IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
>>792 乾癬ってグロいね、画像検索したらキモ過ぎて吐いたわ
>>791
ちょっと煽ったら出てきやがったｗｗ
やっぱり２４時間ネットに常駐してやがるんだｗｗｗｗｗ
引きこもりのキモデブキチガイ乙ｗｗｗ
お前みたいな引きこもりこそが寄生虫なんだよｗ
おれはちゃんと働いてるぞ 社会に貢献してるぞ
早く死ねよキチガイｗｗｗ
そもそも難病患者の意味もわかってねえでやんの
難病ってのはただ完治しないってだけの話だ
ほとんどの炎症性腸疾患の患者は働いてるぞ
おまえみたいなネットに常駐してる引きこもりとは違うんだよｗｗｗ
荒らしが趣味ってどんだけ落ちこぼれなんだよｗ
知恵遅れ丸出しじゃねえかｗｗｗ >>793
今度は乾癬スレに荒らしに行くのか？ｗｗｗ
さすが引きこもりキモデブの知恵遅れｗｗｗ
生きる価値のない人間ｗｗｗ
正確には転寝して起きてスレ除いたら負け犬が遠吠えしてたかな？
ふぅ〜ん、で？それで精一杯の煽りのつもり？
２４時間ネットに常駐してる引きこもりの知恵遅れ ね
お前の自己紹介はどうでもいいよ
>>795 お前が乾癬スレ荒らして来いって言うなら覗いて来てもいいよ
>>796
図星すぎて何も反論できないよなｗｗｗ
マザコンキモデブ無職の引きこもりｗｗｗ
顔真っ赤になってＰＣの前で発狂してるんだろうな
だから、レスせずにはいられないよなｗ
悔しかったら働いてみろよｗ
荒らしが生きがいってなんだよ
わらけすぎて腹痛いｗｗｗ >>799
取り敢えず収まるまで放っておくしかない
>>799
キミもそう思うだろ？この馬鹿共スルーしろって言ってるのに理解できないらしい
大体スルースキルも無いイキリクローン病患者風情が５ｃｈにカキコするなよ
まったく未熟者のカタワのくせに人並みなことしてんじゃねーよってカンジだよね
>>801
キチガイの発想ってすげえなｗｗｗ
自分で荒らしてそれにレスが付くとスルー出来ないって文句言ってるぞｗｗｗ
完全に精神異常者じゃねえかｗｗｗ
無職引きこもりキモデブキチガイｗ
完全に人生終わってるじゃん
早く死ねよｗ こんな騒がしいんじゃ終わったドラクエのレベル上げもできんな 二人ともNGいれちゃったよ
何故同じIDで書くんだろな？
頭悪いよな >>767
ガーゼとティッシュとサージカルテープでパットのようなものを作ってパンツに貼ってる
ナプキンでもいいんだけど 難病或いは重症を扱うスレには時々荒らされる
このスレだけじゃない >>808
と言う事は、汚れるって事ですよね。
なんで汚れるんですかね。
血も付くことあるし。
慣れるまで手間になりそうですね。
ナプキンが楽です！ >>671 うちの親、60歳で小腸型判明して、現在70です。小さい頃から実はあったようですが、様々な誤診を受けやっと判明。 おらな
全く出ないわ
したくならないし、溜まってる感じもない
なんなんやろ。普通に食ってるのに MEDICALCHAIN入れたわ。公式から５０００ドル分。
宝くじやな >>820
個人差があるから試すしかないんだが、緑茶、紅茶は
普通に飲んでる人いっぱいいるよ
病院の帰りとかに患者同士で喫茶店とかに行くと
ほとんどの人が紅茶を注文してる
しかし、コーヒーはやばいぞ
昔、読んだ本にクローンの９割ぐらいがコーヒーＮＧ
だって書いてあった
おれもＮＧ 一日一回 最大出血するわ。
なんなんだ。
まぁポテチ、ジュース毎日だけどさ。 お茶はノンカフェインの麦茶しか飲まないが
エレンのコーヒー味はカフェイン気にせず飲んでるな エレンのコーヒーはコーヒーじゃなくない？
コーヒー好きだけどあれは飲めない 紅茶、緑茶はガブガブ飲んでる。今の所問題なし。コーヒーは飲まない。酸が強い気がする
紅茶や緑茶くらいは楽しみたいよ >>826
薬局でコーヒーとコンソメのフレーバーだけは入れるなと言ってる コーヒー飲まない人多いな
インスタントのキャラメルマキアートお気に入り >>831
お前バカか？
コーヒー好きな奴ほどコーヒーフレーバーはありえねぇんだよ >>833
エレンタールなんて飲んでないから自分は エレンなんて飲まないよ UCCの117って安いインスタント買ったら酸味ゼロで苦いだけのコーヒーだった、ある程度酸味ないときつい 正月エレン止めておせち食べたら一発で体調悪化したわ
やっぱり俺はエレンがないとダメらしい エレン飲まなくて大丈夫でもクローン病に認定されるわけ？
ハードル低すぎない？
って思ったけど、レミケが効果抜群な人って可能性もあるか。
俺はレミケやってもエレンが無いと駄目な人だから、
エレン飲まずに済むなんてメッチャ羨ましいわ。 >>837
うおう…すまんかった
正直メッチャ羨ましくないわ…
(´・ω・`) >>837
レミケやってもエレンが無いとダメな人はそもそもレミケが効いてないと思う 俺もレミケ無しなら血便垂れ流す雑魚キャラだけど
レミケ倍量のおかげで飯が食える 年収税込420万円しかないけど2万円になりました。
昨年までは1万円だった。
年収一緒で確実に年間12万円多く払うようになるました。
つらい。 高額かつ長期を適用したうえで2万円になったんじゃないの？ ２万はつれぇな…
消費税増税分は社会保障にどうこうとかマジで大嘘だったわ
ちなみに俺の場合だと
市から出ていた補助金年３６０００円→去年からカット
自分で払う金額（高額かつ長期）５千円→１万円×６回
東京都も補助金そのうち切られるのを震えて待て 大腸内視鏡を毎年受けてて、去年の診断で「今以上狭窄が進行したら手術です」と言われたけど、
食生活を変えたわけでもないのにしぶとく１年乗り越えた。
逆に、その前の１年間に何が原因で崖っぷちまで狭窄したのか見当がつかねぇ… レミケード倍量が効かなくなり、ヒュミラは効かず、
ステラーラ始めるもCRPがドンドン上がり39度近く熱が出たとこで取り敢えずステロイド併用しましょう
となった年末。腹痛や熱が一気に無くなり、改めてス
テロイドの凄さに感心したけど、早く離脱しないと副
作用が心配で…。ステロイドメインの人っているんか
な？ 久米宏×明石純平：アベノミクスの実態を客観的データから分析！久米宏ラジオなんですけど2017年12月16日
https://www.youtube.com/watch?v=wpS6dhBH7HI 上にもトイレの心配するレスあるけど
電車通勤・通学してる人いたら急な下痢に対するアドレスお願いします
とにかく急な便意が怖くて電車に乗らなくなってきて困ります
水なしで飲めるストッパはクローンの下痢に効果ありますか？ >>850
俺も似てるわ
レミケ標準→無効
ヒュミラ標準→無効
レミケ倍量→アナフィラキシー
ヒュミラ倍量→急性重症膵炎
ステラーラ→使用開始から半年、８週おき
でも再燃
通算７回目のプレドニン寛解導入中
プレドニンの副作用とみられる骨壊死（両膝，両踵）、骨ヒビ（両膝）が出てるよ
両側杖ついて歩いてる
今、背中も痛くてMRIの結果待ち 濃厚チーズ気分うめえよ。
https://i.imgur.com/S9J6LTO.jpg
想像よりかなりチーズ風味で、たまらん。
焼いてる菓子なので、脂質は控えめだろう。
一袋100円ちょい。 100ｇあたり脂質12.8ｇが控えめといえるのか？は
各自の判断にまかせるけどおいしそうではあるな。 スナック菓子なんて滅多な事では食べないけど
食べるにしても1袋脂質5mg以下かな
まんじゅうか煎餅くらい クローン病になってからパートナーを見つけて結婚した人っている？
1人は寂しいから恋人が欲しい
でも体調悪くてそれどころじゃないし自分1日が生きるのに精一杯
何も出来ずに刻々と時間だけが過ぎて行く オレは結婚したいと思ってる。
子供もほしい。
幸い、10年目だけど、狭窄、腹切はまだない。毎日パンツは汚れる。
トイレも汚れる。確認して掃除する。
けっこう好きなもん食ってる。今は、コーラ飲んでる。
イケメンだから、余裕かましてたらもう少しで三十路。 >>860
やっぱり倍量はリスクあるんだね。
レミケは倍量より4週間ごとの方が効果維持できると聞いたけど
アナフィラキシーとかにもなりにくいとかは期待できないかな。 ゼンターコート効くね
さすがステロイドだわ
水下痢で1日に8〜10いってたのが
1日で1〜3に減った。
副作用が少ないとはいえ、所詮はステロイドだから長い間服用できないから、
トイレの回数減るのいまだけだろうな
やめたら元に戻るのは確実だろうな
はやく完治する薬できないかなー >>866
倍量にリスクがあるというよりは、先に書いた順で手をつけたから、レミケの抗体が出来てたところにレミケ倍量食らわしてアナフィラキシー起こしたのだと言われた。
アナフィラキシーを避ける方策はあるけれど、抗体が出来てる以上、効き目は格段に落ちてしまうからやる価値が無い。
ヒュミラ倍量での膵炎はよく分からない。レアケースらしいよ。
それよりプレドニンの副作用だよ。
両膝の脛骨という骨の頭が半分くらいまでヒビが入ってる。
結構イテェんだよ。
無理をかけるとヒビが潰れて、一生痛みが残るんだそうだ。ガクブルだぜ。
ヒビや壊死が治るまでは一年くらい掛かるんだとさ。その間は長距離歩行禁止。
両杖（ロフストランドクラッチ杖）をついて歩くか、施設内は車椅子だ。
キミに副作用が出ない事を祈る。 >>864
安定収入と心身ともに自立してるかだと思うよ。
求められることは健常者と同じだよ
身体は通院と入院しながらなんとか以上が限界だろうけど ゼンタコートがあるのにプレドニンを使うメリットってあるん？ >>869
レミケ打つときに抗ヒスタミン剤やステロイドを側管から入れてやりましたかね？ ガスがうろうろするだけで痛い ちょっとした食物繊維を食ったり狭窄部が炎症起こしただけで詰まる・詰まりかける
詰まりかけでも激痛、収まるまで絶食 これが長くてきつい
本格的に詰まった場合は文字通り死ぬほどつらい 想像を絶する激痛と無限ゲロ地獄が待ってる
胃液吐きつくしても腸から上がってくる 救急車なんて呼べないので一人だと殺してほしいくらいきつい >>874
緑の液体吐いたら危険 まあその前からのた打ち回ってるけどな >>874
大腸の終わりら辺というか、直腸付近の狭窄だと、痛みは無いこともある。
狭窄が進むとオナラが肛門から出ず、ゲップとして口から出る。
その場合、口臭が非常に臭くなり、吐き気も伴う。
ちなその時は一週間ほどアクエリアスと市販のビタミン剤で過ごしたら、
何とかウンコが出るようになった。 >>842
いや一応効いてはいるよ。
レミケ始めてからヘソの上辺りの刺すような痛みと、
下腹部のズッシリ重い感じの鈍い痛みが無くなった。
これらの痛みは半年エレンタールのみで過ごしても全然よくならなかったから、
レミケードマジスゲェって感動した覚えがある。
CRPも下がって体調が安定したから、
どれ試しにとサンドイッチを食べたら痛みで悶えたけど。
その後反省して、青魚とか豆腐とかクローン病にいいと言われている食事をしても、
やっぱり痛くて、色々試した結果、
油のとりすぎだけでなく食べる量が多いと痛むことが分かってね。
なので今でも普通の食事は一日一食までで、あとはエレンにしてるんだわ。
あ、レス番間違えてたや。
>>839
>>838 レミケードしてて、それはあまり効いてるって感じはないけどね。
本人次第ではあるけど。 まぁね、でも痛みがほぼ無くなっただけでも随分楽になったから。
副作用も、投与直後の倦怠感と、手に力が入らない程度の軽いものだし、
レミケ全然効かないって人もいるから自分はまだマシな方かもって思ってる。 レミケードしたら無敵ゾーンに入ったことない人はあまり効果ないんじゃないの？
何食べても平気みたいなことあったけどねー
それでご飯が美味しくて仕方なかったな >>872
ゼンタコートは回腸末端部での徐放剤。
俺は胃にも潰瘍出来て出血したから適応外なのさ。 >>873
アナフィラキシー起こした後に試してみたよ。
確かにアナフィラキシーは出なくなったけれど、レミケの効き目は感じられなかったね。 >>874
殆どの人がもれなく出る症状だろうから、震えて待て >>883
アナフィラキシー起こす前にやる予防のものだからね >>850
プレドニン、ゼンタコート、アザニン、ステラーラのオンパレードだよ
プレドニンは5mgを20年くらい飲み続けてる
副作用は今のところないけどこの先どうなるか分からない… 548です。
右尻の痛みから右足に力が入らなくなり、年末年始を寝たきりで過ごし、やっと病院に行ってきた。
結果、痔瘻ではなく、椎間板ヘルニアでした。
まあ、なんとかなりそうです。 >>862
俺の基準ではそのくらいがギリだな、もちろん1回で1袋食べないしな
普通のポテチだと楽に20超えるから恐ろしい >>887
自分もレミケ始めて3カ月後ぐらいにヘルニアになったけどレミケはやってない？ プレドニン長期で使うとひどいと大腿骨壊死になったりすることもある その人はレミケードやイムラン使ってプレドニン止めること出来たよ お餅食べたらお腹の張りがずっと続いているんだけど、お餅ってよくないの？？
消化にいいイメージだったよ。 >>891
お腹がもたれるだろ？俺はダメだな ご飯のほうが負担少ないな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
