IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 難病者に負担増やすなんて最低だな。
ニュースにもならない突然の上限額アップ 色に意味あったのか
白からクリーム色に変わったわ
よく見比べたら「重症患者認定（経過措置）H29.12.31に終了」って書いてある なんだピンクとかって
受給者証の色？高校のときから、ずっと黄色だな
ちなみにまだ来てない。富山 >>445
個人的にはゼンタコート効いたよ。
回腸末端部の炎症にはね。８週続けた後に内視鏡やったけれど、綺麗なもんだった。
でも最終的には他のところから下血して、プレドニン60mg使ったけれどね。 例のクローン病の発症経路を解明したニュース
コレスチラミンは他の病気ですでに使ってる薬らしいし
結構早く治験とか始まるのかな
それにしてもレミケードもリウマチの薬だったし
こういうこと結構あるんだね 受給者証の色の話は昔話題になってたな
> 336 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 61ec-HE5L) [sage] ：2017/04/18(火) 16:53:45.20 ID:X2YDwNCH0 [PC]
> 特定医療費（指定難病）受給者証って区分によって色分けされてるんだな
> 区分C2はややくすんだ白色というか薄いグレー？、
> 区分Dは真っ白、区分Aは薄い紫っぽい色
> 337 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-ofyc) [sage] ：2017/04/18(火) 18:21:49.82 ID:BQ3bE4S20 (1/2) [PC]
> 俺、クリーム色のような黄色のような
> わかりずらい色だわ
> 339 ：病弱名無しさん (ﾌﾘｯﾃﾙ MM0b-63li) [sage] ：2017/04/18(火) 19:30:16.92 ID:3p0xDs8OM [M]
> 俺はピンクだな
> 340+1 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a962-KFtn) [sage] ：2017/04/18(火) 20:38:33.61 ID:V7uZRzj70 [PC]
> それ新しい特定医療費（指定難病）受給者証の話？
> そろそろ更新のやつ届く季節だな
> 今使ってるのはオレンジ色だ
> 346 ：病弱名無しさん (JPW 0H65-2cSe) [] ：2017/04/19(水) 14:41:36.21 ID:hrCxtaLoH [H]
> >>336
> マジレスすると、都道府県によって色が違うんじゃなかったっけ？ >>445
俺は3週間目くらいからじわじわ効いてきた。
時間がかかるタイプの薬だと思う >>450
リウマチなんかは要因同じだからまだわかるけど、コレステロールはどうなるんだろうね >449>>452
ありがとう、もう少し様子見てみる >>450
でもこのコレスチラミン製剤の重大な副作用の所に
「腸閉塞」って書いてるのがすごく気になるなー。
気にしすぎてたら何も薬は使えないぞってのはわかるけど。 寒気を感じるとすぐに熱が上がって今39度あるんだけど
今日の午後にレミケード予約が入っています。
キャンセル電話した方がいいかな？
当然、行っても受けることはできないよね？ どちらにしても病院に来いと言われるのでは
インフルかもしれないよ 自分は昨日34.2度の体温だった………
白湯飲んでストーブ当たって体温戻したけど、夜にまた35.0度まで下がってた
ヒュミラ2倍量あんま効果なし 炎症からの発熱って感じじゃないならキャンセルして近所の内科行くべきじゃね >>460
そんなわけわからん薬使って悪化させたらどうしようもない 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
給料が減少し、生活が苦しい ！
そんなアナタのお金の悩み、相談はエスティーエーで
ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！ ペンタサ2000mgのんでるけど、効能もわからんままずっとのんでるけど、どういう効果なのだろ… >>461
阪大の教授さんが「マウスではコレスチラミンを投与して胆汁酸を吸収したら回腸の炎症はおさまった」って
言ってるんだし、効果は見込めると思うんだけど。
すでに世の中に出回ってる薬を使うんだから勝負も早い。
副作用の腸閉塞も腸の潰瘍なんかの炎症が治まったときに出来る狭窄からくるものなのかもね。
これが画期的な治療法になればいいねー。 オレ、ウルソ錠っていう胆汁分泌促進の薬処方されてた。だめじゃん、オレ。 >>463
前にお医者さんの説明会で
ペンタサは患部に直接塗る傷薬みたいなものと聞いたよ
なので患部が大腸など奥の人はそこまで運ぶのが大変で
錠剤が大きいのもそのせいらしい
調子の悪いときはお腹に余り物が入ってない時に
一日分一気に飲むというやり方もあるとのことだった（個人責任） >>467
なるほど。
だから2000mgを朝晩飲んでって言われてるのかぁ
でもこんだけ多く薬飲んでる上に心療内科のお薬も何種類もあるから俺の肝臓ボロボロになってそう。
はははは………
担々麺とか辛いもの大好きだったのになぁ食べれないのは拷問… >>464
コレスチラミンは水含むと膨らむから、狭窄などが原因で物理的に腸閉塞のリスクとなる コレバインというコレスチラミンと多分同系の薬だと思うけど飲んでいるんだが…期せずして治験してた？ >>470
それ昨日注文したわ、既に人柱がいたのね >>464
どーぞ使ってください私は止めておきます 悪くなってないので >>470
同じくコレバイン飲んでます
下痢止め効果があるからクローンですでに飲んでる人はいるんじゃないかな？
ちなみに私は東京山手の先生の処方です どんな薬にも閾値があるはずだから単に効く効かないだけではなく投与量も考えなければならない ゼンターコートは副作用どうなの？
あまりないみたいな事いわれてるけど
実際どうなの？ニキビとか？ >>475
ステロイドなんだからやばいに決まってんじゃん。
免疫抑えまくりでウイルスや細菌感染症やがん細胞の増殖。
免疫抑えてるからちょっとした風邪とかでと悪化して命にかかわる。
骨がカスカス。
肝臓に負担かかって解毒作用低下による肝機能不全で命にかかわる。 カナダの医学博士が勧める「きたない子育て」腸内細菌と病の関係
ttp://news.livedoor.com/article/detail/14063783/ >>478
劇的に免疫を抑制する作用があるよ。
免疫の無駄な戦いしてるクローン病の症状も消えるし、ウイルスとか細菌との必要な戦いもやめるから身体中にウイルスとかが増殖する。 > >476
やっぱりペンタサって腎臓に来るのか
俺はすっかり腎臓悪くなっちゃったよ
回復できるかな？
ペンタサ止めると。 >>466
前飲んでた
けっこう弱いやつで、副作用あんまりないんじゃなかった？
数値改善して、もう飲んでない。 下痢ひどくて食事できない時とか
ジュースや飴でカロリー賄っちゃうから糖尿も怖いわ 下痢まではいかないけど軟便
カッタイのしてた頃が懐かしいよ。。。 下痢になる原因は何なんだろうね。
炎症も腸全体にあるわけじゃないし狭窄も関係ないと思うけど。 食あたりでも菌や寄生虫が腸の一部について炎症を起こすと
すごい下痢になるから
一部でも炎症が起こると毒物を吐き出そうとして下痢になるんじゃないのかな
しかも俺らはその炎症が複数あるという、、、 >>481
悪くなった腎臓は戻らないよ 俺がそうだから 2年近くだけど1日3000㎎飲んでて
一昨日の結果が0.99だった
幸い副作用的な症状を感じたことは無い
鈍感なのかな・・・ >>485
菌が増殖して下痢になると私は主治医に言われた
菌の名前は忘れたけど、便検査して判明した >>487
え、悪くなったら治らないの？
改善出来ないの？
治療法ないの？
ショック過ぎて心がつらい。 程度によるんじゃないの？
透析患者が透析しなくて良くなるとかはないし エレンタールやめれば
下痢の回数減るけど
体重激減するからやめられない
痔瘻のリスクも高くなるけど
飲み続けるしかないのか 下痢と痔瘻が気になるなら鼻チューとかゼリーとか試してみれば？ >>492
改善しないわけじゃないけど>>493の言う通り
透析をしたらもう一生透析をすることになる
だから医者も何とか透析にならないように苦心してる >>486
下痢って異物をできるだけ早く外に出すための免疫反応。
その免疫が腸で過剰反応する病気だから下痢を起こすに決まっている。
花粉症のように、食物の何かに反応して鼻水を出すように下痢してるんだろうよ。
結局アレルギーの根本治療ってないからね。 >>499
あなたにとっては「なにを今さら…」かもしれないが、誰にでも知らない事はあると思うんだが。
「自分が知っているから、他人も同じ知識を持っている」と考えるのは、ちょっと違うんじゃないかな。 おれこのスレも病歴もながいし？
って感じをだしたいんだよ。
生暖かくスルーしたってよ >>481
自分の場合は、やめるだけではダメで、
腎臓の治療の方で、プレドニン飲んでる。
2年くらい掛かってクレアチニン1.6→0.9まで戻った。 クローン発症前に溜めた貯金が底をつきそう
下痢でトイレ問題で仕事復帰できないし、人生詰んだかも
医者に相談してもなんか頼りないし、お金尽きたら俺はどうしたらいいの？
死ぬのは怖くない
頭がおかしくなりそう >>503
区役所に行って保護をうけるんだ
寛解状態を維持できる
新薬が発表、国内で使用認可が
されるまで生きるんだ >>502
腎臓でプレドニン飲んでたら逆に悪くならないのか？腎臓内科でプレドニンは通風発作ぐらいの時だけぐらいだけど >>509
腎臓内科で腎生検もした上でなので。
ペンタサ由来の間質性腎炎と診断されました。
プレドニンは腎臓内科での処方です。
数値も改善しているので、悪くはなってないかと思います。 >>510
数値が良くなってるならいいね 俺は在宅IVH24時間やってるからその影響も大きいかな 止めれば生きていけないから 腎臓こええなあ
この病気持った上で人工透析なったらマジで自殺するかも 赤の他人が自殺するのを留めはしないが…
美味いもんを腹いっぱい食ってからにしような
せめて最後の晩餐は心置きなく楽しもう ペンタサ必ず飲むように主治医に言われてるけど
腎臓の事なんか一度も言われたことないな。 ペンタサは合わない人はものすごい負担になる。
知り合いでペンタサの副作用で、急性膵炎で救急車で運ばれた人と、間質性肺炎で死にかけた人がいる。
周りに二人も副作用で死にかけた人がいると飲めなくなる。 自分は最初、潰瘍性大腸炎の診断だったので、
ペンタサ4000mg/日の期間が長かったせいもあるかも。 ケーキとチキン食べるぞおおおおおお
どうせ下痢だ関係ねええええええええ ローストビーフ作ったよ！
あとはモスチキンとシャトレーゼのチーズケーキだぁ！ >>519
シャトレーゼってアイスも売ってるところだよね？ 無脂肪牛乳にバニラエッセンスとオリゴ糖で何となくバニラアイスの風味を楽しめるぞ
人によっては冷やしても大丈夫か暖める必要があるかで分かれるけど
試してみる価値はあるかと >>520
そそ
アイスも洋菓子も和菓子も売ってるとこ 脂質抑えてクリスマスを楽しみたい人はシフォンケーキが良いよ
生クリームつけなければ店売りでもかなり低い手作りなら0に近く作れる
チキンとは胸肉使って手作りタンドリーチキンもいけるsbのカレー粉なら脂質少ないし量調節できるから香り付け程度でok
クローンのお子さんいるマダムにオススメ フライドチキンなんて食えないから
胸肉の照り焼きにした ケーキもチキンも要らないからたこ焼きをたらふく食べたい >>526
タコ焼きのタコ、狭窄に詰まったこと何度かあるヨ
ド底辺のクローン病患者共！イブは楽しく過ごしてるかい？
神様も今夜だけは罪人にも寛大さ、多分
フライドチキンもケーキもたこ焼きも食べても大丈夫だ！
好きなもの食べていいぞ、保証はしないけどね！
Have a Merry Christmas ! 入院について質問です
クローン病で入院となった場合、手術がない場合だと身の回りのことは自分で出来るのでしょうか？
親は高齢で自分は未婚、頼れる友人もいないので、身の回りの着替えとか洗濯とかをもしも自分が動けない時に病院スタッフさんにお願いできるのでしょうか？
入院の経験がないので詳しい方教えて下さい クリスマスだから何か変わったもの食うってこと、もう何年もやってないな ショートケーキぐらいなら食べるけどね 普段はケーキ食べないから、いいかな >>531
入院時に通帳とキャッシュカードを
持参して、アメニティのサービス
１日…４７５円？まぁ５００円を
受けておこう。部屋は大部屋で
窓際を希望するように。
内視鏡カメラの下剤には
モビプレップを頼む
動けない状態なら
看護士さんが手伝ってくれるよ >>531
自慢にならないが、クローンで５０回以上色んな病院に入院した経験から言うと。
オペ無しだったら中心静脈カテーテルや末梢点滴くらいなら、洗濯や売店行くのも可能。
なんだったら点滴棒押して外でてタバコ吸うのも可能。
お金はキャッシュカードがあれば、院内の銀行ATMか売店のローソンATMで引き出せる。
１日に使うのは冷蔵庫代１００円と飲み物くらい。
洗濯代含めても週に1,000円あればなんとかなるもの。
テレビはカードがガンガン減るから、先を見越したらポータブルのDVD/TVを持ち込んで、アンテナ線を壁に刺したほうが良い。
殆どの時間はスマホがあれば潰せる筈。
昔みたいにPC持ち込む必要は無いと思う。 >>531
オレも君と同じような境遇だが、ストマ手術の時には洗濯まで自分でやった。
ただ、手術の同意書だけは親族にお願いして書いてもらった。
それ以外は、退院までひとりで乗り切れたぞ。
下着は多めに持っていけば、動けるときにまとめて洗濯・乾燥できるぞ。
困ったことがあれば、看護師さんに相談すればいいから、安心しろ。
ガンバレ。 >>531
入院中は消灯早いし体力ないとテレビや本はきついから
携帯ラジオがあるといいよ
後、1人で入院するのなら出来るだけ洗濯物を減らすように
病院着を借りて（1日200～300円ぐらい）
パンツは漏らしそうな体調ならリハビリパンツを病院で借りたり買ったり
大丈夫なら紙パンツをもっていくといい >>517
クローン病だと、適用は一日3000mgまでじゃないですか？ >>534
病室に通帳やカードを持っていくんですか
現金はある程度小銭も含めて既に用意してあります
大腸カメラの下準備とかも病室でやるのですね
選べるなら是非窓際を選びたいです
>>535
病室では基本的に点滴の生活になるんですか
自分が入院する病院にも1階にコンビニがあります
気分転換にそのに通えるくらいの体調を取り戻したいです
スマホは自由にやっていいんですね
スマホさえあればここでみんなと繋がれるし本当に心強いです
>>536
ストマしてても自分で洗濯するんでか
退院まで１人で乗り切ったのは心強くて励みになります！
看護師さん忙しそうだけど頼っていいんでね
>>537
漏らす心配がすごくあります
そのパンツを誰が洗ってくれるのとか・・・
リハビリパンツなんてのがあるんですね
あと自分でもオムツ持ってるので入院時に持っていきます
みなさん詳しくありがとうございます
病室でまた不安になっり落ち込んだ時に話し相手になってください
ありがとうございました 入院に通帳は持ってったことないなあ
自分には被害ないけど
患者の物を盗んで行く病院荒らしには2度ほどあったことがあるので
セキュリティのゆるい病院は気をつけて >>539
病院にカード持って行くのは嫌かもしれないが、テレビ台（床頭台）にある金庫は最近はデジタル暗号式だったりして、それなりに頑丈。
入院中点滴になるかどうかは食事出来る状態かどうかによると思う。
内視鏡やるならその時は末梢とると思うよ。
スマホを嫌がる一部の人（ペースメーカーの人とか）からは毛嫌いされるが、大抵は大丈夫。
電波の入りが良ければ、リアルタイム対戦ゲームだって可能。
リハビリパンツは履くタイプのオムツだよ。
俺はここ５年間常用してる。安心感が違う。
捨てる場所に注意ね。 短期入院なら荷物は必要最低限にしといたほうがいいよ。あと貴重品は肌身放さず。まさか病院でしかもトイレいってる間に財布が！？ってこともあるし
あとは個室じゃなく大部屋ならどんな人と同室になるかだね。あり得ないクレーマーもいれば話好きなじいさんもいるし >>539
543さんと同じく耳栓は
絶対にいる。同室の方の、イビキで眠れないよ。トイレに流せるタイプの
便座除菌シートもあるといい。夜中、トイレに入ったら便座が尿びたしに
なっている場合がある。
トイレ除菌シートは、トイレの奥に置いておくといい。シートが乾燥しないように蓋が、しっかりと閉じれるのを
オススメするよ。
１～２週間の短期入院…で、入院したら
２ヶ月に延長して３日前に
退院した自分もいるから
通帳カードは、引き出しの
貴重品入れ(赤十字では鍵有り）に
入れて、鍵を手首に付けっぱなしに
して盗難対策をしよう 俺は手術前にivh感染して入れ替えして術後だいぶ切ったとこ安定したから週末に退院決まってた前日の夜にまた感染した俺みたいなのもいるからクローン侮れねえ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
