網膜色素変性症情報交換スレ Part12
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>236
NAです。
外来で色合わせをしてもらって色々試して決めました。 >>237
TSかNAで迷ってまして
ありがとうございます。 >>233
ばれるもなにも、隠す必要性があるのかな。 >>238
TSも試したけど、眩しかったです。人によると思いますが。せっかく作るならきちんと眩しさを防ぎたいと思いNAにしました。 >>240
参考になります。
ありがとうございます。 >>234
まだまだ進行してないので参考程度に
ちなみに3ヶ月ごとに行くのは医者から提案されました 失礼します。
長年の夜盲と、眼底検査の結果で、先日この病気の疑いありと診断されました。
精密検査（ERGというんでしたっけ？）を勧められていますが、今はまだ自分が「障がい者」であることを受け入れられず（すみません。。。）、躊躇しています。
躊躇していても、病気は進行すると分かっているんですけれど。。。
最近、足元のものに躓いたり人込みを怖いと感じるようになり、それが受診のきっかけです。
今はまだ、テニスや卓球も楽しめるのですが、これからはそういったこともできなくなるのでしょうか。。。
４７歳主婦。パートで働いています。
職場の人は何も気づいていませんが、今の心境では笑顔で働くことが難しく、いったん辞めようかとも考えています。
検査や手続きがあればこれから休みも増えるだろうし、かといってカミングアウトする勇気もなく。
まぁカミングアウトしたらクビになりそうですけれど。
例えば障がい者手帳取れば、パート採用枠などあるものなのでしょうか。
それとも、例えパートであっても、視覚障がい者の就労は難しいのでしょうか。
今はまだ、主人しか病気のことは知りません。本当に、主人に救われています。
弱み（と思ってしまってます）を知られたくない、誰かに聞いてもらいたい、反する気持ちが作用しています。
ただ、働くなら、病気をちゃんと理解してもらう職場の方がいいのかなと思い始めていますが、現実は厳しいでしょうか。
事務仕事でキャリアはあります。カーソルを見失うようなことも今はまだなく。
これから見えなくなるかもしれない恐怖で眠れず。
こんな時間にとりとめのないことをだらだらと失礼しました。
何かお声がけいただけたら嬉しいです。 >>243
243さん、
心中お察し致します。それは大変でしたね。 私も25歳で診断され毎日泣いていました。
私もergの診断を勧められましたが、確定するのが怖くて3カ月くらい拒否していまいました笑
安易な事は言えませんが47歳でテニスや卓球を楽しめるのなら、病気の進行速度は今の所、早い方では
無いと思います。40代でかなり視力が落ちる方もいらっしゃいますから。
仕事に関してはとりあえずでも続けける事をお勧めします。何もしてないと悪いことばかり考えますから。
ただ辛いのであればやめてしまってじっくり休養とるのもありだと思います。
視覚障がい者の就労は障がい者の程度にもより様々です。大きな会社では障がい者枠というものがあります。
そこらへんはここで聞くよりも県の視覚障がい者センター、視覚障がい者の就労を支援するタートル
というところにも相談できますが、まずは。ergでの診断を受ける事が先になる様な気がします。
旦那様が心の支えになっているのは大変素晴らしい事だと思います。
この病気はすぐに見えなくなるわけでは無い事、現在治療法世界規模でが各種開発中である事、
仮に病気か進行してもロービジョンケアを行なって行けば出来ることは沢山あること。
を頭の片隅に置いて頂けると嬉しいです。
とりあえずは、ご主人や力になってくれる友人、主治医の先生 方に相談や、不安な気持ちも含めて、
沢山話しって行ったら良いと思います。
ここにも色んな方々が居ますが皆病気を抱えても生きてここに書き込みしています。
どうかご自愛ください。 後、網膜変性疾患が専門の眼科医の先生をお探しする事をお勧めします。
治療方は無くとも同病の患者さんを何人も見ている先生なら、色々な所に繋いでくれます。
一年に一回くらい経過を見てアドバイスもらうだけでも安心できますよ。 岡山大学方式の人工網膜オーレップ
少し進みましたね。 あたたかいコメント、ありがとうございます。
私も毎日泣いて泣いて、よく眠れず食欲もなく、自分のメンタルがこんなに弱いとは思いませんでした。
予備知識なく眼科に行ったので、てっきり「治るよ」という診断がもらえると思っていたんです。
それが「徐々に視野が狭くなる。治らない」と。その場でも大泣きで（笑）
みなさん、どんな風に乗り越えたのでしょうか。あるいは私が軟弱すぎるのか。
眼底のみの検査では初期だそうで私もそう思いたいのですが、夜盲は１０年以上前からあったので、精密検査しないと分からないですよね。
何故、この病気を持ちつつテニスや卓球ができるのか、そういえば不思議。検査で明らかになるのでしょうか。
治療法の確立、切に切に願っています。
働くことが好きなので、できるところまで頑張りたいです。
今の仕事で笑顔を取り戻すのがいいのでしょうね。おっしゃる通り、家にいたら悪いことばかり想像して鬱になりそうです。
ERG、やろうかどうしようか揺れています。
メリットもあるのでしょうけれど、今はまだ、生活に不便を感じないうちは病気から目を逸らしたい気持ちも。
もう少しこのままで。。。
自分語り、失礼しました。
親身なコメントのお礼まで。流れがあると思うので、しばらく消えます。
（でもまたいずれ仲間に入れてください） >>247
私は昨年秋にこの病気がわかりました。
数ヶ月たちますが受け入れることはできていないと思います。
なるようにしかならないんだから、気にせず今できることを！と思える日もあれば、どうなってしまうんだろうと落ち込む日もあります。
どうせなら前向きな気持ちで日々を過ごしたいですが、なかなか難しいですよね。
テニスや卓球を楽しめているとのこと。眼底所見では初期で日常生活もほぼ問題なく送れているなら、まだ障がいの等級には当てはまらないのではないかと思いました。目に障がいがあることには変わりないですが。
気をつけられるところは気をつけつつ、できることは今まで通り、もしくは工夫しながらやっていければらいいなと思っています。 ＞足元のものに躓いたり人込みを怖いと感じるようになり
これ、重大なことだから
きちんと診断受けて自分の視野の状態を把握したほうがいい
ERG受けてなくても夜盲がそれだけ前からあったならほぼ確定
いずれ障害年金を受け取るにしても、もう病院に行ってしまったのだから
その日が初診日になるのは変わりないのでその証明も必要
上にも書いている人がいるけど、すぐに見えなくなるわけではないから
日常生活は少しずつ対応していけばいいけれど
福祉については早いうちから調べて定期的に通院して記録を残していかないと
将来、手当を受けたり治療法が出来た時にも困るよ >>247
>>みなさん、どんな風に乗り越えたのでしょうか。あるいは私が軟弱すぎるのか。
この病気診断されて平気な人はいませんよ笑。先生から言われるのは、治らない、進行性、予後不良。
それまで健常者として生きてきてこんなの一体どうしろと笑
自然な反応だと思います。人によっては気持ちに折り合いつけるのも時間かかるし
納豆出来ない、向き合えなくても仕方ない事だと思います。
私は家族、友人、主治医先生など力になってくれる人との繋がりを大切にしたいと思っています。
こうして同病の人にアドバイスするのもあるいは自分自信のためなのかもしれません。
上の方もおっしゃっていますが自分の視野の状態はしっかり把握しておいた方が良いです。
他人に怪我をさせる恐れが有りますから。あと合併症ある場合は治療出来ますので、そこもですね。
匿名掲示板ですからお気遣いなくー笑 訂正
納豆出来ない→納得出来ないです。
そりゃ納豆は出来ませんよね。 >>246
やっぱPMDAで止められてて、猿で試験重ねてたんかー。結果は良さそうやねー。
はよ臨床試験行かんかなー。 >>243
テニスと卓球は進行すると無理です。
今のうちに趣味を変えることをお勧めします。 これですね
岡山大学方式の人工網膜OURePTM 黄斑変性サルの視覚誘発電位を改善
〜OURePTMの有効性の証明と医師主導治験への進展の加速〜
http://www.okayama-u.ac.jp/tp/release/release_id519.html 障害年金、5月に申請して認定の通知がやっときました。
途中2回追加書類を提出して結局9ヶ月かかりました。
でも、もらえることになって良かったー(^^) 障害年金て、認定日の時点の年金の金額のままで、その後年金払ってももらえる金額は増えないのか。認定日は10年以上前だったので、ずいぶん損したな。 裸眼でギリ0.7、見え辛いが夜間の運転、テレビでのスポーツ観戦でボール視認可能
本人からの視野の情報はなし
こんな知人はまだ軽い方ですか？ 彼氏
まだ詳しく話してくれないから、自力で勉強中なの 俺も彼女に言えなかったな。付き合って1ヶ月もしないでバレたし、別れたけど。 突発性難聴みたいになってるんだが、これってアッシャー症候群？ >>261
学生さんかな
病気自体はいつごろ発覚したの？ >>263
アッシャー3型やったらゆっくり進むはずやけど。
アッシャー関係ない突発性難聴やったら、1週間以内にステロイド治療したら治るかもやから、
耳鼻科いってきいやー。 >>257
変わらないのはそうなのだろうけれど、その後
厚生年金払い続けていても損はしないのでは。
むしろ10年たったなら10年障害年金もらったわけで。 >>266
今払ってる年金は障害年金とは
関係なくて、65才以降のため
ということですね 265さんの通り
私も突然変な音がし始めたときアッシャーかと心配したが、
耳鼻科で2種類くらいの薬を処方されてしばらくしたら完治した。
すぐに病院行ったのがよかったといわれましたよ。 私はアッシャーなんだけど視覚も聴力も手帳取れるレベルじゃないから健常者でも障害者でもないハンパものでつらい。仕事も明るいうちに帰宅しなきゃならないしフルで働けないし。余命宣告されるより辛いです。でもここにくると少し元気になれます。 なんか杖以外で弱視だってわかってらもらえるような身に付けるものってないかな
この間舞台（ミュージカルかな）行って出演者が通路に降りてきてくれて通路側の席の人に握手してくれてたんだけど前方の壇上見てて手を横から差し伸べられてるのに気づかなかった
気づいた後でその出演者は戻って行って寂しくなっちゃった
白杖は折りたたんでしまってたし弱視だってわかってもらえてたらスルーされなかったかなって少し切なくなりました 「弱視です」って書いた帽子でも被ってればよかったね
相手の差し出した物に気づかない事は良くある
居酒屋のおしぼりとか
握手の文化のある国じゃなくて良かった >>270
折りたたみ式の白杖ならおりたたんで膝のうえに置いておくのはどうでしょうか？
あとは公演のお席を予約される時や公演前に劇場のスタッフさんに「地震や火災など万が一のトラブルの時に補助をお願いするかと思います」と一言お伝えするというのも良いかと思います。
大抵、事前に伝えると劇場のスタッフさんの間で情報共有出来ている所だと対応が丁寧で助かりますし、出演者の方も気を使ってくださる事もあります
私は映画を観る時に受付で「暗いとみえないので何かあった時に補助をお願いするかもしれない」と一言お伝えしてます。
何かトラブルがあったり、事故があると「障害者くるな！」「迷惑だ！」「責任はだれとる？」みたいな世論を聞くととても辛いので先に予防線をはって行動してしまいます… 愚痴スレに書いてしまったのでもう一回
症状軽めの彼がレーザー治療すると言うんだけど、なんの治療なのかなぁ。白内障併発かな 色素変性でレーザーって言った白内症ですかね。
緑内障や網膜剥離でもレーザー治療ありますけど。 網膜剥離でレーザー治療うけたことあった
網膜剥離しかかってるからレーザーで焼き付けて固定するって >>247のおばさんです。すみません、また出てきてしまいました。
きちんと検査受けなくては、と思いつつまだ勇気が出ず。
でも、いろいろなアドバイスやお言葉、ひとつひとつかみしめてます。本当に身に沁みます。
私はまだ主人以外の人には誰にも言えず、この場でだけ、病気のことを話せています。
お互いの両親も80近い高齢で心配をかけたくないので、バレる状態になるまでは黙っていようと主人と話しています。
ましてや遺伝の可能性があると知れば私の両親は死ぬまで自分を責めそうです。そんな老齢の親を見るのは、病気になった以上に私も辛いですし。
でも、今までは何でも話せた母娘。大きな秘密を隠しつつ明るく話すのは苦しいですね。
・・・どうも私の文章は長いので、質問だけ、簡潔にさせてください。
東海光学から遮光眼鏡という眼鏡があると知りました。
私は今はJinzで作った眼鏡をしていて、こちらも紫外線やブルーライトカットをしているのですが、やはりこの病気に特化した遮光眼鏡の方がメリットはあるのでしょうか。
高額のようなのでおいそれと手が出ず、でも利点があれはぜひ遮光眼鏡を作りたいと思ってます。
あと、上の方で「初診日の証明が必要」とあったのですが、私は10数年前に初めて夜盲を覚えた時にも眼科を受診して眼底検査をしているんです。
その時はこの病気の所見はなくて「強度近視によるものでしょう」とのことだったのですが、初診日って、もしや10数年前のこの病院ということになるでしょうか。
当時とは、姓も変わっているし診察券ももうないのですが。。。（ERGすら受けていない私にはまだ先の話ですが）
知りたいことばかり一方的に、すみません。
>>248さんと同じく、なるようになるさ！と気にしない日と、これからどれだけ見えなくなるんだろうと深い沼に落ちる日が交互にやってきて、日々大きなアップダウンを感じています。
早く元気なおばちゃんに戻りたいです。 >>276
現在、日常生活の中で眩しさに困っていなければ
しっかり紫外線を防げるメガネで問題ないと思います
遮光眼鏡をかけたから病気の進行を抑えられるというものではありません
遮光眼鏡は高額なので補助を受けて作ることができますが
その前にこの病気である認定が必要です
まずは病院に行って検査を受けてください
その後にこの病気だと確定されたら
まず >>1をじっくり読んで、JRPSに相談してみてください
http://jrps.org/
本部にメールすれば、悩みに応じてどこに相談すればいいか教えてくれますし
各支部に必ずその地域の福祉や病院に詳しい人がいますので
お住まいの地域で頼りになる人を見つけるのが一番安心できると思います
焦らず一つずつ進んでください >>276
多分、今一番の悩みはご高齢のお母さまに秘密を持つことが辛いのですね
まだ病気が確定していないようなので、仮定の話ですが
もしこの病気だとして、親の立場からすれば一度は遺伝という事にショックを受けるとは思います
でもそれはどんな病気でも仕方のないことです
あなたに出来ることは、しっかり生きてご両親を心配させないことです
難病になってしまったけれど、それは誰のせいでもない
目が不自由になっていく病気だけれど今はそれを補う道具が沢山あり
福祉もきちんと受けられる
それをご自分で調べて実感して、ご両親に伝えてください
言葉では簡単ですが、それには時間もかかります
一度は親子で泣く時間があるかもしれません
それはこの病気の人が経験してきた道ですし
次に立ち上がるために必要な過程です
その後は、あなたの気持ち次第です
多くの同病の人達と出会って、その生き方を見てください
ツイッターやブログ、フェイスブックなど、沢山の人がこの病気と共に
生き生きと、時には弱音を吐きながら励ましあって生きています
まずは病院に行って今の自分の目の状態をしっかり知ること
話はそれからです 親子で網膜色素変性症
親の方は80近いがまだ車の運転も余裕 >>276
初診日に関して言えばその病気の症状で病院に最初にかかった日になるので、
それから言えば、10年前ですね。
ただカルテが紛失したり時間が空きすぎて証明困難場合の手続きもあった気がします。。
それも大変ですが。社労士に相談するのも手です。 遮光眼鏡の関係で教えていただきたいのですが、紫外線さえ防いでいれば、強い光（日光やヘッドライトなど。）自体は病気の進行には関係がないのでしょうか。
どこかのサイトに強い光を避ける、とあったのですが、紫外線を避けるためなのか、光自体が悪影響なのかよくわからず。
眩しさが気にならなくても、クリアなUVカット眼鏡よりも、遮光眼鏡をかけて光自体を防いだほうがいいのか、必要ないのか教えて下さい。 すみません。違います。
前から聞いてみたかったのですが、ちょうど関連した話題が出ていたので。 10代20代から遮光眼鏡をかけていても、失明するひとは失明する
と言えばわかるかな？ >>285
そうなんですが、進行を早める、遅める、という可能性ではどうなんでしょうか？？ 信頼できる医師に聞くのが間違いない
医者なんだから
うちら素人がそこまで正確な回答なんてできないでしょう 医師聞くのが1番良いという前提で、自分の持っている情報を書き込みますが、
自分は色素変性が専門の先生からは眩しかったらかけて下さい、とだけ言われています。
別のかかりつけの大学病院の医師は遮光眼鏡には進行を抑制する効果は無いと言いっています。
あくまで眩しさを抑えるだけ。
そもそも紫外線が病気の進行に影響するというエビデンスが乏しい見たいです。 この病気も全てが分かってる訳ではないので、
気になるのなら遮光眼鏡をかけておくのが良いのでは？ 紫外線が悪い、というのは凄い昔にrpの人が片方の目が白内障でずっと光が遮られていて、何年後かに
手術をしたら光を遮られていた方がrpの進行が遅かったというのが一件あった、とか、マウスに、
凄い量の紫外線を24時間当てたら視力が低下した、という所からきている見たいです。
自分の周りの先生は日常生活レベルなら病気の進行に関係ない、普通に生活して下さい、というスタンスです。
もし論文とか知ってる人いたら教えてくりー。 >>289
それは最もだと思います。rp関係なく紫外線は白内障の原因になったりはするみたいだし、
ただでさえ弱い眼を保護するって意味では遮光眼鏡は意味があると思います。 皆さま、色々な意見や知識、ありがとうございます！参考にさせて頂きます。
そうですね、気になるならしておく、内服やサプリなどに関しても、この病気と付き合うのに必要な姿勢ですね。
また受診のときには医師にも聞いてみます。
勉強になりました。ありがとうございました。 北陸住みが雪がやばい。とりあえずピークは過ぎたが。
友達が運転していた車が埋まり、動かなくなったので置いて歩いて帰ったのだが、
雪が積もっていると光が反射して夜でも割と明るい。
昼はクソ眩しいが笑 >>293
小説「蔵」でも色変の主人公が夜の雪の中をどんどん歩いて行ける場面があった
夜盲に夜の雪は優しい 効果の程は定かじゃない前提は理解してるとして、投薬・サプリ・遮光メガネ、皆さまどこまで取り入れてますか？
眼に良いかどうかという議論はあれど眼に悪いかどうかという議論はないのだから、気になるなら取り入れるって案もアリですね。 遮光眼鏡は常用している。
と言うか遮光眼鏡が無いと眩しくて外出できない。
蛍光灯下でも眩しい。
サプリや薬は取り入れてない。
信じる者は救われる程度だと思っているから。 レスキュラは変性が中心まで及んでいなければ、神経保護効果が期待できるので使用しています。
あとは小規模ながら治験有効性が認められている、ルテインとカルシウム拮抗薬は服用しています。
あとはオメガ3脂肪酸も多少の遅延効果あるみたいですね。あとは小規模緑黄色野菜食べてビタミンa
取る様にしてますかね。
ルテインは医師が教えてくれました。 まだ40代だけど白内障(多分、まだ彼の口からは白内障という言葉は聞いてないから。網膜色素変性症ってのは聞いてる)レーザー手術日帰りでしてきた知人の話。
術後1週間。まだ視力も回復せず光が眩しい眩しいと言ってるんだけど、すぐ買えるようなサングラスより、ちゃんと医療用遮光レンズのやつ買ったほうが良いよね？ 医療用遮光眼鏡って、医師の処方箋がいるものなのですか？ ありがとうございます！
とあるメガネチェーン店に聞いたら、2-25kということで、案外やすいなと思いました これが良いかもーって感じでは無くて、ちゃんと検査みたいな感じで選びます。
4、5種類の色と4、5段階の濃さのバリエーションを一つずつ確認していって、最適な物を
探します。20分から30分くらいで済みます。
後はフレームのタイプとかもあるので決めれたら決めて医師が処方せんかいてくれます。 >>304
そうなんですね。診察した流れで作ったから知りませんでした。 なるほどです
買いに行ってすぐに手に入るようなものではないのですね。
勉強になります
白内障併発してオペした方おられますか？すこしはモヤモヤしたのが晴れましたか？ 夜道歩く時に使うおすすめおの懐中電灯教えてください
アマゾンで買えるとありがたいです hoyaの暗所視支援機器（ウェアラブルデバイス）のmw10の資料昨日届きました。
2/1発売開始で全国で４つの店で展示もしくは販売を行ってるそうです。
出てくれたのは嬉しいけど情報が遅い…ホームページのニュースリリースでものっかってなかった気がするし
必要な情報が必要としてる人に届いてないと普及も福祉用具としての認定への道もあったもんじゃないと思う >>310
ある程度の数が売れて「これはいい！」とならないと福祉用具としての申請もできない仕組みなんだよ
最初はお金のある人が買ってください >>311
それはわかってる
買う買わない以前にどこで売ってるのかどういうものなのかという情報が全く発信されてないから普及も認定も進まないよと言ってるの >>312
JRPSとか視覚障害の団体に関わっていれば自然と情報は入ってくるよ
体験会も各地でコツコツやってる
一般向けの商品じゃないんだからそういうものだと思うけど そういう団体と関わってない人もいるわけじゃない。団体の事を知らないとか単純に夜盲の症状だけの人とか
一般向けのものじゃないからそういうものですとは理解しがたいかなぁ
自社HPにも情報があまりなく、情報を出し惜しみする理由がわからない スマホで、白地に何色の字が一番見えやすいですか？
白地に薄グレーの文字で書かれたものを読ませたら、読めない…って。 >>316
人にもよりますが黒色ですかね？とにかくコンラストが強いもの。
1番は黒地に白文字です。iPhone なんかはアクセシビリティで色反転させた方が読みやすい
時もあります。 契約社員の登用期間中にこの病気がわかって、正社員の登用も話しにあったのに、正社員の話は
無かった事にされてしまった。逆境の連続で逆に笑えてくるわ。
即クビにならないだけまだマシなのか・・・。 >>318
あとは契約期間が切れないように注意だな。 せめて、進行を止めることができたらなあ
不便さは残るけれど、とりあえず今の状態が保てれば、将来設計とか精神的にもだいぶ楽なんだが
それよりも、悪いトコロは取りかえてしまう技術の方が早いのかな 手帳の診断書意見書を見てるけど、
ゴールドマンのI/2って一体どの線のことなのかさっぱりわからない。
こういうのみなさんどこに相談してますか？
主治医に聞ければいいんだけどとにかく流れ作業で聞きにくくて。 普段の診療時間に聞こうと思っても難しいよね
ロービジョンケアがある病院を予約して、福祉の事はそこの医師や視能訓練士に聞くのが一番 前から思ってたけどこのスレって土日は全く書き込み無いよね >>309
https://www.amazon.co.jp/dp/B00F9ZH4O6/ref=sr_1_2?ie=UTF8&;qid=1518884146&sr=8-2&keywords=led+lenser
とにかく明るいがゆえに単四電池なので結構早く消費する。まあ、代えのエネループの電池さえ持っていれば全然問題ないのでお勧めだよ、 岡大の人工網膜は一体いつヒトでやるんだろうか。なんかずるずる延びてる気がするけどそういうもんなのか 〉〉181
もちろん費用次第ではあるけれど、海外に飛べば治るかもと思えるだけで心強いかな。
(実際にはそんな勇気ないだろうけど)
でも、海外の研究ってどこまで進んだのか、日本人には分かりづらいね、
ハワイで移植受けた女性は、予後良好なのかしら？ 181ですけど、ハワイの女性はその後は不明ですねー。
もし上に出てる岡山大学のオーレップが上手くいけば価格も外国に比べ遥かに安価で、
解像度も高く電源もいらない人工網膜の手術が日本で受けれるようになりますけどね。
外国の情報が日本にほとんどが入ってこないのは本当にそう思います。
今最も認可に近いのは、カリフォルニアのヘンリークラッセン率いるチームが試験している、
網膜になる前の細胞を目に移植し、神経保護を目的とした治療方です。
治験も第1段階が完了し、安全性、忍容性はクリアしています。
現在はフェーズ2bという治験の後輩に入っています。 >>329
実用化の目処があるのなら臨床認可申請して許可が下りるんでないかな？
そこで止まっているって事はそれなりの事情があるんでしょう。 実際に治療方法として用いられるには最短でもあと四半世紀かかるよ。 視力は左0,7右0,5視野は二分の一くらい色覚がダメになってきてへこむ。視界の中心はグレーのかすみがかかった感じ。
はあー！switchでゲームしたい！見えるうちにやりたい！眼に悪いんだよね、バカだな自分。 >>335
俺はモンハンワールドやってるぜ
見えるうちにやりたいこと楽しもう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
