茶に変化、
室内ではクリアになるメガネです。 30年ぐらい前に知り合いの晴眼者おばちゃんが使ってたな サプリ飲んでる人は、どこメーカーの飲んでますか？
朝？夜？
ルテインが一般的だけど、DHAも良さげでしょうか。
参考までに聞きたいです。 ボシュロムオキュバイトプラスルテインてやつ。
それか単体でルテインの値段高めのやつ。
これで黄斑ガードや。
オメガ3脂肪酸で良いサプリを探し中。 診断される前に飲んでたので
またルミンAを飲んでみようかと思ってます 網膜に作用、黄班変性にはエビテンスあったっけ
仮にこの病気への効果がグレーでも、治療法の見通しが立った時、既往症は少ないに越したことないし、網膜の状態がそれなりに保たれてるのは大切なことだと思うから、全く無駄だなんて思わないけど 網膜専門の先生からもルテイン勧められたで〜。
エビデンスあるからやろな。 ほとんどの人にとって資金は有限なんだから、その中でやりくりして自分で考えて有益と感じたものにお金使うことを無駄と言うのは、どうかと。
っていうか、そんなこといったら人生で無駄じゃないことって何なんだ？っていう。
極端だけど。 >>522
ブルーベリー&ルテインっていうサプリ飲んでるよ。気休めだけど病院で薬何も出てないから少しでも目にいい事しておきたいなぁと。 網膜の栄養になる、
ビタミンAを緑黄色野菜
ルテインをサプリで補充しつつ、
カルシウム拮抗薬で網膜の血流を増加し
更にウノブロストン点眼で神経保護する。
再生治療、神経保護早よ ビタミンはバランス良く取ったほうがいいよ
ビタミンA以外にも神経に作用する効果あるから >>502
オーレップの研究にダイレクトに役立てられる寄付金の振り込み先機関ってご存知ですか？
国立大学が、個人名義の寄付金を受け取るか無知で分からないんですが、そういった場所があれば少額ですが寄付したいんで知りたいです http://www.orpc.okayama-u.ac.jp/kyoudou/kifu_01.html
一般的な窓口はここですかね。ただ大学全般に寄付する形になりますが。
眼科の研究室にメールで問い合わせてみては？ >>536
ありがとうございます
実は前にオーレップ応援の話題に出た時に、眼科の医局(だったかな)にメールしたのですが、返信もらえなかったのです
怪しい輩と思われたのかも ごめんなさい、愚痴らせてください。
20代後半女です。
矯正視力0.5 欠損は95%くらいかな
先天性RPと診断され、新卒の頃から金融窓口でした。
ノルマが辛かったので最近医療事務の補助に転職したんですが…先生が厳しすぎて毎日泣きそう。
病気のことは伝えてあるのに
「仕事が遅い！」
と苛立ちを露わにしてきます。
私以外の人にも日頃から暴言を吐く人なのですが、特に私は仕事が遅いので…目の敵にされています。
患者さんが混み合うとパニックになってしまうんです。元来の性格もあるのでしょうが…。
私だって全てを病気のせいにしようとは思ってません。転職時の自分の読みが甘かったな…とは思うのですが、毎日毎日怒鳴られて、もうへとへとです。
両親たちのことを考えると、すぐ辞めてしまうのも申し訳なくて…自分の人生、自分で決めないといけないのはわかってるんですが。
先生以外の方はいい人たちなので辞めたいとなかなか言い出せず…
すいません、本当にただの愚痴でした。
辞めるのか、頑張って続けるのか、自分でちゃんと答えを出したい…でも心はぼろぼろです。弱音を吐かせてください。 そうなんですか。
アクティブですね！
医局やったら場合によってはメール見るの事務のおばちゃんやったりするかもなー。
大学の1機関と考えると、個人とのやりとりはしていないのかもしれませんね。 大変やなぁ。
私も医療系の職場で技術員してる。忙しい科はマジで激務だものなぁ。
良くこんな患者さん見れると思う。 >>538
今の仕事を頑張って続けるとしても進行性の病気なので、益々仕事が遅くなって行くのでは？ 同じ医療のお仲間が…！
お言葉ありがたいです
技術系ならたくさん勉強されたのでしょうね…すごい…
半端な覚悟で就く職じゃなかったな〜と後悔が…
患者さんと喋ってる時が一番の癒しです
書き込んだら少しスッキリしました
何も現状変わってないのですけど… >>542
ほんとそうなんですよね…
重々承知はしています
補助と聞いていたので、これならと思って入ったんですがここまでスピード感のある仕事だとは…
いずれは辞めるのでさっさと切り出したい…だけど諸々の理由で言い出せない…数年は頑張るか…それにしても先生怖い…一瞬で辞めたい…
そんな感じで悶々としてます >>543
ありがとうございます、ラッキーで就けただけです笑
因みに私も20代後半です。
私はこの病気を持っているので、不安な気持ちは良く分かるし、
健常者の方よりも患者さん気持ちに寄り添ってあげられるかなーと考えています。
最近は自身もすさんでしまっていますが笑
怒りっぽい先生はきっと色々抑圧された人生を送って来たのでしょう。あなたまで巻き込まれる
必要はないですよ！自分の健康が1番だと思います。
ストレスで体調崩したらそれこそご両親悲しむと思うし。
でも職場に良くしてくれる人がいたり、患者さんとコミュニケーション取れる
機会があるのは羨ましいです。私は部屋にこもりっきりなので笑 事務の仲間に言われるならまだしも、それはドクター失格ですね。
たとえ専門外とはいえできるドクターはいろいろな可能性を考え観察しています。
ましてや病名を告げて入れば察するまでもなく。
先生の出来は変わらないだろうから、先生の移動がないなら別の病院にうつって見たらいかがでしょう。
個人病院は先生次第で看護師はじめ周りの雰囲気が決まるというのはその通りだと私はよく思います。 あんまひどいようなら言動録音して最悪訴えてもいいんじゃない
障害者差別禁止法？とか盾にして大分有利に立てる気がする ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
