IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 来年から自己負担増えるってことは
アレをやるしかないな 単純にそのくらいの人は発症者が少ないだけでしょう
若年時に発症する人が多いこととその年代が若年者だったときの食生活が今とは全く違うことを考えると >>671
同室に22才くらいの若い子も
クローンで入院か
大変だなぁ >>671
クローン病では直接死ぬ人は1%以下だけど、薬の副作用、合併症による死亡は多いらしいね。
特に免疫落とす薬をみんな使ってるから風邪でもかかったら一発で肺炎とかで危ない。 風邪くらいでそんなにあぶなかったら免疫落とさないと思うが プレドニン飲んで外来通院だからインフルエンザは怖いね >>676
どうだろうな
まだ20代で、レミケードからヒュミラ10年ずっと続けてるけど、若いから免疫下がってるなーって実感はないけど、普通の高齢者でも風邪からの肺炎で死ぬぐらいだからね。
詳しく調べてないからわからないけど、レミケード、ヒュミラとか常用しててもっとも高齢って言っても、まだ若いだろうから、これから判明するんじゃないかな。 今までずっと軟便だったからトイレも気にしないで外出できたけど
1日に10回ぐらいトイレに行くようになって下痢8回軟便2回ぐらいになった。
すごいショックなんだけどこれは自然に治ることはない？
便を固める薬を飲み続けるしかないの？ 俺も同じく1日10回ぐらいトイレ行ってる
なので、あまり外出してない……
辛すぎだよなぁ
便固める薬飲むと悪化しそうで怖い
やあクローン病患者のみんな、とうとう大晦日だねぇ
今年も一年いろいろあったと思うけどロクなこと無かったでしょ
なんで生きてるの？家族のため？ﾀﾋぬのが怖い？理由は多種多様
多分来年も苦痛に満ちた生まれたことを後悔する年になると思うよ
まぁ正直そんな病気に罹って苦しんでる負け犬共のことなどどうでもいいや
>>682
哀しい奴だな
誰にも相手にされなくてこんな所に改行厨
終わってるのはこいつの方だって皆んな気づいてる >>680
便を固める薬は悪化する可能性あるの？
>>681
直腸が弱くて下痢になる度に直腸から出血するせいで
ずっと出血し続けてるから、痔瘻の可能性が高くなってしまう。
人口肛門にした方がいいかな。 レミケード倍量まで使ってその状態ならお手上げだな
使ってないなら試せばいい 不安を煽ってるのか？
少し知識があればどうってことない事をちょいちょい大袈裟に書き込んでるな。
止痢剤は狭窄に気を付ければ問題ないし。
少々の出血から人口肛門になんて話にならない 狭窄がないって幸せだよ
狭窄があれば注意しててもいつかは閉塞起こして
緊急手術の可能性あるからねぇ 70代のクローン患者だって普通に居ると思うがここではレスしないだけで http://radiko.jp/#!/ts/TBS/20171230130000
久米宏 ラジオなんですけど
28分〜
新谷弘実医師が納豆を推薦して、スペインでも売れるようになった >>679
大丈夫
ずっとその状態だ
他に書いてある通り、軽傷。 みんな外で複数人と飯食うときどうしてるの？
よーくよーく噛んで食べると周りの食べるペースにはとても合わせられなくない？
元々早食いだったからよく分かるんだけど早食い時代は一噛みしたら飲み込んでどんどん次を飲み込んでいってたからそら早く食えるよって感じ
外食行くと誰よりも早く食べ終わってナプキンで口を拭くのに優越感感じてたからほんとつらい 社会に出たら周りと同じペースで食べられるスキルが求められるぞ
早すぎても遅すぎてもダメ。まして相手が上司とかなら猶更
早食いで優越感に浸れるのは小学生までだから 近しい友人には病気のことは話してあるから外食はゆっくり自分のペースで食べられるものを食べている
会社の忘年会は行かない この病気になった理由ってみんなどう思ってる？
私は、運が悪かったと思うしかないですね。
だから、何かあっても運が良い、悪いか。その2択でしか物事を見れない。 脂っこい食事と、添加物モリモリのプロテインと、コーヒーの飲み過ぎと、ストレスと、寝不足と、下痢の我慢と、
ざっとこんなもんかなw >>701
尿管って、手術の時くらいしか入れないだろ。
それよりもムーベンは何とかならんか？ >>698
同じ順番
食事は金なくてカップラーメン毎日食ってたのがアカンかったんやろな〜 俺は手術の年になりそうだわ…年明け早々小腸造影が待ち構えてるし憂鬱だ
まぁ今入院しながら年越しをする人の気持ちを思えばマシだと思うことにしよう
来年は良い年になれとは言わんから少しでも苦痛の少ない年になるといいな… >>699
>>698
心当たりはあるんですね。
でも主に高校生ぐらいの年齢？で発症と過程すると行動範囲限られますよね。
ストレスは数値化できない？し、食事の中身もわからないけど、そんなのでクローンなってたら全員クローンなってるとは思いますけどね。 ストレスと食生活は大きく関係してそうだけどな。
ストレスと食生活の乱れが大きい人ほどなりやすいだろうが、全員がなるわけではないだろうよ。
酒飲みでも内蔵悪くするやつもいれば、しないやつもいるように。 >>708
そうですよね。
やっぱり運です。
両親の体が弱いと、子供も弱いとか。ありますかね？
免疫がイカれてるから、そもそもdna？関係ないかな？わかりませんけど、その辺もイカれてるんでしょうね。
親は選べないですしね。やはり運。 今のところ原因不明の病気だからね。運としか言えない。
俺は別にストレスとか無かったけど、
しいて挙げるならマーガリンかな。
毎日のように食パンに付けて食べたり、
タマゴ焼く時に油の代わりにしたりしてたわ。 >>710
あーマーガリン
物心付いたときから、毎朝パン食ってたわ。
小麦も良くないもんね。 ストレスを食いまくることで解消してたからダブルパンチで良くなかっただろうな 原因は不明だけど、原因のない病気はない。
どんなことにも原因は必ずある。
なのに、この病気は原因とは全く関係ない治療方法しかない。
そんなことずっと続けてられるかよって思うけどどうしようもない 2017年に初めて診断された。2018年は寛解が続きますように。
ちなみに一年に一回は小腸大腸胃カメラなどやって経過観察するんですか？ >>715
そのはずなんだよな
病気に限らず全てに原因はある。
アホみたいに儲かるからな。
いろいろある >>716
やりたいって言えば出来ます。
何年もしない場合もあります。
が、受給者証厳しくなった？から毎年必要になるかも。
2年に一回ぐらいです。大腸カメラわたしは。 大腸カメラなんてすぐ終わるしどうでもいいけど小腸カメラを症状出てない時にやるのは酷すぎないか？
どんだけ嫌な検査だと思ってんだよ
小腸型のやつにカプセルはやっぱり危険だし カプセル入れる前にパテントってバリウム固めたダミーを飲むだろ
俺はそれが詰まったからカプセル内視鏡が使えなかった 受給者証のための検査なんてもあ10年以上してないな
検査するより前に手術してほとんど腸ないから調べるとこほとんどないしそれでも申請余裕で通るし 俺も造影検査はやってないな やらなくても申請通って認可されてるし無理にやることはないな 年に1回は胃カメラやっておくかねって言われるぐらい それより今までは北海道が発行してた受給者証が３月から札幌市が発行することなった
なんでだろ？
北海道知事の名前から札幌市長の名前になるってことか >>728
だから4月から政令指定都市は市が発行する事になるの >>697
病気になる前の食事を考えると、良くない物を食べていたと思う。
スパゲティ大量食い(缶詰ソース）、スーパーの揚げ物・総菜ばかり(脂質多い）、連日、洋菓子みたいのを食べていた。
質の悪い炭水化物と脂質、お飾り程度の野菜
今は週1回だけ食事して、野菜多めのスープ等食べているけど、病気発症前の食事は明らかに野菜が足りていなかった。
病気になったから気を付けるようになったが、今でもメディアからは「肉礼賛、スイーツ礼賛」の情報ばかりが流されているし、
若者達は大丈夫だろうか >>728
茨城県だが、
身障者手帳も県ではなく市が発行の場合あるよ。
県から業務を移譲してるらしい。
一度、身障者割使うときに、
「県ではないんですか？」
と訝しがられたことあるけど。 >>731
おまえと同じ食事やもっと酷い食事をしてる奴が山ほどいるのに
クローンになってる奴がわずかだと考えれば自分が特殊なんだと普通はわかるだろ 前に入院してた時にクローンだって言ったら同じ入院中のジジイに
「贅沢病だろ！若い時から贅沢するからなったんだよ！」って決めつけられてキレそうになったわ
むしろ食生活に関しては質素な方だったんだが、世間ではそういう認識なのかな >>736
高齢者はそう考えるのかもしれんが、
最近では「低所得者ほど生鮮食品が買えず、ファストフード加工食品の割合が高くなる」
みたいな統計があったと思う >>735
そうなんだよね。
やっぱり運が悪いと思い込むしかないですよね。
多分クローンなる人は、食事まともでもなってると思うんだよね。
産まれた時から体が弱いんだよね。
見えないもっとも内側が。 小学生の時は太くて長いウンコしてたし、健康そのものだったな。
中学生頃から少しづつ胃もたれや便秘になったりと異変が起き始めた。 >>739
だよね。
昔の健常者の記憶と体験があるからしんどいってのはあるね。
まぁでも、もっとしんどい病気とか国、境遇の人は居るしね。
実際身近にいないから、そんなやつらどうでもいいんだけどね 腰近くの尻の割れ目が腫れて膿と血が出てきたんだけど、これ普通に腫れてるだけだよな？
こんなところに痔瘻なんてできんよな >>741
余裕で痔ろうの範囲内
痔ろうは複雑化したらもうおしまいってくらいヤバい。 屁が溜まりすぎてキツイんだけど、整腸剤はガスまで止めてくれないのかな……
市販薬のガスピタンは効くかなぁ >>741
オレが痔瘻の手術した時に医者が言ってたけど、
「今まで見た中で一番ひどいのは、太ももまで瘻管が伸びてて、手術が大変だった。」
だそうです。 >>745
俺も今多分そのレベル
根治手術できた？
４回手術したがうちの主治医はクローンは普通根治手術しないんだわーっていうんだよね。シートンいれるだけみたいな。
根治手術してほしい… 俺も尻肉取りまくったぞ
しかもさっき父親が脳梗塞で倒れて新年からてんやわんや >>747
5ヶ所あったんだが、シートンを締めていって瘻管を切る根治術やったよ。
10年経ったが再発はしていない。 盛大に血が出たわ
熱は下がったけど、歯茎アホみたいに痛いし、腰の右下の内臓は痛いし。
なにより血便の量が、過去最大。
血便出る場合、痛みありますか？ あなたレス遡ったらここ数日崩しっぱなしじゃないか
明日病院に行きなよ 俺の下血の場合は尻の穴からじゃなく痔ろうの穴から真っ赤な鮮血がボタボタタタってもう慣れたけど初めての時は救急車呼ぶか迷ったレベルに滝のように痔血った 下痢がまじでヤバい
ガスも出るし
噴射して下痢ボンバーしないようにしなきゃ-…… >>751
俺も出血多かった時もあったな。
どの位出てるか分かりづらいけどね >>742>>745
まじで？？
去年浅い痔瘻を手術して治ったと思ってたのに、、、
年明け早々血便とか下痢ボンバーとか度し難いレスしかないなぁ
クローン病患者の諸君、アケオメコトヨロ〜！
元日にカキコするとこっちの新年も汚されそうだったから避けたよ
また苦悩に苛まれる新しい年が来てしまったねぇ、いい気味だね
今年も入院したり手術したり散々苦しんで贖罪してね♪
あけおめことよろー
水分摂り過ぎて下痢下痢ボンバーになったりするんかなぁ
みんなそこらへんはコントロールできてるのか……
飲み薬はペンタサ4000mg/日でヒュミラ倍量だからまだ軽傷だと思うけど、トイレ近過ぎて外出もろくにできないし肛門の潰瘍が擦れてウォーキングしようにもできない 病気とαディフェンシン
http://altair.sci.hokudai.ac.jp/polymer/keyword/keyword-30.html
私たちの腸には100兆個もの常在菌と呼ばれる腸内細菌が住み着き共生し
ています。炎症性腸疾患であるクローン病や潰瘍性大腸炎では腸内細菌数が
増加し、肥満や生活習慣病では腸内細菌の割合が変化します。私たちは、小
腸のパネト細胞が産生する抗菌ペプチド（αディフェンシン）が病原菌を強力
に殺菌する一方で常在菌を維持する作用があることを解明しました。抗菌ペ
プチドによる腸内環境制御は健康と病気に深く関与しています。 世界初、北海道大学が抗菌ペプチドで腸内細菌叢の異常を改善
http://univ-journal.jp/16539/ >>759
腸切った影響からか何喰っても何飲んでも下痢だから調整のしようがない
ガスかと思ったら下痢でしたコンボが外出時は一番怖いな 狭搾ができるタイプの人は万年下痢の方がいいよ
いつか分かる パンツ汚れない人いる？
全く便意なし、おならなし。の場合でも絶対パンツ汚れてしまう。
痔瘻3箇所シートンした名残で漏れてるのかな？
数年前はなかった気がするんだよね。 >>758
935 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d2d-8xJT)：2016/07/17(日) 01:51:50.30 ID:5j+zVEFx0
申し訳ないけど
この病気だけは患いたくないわｗｗｗｗ
美味しいもん毎日食えないとか最悪じゃん・・・・
お前らｱｰﾒﾝ・・・・・・
942 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d2d-8xJT)：2016/07/17(日) 14:40:42.65 ID:5j+zVEFx0
>>937
自分の職場で潰瘍性大腸炎で入院した後輩がいるんです
でこの病名を今まで知らなくて初めて聞いて検索してる時に
クローン病という難病も知りました
で２ちゃんで検索したらこのスレがあったので書き込んだんですけど
この病気で苦しんでる方々がいるのに>>935の書き込みをしてしまって
申し訳なかったと思いましたので謝罪にきました。
お体大事に気を付けてください。すみませんでした。 外出するときはなるべくお腹の中身を空っぽにしていく
水やお茶なら平気なので水分は摂取する
必ずトイレの場所は確認してガスだと思ってもトイレにいくようにしている
こんな感じで外では漏らしたことないな。家は家だ気にするな
>>769
他人のレス貼り付けてただけじゃ何が言いたいのかわからないよ
生意気にレスするなら自分の言葉でいいなさい最低限の礼儀だよ
クローン病に限らず原因不明の難病に罹るヤツはそれだけの
業を背負ってるんだよ、苦しむことが罪滅ぼしになるのわかるかな？
だからこんな無様で惨めな難病で苦しんでる罪人は精一杯苦しむべきだよ
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
