IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>296
神経的なもの以外で検査でわからない痛みとすると、癒着で腸の流れが悪いとか？
最近手術したのかな？
昼から痛いってのは、癒着して流れが悪くなってる所を通過する時間にあたるのでは？
摂取時間と痛みとの相関はないか？ >>303
そら>>296だけ見て信じろと言われてもね…
ID:WWw0vlka0はもっとちゃんと主治医と話し合うべき。
> カプセル内視鏡
その辺もちゃんと主治医に話した？
主治医がまともに取り合ってくれないなら転院も考慮すべき。 >>303
クローンの確定診断前に東京山手行く前に順天堂で見てもらったけど
クローンは絶対ありえないとか断言されたことあるし、あんなでかい病院でもこんなこと言われるくらいだから
いっそ病院かえて再検査してみたほうが早いと思うけど 俺もそういうことあったよ結果的にはしっかり病変していた。 今って違う病院にいっても月の負担額の上限は共有されるんだね
違う病院行ったら０円だった 寝てる間は飲食しないので午前中は落ち着いてるけど
昼頃から痛むのは朝飲んだエレンが昼頃から痛みだしてくるからです
どんなつらい検査でも受けるからちゃんと病変わかってもらいたい
長年通った病院だけど、カプセル内視鏡含め主治医がこれ以上まともに取り合ってくれないなら
セカンドオピニオンか転院も考えてみます
これ以上このままだと発狂したり鬱になりそうだから
みなさんどうもありがとう >>309
少し違う経験だけど、子供の頃に月に２回程度、激痛で動けなくなることが
年々も続いたことがある
検査では病変は見つからなかった
成人してからクローン病とわかり、その痛かった部分が激しく損傷していて
腸の原型を留めていないと言われた
痛いからすぐに病変が見つかるとは限らないのかな？ 連日、昆布を噛んで吐き出したり、干芋を噛んで吐き出したり止められない
食って苦しむよりはマシなのだが、良くないとも思う。 海藻類や食物繊維が駄目な人か。
俺割と頻繁に昆布のおにぎり食べてるわ。
後こないだスーパーで焼き芋買って食べたら細くて長い固形のウンコが出たｗ 俺も手術したばかりで病変部位ないから大丈夫と言われるけど腹痛むし炎症あるような吐き気するよ
手術前なんも食えなくて食べ物を普通に食べることに慣れてないのかなとも思ったけどなんか原因ありそう 寝てネットやるのが一番いいな
仕事とか運動すると食べないといけなくなる ワカメやニラそのまんま出てくるけど
クローン病はみんなそうなの？
食べたら早かったら、その日にでてきたりする >>315
それをやると眠れなくなるので眠剤の世話になってる >>316
クローン病患者なら1時間後には出てくる >>303
俺も同様の症状で苦しんだ。
結局狭窄あったよ
めまいがする辛くて吐き気がして息ができない痛かった
原因は狭窄だった。
別の病院で狭窄あるかどうかもう一回検査してもらったら良いと思う。
医者のレベルによって全然違うよ。
医者の診断より自分の体の痛み信号の方が正しいよ！ >>296
みぞおちの辺りには腹腔神経叢という神経の集まりがあって
みぞおちではないところの病変の痛みが出ることがあるよ
俺も他の部分に潰瘍があったのにそこではなく
みぞおちに押し込まれるような痛みが続いた
レミケードでその潰瘍が落ち着いたら治ったけど
手術したばかりなら手術したところの痛みがそこに出ているのかも >>316
残存腸の長さによるから人それぞれだよ。 >>321
腹腔神経叢…その話を探してた。ありがとう。
時々無性にピザが食べたくなる事が有って
無脂肪ヨーグルトにケチャップやコンソメ等を混ぜて似た味にして我慢してたけど、
つい先程、大きなピザを目の前にしてとても怖くなった
精神的にも油っぽい食べ物を受け付けない体になってた ピザって上に乗ってるものさえ気をつければ結構大丈夫じゃね >>324
マジで！？
ピザなら具無しでも
死ぬまでには食べたかったから
つい興奮してしまった >>325
俺は毎月食ってるな
ピザハットとかの結構ファットなヤツ 小麦が諸悪の根源だからな
クローンに限らず
ピザはチーズ極小量なら。
まぁ軽傷だからなんでもくうけど。
マック買ってきて、ナゲットと酒食ってるわ。タバコも 先月の会社の健康診断の結果、、、
https://i.imgur.com/M1R0cSN.jpg
クローンで肥満てなんだよ。。まあ肥満ぎみではあるけどな。
カフェオレとか紅茶とか好きでよく飲むからなあ。
クローン界ではヘビー級だと思う。
とりあえず、色々検査したけど特段の問題は無さそうで良かった ピザ1年に2回ぐらいしか食べないな 胃がもたれそう やったぜ
数日後に退院するから良い情報が
聞けて良かった。退院しても
ステロイド(プレドミン30mg)を
飲みながら外来で通うから
春…夏辺りにピザSサイズ具無しを
注文して一切れだけ食べてみる。
用心のために昼はエレンタールにして
残ったピザは家族に食べてもらうわ >>332
インフルエンザに気をつけろよ
俺の主治医なら30mgじゃ退院させてくれないだろうな ピザの脂質量はちょっと高すぎるなー。
昔ピザ食って調子悪くなったからmyNG食入りしてる。 >>334
あー…先生にも人混みを避けて
常にマスクをして加湿器を使って
下さいって言われたな
マスク二重にして加湿器買うよ。
プレドミン無しになるのは
いつ頃なのやら、夏までには
終わってるかな >>336
ミントを水にいれてミント水作ってそれをマスクに散布すると保湿とかバイ菌予防にいいらしいぞ 生地のレシピ見るとがっつり油入ってるし、チーズもかかってるしね。
子供から食べたいとせがまれるので、生地からじぶんで作って脂質少なめピザを作ってます。 尻がヤバいだけで腹痛はない
でも微熱出て吐き気が酷いし胃に入れた物が先に進んでかないような気持ち悪さがある…
ナンダコレ狭窄じゃないといいけど 市販の洋食物は脂質が多くて駄目だろう
自分で工夫して危険な物を少なくして作ったほうが良いよ 冷食のピザは宅配ピザよりは脂質少ないよ
あとはパン屋のピザパンかな？ ピザって宅配じゃなくて
パン屋のかー…でも想像以上に
美味いはず！ありがとう。
>>345
え、フライドチキンって
あのケンタッキーの？
それとも油っぽくない
こう…横に野菜が添えてあるような？ >>296
造影剤を入れたMRIやCTで腸の病変って分かるの？ 無駄な油の多いフライドチキンではなくて、ササミとか胸肉を塩コショウ・スパイスで焼いたほうが良いよ
モモ肉の場合でも皮をはぐこと 狭窄と炎症が酷くて固形物が食べられない自分を孤独のグルメを観て追い込む >>351
これチキン以外にかけても
美味しそうでいいね
ここが現行スレなの？他スレでここのクローン病のカス共ｄｉｓれって言われたから来たよ
完治もしない恥晒しの難病患者の癖に税金無駄にしながらピザとかフライドチキンとか
まともな人間みたいに食っていいと思ってるの？どこまで厚かましいの？
他人に迷惑かけるなって教育されなかった？お前らのような役立たずはさっさとこの世から
消えろよ。何生きてるの？そんな病気になってまで生きたいのか見苦しい限り！
> お前らのような役立たずはさっさとこの世から消えろよ
他人任せだなぁ。
あんたが俺たちを皆殺しにすれば済む話じゃん。
何で殺さないの？ >ｄｉｓれって言われたから来た
言われたことしかできない使えない人材の典型
こんなとこじゃなく現実社会で真っ当なやり方で吠えればいいのに残念な奴だな こんな病気でも生きてる理由なんて家族のためしかないっしょ。
嫁と娘のためよ。
>>360>>361
ここのスレのヤツラは頭悪いからスルー出来なくてすぐ釣れるから面白いんだってさ
ホントにマヌケ揃いだね、どうせ治らないし負け犬が遠吠えしても虚しいだけだよお疲れさま
>>363
嫁はともかく娘までいるの？クローン病って遺伝性かも知れないんでしょ？
後から発覚したらどうするの？自分だけじゃなく他の人間まで苦しめたいのか
>>364
いいから早く俺たちを殺しなよ
何で殺さないの？ これ障害者への侮辱だけど通報したら
どうなるんだ？
近所の一部の住民に(クローンを知らない。知っていても問題あるけど)
聞こえるように言われてるから
退院したら録音・通報をしようかと
思ってたところに都合良く来たな。
初通報を試す経験になるし
意味がないかもしれないけど
やってみるか。本番に備えて > これ障害者への侮辱だけど
ヘイトスピーチってやつだね。
> 通報したらどうなるんだ？
どうにもならないよ。
ヘイトスピーチ対策法は罰則なしだし、
ネット上の匿名同士でのやり取りでは名誉毀損や侮辱罪にはならないし。
えっリアルでご近所の方にまで言われてるのか、つかどんなご近所だよ引くわ〜
罰則ないんだってさ残念！自棄になるなよ自棄になってもどうせ完治しないんだし
強くイキロ！そしてなるべく早急に逝け！カタワヤロー
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
TLVLJETRW5 皮向いたリンゴとうどんしか食べてないのに激痛でのたうちまわった…あまりに長かったので入院が頭をよぎった
横になるとまだ強い痛みが来るから眠れない
もう狭窄部が限界なのか… 何時間も痛むと心身共に疲れ切るよ >>369
そうなのか…
教えてくれてありがとう。
60日、入院したけど
6時の採血の結果次第で朝食後に
退院するんだ。このスレのみんなの
おかげで、とても助かりました。
ありがとう 保険で使えるクローン病の薬の一覧表とかありませんか？ 見事に釣られてるやつがいて萎えるな。
他のスレでは相手にされないからこっち来たんだよ。
相手にしちゃったらだめじゃん >>372
狭窄あるときはうどんは詰まるよ
特にコシのあるもちもちのうどんは完全閉塞することがある（経験談 入院しているとき病院食でうどんが出たときは
4cmぐらいにカットして出て来たから家でもそうしてる うどんですら何十回と噛んで飲み込む習慣が出来たから詰まりは気にしないな
麺類を食べた気はゼロだが うどんを噛まないで食べる人種が稀にいると聞いたが実在するんだな 麺類は噛んでるつもりでも案外長い状態のまま飲み込んでたりするんだよね >>372
たぶん詰まったのはリンゴじゃないかな？ 頭痛とげっぷが酷いけどなんとかお湯を少し飲むくらいなら大丈夫な状態まで回復した
後は絶食あるのみか…こっからまた別の意味できついんだよね
来月小腸造影するから結果によっては手術かも とにかく少し楽になってよかった チラ裏すまん 「ゼルヤンツ」、来年3月に武田薬品の仕入れ販売終了 ファイザーの単独販売に
https://nk.jiho.jp/article/129251 武田薬品のクローン病関連薬、CHMPが承認勧告 ベルギーBVから開発・販売権
https://nk.jiho.jp/article/129259 受給者証きた@埼玉
高額で上限一万になりましたわ。
アア哀しいね〜哀しいね〜 うどんとリンゴの狭窄のもつれだ〜よ〜♪
>>397
見栄はるどころか、近場のタリーズでハニラテしか注文しないからスタッフに覚えられましたわ。 >>398
俺なんてスーパーのオバチャンとすぐ知り合いになっちゃう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
