IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 同じ脂質なら、一応はお腹にやさしいとされているn-3系の油を摂取したいな >>395がヤフーのトップにも掲載された
ビックリしたよ！ 今までは北海道が発行してたけど３月から札幌市が発行することになったわ >>395
コメント見てたら若くて亡くなった人居るけど自◯かな？ >>395
ヤフートップでこの記事見ました
どんな感じか分からないけど一筋の希望の光が見て涙があふれてます 記事を読んで浮かれてたけどヤフコメの批判的な意見を読むと現実に引き戻される気がしてしまう
でも、今日ぐらいは希望を胸に眠っても良いよね 言うても、実際に薬や治療として使えるようになるのは
10年後とかなんでしょ？ このスレの住人みたいなのはこの手のニュースで全く動じないだろ
あーそうなんですかと
どうせ無かったことみたいになるよ
大吉なら有効な薬が完成するまでにこのスレの頭の悪いクローン病患者が全員ﾀﾋぬ！
所詮っていったら悪いけど、メカニズムの一端でしかないからなぁ
全て解明ってなったら食いつくんだけどね なぜヤフートップ記事なのかよくわからん
これくらいの話ならしょっちゅうあるのに
クローン病とかは頭の悪い生きる価値の無いこのスレのヤツラみたいなクズを
この世から間引くために神様がお与えになった試練なので全解明とか無理だろJK 確かに 仮に完全解明されたとしても俺らからすれば効く薬が出るまでは何の役にも立たんし
今のところは副作用がキツくてもいいからもっと強力な薬をはよ出して欲しい >>420
全然間引かれてないんだけど
むしろ10数万円の薬を数千円で使用できておいしいです
>>422
頭悪っ！数千円でも金かけてるのか、健常なら０円だよ。哀れなり！
薬がおいしいとかクローン病なんかにならなければ出来ない思考だな
エレンタールを飲んだら炎症がよくなると言われてますが、エレンタールを飲んでもCRPが1より下がりません。アルブミンも上がりません
医者のエレンタール信仰なのかな？
胆汁酸とクローン病患者特有のリンパ球とが接触しないようにすると腸管の炎症が抑制できるなんてスゴい研究。コレスチラミンの件、その辺の消化器内科に早く浸透してほしいね 治って特定疾患が消えたら困る
俺は障害者ではないが食事で栄養は取れないまで切ってしまっているからな >>427
なんでそれで障害者じゃないの？
俺なんて10年以上前から障害者だよ >>427
いや、それは障害者手帳もらえる
だろうし生活保護を受けれるだろう
命＞健康的＞寛解＞生活費＞意地
と考えるべきだよ 新しい受給者証が届きました。栃木県
自己負担上限額が2,500円から1万円に上がりました。
本人年収0円で去年と変わらないのに。
それと、来年からは入院時の食費は全額自己負担になりますね。 私も収入変わらないのに5千円から1万円に上がった。 でも通院回数を減らすと来年には特疾自体を切られるよね へぇ～緑色があるんだな
これまでは白だったけど来年からピンクになったよ ゼンタコート効き目ある？
飲んで2週間、個人的に効果がわからない… 難病者に負担増やすなんて最低だな。
ニュースにもならない突然の上限額アップ 色に意味あったのか
白からクリーム色に変わったわ
よく見比べたら「重症患者認定（経過措置）H29.12.31に終了」って書いてある なんだピンクとかって
受給者証の色？高校のときから、ずっと黄色だな
ちなみにまだ来てない。富山 >>445
個人的にはゼンタコート効いたよ。
回腸末端部の炎症にはね。８週続けた後に内視鏡やったけれど、綺麗なもんだった。
でも最終的には他のところから下血して、プレドニン60mg使ったけれどね。 例のクローン病の発症経路を解明したニュース
コレスチラミンは他の病気ですでに使ってる薬らしいし
結構早く治験とか始まるのかな
それにしてもレミケードもリウマチの薬だったし
こういうこと結構あるんだね 受給者証の色の話は昔話題になってたな
> 336 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 61ec-HE5L) [sage] ：2017/04/18(火) 16:53:45.20 ID:X2YDwNCH0 [PC]
> 特定医療費（指定難病）受給者証って区分によって色分けされてるんだな
> 区分C2はややくすんだ白色というか薄いグレー？、
> 区分Dは真っ白、区分Aは薄い紫っぽい色
> 337 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-ofyc) [sage] ：2017/04/18(火) 18:21:49.82 ID:BQ3bE4S20 (1/2) [PC]
> 俺、クリーム色のような黄色のような
> わかりずらい色だわ
> 339 ：病弱名無しさん (ﾌﾘｯﾃﾙ MM0b-63li) [sage] ：2017/04/18(火) 19:30:16.92 ID:3p0xDs8OM [M]
> 俺はピンクだな
> 340+1 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a962-KFtn) [sage] ：2017/04/18(火) 20:38:33.61 ID:V7uZRzj70 [PC]
> それ新しい特定医療費（指定難病）受給者証の話？
> そろそろ更新のやつ届く季節だな
> 今使ってるのはオレンジ色だ
> 346 ：病弱名無しさん (JPW 0H65-2cSe) [] ：2017/04/19(水) 14:41:36.21 ID:hrCxtaLoH [H]
> >>336
> マジレスすると、都道府県によって色が違うんじゃなかったっけ？ >>445
俺は3週間目くらいからじわじわ効いてきた。
時間がかかるタイプの薬だと思う >>450
リウマチなんかは要因同じだからまだわかるけど、コレステロールはどうなるんだろうね >449>>452
ありがとう、もう少し様子見てみる >>450
でもこのコレスチラミン製剤の重大な副作用の所に
「腸閉塞」って書いてるのがすごく気になるなー。
気にしすぎてたら何も薬は使えないぞってのはわかるけど。 寒気を感じるとすぐに熱が上がって今39度あるんだけど
今日の午後にレミケード予約が入っています。
キャンセル電話した方がいいかな？
当然、行っても受けることはできないよね？ どちらにしても病院に来いと言われるのでは
インフルかもしれないよ 自分は昨日34.2度の体温だった………
白湯飲んでストーブ当たって体温戻したけど、夜にまた35.0度まで下がってた
ヒュミラ2倍量あんま効果なし 炎症からの発熱って感じじゃないならキャンセルして近所の内科行くべきじゃね >>460
そんなわけわからん薬使って悪化させたらどうしようもない 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
急な出費でお財布がカラッポ… 。
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借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
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ホームページもあります、ｴﾇﾋﾟｰｵｰ法人エスティーエーでケンサク！ ペンタサ2000mgのんでるけど、効能もわからんままずっとのんでるけど、どういう効果なのだろ… >>461
阪大の教授さんが「マウスではコレスチラミンを投与して胆汁酸を吸収したら回腸の炎症はおさまった」って
言ってるんだし、効果は見込めると思うんだけど。
すでに世の中に出回ってる薬を使うんだから勝負も早い。
副作用の腸閉塞も腸の潰瘍なんかの炎症が治まったときに出来る狭窄からくるものなのかもね。
これが画期的な治療法になればいいねー。 オレ、ウルソ錠っていう胆汁分泌促進の薬処方されてた。だめじゃん、オレ。 >>463
前にお医者さんの説明会で
ペンタサは患部に直接塗る傷薬みたいなものと聞いたよ
なので患部が大腸など奥の人はそこまで運ぶのが大変で
錠剤が大きいのもそのせいらしい
調子の悪いときはお腹に余り物が入ってない時に
一日分一気に飲むというやり方もあるとのことだった（個人責任） >>467
なるほど。
だから2000mgを朝晩飲んでって言われてるのかぁ
でもこんだけ多く薬飲んでる上に心療内科のお薬も何種類もあるから俺の肝臓ボロボロになってそう。
はははは………
担々麺とか辛いもの大好きだったのになぁ食べれないのは拷問… >>464
コレスチラミンは水含むと膨らむから、狭窄などが原因で物理的に腸閉塞のリスクとなる コレバインというコレスチラミンと多分同系の薬だと思うけど飲んでいるんだが…期せずして治験してた？ >>470
それ昨日注文したわ、既に人柱がいたのね >>464
どーぞ使ってください私は止めておきます 悪くなってないので >>470
同じくコレバイン飲んでます
下痢止め効果があるからクローンですでに飲んでる人はいるんじゃないかな？
ちなみに私は東京山手の先生の処方です どんな薬にも閾値があるはずだから単に効く効かないだけではなく投与量も考えなければならない ゼンターコートは副作用どうなの？
あまりないみたいな事いわれてるけど
実際どうなの？ニキビとか？ >>475
ステロイドなんだからやばいに決まってんじゃん。
免疫抑えまくりでウイルスや細菌感染症やがん細胞の増殖。
免疫抑えてるからちょっとした風邪とかでと悪化して命にかかわる。
骨がカスカス。
肝臓に負担かかって解毒作用低下による肝機能不全で命にかかわる。 カナダの医学博士が勧める「きたない子育て」腸内細菌と病の関係
ttp://news.livedoor.com/article/detail/14063783/ >>478
劇的に免疫を抑制する作用があるよ。
免疫の無駄な戦いしてるクローン病の症状も消えるし、ウイルスとか細菌との必要な戦いもやめるから身体中にウイルスとかが増殖する。 > >476
やっぱりペンタサって腎臓に来るのか
俺はすっかり腎臓悪くなっちゃったよ
回復できるかな？
ペンタサ止めると。 >>466
前飲んでた
けっこう弱いやつで、副作用あんまりないんじゃなかった？
数値改善して、もう飲んでない。 下痢ひどくて食事できない時とか
ジュースや飴でカロリー賄っちゃうから糖尿も怖いわ 下痢まではいかないけど軟便
カッタイのしてた頃が懐かしいよ。。。 下痢になる原因は何なんだろうね。
炎症も腸全体にあるわけじゃないし狭窄も関係ないと思うけど。 食あたりでも菌や寄生虫が腸の一部について炎症を起こすと
すごい下痢になるから
一部でも炎症が起こると毒物を吐き出そうとして下痢になるんじゃないのかな
しかも俺らはその炎症が複数あるという、、、 >>481
悪くなった腎臓は戻らないよ 俺がそうだから 2年近くだけど1日3000㎎飲んでて
一昨日の結果が0.99だった
幸い副作用的な症状を感じたことは無い
鈍感なのかな・・・ >>485
菌が増殖して下痢になると私は主治医に言われた
菌の名前は忘れたけど、便検査して判明した >>487
え、悪くなったら治らないの？
改善出来ないの？
治療法ないの？
ショック過ぎて心がつらい。 程度によるんじゃないの？
透析患者が透析しなくて良くなるとかはないし エレンタールやめれば
下痢の回数減るけど
体重激減するからやめられない
痔瘻のリスクも高くなるけど
飲み続けるしかないのか 下痢と痔瘻が気になるなら鼻チューとかゼリーとか試してみれば？ >>492
改善しないわけじゃないけど>>493の言う通り
透析をしたらもう一生透析をすることになる
だから医者も何とか透析にならないように苦心してる >>486
下痢って異物をできるだけ早く外に出すための免疫反応。
その免疫が腸で過剰反応する病気だから下痢を起こすに決まっている。
花粉症のように、食物の何かに反応して鼻水を出すように下痢してるんだろうよ。
結局アレルギーの根本治療ってないからね。 >>499
あなたにとっては「なにを今さら…」かもしれないが、誰にでも知らない事はあると思うんだが。
「自分が知っているから、他人も同じ知識を持っている」と考えるのは、ちょっと違うんじゃないかな。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
