IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 食あたりでも菌や寄生虫が腸の一部について炎症を起こすと
すごい下痢になるから
一部でも炎症が起こると毒物を吐き出そうとして下痢になるんじゃないのかな
しかも俺らはその炎症が複数あるという、、、 >>481
悪くなった腎臓は戻らないよ 俺がそうだから 2年近くだけど1日3000r飲んでて
一昨日の結果が0.99だった
幸い副作用的な症状を感じたことは無い
鈍感なのかな・・・ >>485
菌が増殖して下痢になると私は主治医に言われた
菌の名前は忘れたけど、便検査して判明した >>487
え、悪くなったら治らないの?
改善出来ないの?
治療法ないの?
ショック過ぎて心がつらい。 程度によるんじゃないの?
透析患者が透析しなくて良くなるとかはないし エレンタールやめれば
下痢の回数減るけど
体重激減するからやめられない
痔瘻のリスクも高くなるけど
飲み続けるしかないのか 下痢と痔瘻が気になるなら鼻チューとかゼリーとか試してみれば? >>492
改善しないわけじゃないけど>>493の言う通り
透析をしたらもう一生透析をすることになる
だから医者も何とか透析にならないように苦心してる >>486
下痢って異物をできるだけ早く外に出すための免疫反応。
その免疫が腸で過剰反応する病気だから下痢を起こすに決まっている。
花粉症のように、食物の何かに反応して鼻水を出すように下痢してるんだろうよ。
結局アレルギーの根本治療ってないからね。 >>499
あなたにとっては「なにを今さら…」かもしれないが、誰にでも知らない事はあると思うんだが。
「自分が知っているから、他人も同じ知識を持っている」と考えるのは、ちょっと違うんじゃないかな。 おれこのスレも病歴もながいし?
って感じをだしたいんだよ。
生暖かくスルーしたってよ >>481
自分の場合は、やめるだけではダメで、
腎臓の治療の方で、プレドニン飲んでる。
2年くらい掛かってクレアチニン1.6→0.9まで戻った。 クローン発症前に溜めた貯金が底をつきそう
下痢でトイレ問題で仕事復帰できないし、人生詰んだかも
医者に相談してもなんか頼りないし、お金尽きたら俺はどうしたらいいの?
死ぬのは怖くない
頭がおかしくなりそう >>503
区役所に行って保護をうけるんだ
寛解状態を維持できる
新薬が発表、国内で使用認可が
されるまで生きるんだ >>502
腎臓でプレドニン飲んでたら逆に悪くならないのか?腎臓内科でプレドニンは通風発作ぐらいの時だけぐらいだけど >>509
腎臓内科で腎生検もした上でなので。
ペンタサ由来の間質性腎炎と診断されました。
プレドニンは腎臓内科での処方です。
数値も改善しているので、悪くはなってないかと思います。 >>510
数値が良くなってるならいいね 俺は在宅IVH24時間やってるからその影響も大きいかな 止めれば生きていけないから 腎臓こええなあ
この病気持った上で人工透析なったらマジで自殺するかも 赤の他人が自殺するのを留めはしないが…
美味いもんを腹いっぱい食ってからにしような
せめて最後の晩餐は心置きなく楽しもう ペンタサ必ず飲むように主治医に言われてるけど
腎臓の事なんか一度も言われたことないな。 ペンタサは合わない人はものすごい負担になる。
知り合いでペンタサの副作用で、急性膵炎で救急車で運ばれた人と、間質性肺炎で死にかけた人がいる。
周りに二人も副作用で死にかけた人がいると飲めなくなる。 自分は最初、潰瘍性大腸炎の診断だったので、
ペンタサ4000mg/日の期間が長かったせいもあるかも。 ケーキとチキン食べるぞおおおおおお
どうせ下痢だ関係ねええええええええ ローストビーフ作ったよ!
あとはモスチキンとシャトレーゼのチーズケーキだぁ! >>519
シャトレーゼってアイスも売ってるところだよね? 無脂肪牛乳にバニラエッセンスとオリゴ糖で何となくバニラアイスの風味を楽しめるぞ
人によっては冷やしても大丈夫か暖める必要があるかで分かれるけど
試してみる価値はあるかと >>520
そそ
アイスも洋菓子も和菓子も売ってるとこ 脂質抑えてクリスマスを楽しみたい人はシフォンケーキが良いよ
生クリームつけなければ店売りでもかなり低い手作りなら0に近く作れる
チキンとは胸肉使って手作りタンドリーチキンもいけるsbのカレー粉なら脂質少ないし量調節できるから香り付け程度でok
クローンのお子さんいるマダムにオススメ フライドチキンなんて食えないから
胸肉の照り焼きにした ケーキもチキンも要らないからたこ焼きをたらふく食べたい >>526
タコ焼きのタコ、狭窄に詰まったこと何度かあるヨ
ド底辺のクローン病患者共!イブは楽しく過ごしてるかい?
神様も今夜だけは罪人にも寛大さ、多分
フライドチキンもケーキもたこ焼きも食べても大丈夫だ!
好きなもの食べていいぞ、保証はしないけどね!
Have a Merry Christmas ! 入院について質問です
クローン病で入院となった場合、手術がない場合だと身の回りのことは自分で出来るのでしょうか?
親は高齢で自分は未婚、頼れる友人もいないので、身の回りの着替えとか洗濯とかをもしも自分が動けない時に病院スタッフさんにお願いできるのでしょうか?
入院の経験がないので詳しい方教えて下さい クリスマスだから何か変わったもの食うってこと、もう何年もやってないな ショートケーキぐらいなら食べるけどね 普段はケーキ食べないから、いいかな >>531
入院時に通帳とキャッシュカードを
持参して、アメニティのサービス
1日…475円?まぁ500円を
受けておこう。部屋は大部屋で
窓際を希望するように。
内視鏡カメラの下剤には
モビプレップを頼む
動けない状態なら
看護士さんが手伝ってくれるよ >>531
自慢にならないが、クローンで50回以上色んな病院に入院した経験から言うと。
オペ無しだったら中心静脈カテーテルや末梢点滴くらいなら、洗濯や売店行くのも可能。
なんだったら点滴棒押して外でてタバコ吸うのも可能。
お金はキャッシュカードがあれば、院内の銀行ATMか売店のローソンATMで引き出せる。
1日に使うのは冷蔵庫代100円と飲み物くらい。
洗濯代含めても週に1,000円あればなんとかなるもの。
テレビはカードがガンガン減るから、先を見越したらポータブルのDVD/TVを持ち込んで、アンテナ線を壁に刺したほうが良い。
殆どの時間はスマホがあれば潰せる筈。
昔みたいにPC持ち込む必要は無いと思う。 >>531
オレも君と同じような境遇だが、ストマ手術の時には洗濯まで自分でやった。
ただ、手術の同意書だけは親族にお願いして書いてもらった。
それ以外は、退院までひとりで乗り切れたぞ。
下着は多めに持っていけば、動けるときにまとめて洗濯・乾燥できるぞ。
困ったことがあれば、看護師さんに相談すればいいから、安心しろ。
ガンバレ。 >>531
入院中は消灯早いし体力ないとテレビや本はきついから
携帯ラジオがあるといいよ
後、1人で入院するのなら出来るだけ洗濯物を減らすように
病院着を借りて(1日200〜300円ぐらい)
パンツは漏らしそうな体調ならリハビリパンツを病院で借りたり買ったり
大丈夫なら紙パンツをもっていくといい >>517
クローン病だと、適用は一日3000mgまでじゃないですか? >>534
病室に通帳やカードを持っていくんですか
現金はある程度小銭も含めて既に用意してあります
大腸カメラの下準備とかも病室でやるのですね
選べるなら是非窓際を選びたいです
>>535
病室では基本的に点滴の生活になるんですか
自分が入院する病院にも1階にコンビニがあります
気分転換にそのに通えるくらいの体調を取り戻したいです
スマホは自由にやっていいんですね
スマホさえあればここでみんなと繋がれるし本当に心強いです
>>536
ストマしてても自分で洗濯するんでか
退院まで1人で乗り切ったのは心強くて励みになります!
看護師さん忙しそうだけど頼っていいんでね
>>537
漏らす心配がすごくあります
そのパンツを誰が洗ってくれるのとか・・・
リハビリパンツなんてのがあるんですね
あと自分でもオムツ持ってるので入院時に持っていきます
みなさん詳しくありがとうございます
病室でまた不安になっり落ち込んだ時に話し相手になってください
ありがとうございました 入院に通帳は持ってったことないなあ
自分には被害ないけど
患者の物を盗んで行く病院荒らしには2度ほどあったことがあるので
セキュリティのゆるい病院は気をつけて >>539
病院にカード持って行くのは嫌かもしれないが、テレビ台(床頭台)にある金庫は最近はデジタル暗号式だったりして、それなりに頑丈。
入院中点滴になるかどうかは食事出来る状態かどうかによると思う。
内視鏡やるならその時は末梢とると思うよ。
スマホを嫌がる一部の人(ペースメーカーの人とか)からは毛嫌いされるが、大抵は大丈夫。
電波の入りが良ければ、リアルタイム対戦ゲームだって可能。
リハビリパンツは履くタイプのオムツだよ。
俺はここ5年間常用してる。安心感が違う。
捨てる場所に注意ね。 短期入院なら荷物は必要最低限にしといたほうがいいよ。あと貴重品は肌身放さず。まさか病院でしかもトイレいってる間に財布が!?ってこともあるし
あとは個室じゃなく大部屋ならどんな人と同室になるかだね。あり得ないクレーマーもいれば話好きなじいさんもいるし >>539
543さんと同じく耳栓は
絶対にいる。同室の方の、イビキで眠れないよ。トイレに流せるタイプの
便座除菌シートもあるといい。夜中、トイレに入ったら便座が尿びたしに
なっている場合がある。
トイレ除菌シートは、トイレの奥に置いておくといい。シートが乾燥しないように蓋が、しっかりと閉じれるのを
オススメするよ。
1〜2週間の短期入院…で、入院したら
2ヶ月に延長して3日前に
退院した自分もいるから
通帳カードは、引き出しの
貴重品入れ(赤十字では鍵有り)に
入れて、鍵を手首に付けっぱなしに
して盗難対策をしよう 俺は手術前にivh感染して入れ替えして術後だいぶ切ったとこ安定したから週末に退院決まってた前日の夜にまた感染した俺みたいなのもいるからクローン侮れねえ 切り取った尻肉だけでかなりの広範囲だったからそっちの感染心配してたらまさかの... ここ数週間、右尻の筋肉が痛いのだが、痔瘻の症状だろうか?
内部の痛みではなく、筋肉的な痛みではあるのだが、長引いている感じ 自分も膿と血が直腸から出てる感じがしてペンタサ坐剤も注腸も効かない。
2週間以上続いているから痔瘻かも。 >>545
クローンと関係ねえ
感染体質だねー
病院で入院する時やるIVHなら感染したことあるなぁ 七月に痔ろうの大手術したぞ
前にも書いたが右尻肉総摘出
画像も貼ったぞ
おいおいどうしたクローン病患者共?
Xmas だってのにお漏らし対策と痔ろうのレスしかないじゃねーか
そんな悲観的な思考だと治る物も治らねーぞ、しっかりしろ…
おっと失敬!クローン病は一生治らねーんだっけ?ま、どんまい!
最近この時間になると吐き気がくるのなんでだろう
心療内科の薬の飲み合わせが悪いのかな >>557
精神科の薬は基本的に胃腸の働きが鈍るのは本当。程度の差はあるが >>557
どんな薬を飲んでるのか?
今年最後の外来で病院に到着
イントラで3時間かかって食堂でランチ食べて少し寄り道して家に帰宅は午後4時か5時だな ところで在宅点滴患者で外来時イントラ点滴やってる人はこのスレには居ないのかな?
全然俺以外レスがないから >>563
俺だって暇じゃないよ 暇だからイントラ点滴やる訳じゃない 脂肪肝を改善するためにやるんだよ 食堂のお弁当予約しといた イントラは入院中しかしたことないな
あれ2時間くらいするよね? >>565
3時間ぐらいで落としてる なるべく遅く落としたほうがいいみたいだよ イントラは自宅でやってる。
仕事が半休じゃ通院できなくなる。時間がかかりすぎるね >>567
自宅ってまさかIVHのルートつかってるのか? 在宅ルートだとイントラ濃いから点滴と混じって詰まる可能性あるからって言われて自宅ではしてないな。
終わってから、ヘパリン流させばOKだけどね >>569
俺は病院で末梢から必ずルートとる ポート詰まらせたらイヤだからな 主治医もポートからはやらないって言われた >>552
痔瘻の症状や痛みはどんな感じでしたか?
肛門周辺が痛む感じですか?
私のほうは以前に右足首を痛めていたこともあり、その影響で右尻あたりに負担が出ているのか、
クローンの影響なのか、よく分からないです >>574
俺は肛門、周辺全部なんだけど体重かけて座れないから背骨曲がったわ これはそろそろ赤信号かな?みたいなときってありますか?
下痢はデフォですよね…カチカチなウンコしてぇ
肛門に潰瘍あるから清潔にしてって言われてるけど、ウォシュレットすらいてえわ ビデの方にしてみたら?あっちの方が水圧柔らかい気がする >>578
ビデにしてる。
というより肛門科の先生にビデがいいよって言われて、それからはビデってるんだけど安物の便座だからなぁ……
赤ちゃん用のお尻拭きでしのいだりしてる 痔瘻だ肛門だそんな話しばかりだな 自然肛門使ってないから何も問題なし
それよりみんな年末年始はどこかへ行きますか?私は家で電解質の補液があるので行けませんが >>583
出先で補液なんか出来ないよ 在宅点滴の測管からソルデム3号入れるんだよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています