IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 久米宏×明石純平：アベノミクスの実態を客観的データから分析！久米宏ラジオなんですけど2017年12月16日
https://www.youtube.com/watch?v=wpS6dhBH7HI 上にもトイレの心配するレスあるけど
電車通勤・通学してる人いたら急な下痢に対するアドレスお願いします
とにかく急な便意が怖くて電車に乗らなくなってきて困ります
水なしで飲めるストッパはクローンの下痢に効果ありますか？ >>850
俺も似てるわ
レミケ標準→無効
ヒュミラ標準→無効
レミケ倍量→アナフィラキシー
ヒュミラ倍量→急性重症膵炎
ステラーラ→使用開始から半年、８週おき
でも再燃
通算７回目のプレドニン寛解導入中
プレドニンの副作用とみられる骨壊死（両膝，両踵）、骨ヒビ（両膝）が出てるよ
両側杖ついて歩いてる
今、背中も痛くてMRIの結果待ち 濃厚チーズ気分うめえよ。
https://i.imgur.com/S9J6LTO.jpg
想像よりかなりチーズ風味で、たまらん。
焼いてる菓子なので、脂質は控えめだろう。
一袋100円ちょい。 100ｇあたり脂質12.8ｇが控えめといえるのか？は
各自の判断にまかせるけどおいしそうではあるな。 スナック菓子なんて滅多な事では食べないけど
食べるにしても1袋脂質5mg以下かな
まんじゅうか煎餅くらい クローン病になってからパートナーを見つけて結婚した人っている？
1人は寂しいから恋人が欲しい
でも体調悪くてそれどころじゃないし自分1日が生きるのに精一杯
何も出来ずに刻々と時間だけが過ぎて行く オレは結婚したいと思ってる。
子供もほしい。
幸い、10年目だけど、狭窄、腹切はまだない。毎日パンツは汚れる。
トイレも汚れる。確認して掃除する。
けっこう好きなもん食ってる。今は、コーラ飲んでる。
イケメンだから、余裕かましてたらもう少しで三十路。 >>860
やっぱり倍量はリスクあるんだね。
レミケは倍量より4週間ごとの方が効果維持できると聞いたけど
アナフィラキシーとかにもなりにくいとかは期待できないかな。 ゼンターコート効くね
さすがステロイドだわ
水下痢で1日に8〜10いってたのが
1日で1〜3に減った。
副作用が少ないとはいえ、所詮はステロイドだから長い間服用できないから、
トイレの回数減るのいまだけだろうな
やめたら元に戻るのは確実だろうな
はやく完治する薬できないかなー >>866
倍量にリスクがあるというよりは、先に書いた順で手をつけたから、レミケの抗体が出来てたところにレミケ倍量食らわしてアナフィラキシー起こしたのだと言われた。
アナフィラキシーを避ける方策はあるけれど、抗体が出来てる以上、効き目は格段に落ちてしまうからやる価値が無い。
ヒュミラ倍量での膵炎はよく分からない。レアケースらしいよ。
それよりプレドニンの副作用だよ。
両膝の脛骨という骨の頭が半分くらいまでヒビが入ってる。
結構イテェんだよ。
無理をかけるとヒビが潰れて、一生痛みが残るんだそうだ。ガクブルだぜ。
ヒビや壊死が治るまでは一年くらい掛かるんだとさ。その間は長距離歩行禁止。
両杖（ロフストランドクラッチ杖）をついて歩くか、施設内は車椅子だ。
キミに副作用が出ない事を祈る。 >>864
安定収入と心身ともに自立してるかだと思うよ。
求められることは健常者と同じだよ
身体は通院と入院しながらなんとか以上が限界だろうけど ゼンタコートがあるのにプレドニンを使うメリットってあるん？ >>869
レミケ打つときに抗ヒスタミン剤やステロイドを側管から入れてやりましたかね？ ガスがうろうろするだけで痛い ちょっとした食物繊維を食ったり狭窄部が炎症起こしただけで詰まる・詰まりかける
詰まりかけでも激痛、収まるまで絶食 これが長くてきつい
本格的に詰まった場合は文字通り死ぬほどつらい 想像を絶する激痛と無限ゲロ地獄が待ってる
胃液吐きつくしても腸から上がってくる 救急車なんて呼べないので一人だと殺してほしいくらいきつい >>874
緑の液体吐いたら危険 まあその前からのた打ち回ってるけどな >>874
大腸の終わりら辺というか、直腸付近の狭窄だと、痛みは無いこともある。
狭窄が進むとオナラが肛門から出ず、ゲップとして口から出る。
その場合、口臭が非常に臭くなり、吐き気も伴う。
ちなその時は一週間ほどアクエリアスと市販のビタミン剤で過ごしたら、
何とかウンコが出るようになった。 >>842
いや一応効いてはいるよ。
レミケ始めてからヘソの上辺りの刺すような痛みと、
下腹部のズッシリ重い感じの鈍い痛みが無くなった。
これらの痛みは半年エレンタールのみで過ごしても全然よくならなかったから、
レミケードマジスゲェって感動した覚えがある。
CRPも下がって体調が安定したから、
どれ試しにとサンドイッチを食べたら痛みで悶えたけど。
その後反省して、青魚とか豆腐とかクローン病にいいと言われている食事をしても、
やっぱり痛くて、色々試した結果、
油のとりすぎだけでなく食べる量が多いと痛むことが分かってね。
なので今でも普通の食事は一日一食までで、あとはエレンにしてるんだわ。
あ、レス番間違えてたや。
>>839
>>838 レミケードしてて、それはあまり効いてるって感じはないけどね。
本人次第ではあるけど。 まぁね、でも痛みがほぼ無くなっただけでも随分楽になったから。
副作用も、投与直後の倦怠感と、手に力が入らない程度の軽いものだし、
レミケ全然効かないって人もいるから自分はまだマシな方かもって思ってる。 レミケードしたら無敵ゾーンに入ったことない人はあまり効果ないんじゃないの？
何食べても平気みたいなことあったけどねー
それでご飯が美味しくて仕方なかったな >>872
ゼンタコートは回腸末端部での徐放剤。
俺は胃にも潰瘍出来て出血したから適応外なのさ。 >>873
アナフィラキシー起こした後に試してみたよ。
確かにアナフィラキシーは出なくなったけれど、レミケの効き目は感じられなかったね。 >>874
殆どの人がもれなく出る症状だろうから、震えて待て >>883
アナフィラキシー起こす前にやる予防のものだからね >>850
プレドニン、ゼンタコート、アザニン、ステラーラのオンパレードだよ
プレドニンは5mgを20年くらい飲み続けてる
副作用は今のところないけどこの先どうなるか分からない… 548です。
右尻の痛みから右足に力が入らなくなり、年末年始を寝たきりで過ごし、やっと病院に行ってきた。
結果、痔瘻ではなく、椎間板ヘルニアでした。
まあ、なんとかなりそうです。 >>862
俺の基準ではそのくらいがギリだな、もちろん1回で1袋食べないしな
普通のポテチだと楽に20超えるから恐ろしい >>887
自分もレミケ始めて3カ月後ぐらいにヘルニアになったけどレミケはやってない？ プレドニン長期で使うとひどいと大腿骨壊死になったりすることもある その人はレミケードやイムラン使ってプレドニン止めること出来たよ お餅食べたらお腹の張りがずっと続いているんだけど、お餅ってよくないの？？
消化にいいイメージだったよ。 >>891
お腹がもたれるだろ？俺はダメだな ご飯のほうが負担少ないな >>891
前の主治医にお餅は控えましょうって言われたからあまり良くないのかもしれないね 狭窄ありすぎで小腸1m切除。
手術後1年6ヶ月、ヒュミラのみ。
下痢は手術前より増えて、毎日6回は下痢便所行き。
おまけに腎臓も悪くなってしまった。
会社は手術後便所下痢ばかりで勧奨退職させられた。
もう生きている意味がわからない。
生活保護の申請中。 よくわからんけど
最近はエレンタールとかペンタサとかしねーの？ 狭窄が進むときって、徐々に痛みが強くなるのか、ずーっと強く痛むのか、どっち？ >>891
狭窄持ちだけどお医者さんに聞いたら
お餅はよく噛んで食べれば良いそうだよ 俺もいつも以上によく噛んで食べればオッケーって言われた 久しぶりに食べたら、餅って旨いな。
おせちでは、黒豆とかいけそうなやつを、ホント少しずつ色々食べた。 >>864
クローンを隠しながらパートナーを見つけたよ。
見つけたと思ったら、もう一人ゲットできそう。
女も男を求めてるんだよ。
たとえば30歳独身、容姿微妙な女なら、想像以上に妥協してるぞ。
一生独身は嫌だし子供欲しいという女なら、こんなに妥協するのかと思う。
ただ、最低限定職に就いてないといかんけどな。
俺も定職に就いて、それなりのポジションだからか妥協した女からくる。
とりあえずいけるだけいって、一番マシなのと結婚しようかと思う。
万が一にもこのスレ見られてもいいように、女に病気を言うのはまだまだ先の予定。 楽しく高校大学時代を過ごし、就職し結婚し、上場企業に転職後子供をもうけ、種々保険に入り、家を建てた後に35過ぎて発症した自分は相当恵まれてるんだな。 先日、中学の同級会あった
自分は飲み食いできないが、中学卒業以来会う人もいるから頑張って出席してみた
みんなおっさん、おばさんになってたけど8割は既婚だったね
そこでLineやSNSの交換をして今ツイッター見てたんだけど
みんな家族と旅行やお出掛けしたりいろんなイベントしていて、自分とは住む世界が違うと改めて思い知らされた
クローン病で生涯独身を決めた人、結婚せずともパートナーもいない人、どうやって平穏を保っていますか？
自分は今気がおかしくなりそうです
夜にリア友のSNSなんて見るんじゃなかった >>901
行き遅れ女にストーカーされて刺されないようにね。
あと、職場に乗り込まれて喚き散らされないようにご注意くだされ。w >>902
そもそも35で発症が特殊なんじゃないかな。
でもそうだね。羨ましい。
いやそもそもクローンになること自体人生最悪だけど >>904
906みたいにデメリットを大袈裟にとらえて自分を保ってるみたいよ。
まず職があれば異性との縁はあるさ。 集団がん検診受けたら、要精密検査の連絡がきた。詳しい説明は面談でだって。乳がんと子宮けいがん両方だよ。 >>911
マンモグラフィーやったことあるよ男だけど 痛かったﾄﾎﾎ レミケで無敵だったけど年末年始に家族に付き合って暴飲暴食したらお腹が不穏な雰囲気だ。
排膿したケツの傷も疼く。 武田、ベルギーの創薬ＶＢを買収 700億円で消化器分野を強化
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO25375640V00C18A1TJ1000/
タイジェニックスはナスダックなどに上場しており、16年12月期の売上高は約36億円。
消化器の難病であるクローン病に伴って肛門などに穴ができる疾患の新薬候補を保有している。 >>915
レミケード中ですか？
精密検査ならまだがん確定ではないだろうから落ちこまずに頑張りましょう。 やっぱステロイドとかレミケードは癌を発生させやすくするんだなぁ。 >>915
早期発見で治療できるようだと良いね。大変だけど頑張って >>889
レミケはやってないです。
>>915
少し力を抜いてゆっくり行こう 両方同時にひっかかったのでかなり動揺しています。。
ステロイド(飲み薬)は飲んだことはなく、レミケードも受けたことはありません。ステロイドは吸入薬と軟膏だけです。
病院選びとても悩みます。 ステラーラ全然効いた感じしないからヒュミラ二週間ごとに倍量に戻すか検討中 私もステラーラ効いてる気がしない
比べる対象がレミケードだから余計に 大学の先生の話だと、ステラーラはアザニンみたく続けていると効いてくるらしいよ。 ステロイドは長く使えないしレミケード、ヒュミラ、ステラーラが効かなくなったら
あとはもう切除して取っていくしかないの？ >>928
どうして、そう短絡的なの？
レミケ以前の人たちはみんな短腸になっているとでも？ ヒュミラ倍量にして半年くらいで直腸癌発症したんですけど、ヒュミラと癌は、直接関係あるもんですかね？
幸い、早期発見で癌は完治できたようですが、ストーマになりました。 どうなんでしょうね
免疫イカれてて、クローンなって、ヒュミラ、レミケードでさらに科学的にイカれさせてますからね ヒュミラでなくて痔瘻からってパターンなんじゃないの レミケードやヒュミラは悪性腫瘍の副作用が少なからずあるようだね 完治して良かったですね 出来る部位によっては厳しい場合もありますからね >>929
あとは免疫抑制剤ぐらいしか残ってないと思うけど
他に使える薬ってあるの？ >>935
じゃあ聞くけどさ。プレドニン効かない人がいるの？
プレドニンあれば十分じゃん 入院して絶食とかはできるけどやっぱり薬は無いでしょ？
いずれはほとんどの人が短腸でIVHになるのかな。 >>936
ごめん。詳しく知らないけどステロイドは長く使えないし一生で使える量も限られてるんじゃないの？ >>938
昔でも殆どの人達は、急性期だけプレドニン使って、寛解期は食事制限と必要カロリー半分くらいのエレンタールでしのいでたはず。
俺は２０年選手だけど、オペ三回、今は在宅高カロリー点滴と食事一食、ステラーラとプレドニン、時々ゼンタコート。
レミケもヒュミラも理由あって使えなくなってるけど、プレドニンで寛解導入出来るからなんとかなってる。
プレドニンもしょっちゅう使ってるわけでは無いし。５年に一度くらいの寛解導入だね。 >>937
エレン４パック＋低脂肪食くらいでずっとやっていける人もいるし、
エレン６パック＋（必須脂肪酸＆微量元素投与）だけで生きてる人もいる
理由はわかんないけど、個人差がすごいよね
知り合いの同病者にマクドナルドやケンタッキーでガバガバ食べて
入退院繰り返してる人がいたけど、こういう人はいずれＩＶＨになるんだろね ステは副作用が無きゃ最強だけど
副作用がマジでシャレにならんからなぁ
緊急時以外はとてもではないが使う気にならんよ 強力な薬が出てくるとそれが最終手段と思えてくるけどそれがダメなら栄養療法に戻れば良いのではないかな
食事はさらにキツくなるだろうけど短腸に行く前に手段はあるはず 年明け早々から緊急入院中です。クローン歴20年目、虫垂が腫れてるそうでいわゆる虫垂炎なのかクローンの悪化からきてるものなのか判断はできないそう。同じ体験したことある方いますか？ >>943
病歴20年でまだ虫垂あるの？
俺も病歴20年位だが、嘔吐下痢が止まらず診察受けて、腹部エコーしたら虫垂腫れてて盲腸の可能性もあるけど、後日カメラ受けてくれとなって、クローン病確定したわ。
当直医では鑑別できないんだろうけど、抗生剤やって休み明けに専門医が来るまで様子見だろうね。
ほぼクローン病が悪化して炎症起こしてるのに間違いないんだろうけど。 クローン病と一口に言っても症状に個人差あると思うけど
10年選手越えで一度も手術した事ない人もいるのかな？ >>944
歴20年だけど手術したことがないから虫垂もあるのよ。専門医の主治医がどっちかはわからないって言ってて、入院初日から抗生剤の点滴して3日目でかなり良くなっていて明後日には退院予定。仕事もあまり休んでいられなくてこういう時きつい。 >>947
20年で手術無しは、クローン病歴5年の自分に励みになります
早くからレミケードを始めたのか食事療法を徹底してるのかな
ちなみに自分も調子悪くなると虫垂の辺りが腫れてるのが自分で触っても分かります >>948
切ると切除したところがまた悪化するパターンが多いから癖になりやすいよね
頑張って最初の1回をぜひ回避してください
僕はちょうど去年の今日に入院、2日後に3度目の外科手術でした
これを最後にしたいものです ゼンタコート続けて2週くらい飲んでたけど良くないんですかね レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
