IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 10年くらい前はクローン病や潰瘍性大腸炎の難病申請すると医療費無料になると聞いたけど
今は収入があればもしかして月に1〜2万は普通に支払うの？
寛解期ならまだしも再燃期だと大変ですよね？ >>640
他の薬を吸着しちゃうって薬剤師が言ってたよ >>637
薬によって体調が良好だから書面でどうこうではなく
単に高額長期の申請を自分がし忘れたせいでは、、、 >>642
そうなんだ、まぁほとんど便を固くするような薬だから大丈夫じゃないかな >>644
マルイシって酸化マグネシウムで柔らかくする薬だけど 処方見たけどよくわからない処方だな
コロネルって過敏性だしうーんわからん >>636
親にたよらず普通になまぽってあるけど、扶養義務者に頼らずなまぽってことよ？
なまぽってそういうもんじゃないよね。
これを短絡的と言わずなんと言ったらいいんだ？
不正需給といえばいいのかな？ 途中で送信しちゃった…
ちな俺の親は十分な資産を持ってるけど、
俺は生活保護を受けてるよ。
親族が扶養を断れば普通になまぽれる。
別に不正受給でもなんでもない。 39度の熱から帰還。
28夕方から熱。早く寝て、29はずっと寝たきり。
そして今日は頭痛のみ。
熱がなくなると、下痢になってきた。 親は金にがめついんだなもらえるならもらっとけってか >>650
河本理論って何かと思ったら河本準一の件のことか。
あれ滅茶苦茶叩かれてたな。
ウチの親父は河本ほど稼いでないだろうしなぁ。
>>651
どうなんだろうね。
親とほとんど付き合い無いし、
連絡も最低限だからどんな暮らしをしてるのかも分かんないや。
>>649
お大事に… >>652
羨ましがるような事では無いと思うけどなぁ。
ぶっちゃけある程度の症状のクローン病患者で、
親と別居済みならほぼ誰でも生活保護は受給できるだろうし、
受給できた所で別に豪遊できるわけでも無いし。
エレンタールメインの食生活だと食費が浮くから、
他の分に予算を回せるのである程度融通がきくけどね。 俺は障害者手帳一級、障害者年金２級だけど親の扶養だからナマポは受けられないわ。手帳一級年金２級だと中途半端な中症患者より生活助かってるわ
ガソリン代が年間三万、軽自動車なら減税だか免税だかだし駐車禁止場所でも止めていい紙切れもらえるしパウチ代補助出るし年金は70万ちょっともらえるし
たたそれと引き換えに軽傷者みたいな生活はできないけど まー無理して働いて体調壊して入退院繰り返して仕事もままならないくらいなら恥ずかしがらずにナマポど自宅療養に専念した方がいいな >>654
時間はあるだろうから、生活保護法 第一章第四条でも読むといいよ。
今は急迫した状態ではないだろうしね。
不正受給といわれる筋合いは十分ある。
それに自立を助長することを目的とするものなのを忘れないようにね。 >>656
まームリして働いて５０回以上入退院して三回腸切って挙句に解雇された
短調症候群で今は在宅点滴
働くのは良いが障害が残る様な働き方はイカンと思う
それならナマポでも善しとせねばなるまいて
あっ、言っておくがナマポはキツイぜ
田舎でナマポだと車が無いことが骨身にしみる
プルプルジジババが車乗り回してるのに、こっちは路線バスの旅だ
10kgのコメ買うとか灯油買うとか、簡単なことが出来ない辛さ、わかんねーだろうな。 >>657
いやぁ俺に言われてもね…
頑張ってマイファーザーを説得するか法律変えてね、としか言えないわ。
>>658
徒歩で行ける距離にスーパー、ホムセン、家電量販店、電車が揃ってる俺は恵まれてると思うよホント。
日々の買い物は徒歩数分のスーパーで事足りもの。 >>658
理由あれば車の所有OKじゃなかった？
詳しくはしらんけど俺は24時間ivhだしストマだしさ足悪くて杖ついてるし親死んだらソッコー申請いくわ 今はネットで買い物できるから重たいものはネットで買えばいいしいい時代だわ感謝感謝
あと収入は障害者年金しかないから金がギリギリのときはドコモポイントで買い物できるローソンど買い物してるわ
全額ポイント払いはちょっと恥ずかしいけど >>658
3回腸切除して短腸ってどれだけの長さ切ってるんだよ 俺は10回以上腸切除して短腸だけどな 小腸70cm以下だわ 大腸なんてもうなし >>662
障害者手帳的には、残存小腸1.5m以下で短腸っていうらしいけど。
実際は食事＋エレンで体重維持できないのは短腸症候群と呼べると思うが。
俺は残存小腸2.5mで維持出来なくなったよ。
俺は１度に沢山切ってるからね〜。
潰瘍出来て縮こまったのを何センチ切ったというのはナンセンス。
人それぞれ。ケースバイケース。 >>664
2.5m残ってれば維持出来そうなのにな 色々あるんだな >>641
昔も収入によって自己負担はあったよ
難病の範囲を広げたから多くの人は上限額が上がった。俺の場合月5700円程度から2万円に上がった
負担は大きいけど、通院回数を減らしてもらったりで対応している
制度維持のためには仕方ないかなと思ってる いきなりあれほどの数増やすからだよ 難病の会の上層部恨まれてるな >>641
10年前ならもう有料になってたよ
みんな無料だったのはたしか20年以上前だったかな
そのころは歯医者でも無料になってたし直接関係ない風邪薬とかも全部無料で処方してもらえたよ あんまりこういうこと書きたくないんだけど、クローン病で70歳80歳の人って見ないから俺たちもこのあとよくいっても50代から60代のうちには危ないのかね。
寿命とは直接関係ないとは言われてるみたいだけど健康にいいわけないしね・・・ 来年から自己負担増えるってことは
アレをやるしかないな 単純にそのくらいの人は発症者が少ないだけでしょう
若年時に発症する人が多いこととその年代が若年者だったときの食生活が今とは全く違うことを考えると >>671
同室に22才くらいの若い子も
クローンで入院か
大変だなぁ >>671
クローン病では直接死ぬ人は1%以下だけど、薬の副作用、合併症による死亡は多いらしいね。
特に免疫落とす薬をみんな使ってるから風邪でもかかったら一発で肺炎とかで危ない。 風邪くらいでそんなにあぶなかったら免疫落とさないと思うが プレドニン飲んで外来通院だからインフルエンザは怖いね >>676
どうだろうな
まだ20代で、レミケードからヒュミラ10年ずっと続けてるけど、若いから免疫下がってるなーって実感はないけど、普通の高齢者でも風邪からの肺炎で死ぬぐらいだからね。
詳しく調べてないからわからないけど、レミケード、ヒュミラとか常用しててもっとも高齢って言っても、まだ若いだろうから、これから判明するんじゃないかな。 今までずっと軟便だったからトイレも気にしないで外出できたけど
1日に10回ぐらいトイレに行くようになって下痢8回軟便2回ぐらいになった。
すごいショックなんだけどこれは自然に治ることはない？
便を固める薬を飲み続けるしかないの？ 俺も同じく1日10回ぐらいトイレ行ってる
なので、あまり外出してない……
辛すぎだよなぁ
便固める薬飲むと悪化しそうで怖い
やあクローン病患者のみんな、とうとう大晦日だねぇ
今年も一年いろいろあったと思うけどロクなこと無かったでしょ
なんで生きてるの？家族のため？ﾀﾋぬのが怖い？理由は多種多様
多分来年も苦痛に満ちた生まれたことを後悔する年になると思うよ
まぁ正直そんな病気に罹って苦しんでる負け犬共のことなどどうでもいいや
>>682
哀しい奴だな
誰にも相手にされなくてこんな所に改行厨
終わってるのはこいつの方だって皆んな気づいてる >>680
便を固める薬は悪化する可能性あるの？
>>681
直腸が弱くて下痢になる度に直腸から出血するせいで
ずっと出血し続けてるから、痔瘻の可能性が高くなってしまう。
人口肛門にした方がいいかな。 レミケード倍量まで使ってその状態ならお手上げだな
使ってないなら試せばいい 不安を煽ってるのか？
少し知識があればどうってことない事をちょいちょい大袈裟に書き込んでるな。
止痢剤は狭窄に気を付ければ問題ないし。
少々の出血から人口肛門になんて話にならない 狭窄がないって幸せだよ
狭窄があれば注意しててもいつかは閉塞起こして
緊急手術の可能性あるからねぇ 70代のクローン患者だって普通に居ると思うがここではレスしないだけで http://radiko.jp/#!/ts/TBS/20171230130000
久米宏 ラジオなんですけど
28分〜
新谷弘実医師が納豆を推薦して、スペインでも売れるようになった >>679
大丈夫
ずっとその状態だ
他に書いてある通り、軽傷。 みんな外で複数人と飯食うときどうしてるの？
よーくよーく噛んで食べると周りの食べるペースにはとても合わせられなくない？
元々早食いだったからよく分かるんだけど早食い時代は一噛みしたら飲み込んでどんどん次を飲み込んでいってたからそら早く食えるよって感じ
外食行くと誰よりも早く食べ終わってナプキンで口を拭くのに優越感感じてたからほんとつらい 社会に出たら周りと同じペースで食べられるスキルが求められるぞ
早すぎても遅すぎてもダメ。まして相手が上司とかなら猶更
早食いで優越感に浸れるのは小学生までだから 近しい友人には病気のことは話してあるから外食はゆっくり自分のペースで食べられるものを食べている
会社の忘年会は行かない この病気になった理由ってみんなどう思ってる？
私は、運が悪かったと思うしかないですね。
だから、何かあっても運が良い、悪いか。その2択でしか物事を見れない。 脂っこい食事と、添加物モリモリのプロテインと、コーヒーの飲み過ぎと、ストレスと、寝不足と、下痢の我慢と、
ざっとこんなもんかなw >>701
尿管って、手術の時くらいしか入れないだろ。
それよりもムーベンは何とかならんか？ >>698
同じ順番
食事は金なくてカップラーメン毎日食ってたのがアカンかったんやろな〜 俺は手術の年になりそうだわ…年明け早々小腸造影が待ち構えてるし憂鬱だ
まぁ今入院しながら年越しをする人の気持ちを思えばマシだと思うことにしよう
来年は良い年になれとは言わんから少しでも苦痛の少ない年になるといいな… >>699
>>698
心当たりはあるんですね。
でも主に高校生ぐらいの年齢？で発症と過程すると行動範囲限られますよね。
ストレスは数値化できない？し、食事の中身もわからないけど、そんなのでクローンなってたら全員クローンなってるとは思いますけどね。 ストレスと食生活は大きく関係してそうだけどな。
ストレスと食生活の乱れが大きい人ほどなりやすいだろうが、全員がなるわけではないだろうよ。
酒飲みでも内蔵悪くするやつもいれば、しないやつもいるように。 >>708
そうですよね。
やっぱり運です。
両親の体が弱いと、子供も弱いとか。ありますかね？
免疫がイカれてるから、そもそもdna？関係ないかな？わかりませんけど、その辺もイカれてるんでしょうね。
親は選べないですしね。やはり運。 今のところ原因不明の病気だからね。運としか言えない。
俺は別にストレスとか無かったけど、
しいて挙げるならマーガリンかな。
毎日のように食パンに付けて食べたり、
タマゴ焼く時に油の代わりにしたりしてたわ。 >>710
あーマーガリン
物心付いたときから、毎朝パン食ってたわ。
小麦も良くないもんね。 ストレスを食いまくることで解消してたからダブルパンチで良くなかっただろうな 原因は不明だけど、原因のない病気はない。
どんなことにも原因は必ずある。
なのに、この病気は原因とは全く関係ない治療方法しかない。
そんなことずっと続けてられるかよって思うけどどうしようもない 2017年に初めて診断された。2018年は寛解が続きますように。
ちなみに一年に一回は小腸大腸胃カメラなどやって経過観察するんですか？ >>715
そのはずなんだよな
病気に限らず全てに原因はある。
アホみたいに儲かるからな。
いろいろある >>716
やりたいって言えば出来ます。
何年もしない場合もあります。
が、受給者証厳しくなった？から毎年必要になるかも。
2年に一回ぐらいです。大腸カメラわたしは。 大腸カメラなんてすぐ終わるしどうでもいいけど小腸カメラを症状出てない時にやるのは酷すぎないか？
どんだけ嫌な検査だと思ってんだよ
小腸型のやつにカプセルはやっぱり危険だし カプセル入れる前にパテントってバリウム固めたダミーを飲むだろ
俺はそれが詰まったからカプセル内視鏡が使えなかった 受給者証のための検査なんてもあ10年以上してないな
検査するより前に手術してほとんど腸ないから調べるとこほとんどないしそれでも申請余裕で通るし 俺も造影検査はやってないな やらなくても申請通って認可されてるし無理にやることはないな 年に1回は胃カメラやっておくかねって言われるぐらい それより今までは北海道が発行してた受給者証が３月から札幌市が発行することなった
なんでだろ？
北海道知事の名前から札幌市長の名前になるってことか >>728
だから4月から政令指定都市は市が発行する事になるの >>697
病気になる前の食事を考えると、良くない物を食べていたと思う。
スパゲティ大量食い(缶詰ソース）、スーパーの揚げ物・総菜ばかり(脂質多い）、連日、洋菓子みたいのを食べていた。
質の悪い炭水化物と脂質、お飾り程度の野菜
今は週1回だけ食事して、野菜多めのスープ等食べているけど、病気発症前の食事は明らかに野菜が足りていなかった。
病気になったから気を付けるようになったが、今でもメディアからは「肉礼賛、スイーツ礼賛」の情報ばかりが流されているし、
若者達は大丈夫だろうか >>728
茨城県だが、
身障者手帳も県ではなく市が発行の場合あるよ。
県から業務を移譲してるらしい。
一度、身障者割使うときに、
「県ではないんですか？」
と訝しがられたことあるけど。 >>731
おまえと同じ食事やもっと酷い食事をしてる奴が山ほどいるのに
クローンになってる奴がわずかだと考えれば自分が特殊なんだと普通はわかるだろ 前に入院してた時にクローンだって言ったら同じ入院中のジジイに
「贅沢病だろ！若い時から贅沢するからなったんだよ！」って決めつけられてキレそうになったわ
むしろ食生活に関しては質素な方だったんだが、世間ではそういう認識なのかな >>736
高齢者はそう考えるのかもしれんが、
最近では「低所得者ほど生鮮食品が買えず、ファストフード加工食品の割合が高くなる」
みたいな統計があったと思う >>735
そうなんだよね。
やっぱり運が悪いと思い込むしかないですよね。
多分クローンなる人は、食事まともでもなってると思うんだよね。
産まれた時から体が弱いんだよね。
見えないもっとも内側が。 小学生の時は太くて長いウンコしてたし、健康そのものだったな。
中学生頃から少しづつ胃もたれや便秘になったりと異変が起き始めた。 >>739
だよね。
昔の健常者の記憶と体験があるからしんどいってのはあるね。
まぁでも、もっとしんどい病気とか国、境遇の人は居るしね。
実際身近にいないから、そんなやつらどうでもいいんだけどね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
