IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured > お前らのような役立たずはさっさとこの世から消えろよ
他人任せだなぁ。
あんたが俺たちを皆殺しにすれば済む話じゃん。
何で殺さないの？ >ｄｉｓれって言われたから来た
言われたことしかできない使えない人材の典型
こんなとこじゃなく現実社会で真っ当なやり方で吠えればいいのに残念な奴だな こんな病気でも生きてる理由なんて家族のためしかないっしょ。
嫁と娘のためよ。
>>360>>361
ここのスレのヤツラは頭悪いからスルー出来なくてすぐ釣れるから面白いんだってさ
ホントにマヌケ揃いだね、どうせ治らないし負け犬が遠吠えしても虚しいだけだよお疲れさま
>>363
嫁はともかく娘までいるの？クローン病って遺伝性かも知れないんでしょ？
後から発覚したらどうするの？自分だけじゃなく他の人間まで苦しめたいのか
>>364
いいから早く俺たちを殺しなよ
何で殺さないの？ これ障害者への侮辱だけど通報したら
どうなるんだ？
近所の一部の住民に(クローンを知らない。知っていても問題あるけど)
聞こえるように言われてるから
退院したら録音・通報をしようかと
思ってたところに都合良く来たな。
初通報を試す経験になるし
意味がないかもしれないけど
やってみるか。本番に備えて > これ障害者への侮辱だけど
ヘイトスピーチってやつだね。
> 通報したらどうなるんだ？
どうにもならないよ。
ヘイトスピーチ対策法は罰則なしだし、
ネット上の匿名同士でのやり取りでは名誉毀損や侮辱罪にはならないし。
えっリアルでご近所の方にまで言われてるのか、つかどんなご近所だよ引くわ〜
罰則ないんだってさ残念！自棄になるなよ自棄になってもどうせ完治しないんだし
強くイキロ！そしてなるべく早急に逝け！カタワヤロー
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
TLVLJETRW5 皮向いたリンゴとうどんしか食べてないのに激痛でのたうちまわった…あまりに長かったので入院が頭をよぎった
横になるとまだ強い痛みが来るから眠れない
もう狭窄部が限界なのか… 何時間も痛むと心身共に疲れ切るよ >>369
そうなのか…
教えてくれてありがとう。
60日、入院したけど
6時の採血の結果次第で朝食後に
退院するんだ。このスレのみんなの
おかげで、とても助かりました。
ありがとう 保険で使えるクローン病の薬の一覧表とかありませんか？ 見事に釣られてるやつがいて萎えるな。
他のスレでは相手にされないからこっち来たんだよ。
相手にしちゃったらだめじゃん >>372
狭窄あるときはうどんは詰まるよ
特にコシのあるもちもちのうどんは完全閉塞することがある（経験談 入院しているとき病院食でうどんが出たときは
4cmぐらいにカットして出て来たから家でもそうしてる うどんですら何十回と噛んで飲み込む習慣が出来たから詰まりは気にしないな
麺類を食べた気はゼロだが うどんを噛まないで食べる人種が稀にいると聞いたが実在するんだな 麺類は噛んでるつもりでも案外長い状態のまま飲み込んでたりするんだよね >>372
たぶん詰まったのはリンゴじゃないかな？ 頭痛とげっぷが酷いけどなんとかお湯を少し飲むくらいなら大丈夫な状態まで回復した
後は絶食あるのみか…こっからまた別の意味できついんだよね
来月小腸造影するから結果によっては手術かも とにかく少し楽になってよかった チラ裏すまん 「ゼルヤンツ」、来年3月に武田薬品の仕入れ販売終了 ファイザーの単独販売に
https://nk.jiho.jp/article/129251 武田薬品のクローン病関連薬、CHMPが承認勧告 ベルギーBVから開発・販売権
https://nk.jiho.jp/article/129259 受給者証きた@埼玉
高額で上限一万になりましたわ。
アア哀しいね〜哀しいね〜 うどんとリンゴの狭窄のもつれだ〜よ〜♪
>>397
見栄はるどころか、近場のタリーズでハニラテしか注文しないからスタッフに覚えられましたわ。 >>398
俺なんてスーパーのオバチャンとすぐ知り合いになっちゃう 同じ脂質なら、一応はお腹にやさしいとされているn-3系の油を摂取したいな >>395がヤフーのトップにも掲載された
ビックリしたよ！ 今までは北海道が発行してたけど３月から札幌市が発行することになったわ >>395
コメント見てたら若くて亡くなった人居るけど自◯かな？ >>395
ヤフートップでこの記事見ました
どんな感じか分からないけど一筋の希望の光が見て涙があふれてます 記事を読んで浮かれてたけどヤフコメの批判的な意見を読むと現実に引き戻される気がしてしまう
でも、今日ぐらいは希望を胸に眠っても良いよね 言うても、実際に薬や治療として使えるようになるのは
10年後とかなんでしょ？ このスレの住人みたいなのはこの手のニュースで全く動じないだろ
あーそうなんですかと
どうせ無かったことみたいになるよ
大吉なら有効な薬が完成するまでにこのスレの頭の悪いクローン病患者が全員ﾀﾋぬ！
所詮っていったら悪いけど、メカニズムの一端でしかないからなぁ
全て解明ってなったら食いつくんだけどね なぜヤフートップ記事なのかよくわからん
これくらいの話ならしょっちゅうあるのに
クローン病とかは頭の悪い生きる価値の無いこのスレのヤツラみたいなクズを
この世から間引くために神様がお与えになった試練なので全解明とか無理だろJK 確かに 仮に完全解明されたとしても俺らからすれば効く薬が出るまでは何の役にも立たんし
今のところは副作用がキツくてもいいからもっと強力な薬をはよ出して欲しい >>420
全然間引かれてないんだけど
むしろ10数万円の薬を数千円で使用できておいしいです
>>422
頭悪っ！数千円でも金かけてるのか、健常なら０円だよ。哀れなり！
薬がおいしいとかクローン病なんかにならなければ出来ない思考だな
エレンタールを飲んだら炎症がよくなると言われてますが、エレンタールを飲んでもCRPが1より下がりません。アルブミンも上がりません
医者のエレンタール信仰なのかな？
胆汁酸とクローン病患者特有のリンパ球とが接触しないようにすると腸管の炎症が抑制できるなんてスゴい研究。コレスチラミンの件、その辺の消化器内科に早く浸透してほしいね 治って特定疾患が消えたら困る
俺は障害者ではないが食事で栄養は取れないまで切ってしまっているからな >>427
なんでそれで障害者じゃないの？
俺なんて10年以上前から障害者だよ >>427
いや、それは障害者手帳もらえる
だろうし生活保護を受けれるだろう
命＞健康的＞寛解＞生活費＞意地
と考えるべきだよ 新しい受給者証が届きました。栃木県
自己負担上限額が2,500円から1万円に上がりました。
本人年収0円で去年と変わらないのに。
それと、来年からは入院時の食費は全額自己負担になりますね。 私も収入変わらないのに5千円から1万円に上がった。 でも通院回数を減らすと来年には特疾自体を切られるよね へぇ〜緑色があるんだな
これまでは白だったけど来年からピンクになったよ ゼンタコート効き目ある？
飲んで2週間、個人的に効果がわからない… 難病者に負担増やすなんて最低だな。
ニュースにもならない突然の上限額アップ 色に意味あったのか
白からクリーム色に変わったわ
よく見比べたら「重症患者認定（経過措置）H29.12.31に終了」って書いてある なんだピンクとかって
受給者証の色？高校のときから、ずっと黄色だな
ちなみにまだ来てない。富山 >>445
個人的にはゼンタコート効いたよ。
回腸末端部の炎症にはね。８週続けた後に内視鏡やったけれど、綺麗なもんだった。
でも最終的には他のところから下血して、プレドニン60mg使ったけれどね。 例のクローン病の発症経路を解明したニュース
コレスチラミンは他の病気ですでに使ってる薬らしいし
結構早く治験とか始まるのかな
それにしてもレミケードもリウマチの薬だったし
こういうこと結構あるんだね 受給者証の色の話は昔話題になってたな
> 336 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 61ec-HE5L) [sage] ：2017/04/18(火) 16:53:45.20 ID:X2YDwNCH0 [PC]
> 特定医療費（指定難病）受給者証って区分によって色分けされてるんだな
> 区分C2はややくすんだ白色というか薄いグレー？、
> 区分Dは真っ白、区分Aは薄い紫っぽい色
> 337 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 13f5-ofyc) [sage] ：2017/04/18(火) 18:21:49.82 ID:BQ3bE4S20 (1/2) [PC]
> 俺、クリーム色のような黄色のような
> わかりずらい色だわ
> 339 ：病弱名無しさん (ﾌﾘｯﾃﾙ MM0b-63li) [sage] ：2017/04/18(火) 19:30:16.92 ID:3p0xDs8OM [M]
> 俺はピンクだな
> 340+1 ：病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a962-KFtn) [sage] ：2017/04/18(火) 20:38:33.61 ID:V7uZRzj70 [PC]
> それ新しい特定医療費（指定難病）受給者証の話？
> そろそろ更新のやつ届く季節だな
> 今使ってるのはオレンジ色だ
> 346 ：病弱名無しさん (JPW 0H65-2cSe) [] ：2017/04/19(水) 14:41:36.21 ID:hrCxtaLoH [H]
> >>336
> マジレスすると、都道府県によって色が違うんじゃなかったっけ？ >>445
俺は3週間目くらいからじわじわ効いてきた。
時間がかかるタイプの薬だと思う >>450
リウマチなんかは要因同じだからまだわかるけど、コレステロールはどうなるんだろうね >449>>452
ありがとう、もう少し様子見てみる >>450
でもこのコレスチラミン製剤の重大な副作用の所に
「腸閉塞」って書いてるのがすごく気になるなー。
気にしすぎてたら何も薬は使えないぞってのはわかるけど。 寒気を感じるとすぐに熱が上がって今39度あるんだけど
今日の午後にレミケード予約が入っています。
キャンセル電話した方がいいかな？
当然、行っても受けることはできないよね？ どちらにしても病院に来いと言われるのでは
インフルかもしれないよ 自分は昨日34.2度の体温だった………
白湯飲んでストーブ当たって体温戻したけど、夜にまた35.0度まで下がってた
ヒュミラ2倍量あんま効果なし 炎症からの発熱って感じじゃないならキャンセルして近所の内科行くべきじゃね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
