網膜色素変性症情報交換スレ Part12
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この足かせみたいなモノ、一体何の為にあるんだろうね >>101
ですよねそうなる時あるなぁ・・・
>>102
本当ですよね、真綿で首締められてるような感覚になります
それでも生きていくしかないんだもの >>102
「変化」の一つなのかなぁと。
「生存競争を勝ち抜くのは強い生物でも大きな生物でもない。変化する生物である。」ということで、人も絶えず遺伝子的に変化しているわけで。
禿は進化した人類云々と同様に、その変化が運悪く今の我々にはよろしくない状態として出ているのかなと。
将来、我々のこの遺伝子から人類(ないしその先の生物)の未来を担う存在が出てくる可能性も０ではない。 流石にハゲと同列なバグとは少し違うと思うが(確証は無いけど)
視力を失うってことは本来生物としては死活問題に直結するわけで
野生なら淘汰されゆく個体だし
まあ、それ言ったら視覚障害だけでは無いんだけど 過去に書き込まれたQDレーザーについて調べ
て記事&動画を拝見したところ、網膜色素変性
症の方もターゲットにはされているが、やはりレーザーを直接網膜にと聞くと、悪化したりはしないのかと懸念しますね。保証制度などもあるのかどうか...。。ただ、この病気の母を持つ者としては期待しています。
https://youtu.be/0M0828IBYAQ
https://www.google.co.jp/amp/s/av.watch.impre
ss.co.jp/docs/news/1099/580/amp.index.html
http://www.qdlaser.com/uploads/2018/01/1801
04-RETISSA-Display.pdf よっぽど高線量を長時間受けないと悪化しないと思いますし、
患者さん対象にしてるなら当然考慮されてそうですけどね。 レーザー光は蛍光灯の光よりも弱いから大丈夫って書いてあったような気がする。 ここで言っていいのかわからないけど、最近離職したストレスなのか趣味が楽しめなくなった
正確に言うと程よく楽しめていたのに変にのめり込むようになって、SNSで繋がってる同趣味の友人と同じ事を同じように楽しめないことで悔しさと嫉妬心が湧くようになった
晴眼者と同じ様に楽しめないのはもう仕方ないって頭でわかってても割り切れなくて辛い
っていうただの愚痴すみませんでした ま〜嫌でも比べちゃいますよねー。
どうしようもない事は頭で はわかってるんですけど。 みんなは夜どれくらい見えてますか？
最近めっきり見えにくくなって夜の外出はかなりきつくなってきたよ… 夜はまだ出歩けますがやっぱり年々見辛くなってますね。
私の場合は薄暗い所が全然見えない。 やはりキツそうですね
本当ストレスが増えるばかりで嫌になります 夜盲だって忘れたいからいかに暗い所を避けて生活するかを考えてる。 俺は暗くなると段差がわからなくて転ぶくらいだからライトは必須
道ならライト使っても全然おかしくないからいいんだが、オシャレなカフェとかレストランって兎角薄暗くて全然見えないんだけど、ライト使うと、状況知ってる知人が一緒にいればいいが、知らない人とか一人だと明らかに変な人と思われるから困る
バリアフリーの店のくせに暗いとかチガウジャナイカ！って言いたい 暗い＝お洒落と考えてるお店って短絡的というか阿保だろとまで考えてしまう
お洒落にする方法なんていくらでもあるだろうに それも分かるな〜。我々が暗闇に感じるなら、晴眼者とはいえ見辛いことに変わりないだろうに。 ムードを重視して薄暗くしてるんだろうけどね
ウチらには足が向かない飲食店ばかり ファミレスのドリンクバーとか店内のトイレ探すのも億劫だから極力使わないようにしてる この病気って遺伝子が原因って言われてるけど。自分は親も親戚も同じ病気の人がいなくて孤発性。
子供の頃はそんな夜盲無かったし、後天的なストレスとか環境ホルモンが原因で発症する事ってないのかなぁ。 俺もその類の孤発だけど、家系辿っても祖父母以前の実態なんて分からんだろ
なので必ずしも孤発とは限らないのでは、とは思ったこともある
ストレスとか環境ホルモンは無いでしょう流石に オレも孤発性だけど、もしかしたら先祖にいたのかもと考える。
昔なら何の病気か分からないまま亡くなってるかもしれないし。 まぁそうですよねぇ。ご先祖様にいたのかなぁ。顕在しなかっただけで。中心視野残ってたら、気づかなそうですもんね。
昔やとなおさら。年取ったなーくらいにしか感じないのかも。 孤発型の仲間がいっぱいいる。考えることは同じなんだなぁ。 これは驚いた。孤発型の方も結構いらっしゃるんですね。ぼちぼち頑張りましょう笑 孤発じゃなくて、発症してても気付かずに一生終える人が多いだけ
そもそも進行具合が急速に進む病気じゃないし、人によってまちまちで歳とっても症状が軽度な場合もあるから 海外では色んなアプローチが進んでますね。日本の先生方も頑張って欲しい。 QDレーザーのメガネ今年7月の発売になったみいね。 >>142
四月受注見たいやったから値段もそん時発表ってなんかの記事でよんだなー。
Hoyaの暗視ゴーグルより高そうなのでそんくらいですかねー。
>>143
たまにはいいんじゃないすかね笑 QDレーザーって網膜の視細胞がダメになってる私たちでも使えるのかな
私は中心視力が０，５あって視野がめちゃくちゃ狭いのだけど
QDレーザー使用したら周辺見えるとかならないかな
健常並みの視野は無理でも半分くらいの視野があればずいぶん助かるのに 網膜に書き込むタイプなんで狭いままでしょうね。
将来、視神経に直接データ送るタイプが出るだろうか? >>145
中心視力は元々低くてこれになったもんだから
矯正視力0.1あるかないかくらいしかない身としては
中心視力0.5もあるのは凄い羨ましいわ AIBOが発売されたけどちょっと心惹かれるなぁ
目が見えないから命を飼うことに対して責任が背負いきれないと感じるところがある反面機械なら最悪、見捨てるとなっても機械だからという部分での罪悪感は軽くなるし敷居が低くなる
命を扱うことに対してそんな心構えでそもそもペットを飼うなという声はあるかもしれないけど >>145残存視野を何かしら活かせるのではなかろうか？？
>>148弱視の人でも違った見え方に出来るみたいですよ。
>>149ペットは本当そうですよね。自分の事もままならないのに、今後見えなくなっていって
最後まで責任持ってかえるのか、と考えるとやっぱりハードルは高くなりますよね。
その点でAIBOは良い選択肢ですね。 気休めだけど「ロートｖ５」サプリ
良さそうじゃない？ ルテインもdhaも入ってるしいいね。
ルテイン少しは遅延効果あるみたいやしサプリのんでるわ。
ブリザービジョン2もいいらしいよ。 いろんなサプリとってみたけど
今はブルーベリーアイっていうのだけにしてる。 イギリスのGenSightって会社が遺伝子治療とウェアラブルデバイスを組みわせた臨床試験を始めた。
死んでしまった光受容体の代わりに別の光に反応するタンパクを導入する。ただそれだと生来の細胞と光感受性
が異なり見え方が変わるからそれをメガネ方のデバイスで補正して自然な見え方にしようってわけ。
全盲に近い人が対象。医学と工学の合わせ技。
つか日本も冨田教授とjig.sowって会社が、同じような事やろうとしてる。先越されたなー。 臨床試験を開始する予定、でした。すみません。実際、もう人間で試されるってのがすごいね。 ジグソーもオーレップもipsも、じゃんじゃん試験やってほしいって感じなんだけど、
日本では難しい？ >>161
日本では研究のための資金がない
ノーベル賞受賞した山中先生が資金集めのためにマラソンやってるなんて恥ずかしい国だよ
ここのみんなは寄付とかしてる？ >>160やっとですねー！
工学系やオーレップみたいな奴は経過観察の期間が短いから、比較的早く進むんじゃないかな。
ウィルスベクター使った遺伝子治療や、ips細胞は歴史が浅い分、一つのフェーズ進めるのに5年くらい経過観察必要だからねー。
腫瘍化したりウィルスの先祖還りがあるから。
自分たちの感覚からしたら5年10年ってなげーなーってなってしまうけど、ipsの高橋先生なんかは、
患者さんの診察もやってたから、とにかく早く実現できるよう猛スピードで各方面に取り組んでくれてるよ。 >>162
確かにそうですね。ips に限らず、すぐに成果が出ない研究でも長い目で見たらすごい意味のある事だったり
すると思うんだけどなー。
jrpsで年会費5000円払ってます。もっと個別に研究機関に寄付した方がいいのか検討中。 OURePも進みそうで進んでなさそうだけど資金がないのかなぁ。唯一専用メガネとかかけなくていいやつだし、視野も解像度もかなり進行した患者には効果大きそうだから1日でも早くって願ってるんだけど んーどうですかね、一応ラットのあとサルでも有効性証明出来たってどっかで読みましたが、
続報ないですね。 画期的ではありそうなのですが。 こういうのも含めてデータとって改善してくのも臨床試験の目的でもあるからねー。
移植した細胞そのものは問題ないみたいだし、順調なうちじゃないかな。 ips を色変マウスに移植した去年の報道から一年たったな。
初期 中期 末期どの段階でも適応できる方法が複数進んでるのは嬉しいね。
今から生まれ来る子供は余裕やろな。 完璧100パーセント晴眼は難しいかもしれませんが、初期の方には薬物治療、後期の方は
人工網膜か、チャネルロドプシンでの視覚再建出来る時代が後10年で来ますよ。
更にその後にはipsも控えてますからね。。そこに工学が発展すれば中々いい線いくのでは
ないか？ 今後の治療受けるためにも緑内障みたいな合併症はきをつけよう。 ちなみにチャネルロドプシンに関しては青色の波長だけ見えるタイプの奴が、アメリカで
第二相入るくらい？ 先日ニュースになってたフランスの会社が赤色の波長だけ見えるのを、
2018年の4月くらいにまでに始める。
日本では冨田教授がほとんど全ての可視光に反応するスゲーやつを開発して、今製薬会社が
治験の準備してる。 10年後その治療が現実になったとして、おいくら万円必要になるのかな？ まー日本で受けれるようになれば、100万とかじゃないのか。
外国の方が先に認可降りるやろうからお金持ってる人は外国いくがよろし。
最近日本人の70代の女性でハワイで人工網膜の手術受けた人おるし。1000万くらいしたって書いてあったな。 まだ大学生だけどちゃんと就職できるか不安
現時点での症状は軽い夜盲くらいだけど >>183
まだ手帳が取れないレベルなんだね
障害者雇用もしているような大きな会社に入社できれば
途中で進行した場合は切り替えて貰えるよ
第一線からは外れて給料も安くなるけど、路頭に迷うような状態にはならずに済む 出で立ちはサラリーマンスタイルだけど片手に白杖を持ってる。
最近ちらほら見かけるしとりあえず就職してしまえばこっちのものだ。
それより結婚や子供を作るかが難しい問題かもな
やっぱり遺伝的病となると難色を示される確率は高まる
子供に遺伝する確率も高いわけだし・・・
あとは中年期から病状が進行した場合家族の理解が得られるか。
「め⚪らの旦那の側なんて歩きたくない」って嫁さんは少なからずいるようだしね。
下手したら離婚を切り出される 遺伝に関しては遺伝カウンセリングを受けるべし。
代々親から受け継いでるゆうせい遺伝なら50パーセントの確率で遺伝。
それ以外は近親婚じゃない限り子供は保因者になる可能性はあるけど、発症の確率はかなり低くなるはず。
劣勢は200種類ある原因遺伝子揃わないと発症しないからかなり確率は下がる。 >>188
ネットで調べると遺伝病って書いてあったりするから結婚や子供を作る時には
差別的発言は覚悟するべきだよ
「障害が移る」とかね。
親、親族、妻子、働く年齢なら会社や同僚含めて周囲の理解がどれだけ得られるかが
この病と付き合いながらも楽しく人生を送れるかの鍵かもな 遺伝に関しては遺伝カウンセリングを受けるべし。
代々親から受け継いでるゆうせい遺伝なら50パーセントの確率で遺伝。
それ以外は近親婚じゃない限り子供は保因者になる可能性はあるけど、発症の確率はかなり低くなるはず。
劣勢は200種類ある原因遺伝子揃わないと発症しないからかなり確率は下がる。 すいません、間違えました。
そうですね、一般の人の認識はかなり違うと思います。病気を患ってる自分でさえかなり遺伝するものだと思ってましたから。そういう意味で回り理解を得る努力は必要になってきますよね。 臨床試験はもっと若い人でした方が良いと思うのですがどうでしょう?
７０代の女性とか男性とかしかきかないけど。。。 九州大の遺伝子治療なんかは40歳以上対象にしてる。
ただ最初は安全性の確認になるからipsとかはより重度の人が対象なんじゃないかな。
それこそ視力がまだあるのに有害事象で失明したら大変だからね。ニュースになってる加齢黄斑変性は
そもそも歳いってから出てくる病気だから必然的に年齢は高くなる。
なんの臨床試験かにもよるけど第1相で重度の人で安全性の確認、第2相で安全性、有効性の確認、第3相でより大規模で
色んな症例の患者さんで試験って感じじゃない？ 後、話題にならずひっそりやってる臨床試験もありますよ。そういうのは条件さえ合えば若い人も
参加してるんじゃない？ 自分が知ってるのは名前は公表出来ないって教授が言ってたけど現在他の病気で使われてる薬剤
で効果があるものがあるらしくて、現在患者さんに投与して経過を見てる。
あとは定期的に網膜に電気を流して刺激を与えて進行を抑制する治験。
こういうのは若い人も参加してるんじゃないかな。 >>187
自分も出で立ちはサラリーマンで白杖もちだけど嫁さん(健常者)も子供もいるので、やはり相手次第なのかと。
子供に遺伝してるかもしれないのは切ないけど、この遺伝子をもってた(そして一部は発症してた)であろう御先祖様達も
普通に子供をもうけてきたからこそ自分達がいるわけで、相手を見つけるないし付随するゴタゴタの難しさはあれ、
子供をもうけること事態は躊躇しなくていいんだろうなぁと。 >>196
外出時常に白杖携帯してますか？
帰りは嫁さんが迎えに来るから
職場から職場の最寄り駅についたら締まってしまうんですが本当は不味いんだろうなーと。
あと家族は白杖携帯してるとき一緒に外出するの嫌がりますか？ >>185
そうそうまだまだ視野は問題ない
黄斑浮腫で視力も少し落ちたけどそれでも自動車免許は取れる
専攻は工業系で修士まではいこうと思ってるから技術職希望だったけど拘らなくてもいいのかなとは思い始めました
>>186
そんな感じなんですかねー
周りからは後々のこと考えて言った上で就活しろって言われてる（今のところは業務に支障はないと思うけどどうなるか） >>199
晴眼者で普通に稼いで結婚する人は多々いるけど、その中で仲良く楽しく暮らせている人はどれだけ居るのだろうね。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
