IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 無脂肪牛乳にバニラエッセンスとオリゴ糖で何となくバニラアイスの風味を楽しめるぞ
人によっては冷やしても大丈夫か暖める必要があるかで分かれるけど
試してみる価値はあるかと >>520
そそ
アイスも洋菓子も和菓子も売ってるとこ 脂質抑えてクリスマスを楽しみたい人はシフォンケーキが良いよ
生クリームつけなければ店売りでもかなり低い手作りなら0に近く作れる
チキンとは胸肉使って手作りタンドリーチキンもいけるsbのカレー粉なら脂質少ないし量調節できるから香り付け程度でok
クローンのお子さんいるマダムにオススメ フライドチキンなんて食えないから
胸肉の照り焼きにした ケーキもチキンも要らないからたこ焼きをたらふく食べたい >>526
タコ焼きのタコ、狭窄に詰まったこと何度かあるヨ
ド底辺のクローン病患者共！イブは楽しく過ごしてるかい？
神様も今夜だけは罪人にも寛大さ、多分
フライドチキンもケーキもたこ焼きも食べても大丈夫だ！
好きなもの食べていいぞ、保証はしないけどね！
Have a Merry Christmas ! 入院について質問です
クローン病で入院となった場合、手術がない場合だと身の回りのことは自分で出来るのでしょうか？
親は高齢で自分は未婚、頼れる友人もいないので、身の回りの着替えとか洗濯とかをもしも自分が動けない時に病院スタッフさんにお願いできるのでしょうか？
入院の経験がないので詳しい方教えて下さい クリスマスだから何か変わったもの食うってこと、もう何年もやってないな ショートケーキぐらいなら食べるけどね 普段はケーキ食べないから、いいかな >>531
入院時に通帳とキャッシュカードを
持参して、アメニティのサービス
１日…４７５円？まぁ５００円を
受けておこう。部屋は大部屋で
窓際を希望するように。
内視鏡カメラの下剤には
モビプレップを頼む
動けない状態なら
看護士さんが手伝ってくれるよ >>531
自慢にならないが、クローンで５０回以上色んな病院に入院した経験から言うと。
オペ無しだったら中心静脈カテーテルや末梢点滴くらいなら、洗濯や売店行くのも可能。
なんだったら点滴棒押して外でてタバコ吸うのも可能。
お金はキャッシュカードがあれば、院内の銀行ATMか売店のローソンATMで引き出せる。
１日に使うのは冷蔵庫代１００円と飲み物くらい。
洗濯代含めても週に1,000円あればなんとかなるもの。
テレビはカードがガンガン減るから、先を見越したらポータブルのDVD/TVを持ち込んで、アンテナ線を壁に刺したほうが良い。
殆どの時間はスマホがあれば潰せる筈。
昔みたいにPC持ち込む必要は無いと思う。 >>531
オレも君と同じような境遇だが、ストマ手術の時には洗濯まで自分でやった。
ただ、手術の同意書だけは親族にお願いして書いてもらった。
それ以外は、退院までひとりで乗り切れたぞ。
下着は多めに持っていけば、動けるときにまとめて洗濯・乾燥できるぞ。
困ったことがあれば、看護師さんに相談すればいいから、安心しろ。
ガンバレ。 >>531
入院中は消灯早いし体力ないとテレビや本はきついから
携帯ラジオがあるといいよ
後、1人で入院するのなら出来るだけ洗濯物を減らすように
病院着を借りて（1日200～300円ぐらい）
パンツは漏らしそうな体調ならリハビリパンツを病院で借りたり買ったり
大丈夫なら紙パンツをもっていくといい >>517
クローン病だと、適用は一日3000mgまでじゃないですか？ >>534
病室に通帳やカードを持っていくんですか
現金はある程度小銭も含めて既に用意してあります
大腸カメラの下準備とかも病室でやるのですね
選べるなら是非窓際を選びたいです
>>535
病室では基本的に点滴の生活になるんですか
自分が入院する病院にも1階にコンビニがあります
気分転換にそのに通えるくらいの体調を取り戻したいです
スマホは自由にやっていいんですね
スマホさえあればここでみんなと繋がれるし本当に心強いです
>>536
ストマしてても自分で洗濯するんでか
退院まで１人で乗り切ったのは心強くて励みになります！
看護師さん忙しそうだけど頼っていいんでね
>>537
漏らす心配がすごくあります
そのパンツを誰が洗ってくれるのとか・・・
リハビリパンツなんてのがあるんですね
あと自分でもオムツ持ってるので入院時に持っていきます
みなさん詳しくありがとうございます
病室でまた不安になっり落ち込んだ時に話し相手になってください
ありがとうございました 入院に通帳は持ってったことないなあ
自分には被害ないけど
患者の物を盗んで行く病院荒らしには2度ほどあったことがあるので
セキュリティのゆるい病院は気をつけて >>539
病院にカード持って行くのは嫌かもしれないが、テレビ台（床頭台）にある金庫は最近はデジタル暗号式だったりして、それなりに頑丈。
入院中点滴になるかどうかは食事出来る状態かどうかによると思う。
内視鏡やるならその時は末梢とると思うよ。
スマホを嫌がる一部の人（ペースメーカーの人とか）からは毛嫌いされるが、大抵は大丈夫。
電波の入りが良ければ、リアルタイム対戦ゲームだって可能。
リハビリパンツは履くタイプのオムツだよ。
俺はここ５年間常用してる。安心感が違う。
捨てる場所に注意ね。 短期入院なら荷物は必要最低限にしといたほうがいいよ。あと貴重品は肌身放さず。まさか病院でしかもトイレいってる間に財布が！？ってこともあるし
あとは個室じゃなく大部屋ならどんな人と同室になるかだね。あり得ないクレーマーもいれば話好きなじいさんもいるし >>539
543さんと同じく耳栓は
絶対にいる。同室の方の、イビキで眠れないよ。トイレに流せるタイプの
便座除菌シートもあるといい。夜中、トイレに入ったら便座が尿びたしに
なっている場合がある。
トイレ除菌シートは、トイレの奥に置いておくといい。シートが乾燥しないように蓋が、しっかりと閉じれるのを
オススメするよ。
１～２週間の短期入院…で、入院したら
２ヶ月に延長して３日前に
退院した自分もいるから
通帳カードは、引き出しの
貴重品入れ(赤十字では鍵有り）に
入れて、鍵を手首に付けっぱなしに
して盗難対策をしよう 俺は手術前にivh感染して入れ替えして術後だいぶ切ったとこ安定したから週末に退院決まってた前日の夜にまた感染した俺みたいなのもいるからクローン侮れねえ 切り取った尻肉だけでかなりの広範囲だったからそっちの感染心配してたらまさかの... ここ数週間、右尻の筋肉が痛いのだが、痔瘻の症状だろうか？
内部の痛みではなく、筋肉的な痛みではあるのだが、長引いている感じ 自分も膿と血が直腸から出てる感じがしてペンタサ坐剤も注腸も効かない。
2週間以上続いているから痔瘻かも。 >>545
クローンと関係ねえ
感染体質だねー
病院で入院する時やるIVHなら感染したことあるなぁ 七月に痔ろうの大手術したぞ
前にも書いたが右尻肉総摘出
画像も貼ったぞ
おいおいどうしたクローン病患者共？
Xmas だってのにお漏らし対策と痔ろうのレスしかないじゃねーか
そんな悲観的な思考だと治る物も治らねーぞ、しっかりしろ…
おっと失敬！クローン病は一生治らねーんだっけ？ま、どんまい！
最近この時間になると吐き気がくるのなんでだろう
心療内科の薬の飲み合わせが悪いのかな >>557
精神科の薬は基本的に胃腸の働きが鈍るのは本当。程度の差はあるが >>557
どんな薬を飲んでるのか？
今年最後の外来で病院に到着
イントラで3時間かかって食堂でランチ食べて少し寄り道して家に帰宅は午後4時か5時だな ところで在宅点滴患者で外来時イントラ点滴やってる人はこのスレには居ないのかな？
全然俺以外レスがないから >>563
俺だって暇じゃないよ 暇だからイントラ点滴やる訳じゃない 脂肪肝を改善するためにやるんだよ 食堂のお弁当予約しといた イントラは入院中しかしたことないな
あれ2時間くらいするよね？ >>565
3時間ぐらいで落としてる なるべく遅く落としたほうがいいみたいだよ イントラは自宅でやってる。
仕事が半休じゃ通院できなくなる。時間がかかりすぎるね >>567
自宅ってまさかIVHのルートつかってるのか？ 在宅ルートだとイントラ濃いから点滴と混じって詰まる可能性あるからって言われて自宅ではしてないな。
終わってから、ヘパリン流させばOKだけどね >>569
俺は病院で末梢から必ずルートとる ポート詰まらせたらイヤだからな 主治医もポートからはやらないって言われた >>552
痔瘻の症状や痛みはどんな感じでしたか？
肛門周辺が痛む感じですか？
私のほうは以前に右足首を痛めていたこともあり、その影響で右尻あたりに負担が出ているのか、
クローンの影響なのか、よく分からないです >>574
俺は肛門、周辺全部なんだけど体重かけて座れないから背骨曲がったわ これはそろそろ赤信号かな？みたいなときってありますか？
下痢はデフォですよね…カチカチなウンコしてぇ
肛門に潰瘍あるから清潔にしてって言われてるけど、ウォシュレットすらいてえわ ビデの方にしてみたら？あっちの方が水圧柔らかい気がする >>578
ビデにしてる。
というより肛門科の先生にビデがいいよって言われて、それからはビデってるんだけど安物の便座だからなぁ……
赤ちゃん用のお尻拭きでしのいだりしてる 痔瘻だ肛門だそんな話しばかりだな 自然肛門使ってないから何も問題なし
それよりみんな年末年始はどこかへ行きますか？私は家で電解質の補液があるので行けませんが >>583
出先で補液なんか出来ないよ 在宅点滴の測管からソルデム3号入れるんだよ >>585
寝る前とか落ち着いてからカーテンレールにS字フックで吊るすとか。
トイレの時はとめればいいし。 >>586
それは自宅でやっていますよ なので旅行は行ったことありません 荷物も減らそうと思ったら前もって送らなければならないし大変なので >>588
病院で年越し？
俺は寛解期に突入したっぽい。
一昨日の昼に、
若鶏の香味にんにく唐揚弁当
http://www.sej.co.jp/i/item/12000004476100.html?category=343&;page=1
デミグラスハンバーグ アンガス種牛肉使用
http://www.sej.co.jp/i/item/12000004386900.html?category=343&;page=1
この２つの弁当を食べて腹痛無し、下痢なし。
調子に乗って食べまくったら悪化するだろうけど、
普段エレンのみでたまに弁当を食べる程度ならいけるかも。 >>589
家で具合悪い～言ってても、家族に迷惑だから入院させてもらったわ。
今年も餅食えそうにない。 >>590
そうか、まぁ入院すれば少しはよくなるだろうし、
調子が悪いまま家族に愚痴るよりはきっと良いよね。
早く症状がマシになるといいね。
俺も体調が安定しているからといって調子に乗らないよう気をつけないと…
サブイレウスで半日苦しむのはもう嫌だしね… >>587
健常者だって荷物くらいあるよ。
ようは出掛けたくないんだね。 俺はAmazonで小さいギタースタンド買って点滴と機械吊るしてるよ。家の中なら持って歩けるし >>595
５日位なら服を入れても中サイズのスーツケースとリュックで足りてる
これは半端ないかな？ スーパー勤務の俺は、今日も明日も明後日も朝から晩まで勤務。
仕事があるのはありがたいが、ここまで働くのもどうだろうか。
まあいいけどさ。荷捌きとかで搬入口に行くと寒すぎるんだよな。
それはそうとお正月入院組は、閑散とした切ないあの病棟を経験するのか。
あれはあれで辛いな。 入院で年末年始を迎える人は看護士と仲良くなるチャンス >>601
とは言ったけどお正月って看護士の数少なくて忙しくしてるよな とても雑談してる時間はないかもね 俺はおっさんだけど話せる看護士さんが定年で異動する事が多くて寂しいよ 入院中に看護師と仲良くなってデートの約束しちゃうやつ
おれの周りでも何人もいたぞ
そういや整形外科に入院した時は、看護師争奪戦になってたな
内科と違って、体は元気だから看護師見ると平常心で
いられなくなるのなｗ 男の看護師は、割りと優しくて安定してるしいいんじゃないの？
俺が行ってるとこは気さくで優しくしてくれる看護師が多かった。
俺のために、わざわざ家から漫画持ってきてくれたり。
いい兄ちゃんが多いなと思ったもんだよ。 私のところは看護学校と提携してるからか病棟は若い看護師だらけだ
みんな新人だから優しくて可愛らしい
点滴の針刺すの失敗しても頑張れ、私で沢山練習してねって思ってしまう ツイッターとかブログ見てて思うけどこの病気ちゃんとした仕事に就けてる人少なすぎる
病気のせいで諦めちゃってるのか会社側からNG出されてるのか知らんけど、この先医療費補助はどんどん削減されるし、親もいつまでも面倒見てくれるわけでもないんだからバイトの身分に満足せずなんとか定職探した方がいいと思うけどな >>607
諦めたくないけど常に腹が痛かったり
何よりもトイレの心配で仕事ならん人も多いんじゃない？ >>607
そういう事は大腸全摘してから言ってほしいなぁ…
あと親に頼らず普通にナマポ受給すりゃいいじゃんか >>610
大腸がない程度でなにを偉そうに言ってるの？
しなもなまぽって 北の国から全シリーズ見たけど気持ちが高ぶって寝れねえ 食べるから炎症が起こる
食べないと働けないってことは
あまり食べないでほぼ働かないがベスト
食費も収入も削減
俺は一番酷いときは点滴の形にあった特殊なベスト着て仕事してたわ。途中で電池なくなったり残量少ないのに勤務時間まだ数時間あるとかヒヤヒヤしながら働いたわ。今は障害者年金と障害者手帳で生かしてもらってる
看護師（何このきもい患者、クローン病なんてどうせ一生治らないんだし
いつまでも生きてても無駄だからさっさとﾀﾋねばいいのに…）
>>611は心臓か脳を摘出した人かな？
人工心臓や人工脳に比べると、
人工肛門や在宅IVHなんて大したことないように見えるかもしれないけど、
大腸や小腸を摘出するって大変なことなんだよ、常識的に考えて。
> しなもなまぽって
北九州在住の人かな？
北九州の人は経済的に困窮している人を餓死させるのが好きみたいだけど、
俺はそういうのは支持出来ないなぁ。 今は機械の身体を求めて旅に出た哲郎の気持ちがよくわかる。銀河鉄道999の漫画見てた時は健康だから意味不明だった。 人工肛門や在宅IVH24時間やってると大変だわ 脱水予防のために生理食塩水500mlとソルデム3号500mlを毎日側管から注入してんだからな 想像してみな 人工肛門って外れたりするリスクってどのくらいあるのですか？
それと臭いについてですが、満員電車や映画館などで隣の人には分からないレベルでしょうか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
