IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>583
出先で補液なんか出来ないよ 在宅点滴の測管からソルデム3号入れるんだよ >>585
寝る前とか落ち着いてからカーテンレールにS字フックで吊るすとか。
トイレの時はとめればいいし。 >>586
それは自宅でやっていますよ なので旅行は行ったことありません 荷物も減らそうと思ったら前もって送らなければならないし大変なので >>588
病院で年越し？
俺は寛解期に突入したっぽい。
一昨日の昼に、
若鶏の香味にんにく唐揚弁当
http://www.sej.co.jp/i/item/12000004476100.html?category=343&;page=1
デミグラスハンバーグ アンガス種牛肉使用
http://www.sej.co.jp/i/item/12000004386900.html?category=343&;page=1
この２つの弁当を食べて腹痛無し、下痢なし。
調子に乗って食べまくったら悪化するだろうけど、
普段エレンのみでたまに弁当を食べる程度ならいけるかも。 >>589
家で具合悪い〜言ってても、家族に迷惑だから入院させてもらったわ。
今年も餅食えそうにない。 >>590
そうか、まぁ入院すれば少しはよくなるだろうし、
調子が悪いまま家族に愚痴るよりはきっと良いよね。
早く症状がマシになるといいね。
俺も体調が安定しているからといって調子に乗らないよう気をつけないと…
サブイレウスで半日苦しむのはもう嫌だしね… >>587
健常者だって荷物くらいあるよ。
ようは出掛けたくないんだね。 俺はAmazonで小さいギタースタンド買って点滴と機械吊るしてるよ。家の中なら持って歩けるし >>595
５日位なら服を入れても中サイズのスーツケースとリュックで足りてる
これは半端ないかな？ スーパー勤務の俺は、今日も明日も明後日も朝から晩まで勤務。
仕事があるのはありがたいが、ここまで働くのもどうだろうか。
まあいいけどさ。荷捌きとかで搬入口に行くと寒すぎるんだよな。
それはそうとお正月入院組は、閑散とした切ないあの病棟を経験するのか。
あれはあれで辛いな。 入院で年末年始を迎える人は看護士と仲良くなるチャンス >>601
とは言ったけどお正月って看護士の数少なくて忙しくしてるよな とても雑談してる時間はないかもね 俺はおっさんだけど話せる看護士さんが定年で異動する事が多くて寂しいよ 入院中に看護師と仲良くなってデートの約束しちゃうやつ
おれの周りでも何人もいたぞ
そういや整形外科に入院した時は、看護師争奪戦になってたな
内科と違って、体は元気だから看護師見ると平常心で
いられなくなるのなｗ 男の看護師は、割りと優しくて安定してるしいいんじゃないの？
俺が行ってるとこは気さくで優しくしてくれる看護師が多かった。
俺のために、わざわざ家から漫画持ってきてくれたり。
いい兄ちゃんが多いなと思ったもんだよ。 私のところは看護学校と提携してるからか病棟は若い看護師だらけだ
みんな新人だから優しくて可愛らしい
点滴の針刺すの失敗しても頑張れ、私で沢山練習してねって思ってしまう ツイッターとかブログ見てて思うけどこの病気ちゃんとした仕事に就けてる人少なすぎる
病気のせいで諦めちゃってるのか会社側からNG出されてるのか知らんけど、この先医療費補助はどんどん削減されるし、親もいつまでも面倒見てくれるわけでもないんだからバイトの身分に満足せずなんとか定職探した方がいいと思うけどな >>607
諦めたくないけど常に腹が痛かったり
何よりもトイレの心配で仕事ならん人も多いんじゃない？ >>607
そういう事は大腸全摘してから言ってほしいなぁ…
あと親に頼らず普通にナマポ受給すりゃいいじゃんか >>610
大腸がない程度でなにを偉そうに言ってるの？
しなもなまぽって 北の国から全シリーズ見たけど気持ちが高ぶって寝れねえ 食べるから炎症が起こる
食べないと働けないってことは
あまり食べないでほぼ働かないがベスト
食費も収入も削減
俺は一番酷いときは点滴の形にあった特殊なベスト着て仕事してたわ。途中で電池なくなったり残量少ないのに勤務時間まだ数時間あるとかヒヤヒヤしながら働いたわ。今は障害者年金と障害者手帳で生かしてもらってる
看護師（何このきもい患者、クローン病なんてどうせ一生治らないんだし
いつまでも生きてても無駄だからさっさとﾀﾋねばいいのに…）
>>611は心臓か脳を摘出した人かな？
人工心臓や人工脳に比べると、
人工肛門や在宅IVHなんて大したことないように見えるかもしれないけど、
大腸や小腸を摘出するって大変なことなんだよ、常識的に考えて。
> しなもなまぽって
北九州在住の人かな？
北九州の人は経済的に困窮している人を餓死させるのが好きみたいだけど、
俺はそういうのは支持出来ないなぁ。 今は機械の身体を求めて旅に出た哲郎の気持ちがよくわかる。銀河鉄道999の漫画見てた時は健康だから意味不明だった。 人工肛門や在宅IVH24時間やってると大変だわ 脱水予防のために生理食塩水500mlとソルデム3号500mlを毎日側管から注入してんだからな 想像してみな 人工肛門って外れたりするリスクってどのくらいあるのですか？
それと臭いについてですが、満員電車や映画館などで隣の人には分からないレベルでしょうか？ 死んだ爺ちゃんがやってたけど、臭いはちゃんとしていれば分からないレベルだった（外れかかったりしていると分かる）
それ以外のことは分からん からい食べ物って腸に負担かかる？
脂質低くても止めた方がいいかな？ 基本だめだけど
わさびはいいらしいと隣の浜さんがいってた 健康な人でも肛門がヒリヒリするのに
クローンでは自殺行為だろ >>620
> 【ｵｽﾄﾐｰ】ストマについて語ろう その10【ｽﾄｰﾏ】
ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1499052997/ >>624
ワサビで肛門ヒリヒリはないだろ
唐辛子と勘違いしてんのか？ 昔、講演会で栄養士の斎藤さんが言ってたけど、
お寿司のわさび程度なら大丈夫だそうだ
もちろん体調によりけりってことはあるだろうけど >>617
小腸大腸が合計１メートルもなく在宅の点滴してるわ。
同じ病気でIVHしてても働いてる人が多いねえ
短絡的になまぽという発想は支持できないなぁ。 年明けの予定だったが年内ギリギリで受給者証届いた
倍額はきついな >>629
いや短絡的というか、
単にお金無いなら生活保護受給すればいいじゃんって話でしょ。
お金や仕事があるなら受給しなくていいわけだし、
無くて死にそうならなまぽ受給すればおｋ。 ヒュミラやってるけど、収入で上限1万になってた
今年の11月に更新不承認www軽度だからってやつでwww医者もびっくり。ヒュミラで症状抑えてるだけなんだよ！？って怒られて俺もびっくり…
最近は書面でしか判断しないから問題になってると言われた
再度更新行ったら、高額長期にしたほうが安くなりますよ！って保健所の人に言われた
今更かーい！前の更新で言ってや！1万かわ5000円になるのはデカイ アドソルビンて言う薬クソまずいな
石灰飲んでるみたいだ >>639
あとはコロネル、ペンタサ、ビオスリー、ロペラミド、マルイシを飲んでるよ 10年くらい前はクローン病や潰瘍性大腸炎の難病申請すると医療費無料になると聞いたけど
今は収入があればもしかして月に1〜2万は普通に支払うの？
寛解期ならまだしも再燃期だと大変ですよね？ >>640
他の薬を吸着しちゃうって薬剤師が言ってたよ >>637
薬によって体調が良好だから書面でどうこうではなく
単に高額長期の申請を自分がし忘れたせいでは、、、 >>642
そうなんだ、まぁほとんど便を固くするような薬だから大丈夫じゃないかな >>644
マルイシって酸化マグネシウムで柔らかくする薬だけど 処方見たけどよくわからない処方だな
コロネルって過敏性だしうーんわからん >>636
親にたよらず普通になまぽってあるけど、扶養義務者に頼らずなまぽってことよ？
なまぽってそういうもんじゃないよね。
これを短絡的と言わずなんと言ったらいいんだ？
不正需給といえばいいのかな？ 途中で送信しちゃった…
ちな俺の親は十分な資産を持ってるけど、
俺は生活保護を受けてるよ。
親族が扶養を断れば普通になまぽれる。
別に不正受給でもなんでもない。 39度の熱から帰還。
28夕方から熱。早く寝て、29はずっと寝たきり。
そして今日は頭痛のみ。
熱がなくなると、下痢になってきた。 親は金にがめついんだなもらえるならもらっとけってか >>650
河本理論って何かと思ったら河本準一の件のことか。
あれ滅茶苦茶叩かれてたな。
ウチの親父は河本ほど稼いでないだろうしなぁ。
>>651
どうなんだろうね。
親とほとんど付き合い無いし、
連絡も最低限だからどんな暮らしをしてるのかも分かんないや。
>>649
お大事に… >>652
羨ましがるような事では無いと思うけどなぁ。
ぶっちゃけある程度の症状のクローン病患者で、
親と別居済みならほぼ誰でも生活保護は受給できるだろうし、
受給できた所で別に豪遊できるわけでも無いし。
エレンタールメインの食生活だと食費が浮くから、
他の分に予算を回せるのである程度融通がきくけどね。 俺は障害者手帳一級、障害者年金２級だけど親の扶養だからナマポは受けられないわ。手帳一級年金２級だと中途半端な中症患者より生活助かってるわ
ガソリン代が年間三万、軽自動車なら減税だか免税だかだし駐車禁止場所でも止めていい紙切れもらえるしパウチ代補助出るし年金は70万ちょっともらえるし
たたそれと引き換えに軽傷者みたいな生活はできないけど まー無理して働いて体調壊して入退院繰り返して仕事もままならないくらいなら恥ずかしがらずにナマポど自宅療養に専念した方がいいな >>654
時間はあるだろうから、生活保護法 第一章第四条でも読むといいよ。
今は急迫した状態ではないだろうしね。
不正受給といわれる筋合いは十分ある。
それに自立を助長することを目的とするものなのを忘れないようにね。 >>656
まームリして働いて５０回以上入退院して三回腸切って挙句に解雇された
短調症候群で今は在宅点滴
働くのは良いが障害が残る様な働き方はイカンと思う
それならナマポでも善しとせねばなるまいて
あっ、言っておくがナマポはキツイぜ
田舎でナマポだと車が無いことが骨身にしみる
プルプルジジババが車乗り回してるのに、こっちは路線バスの旅だ
10kgのコメ買うとか灯油買うとか、簡単なことが出来ない辛さ、わかんねーだろうな。 >>657
いやぁ俺に言われてもね…
頑張ってマイファーザーを説得するか法律変えてね、としか言えないわ。
>>658
徒歩で行ける距離にスーパー、ホムセン、家電量販店、電車が揃ってる俺は恵まれてると思うよホント。
日々の買い物は徒歩数分のスーパーで事足りもの。 >>658
理由あれば車の所有OKじゃなかった？
詳しくはしらんけど俺は24時間ivhだしストマだしさ足悪くて杖ついてるし親死んだらソッコー申請いくわ 今はネットで買い物できるから重たいものはネットで買えばいいしいい時代だわ感謝感謝
あと収入は障害者年金しかないから金がギリギリのときはドコモポイントで買い物できるローソンど買い物してるわ
全額ポイント払いはちょっと恥ずかしいけど >>658
3回腸切除して短腸ってどれだけの長さ切ってるんだよ 俺は10回以上腸切除して短腸だけどな 小腸70cm以下だわ 大腸なんてもうなし >>662
障害者手帳的には、残存小腸1.5m以下で短腸っていうらしいけど。
実際は食事＋エレンで体重維持できないのは短腸症候群と呼べると思うが。
俺は残存小腸2.5mで維持出来なくなったよ。
俺は１度に沢山切ってるからね〜。
潰瘍出来て縮こまったのを何センチ切ったというのはナンセンス。
人それぞれ。ケースバイケース。 >>664
2.5m残ってれば維持出来そうなのにな 色々あるんだな >>641
昔も収入によって自己負担はあったよ
難病の範囲を広げたから多くの人は上限額が上がった。俺の場合月5700円程度から2万円に上がった
負担は大きいけど、通院回数を減らしてもらったりで対応している
制度維持のためには仕方ないかなと思ってる いきなりあれほどの数増やすからだよ 難病の会の上層部恨まれてるな >>641
10年前ならもう有料になってたよ
みんな無料だったのはたしか20年以上前だったかな
そのころは歯医者でも無料になってたし直接関係ない風邪薬とかも全部無料で処方してもらえたよ あんまりこういうこと書きたくないんだけど、クローン病で70歳80歳の人って見ないから俺たちもこのあとよくいっても50代から60代のうちには危ないのかね。
寿命とは直接関係ないとは言われてるみたいだけど健康にいいわけないしね・・・ 来年から自己負担増えるってことは
アレをやるしかないな 単純にそのくらいの人は発症者が少ないだけでしょう
若年時に発症する人が多いこととその年代が若年者だったときの食生活が今とは全く違うことを考えると >>671
同室に22才くらいの若い子も
クローンで入院か
大変だなぁ >>671
クローン病では直接死ぬ人は1%以下だけど、薬の副作用、合併症による死亡は多いらしいね。
特に免疫落とす薬をみんな使ってるから風邪でもかかったら一発で肺炎とかで危ない。 風邪くらいでそんなにあぶなかったら免疫落とさないと思うが プレドニン飲んで外来通院だからインフルエンザは怖いね >>676
どうだろうな
まだ20代で、レミケードからヒュミラ10年ずっと続けてるけど、若いから免疫下がってるなーって実感はないけど、普通の高齢者でも風邪からの肺炎で死ぬぐらいだからね。
詳しく調べてないからわからないけど、レミケード、ヒュミラとか常用しててもっとも高齢って言っても、まだ若いだろうから、これから判明するんじゃないかな。 今までずっと軟便だったからトイレも気にしないで外出できたけど
1日に10回ぐらいトイレに行くようになって下痢8回軟便2回ぐらいになった。
すごいショックなんだけどこれは自然に治ることはない？
便を固める薬を飲み続けるしかないの？ 俺も同じく1日10回ぐらいトイレ行ってる
なので、あまり外出してない……
辛すぎだよなぁ
便固める薬飲むと悪化しそうで怖い ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
