IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured キッチンのぬるま湯程度なら栄養壊さず、人肌で溶けやすいんじゃないですが。
7割くらいのぬるま湯でシェイクして、溶けたら水を3割足す。
ぬるいのが嫌なら、少し冷やす。 エレンタールは飲まない これが一番だな 変な論争に巻き込まれるのはごめんだ >>64
放っておけばいいのにいちいち構うお前も学ぶことがあるだろうに
同じ穴の狢だよ >>67
自分の病気のことくらいちゃんと勉強した方がいいよ
中卒でも理解することくらいできると思うから安心してガンバレ！ >>67は理解して構うなって言ってるのにわからん奴だな
久しぶりにみかん1個食べた >>69
脳が炎症でおなじみの>>67に言えばいいんじゃね？ >>68
頭悪いなら無理してレスしないほうがいい
余計頭悪く見えるから >>70
だからいちいちレスするなエレンタール素人ども 脳が炎症クンはこの先もずっと絡む相手を探しながら生きていくんだろ？w
俺はもう相手にしないけどもう少し工夫しないと人生暗いままだぞ >>73
アスコルビン酸とニコチン酸アミド犠牲にするだけで、ダマにならずに美味しいエレンゼリー作れるなら、俺は熱湯使う。
飲むときは水で作って冷凍庫行きだよ。
当たり前だろ？ 栄養素壊してまでエレンタールのむ人はエレンタールの味が好きで飲んでる人？
カロリー取るだけだったらエレンタール以外にもやれる手段いっぱいあるのによほどあの味が好きなんだろうな。 キレイに混ざったエレンゼリーを作るには熱湯が必須。
毎日のことだから無駄に時間をかけるより手っ取り早く作れることのが重要。
栄養素が壊れると言ったって微量のビタミンだろ。
エレンに入っているビタミンがどれだけの量かわかってる？
一般的な必要量に対してすごい少量だぞ。 >>75
熱湯でないと溶けにくい成分は主にデキストリンだね
それ以外の大事な成分はほとんどが水かぬるま湯で溶ける
わざわざ熱湯使ってデキストリンだけを摂取してるようなものだってことがわからないのだろう >>76
「水で作れるゼリーミックス」だと攪拌時間は15秒
時間かけてお湯沸かして栄養素壊して何がしたいの？ 必死だな！お湯で作って何が悪いだ そんなのその人個人の自由だ >>76
エレンゼリーより普通のゼリーのほうが美味しくて手間かからないよ？ エレンタールを熱湯で作るとニコチン酸（ナイアシン）が壊れる。
ナイアシンが不足するとペラグラという皮膚病を発症、悪化すると胃腸障害や下痢、頭痛・うつ・認知症などの神経障害が生じるそうな。
これらの症状が出てないなら自己責任で熱湯使えばいいんじゃね。 >>81
普通のエレンで下痢が悪化する人がゼリーにする場合もあるから… アスコルビン酸＝ビタミンCが欠乏した場合は、
壊血病を含めて多数の病気を発症する可能性があるから、
熱湯使うならサブリでビタミンCを補う必要があるかな。 常温のミネラルウォーターで
シェイクして30分後に飲むと
良く溶けていますよ 今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
ホームページも有ります。
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで あくまでエレンは補助的に使ってるだけだから、別にそこまで意味なくてもいいよ。
メインは食事で栄養摂取してるから。
完全エレンオンリーの人が必死になってるのかな 補助でしかも熱湯で栄養壊してまで飲むくらいなら俺は飲まないかな。
エレンよりうまいもん飲む。 補助でも栄養補給のために飲むのに栄養壊してたら飲む意味ないじゃん（笑） webサイトにもインタビューフォームにもパッケージにまで熱湯使うなって書いてあるのに
熱湯使わないのは思考停止だとか言ってるのはバカとしか言いようがないんだよ 何をそこまで引っ張るんだよ
個人の自由でいいじゃん 個人の自由なら文句は言わない
しかし間違ったやり方を布教するからタチが悪い エレンタールって消化を助ける薬の役目もあるんだったかな
熱湯で溶解すると栄養はダメになっても消化補助の効果は残るのかな あと日が変わるまでこの話題で引っ張るのか？
熱湯だろうが水だろうが個人の自由だ 外野が文句付ける筋合いじゃない エレン飲む飲む書いてる奴。
だ、か、ら、飲むときは水で作るって書いたろーがよ
エレンゼリーの時だよ、熱湯使うのは。
エレンゼリーで全栄養素を摂取してる訳じゃないから、一部壊れても問題ないの！ バカは一人でマズい栄養なしゼリー食ってりゃいいんだよ
布教すんな エレンタールに限らず粉末を液体に溶かすときは
一度に全部溶かそうとせず複数回に分けるのが化学の鉄則
純水にドバッと入れるより、少しだけエレンが（スポーツ飲料でもジュースでも）溶けた水の方が優れる しばらくこの話題で引っ張る様子です このあとは仕事か就職の話題あたりでしょうか？ ハンドミキサーとかはダメなの？
安けりゃ2000円以下、毎日何本も飲むならアリでしょ >>100
> ハンドミキサー
洗うのが面倒くさい 冷水だろうが一回いれて、振って放置してもう一回ふれ
それが早い
もしくは冷水を常温近くまで戻してからいれてふればすぐ溶ける
個人の自由だけど間違った自分ルール使用方法をわざわざ書き込まんでほしい。荒れるから お前ら心狭すぎだろ
心まで狭搾起こしてんじゃねーの せっかくだから明日味の素に電話して聞いてみるかな 何℃のお湯までOKかｗ さあ今日は外来の日だ
4つの科にかかるから帰りは遅くなりそうだ
イントラの点滴3時間あるからな
昼食は病院内のファミマでサンドイッチでも買うかな トイレ終わって部屋戻ったらまたゴロゴロ
トイレ終わって立ったらまたゴロゴロ
やっとで解放…3連発はキツイぜ >>106
三種類くらいのチーズがはいった新しいサンドイッチはやめとけ。
あれは不味い >>108
ツナとたまごの2種類のサンドイッチ軽く食べる 食堂でうどんでもいいけど帰りが暗くなりそう もう今病院に来たけどね
自分はイントラ点滴8時半すぎからだけど駐車場が混雑しちゃうからね 入院中２ヶ月絶食から
初の流動食で記念書き込み
流動食美味い、美味すぎる。
白湯、いいね
具無し味噌汁 出汁が美味すぎて感動
ヤクルト こ、こんな甘い飲み物が
あったなんて >>111
すごーく気持ちが分かる 手に取るように分かる まだ絶食2ヶ月とかやる人居るのか？ 俺の主治医はどんどん食べて治療するな レミケなどの薬のおかげか
研究データが揃ってきたおかげか昔より絶食期間短くなったね
この間も流動食飛ばして絶食からいきなり三分粥だったし 今日は腎性貧血ミルセラの注射はやらなくて良くなった
HBが上がってた 永久人工肛門にしたのに痔瘻が良くならず先週シートン入れる手術して今日退院
まだもう1回くらい手術するかもと主治医には言われるし本当嫌になる >>117
永久人工肛門だったら、直腸と肛門は取り去るんじゃないの？ 残す場合もあるのか…。
大変だね。お大事に。 病歴10年なのに無知ですまんけど、永久人工肛門にしたら
自前の肛門って縫い付けたりとかで封鎖するもんなんじゃないの？ >>118
勿論直腸、肛門共にもうありません
それでも痔瘻が悪化して、かなりの患者を診察している医者の方も不思議がってる状態。かなりレアなケースらしいです >>115
熱湯をかけた場合に壊れる主なビタミンはビタミンCで、お湯の温度は60度くらいまでなら問題はない だってさ
ぬるま湯と言わずそこそこ熱いお湯でもなんとかなるっぽいので参考にしてくれ へー、成分栄養剤溶解ボトルの耐熱温度以下でエレンを溶かせばおｋってことか
>>121
乙です 常温の少量の水で溶かして、熱湯で熱くしても大丈夫ってことだよね？ 潰瘍性大腸炎の診断補助する新検査法を12月から保険収載―厚労省
http://www.medwatch.jp/?p=17389 60度程度まで大丈夫なのか
この時期にはありがたいな >>124
逆
熱湯でガッツリ溶かしてその後冷ませば大丈夫ってこと >>128
あーいや
冬場あつあつのエレンタール好きだからさ >>121
サンクス！！
>>123
自分で電話しても良いんだぜ そこは素直に60度以下のお湯で飲めよ…せっかく電話できいてくれた有志がいるんだからさ… 肛門狭窄のオペした人いる？
経験きかせてほしいなあ エレンタールを溶かしきれずにしばらくたつとできる上澄み＝白い層の正体は何ですか？
振っても溶ききれず層ができ、熱湯だと溶けてできない層です
この層ができるので熱湯を使ってしまう理由です 俺も肛門狭窄で裂肛
肛門狭窄で毎日水下痢6〜8回で
裂肛で毎日激痛の毎日
精神的に病んでくるわ
肛門科いって手術した方がいいのかな？ てか、熱湯熱湯って何度くらいのお湯を想定してるん？
なんとなく沸かしたて沸騰したお湯のニュアンスを感じるんだが >>138
熱湯が冷めるまで待てないな せっかちだから ゼリーだけで言わせてもらえば、
ぬるま湯や水で作るよりも熱湯の方が味も断然美味い。
ビタミンなんて壊れていても問題なし。
元々の入っている量も極微量みたいだし。 退院後は、お腹を温めるために
暖かいものを飲もうと決めたけど
茶用はデイルームにある
麦茶でいいかな
みんなは何飲んでいる？ 葛湯飲んだらいいよ。４袋入りで248円とか高めだけど最高。
嫌がらせで生姜とか入ってるやつがあるけど、あれは不味いからダメ。
抹茶入りは安いけど、まあたまに飲んだらいいかな程度。
あとはスティックで売られてるノンカフェインコーヒーかな。
だいたいその辺をローテーションで飲んでる。
職場で事務作業するときの楽しみとして、スティックタイプのホットドリンクは重宝してる。 >>144
毎日、紅茶を飲んでいます 身体が温まるので 緑茶は身体を冷やすみたいですね 麦茶、ほうじ茶を飲んでるね
あとカルピスをホットで
秋限定だったリンゴ味のカルピスは美味しかったから通年で売って欲しい
今はイチゴ味だけどこれも美味しい 白湯で充分
わいはブラックコーシーだけど
体冷やすけどな >>135
それ、泡じゃないのかな
例えばタンパク質を含んだものをシェイクすると、ビールのような
細かい泡が立つ エレンもアミノ酸か何かに反応して細かい泡が出てるん
じゃないかな
だから、十分に振ってから、数分置いて、今度は縦に振らずに
横に勢いよく回すと白いのがどんどん消えていく
遠心力で泡が潰れていってるのかな
熱湯だと熱の力で泡が潰れてるのかもしれん 「自己炎症性疾患の原因となるインフラマソーム活性化を制御する
新たな分子機構の発見 」
― 炎症応答を乗っ取る赤痢菌のユニークな感染戦略 ―
http://www.tmd.ac.jp/archive-tmdu/kouhou/20171204_2.pdf 小腸造影はホント楽。
いや、楽ではないけどダブルバルーン内視鏡と比べれば百倍ましなだけだけど。 ふぅーいい気分酔っ払ってきた
最近毎日飲んでるなー
サッポロポテトうんま >>154
大腸造影したけど
小腸造影はどんな感じ？
こっちは鎮痛剤を多めに
打たれたから
何かを肛門に押し込まれ続けた
記憶しかない >>156
154じゃないけれど。
大腸の造影はケツに短いチューブ突っ込んで、バリウム押し流して撮影。
小腸造影が根本的に違うのは、小腸二重造影と呼ぶ検査の場合。
鼻の穴が塞がるくらいの太さの緑色のチューブを入れて、胃や十二指腸を越えて小腸（空腸）の始めまで行ってからバルーンを拡げて固定。
この時、胃から十二指腸へチューブ先端を通すのが難渋する人が多く、太っといチューブを出し入れするのでウゲーってなって涙目。
最悪は鼻血垂れ流しで続けることもある。
コストケチらないで最初からガイドワイヤー使ってくれると通りやすいのだが。
なかなか使おうとしない医師や検査技師も居る。
その後は薄めのバリウムを流し込んで撮影。空気を入れて撮影。時間をおいて撮影。
何せ太っといチューブを鼻から小腸まで通すのが大変すぎる。
俺は小腸二重造影でセデーション使ってくれた事がないから、苦痛でしかない。
却って、ダブルバルーン内視鏡の方がガッツリセデーションかけるから、意識ないまま終了して気分的には楽。
２Ｌの下剤を飲む手間を除けばね。
小腸造影と言っても、チューブを通さずに紙コップからバリウムを飲んで、進む先端を追いかける小腸追跡というのもある。
空気を入れない分、狭窄なんかは分かりにくい。 うわぁ…本来なら
大腸造影ではなく
小腸造影予定だった。
次回、受けるときは
ガイドワイヤーを、依頼してみます。
ニフレックが、１リットルで
いいのならなぁ
５年以内に減量ニフレックが
出ないかなー >>158
この間飲んだモビプレップという下剤は
下剤1リットル飲んだ後に水500mlだったよ
それでも便が綺麗にならなかったら
さらにモビプレップ500ml水250ml飲むみたいだけど
普通は最初ので綺麗になるので終わり
結局合計1.5l飲むんだけど追加で飲む水は下剤に比べたら全然楽に飲めるから
実質1リットル飲む感じだった 小腸造影はもうやりたくない本気で。
まずスタートにキシロカインゼリーを鼻から飲まされ麻痺させられ、そこからチューブ通した。
キシロカインゼリーもかなりの量でオェーってなるよねー
そこから小腸をいろんなところに造影剤を入れ続けながら角度変えられまくってCTたくさん撮る
うちの病院は主治医がまだヒヨッコだから本来のクローン担当の医師が主治医に指示しながらだったから
時間かかりすぎだし、あと2本ぐらい入れておくかとか言って造影剤追加しまくり。キシロカインゼリーの麻痺も切れて、管の中を造影剤が通ってる感覚が喉を通るたびにオェーオェーしてたなwww
終わって管抜いた瞬間透明の液体吐いた。
造影剤が逆流してきた。上向きで吐いたから危なかったわ。
ゴミ箱に吐いてたら今度は便意なー
本来なら夜とかに造影剤が出てくるって言われたけど、
私は蠕動運動がかなり激しいので、その場で強烈な便意。
嘔吐と便意が両方来るとかノロかよ…って思いながらトイレダッシュ
30分トイレに篭って通常よりかなり多い造影剤を入れてくれたおかげでトイレで気絶しかけた
二度とやりたくない…
ヒュミラ注射してるんだけど、
カプセル内視鏡検査したら小腸にも潰瘍ができてるから、ヒュミラからレミケにしようか、って言われたけど
レミケするには小腸造影しないといけないって言われたので、拒否しちゃった……あーだこーだ言って造影させろって言ってきて口論になりかけたけど、ヒュミラ2倍で様子見にしてもらった。
でもそれぐらい小腸造影はキツかった。トラウマだなぁほんとに。
まじでモルモット扱いやんけ
長くなってごめんなさい。 皆さん、毎朝体温測ってる？
病院行くと37.5から38.0ぐらいまであるけど、自覚なしで困惑
日頃から測ってないから理由も不明。
毎回血液検査してCRPが2.0とかなのが原因なのかなーって思うんだけど、ヒュミラで0.0とか0.1まで下がるの？それって完治に近くない？無理だよ……
レミケとの違いがわからない……
この医者説明もしてくれないし、変えて欲しいなぁ >>157
>>161
それより、ダブルバルーン内視鏡の方が100倍やばい >>161
> まずスタートにキシロカインゼリーを鼻から飲まされ麻痺させられ、そこからチューブ通した。
オレの時は、チューブ先端にキシロカインゼリーをちょっとだけ着けて、鼻からチューブ入れた。
内視鏡検査に比べれば、ラクチンだった。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
