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IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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0001病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c9ec-CAxK)
垢版 |
2017/11/29(水) 11:04:00.31ID:GgN9bodb0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
0659病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 03ec-kLma)
垢版 |
2017/12/30(土) 17:51:51.76ID:jKUwuCYk0
>>657
いやぁ俺に言われてもね…
頑張ってマイファーザーを説得するか法律変えてね、としか言えないわ。

>>658
徒歩で行ける距離にスーパー、ホムセン、家電量販店、電車が揃ってる俺は恵まれてると思うよホント。
日々の買い物は徒歩数分のスーパーで事足りもの。
0660病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdea-eUIg)
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2017/12/30(土) 17:53:40.64ID:HbVmPgyCd
>>658
理由あれば車の所有OKじゃなかった？
詳しくはしらんけど俺は24時間ivhだしストマだしさ足悪くて杖ついてるし親死んだらソッコー申請いくわ
0661病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdea-eUIg)
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2017/12/30(土) 17:57:28.54ID:HbVmPgyCd
今はネットで買い物できるから重たいものはネットで買えばいいしいい時代だわ感謝感謝
あと収入は障害者年金しかないから金がギリギリのときはドコモポイントで買い物できるローソンど買い物してるわ
全額ポイント払いはちょっと恥ずかしいけど
0664病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp03-w4Jn)
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2017/12/30(土) 19:38:12.74ID:QpMLzes1p
>>662
障害者手帳的には、残存小腸1.5m以下で短腸っていうらしいけど。
実際は食事＋エレンで体重維持できないのは短腸症候群と呼べると思うが。
俺は残存小腸2.5mで維持出来なくなったよ。

俺は１度に沢山切ってるからね〜。
潰瘍出来て縮こまったのを何センチ切ったというのはナンセンス。
人それぞれ。ケースバイケース。
0667病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9ef0-XzSi)
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2017/12/30(土) 20:24:20.15ID:RZugOJP20
>>641
昔も収入によって自己負担はあったよ
難病の範囲を広げたから多くの人は上限額が上がった。俺の場合月5700円程度から2万円に上がった
負担は大きいけど、通院回数を減らしてもらったりで対応している
制度維持のためには仕方ないかなと思ってる
0669病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c68c-FiVz)
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2017/12/30(土) 23:27:44.90ID:tRIFmOvI0
>>641
10年前ならもう有料になってたよ
みんな無料だったのはたしか20年以上前だったかな
そのころは歯医者でも無料になってたし直接関係ない風邪薬とかも全部無料で処方してもらえたよ
0671病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW cb04-tyCy)
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2017/12/31(日) 01:22:58.39ID:z8dAeD+k0
あんまりこういうこと書きたくないんだけど、クローン病で70歳80歳の人って見ないから俺たちもこのあとよくいっても50代から60代のうちには危ないのかね。
寿命とは直接関係ないとは言われてるみたいだけど健康にいいわけないしね・・・
0673病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ af9b-Auke)
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2017/12/31(日) 02:52:35.59ID:/TJhnOT+0
単純にそのくらいの人は発症者が少ないだけでしょう
若年時に発症する人が多いこととその年代が若年者だったときの食生活が今とは全く違うことを考えると
0675病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2a0b-bc8k)
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2017/12/31(日) 07:05:05.88ID:RUkwnepK0
>>671
クローン病では直接死ぬ人は1%以下だけど、薬の副作用、合併症による死亡は多いらしいね。
特に免疫落とす薬をみんな使ってるから風邪でもかかったら一発で肺炎とかで危ない。
0678病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2a89-qSQC)
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2017/12/31(日) 09:23:53.19ID:/0kTtYzi0
>>676
どうだろうな
まだ20代で、レミケードからヒュミラ10年ずっと続けてるけど、若いから免疫下がってるなーって実感はないけど、普通の高齢者でも風邪からの肺炎で死ぬぐらいだからね。

詳しく調べてないからわからないけど、レミケード、ヒュミラとか常用しててもっとも高齢って言っても、まだ若いだろうから、これから判明するんじゃないかな。
0679病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp03-93tW)
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2017/12/31(日) 10:55:42.24ID:XXm897lUp
今までずっと軟便だったからトイレも気にしないで外出できたけど
1日に10回ぐらいトイレに行くようになって下痢8回軟便2回ぐらいになった。
すごいショックなんだけどこれは自然に治ることはない？
便を固める薬を飲み続けるしかないの？
0680病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)
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2017/12/31(日) 11:08:59.43ID:0P4QlXXG0
俺も同じく1日10回ぐらいトイレ行ってる
なので、あまり外出してない……
辛すぎだよなぁ
便固める薬飲むと悪化しそうで怖い
0682病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6b57-FiVz)
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2017/12/31(日) 11:19:41.49ID:lHQE7DF20
　　
　　
　　　やあクローン病患者のみんな、とうとう大晦日だねぇ
　
　　　今年も一年いろいろあったと思うけどロクなこと無かったでしょ
　
　　　なんで生きてるの？家族のため？ﾀﾋぬのが怖い？理由は多種多様
　
　　　多分来年も苦痛に満ちた生まれたことを後悔する年になると思うよ
　
　　　まぁ正直そんな病気に罹って苦しんでる負け犬共のことなどどうでもいいや
　
0684病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp03-93tW)
垢版 |
2017/12/31(日) 12:17:16.77ID:XXm897lUp
>>680
便を固める薬は悪化する可能性あるの？

>>681
直腸が弱くて下痢になる度に直腸から出血するせいで
ずっと出血し続けてるから、痔瘻の可能性が高くなってしまう。
人口肛門にした方がいいかな。
0686病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1bb2-o+G0)
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2017/12/31(日) 13:07:32.87ID:z+IvXXx70
不安を煽ってるのか？
少し知識があればどうってことない事をちょいちょい大袈裟に書き込んでるな。
止痢剤は狭窄に気を付ければ問題ないし。
少々の出血から人口肛門になんて話にならない
0693病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ca04-tyCy)
垢版 |
2017/12/31(日) 17:56:23.87ID:QU9qsqRs0
みんな外で複数人と飯食うときどうしてるの？
よーくよーく噛んで食べると周りの食べるペースにはとても合わせられなくない？
元々早食いだったからよく分かるんだけど早食い時代は一噛みしたら飲み込んでどんどん次を飲み込んでいってたからそら早く食えるよって感じ
外食行くと誰よりも早く食べ終わってナプキンで口を拭くのに優越感感じてたからほんとつらい
0694病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 637b-Auke)
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2017/12/31(日) 18:14:41.04ID:CD2ZlweH0
社会に出たら周りと同じペースで食べられるスキルが求められるぞ
早すぎても遅すぎてもダメ。まして相手が上司とかなら猶更
早食いで優越感に浸れるのは小学生までだから
0695病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0bd6-DTTH)
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2017/12/31(日) 19:44:06.13ID:0Fr3QOcF0
近しい友人には病気のことは話してあるから外食はゆっくり自分のペースで食べられるものを食べている
会社の忘年会は行かない
0697病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2a89-qSQC)
垢版 |
2017/12/31(日) 20:58:40.45ID:/0kTtYzi0
この病気になった理由ってみんなどう思ってる？

私は、運が悪かったと思うしかないですね。
だから、何かあっても運が良い、悪いか。その2択でしか物事を見れない。
0699病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1ba1-Ix05)
垢版 |
2017/12/31(日) 21:22:22.31ID:F9E7hpkK0
脂っこい食事と、添加物モリモリのプロテインと、コーヒーの飲み過ぎと、ストレスと、寝不足と、下痢の我慢と、
ざっとこんなもんかなw
0700病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ dec4-vbrq)
垢版 |
2017/12/31(日) 21:30:33.06ID:QnuIdwJC0
あきらめられる奴はまだ幸せなのかもしれない
0705病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ de6c-n93d)
垢版 |
2017/12/31(日) 22:15:44.64ID:ca6A1m+X0
俺は手術の年になりそうだわ…年明け早々小腸造影が待ち構えてるし憂鬱だ
まぁ今入院しながら年越しをする人の気持ちを思えばマシだと思うことにしよう

来年は良い年になれとは言わんから少しでも苦痛の少ない年になるといいな…
0707病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2a89-qSQC)
垢版 |
2017/12/31(日) 22:25:28.64ID:/0kTtYzi0
>>699
>>698

心当たりはあるんですね。
でも主に高校生ぐらいの年齢？で発症と過程すると行動範囲限られますよね。

ストレスは数値化できない？し、食事の中身もわからないけど、そんなのでクローンなってたら全員クローンなってるとは思いますけどね。
0708病弱名無しさん (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdea-j+Jm)
垢版 |
2017/12/31(日) 23:05:31.25ID:hmaRJoN4d
ストレスと食生活は大きく関係してそうだけどな。
ストレスと食生活の乱れが大きい人ほどなりやすいだろうが、全員がなるわけではないだろうよ。

酒飲みでも内蔵悪くするやつもいれば、しないやつもいるように。
0709病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2a89-qSQC)
垢版 |
2017/12/31(日) 23:36:28.88ID:/0kTtYzi0
>>708
そうですよね。
やっぱり運です。

両親の体が弱いと、子供も弱いとか。ありますかね？

免疫がイカれてるから、そもそもdna？関係ないかな？わかりませんけど、その辺もイカれてるんでしょうね。

親は選べないですしね。やはり運。
0710病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ deec-kLma)
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2017/12/31(日) 23:45:38.71ID:ss0oqoOA0
今のところ原因不明の病気だからね。運としか言えない。
俺は別にストレスとか無かったけど、
しいて挙げるならマーガリンかな。
毎日のように食パンに付けて食べたり、
タマゴ焼く時に油の代わりにしたりしてたわ。
0715病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0710-bc8k)
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2018/01/01(月) 00:12:30.93ID:+QB3M0gI0
原因は不明だけど、原因のない病気はない。

どんなことにも原因は必ずある。
なのに、この病気は原因とは全く関係ない治療方法しかない。
そんなことずっと続けてられるかよって思うけどどうしようもない
0716病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 06f0-YSJ6)
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2018/01/01(月) 00:36:35.86ID:gnb/HGhV0
2017年に初めて診断された。2018年は寛解が続きますように。
ちなみに一年に一回は小腸大腸胃カメラなどやって経過観察するんですか？
0718病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2a89-qSQC)
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2018/01/01(月) 00:55:46.91ID:YXojUEKa0
>>716
やりたいって言えば出来ます。
何年もしない場合もあります。
が、受給者証厳しくなった？から毎年必要になるかも。

2年に一回ぐらいです。大腸カメラわたしは。
0719病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW ca04-tyCy)
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2018/01/01(月) 01:42:32.99ID:Wsl6h8eJ0
大腸カメラなんてすぐ終わるしどうでもいいけど小腸カメラを症状出てない時にやるのは酷すぎないか？
どんだけ嫌な検査だと思ってんだよ
小腸型のやつにカプセルはやっぱり危険だし
0721病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 637b-Auke)
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2018/01/01(月) 02:30:19.80ID:caSyGyg20
カプセル入れる前にパテントってバリウム固めたダミーを飲むだろ
俺はそれが詰まったからカプセル内視鏡が使えなかった
0725 【１等組違い】 【381円】 (ｱｳｱｳｳｰ Sa2f-vTSz)
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2018/01/01(月) 07:07:08.45ID:3H5q1z2ha
今日はもう既に六回もトイレ行ってるわ
0726病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdea-eUIg)
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2018/01/01(月) 08:23:31.92ID:TbGe7dfbd
受給者証のための検査なんてもあ10年以上してないな
検査するより前に手術してほとんど腸ないから調べるとこほとんどないしそれでも申請余裕で通るし
0727 【大吉】 【292円】 (ﾜｯﾁｮｲWW ce76-ufnb)
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2018/01/01(月) 08:46:09.48ID:VbiHFWVe0
俺も造影検査はやってないな　やらなくても申請通って認可されてるし無理にやることはないな　年に1回は胃カメラやっておくかねって言われるぐらい
0728病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdea-eUIg)
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2018/01/01(月) 10:17:24.39ID:TbGe7dfbd
それより今までは北海道が発行してた受給者証が３月から札幌市が発行することなった
なんでだろ？
北海道知事の名前から札幌市長の名前になるってことか
0731病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6b51-9B3r)
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2018/01/01(月) 10:36:53.66ID:MBV8TuQg0
>>697
病気になる前の食事を考えると、良くない物を食べていたと思う。
スパゲティ大量食い(缶詰ソース）、スーパーの揚げ物・総菜ばかり(脂質多い）、連日、洋菓子みたいのを食べていた。
質の悪い炭水化物と脂質、お飾り程度の野菜


今は週1回だけ食事して、野菜多めのスープ等食べているけど、病気発症前の食事は明らかに野菜が足りていなかった。


病気になったから気を付けるようになったが、今でもメディアからは「肉礼賛、スイーツ礼賛」の情報ばかりが流されているし、
若者達は大丈夫だろうか
0733病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp03-v1sC)
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2018/01/01(月) 13:02:32.49ID:omh52yZ1p
>>728
茨城県だが、
身障者手帳も県ではなく市が発行の場合あるよ。
県から業務を移譲してるらしい。
一度、身障者割使うときに、
「県ではないんですか？」
と訝しがられたことあるけど。
0735病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c68c-FiVz)
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2018/01/01(月) 13:39:06.55ID:0kUdPpRe0
>>731
おまえと同じ食事やもっと酷い食事をしてる奴が山ほどいるのに
クローンになってる奴がわずかだと考えれば自分が特殊なんだと普通はわかるだろ
0736病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 637b-Auke)
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2018/01/01(月) 13:45:55.64ID:caSyGyg20
前に入院してた時にクローンだって言ったら同じ入院中のジジイに
「贅沢病だろ！若い時から贅沢するからなったんだよ！」って決めつけられてキレそうになったわ
むしろ食生活に関しては質素な方だったんだが、世間ではそういう認識なのかな
0737病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6b51-9B3r)
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2018/01/01(月) 14:45:09.85ID:MBV8TuQg0
>>736
高齢者はそう考えるのかもしれんが、
最近では「低所得者ほど生鮮食品が買えず、ファストフード加工食品の割合が高くなる」
みたいな統計があったと思う
0738病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2a89-qSQC)
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2018/01/01(月) 15:15:18.53ID:YXojUEKa0
>>735
そうなんだよね。
やっぱり運が悪いと思い込むしかないですよね。

多分クローンなる人は、食事まともでもなってると思うんだよね。

産まれた時から体が弱いんだよね。
見えないもっとも内側が。
0739病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0710-MiNv)
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2018/01/01(月) 15:40:30.60ID:mb4IhsIM0
小学生の時は太くて長いウンコしてたし、健康そのものだったな。
中学生頃から少しづつ胃もたれや便秘になったりと異変が起き始めた。
0740病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2a89-qSQC)
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2018/01/01(月) 15:49:05.46ID:YXojUEKa0
>>739
だよね。
昔の健常者の記憶と体験があるからしんどいってのはあるね。

まぁでも、もっとしんどい病気とか国、境遇の人は居るしね。
実際身近にいないから、そんなやつらどうでもいいんだけどね
0741病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6757-6OCh)
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2018/01/01(月) 16:13:38.64ID:HtPCiW0D0
腰近くの尻の割れ目が腫れて膿と血が出てきたんだけど、これ普通に腫れてるだけだよな？
こんなところに痔瘻なんてできんよな
0743病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)
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2018/01/01(月) 19:15:19.38ID:jnciEcbx0
屁が溜まりすぎてキツイんだけど、整腸剤はガスまで止めてくれないのかな……

市販薬のガスピタンは効くかなぁ
0745病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f52-Auke)
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2018/01/01(月) 19:45:13.98ID:pU91FmUA0
>>741
オレが痔瘻の手術した時に医者が言ってたけど、
「今まで見た中で一番ひどいのは、太ももまで瘻管が伸びてて、手術が大変だった。」
だそうです。
0747病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f3f1-RYVm)
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2018/01/01(月) 20:47:52.75ID:fkmcXEfn0
>>745
俺も今多分そのレベル
根治手術できた？
４回手術したがうちの主治医はクローンは普通根治手術しないんだわーっていうんだよね。シートンいれるだけみたいな。
根治手術してほしい…
0750病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6bcf-v1sC)
垢版 |
2018/01/01(月) 22:30:41.23ID:KX0/8l9/0
>>747
5ヶ所あったんだが、シートンを締めていって瘻管を切る根治術やったよ。
10年経ったが再発はしていない。
0751病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 2a89-qSQC)
垢版 |
2018/01/01(月) 23:27:04.89ID:YXojUEKa0
盛大に血が出たわ
熱は下がったけど、歯茎アホみたいに痛いし、腰の右下の内臓は痛いし。

なにより血便の量が、過去最大。

血便出る場合、痛みありますか？
0753病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdea-eUIg)
垢版 |
2018/01/02(火) 00:12:13.89ID:rqAkkBe+d
俺の下血の場合は尻の穴からじゃなく痔ろうの穴から真っ赤な鮮血がボタボタタタってもう慣れたけど初めての時は救急車呼ぶか迷ったレベルに滝のように痔血った
0754病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d328-tZl3)
垢版 |
2018/01/02(火) 01:30:05.45ID:I4Q/ey8W0
下痢がまじでヤバい
ガスも出るし
噴射して下痢ボンバーしないようにしなきゃ-……
0758病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6b57-FiVz)
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2018/01/02(火) 03:16:46.16ID:I/VguKVd0
　
　
　　年明け早々血便とか下痢ボンバーとか度し難いレスしかないなぁ
　
　　クローン病患者の諸君、アケオメコトヨロ〜！
　
　　元日にカキコするとこっちの新年も汚されそうだったから避けたよ
　
　　また苦悩に苛まれる新しい年が来てしまったねぇ、いい気味だね

　　今年も入院したり手術したり散々苦しんで贖罪してね♪
　　
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