IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>265
レミケードで抑えてて今はその症状が無い、とかだとどういう扱いなんだろね >>266
診断ついてないのにレミケードなんて高い薬を最初から使うとは思えないし、
疑い病名のまま漫然とレミケード使う状況というのは保険診療ではありえないんじゃないかな レミケード始めて1年、CRPは0.2だけど
開始してから精力がどんどん落ちて射精時に快感が無くなって
ヘルニアになって心房細動になって未だに脈拍も異常に速くなったりするし
喉の炎症が25日続いていて扁桃腺の膿が抗生剤止めたら直ぐにできるからレミケード止めた方がいいよね？
このまま続けたら小腸癌になりそうな気がする。
次はヒュミラかな。 >>268
いいよね？
ってのは
ここじゃなくて主治医にいいなよ >>268
レミケが効いてると実感出来るなら続けるべきではないの 自分の場合はクローン病の治療始めたら、慢性的な扁桃炎が顔を出さなくなったわ。
レミケしても特別風邪ひきやすいとかは今のところない。まだ確定診断から半年、レミケ始めて4ヶ月だけど。 >>268
免疫抑えまくってるから体の中とか皮膚にウイルス、細菌が増殖しまくってて、気を抜くとすぐに扁桃腺とかリンパに炎症起こすんだろうね。
レミケード直後は炎症抑えられるだろうから症状消えて、レミケード打ってから結構日が経った頃に症状悪化するんじゃない？ 合ってなさそうではあるね。
過去レミケード、今ヒュミラも全く副作用という副作用はまだ経験してない 『クローン病ってどんな病気？』くらいは読みましょう。 地域によって違うと思いますがエレンタールのボトルは、すすいでプラスチックごみで捨ててますか？
それと、ゼリーでしか食べないためボトルはかさばるので、今回の処方はボトルからアルミパウチに切り替えたのですが、もし災害等で断水した時は溶解容器を毎回洗う水など無いと思うのでボトルタイプも一定量を在庫にしている人はいますか？
考え過ぎでしょうか >>275
心配しすぎ 忘れ物ないかと何回も確認しちゃうタイプだろ？ ボトルタイプで少しもらって置いとけばいい A20ハプロ不全症（若年発症ベーチェット病）の新たな病像と治療法を発見、岐阜大学
大学院医学系研究科、東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科の研究グループ
https://www.value-press.com/pressrelease/194344 >>277
そうです。少し過剰に確認しているかも知れません。
電源のスイッチとか切り忘れてないか無駄に確認するくせにたまに忘れてるタイプです。
一箱ぐらいはボトルで手元に残すようにしようと思います。
エレンタールでカロリーメイトみたいなの希望 >>279
このスレの人たちの助言で
エレンタールを
PETボトルから粉状袋に
変えてもらったけど
以前は
蓋、ラベルは剥がして
プラスチックゴミとして分別
素ボトルはPETゴミとして
ゴミ出ししてたな >>275
ボトルタイプで、飲んだらそのまま燃えるゴミ そこまで気にするなら
紙コップ買っておいて使い捨てにすればいいだけなのに >>280
キャップとボトルはラベル付きのまますすいで乾かしてプラスチックゴミにしています。
こっちの地域のゴミ分別マニュアルを見ると、エレンタールのボトルは、ジュースとかの飲料用ペットボトル(三角形の矢印に1)とは違うマーク(四角い矢印にプラ)なのでプラスチックゴミになるみたいです。
>>281
ペットボトルが燃えるゴミに入って分別が間違っていると勘違いされて収集車が回収してくれなかったらと怯えてまだ燃えるゴミで出したことがありません。
>>282
その手があったかと思いましたが、蓋つきの容器じゃないとシェイク出来なくて溶けますかね？ 受給者証届いた
無事に高額長期に認定されててホッとした 医者が来春に点滴の新薬がでるっておぼろげな事言ってたんだけどマジ？時間なくて詳しく聞けなかった >>288
ＵＣ向けのエンティビオだったら、そのくらいの時期かもね >>293
前担当医に聞いた時、まだうちではやっていないみたいなこと言われたことあるから
その病院で使えるようになるって意味で「出る」っていったんじゃないかな お腹抱えたまま動けなくなるくらいの激痛が午後過ぎあたりから毎日何度かあるのに
外来で採血するのは午前で落ち着いてる時だからCRP0.3以下
造影剤入れたMRIやCT検査しても特にひどい炎症も狭窄もないと言われる
ないと言うか手術で取ったから
何を言っても信じてくれずもう絶望的
食べると激痛くるから何も食べられなくなった
エレン、ラコールのみ。それでも痛くなる
このまま我慢するしかないのだと思うと激痛くる度気が狂いそうになる
検査に映らない病変ってあるのでしょうか >>296
それは心的な思い込みだよ
午後にお腹が痛くなるなら精神的に落ち着かせる薬を処方してもらうといいよ >>296
そりゃあるでしょ。
俺も長年血液検査では異常は無いけど、頻繁にお腹は痛くなるし、狭窄も進んでる。 食事はもうテンプレにある
楽チンライフかまんぞく君で
いいやって思ったけど
ラーメンや肉に挑戦している人を
見ると食べたくなるな。
朝にNG食を食べたら
昼はエレンタールのみにする、とか
調整してる人いる？ あと俺の場合、サブイレウスで10日ほどオナラすら出なくなった時に、
アクエリアス＆ビタミン剤生活＋浣腸で無理やりウンコを出した後、
病院に行ったら血液検査、エコー、レントゲンで異常なしって言われたわ。
>>296はもうちょっと色々調べた方がいいんじゃね？
その痛みは本当にクローンによるものなのかとか。 >>296
検査に映らないなら病変はないんでしょ。
腸自体に痛みを感じる神経はないから腸に病変なくてもお腹が痛くなることなんていくらでもある。
アフタや潰瘍は1日2日では病変が消えるほど治らないんだから、病変が映らないということは潰瘍とかできてない証拠じゃん。
良かったじゃん。
病変がないんだからもう少し気を楽にして食事とか緩和していったらいいんじゃないかな？ >>296
小腸に潰瘍と狭窄がありそうな感じするけど
小腸も検査済みなのかな〜 ここでもあまり信じてくれる人がいないみたいでどうしたらいいのかわからない
思い込みでも何でもなく、本当にうずくまるほどの激痛なんです
食べると痛いから手術で取りきれなかったのが残ってるのかと思ったり
検査に映らないのにこの激痛は何なんだよ！と怒りが湧いて涙が出る
これ以上どんな検査すればわかるのだろう
カプセル内視鏡などで直接小腸の中見れればわかるのかな
このまま毎日激痛に耐えて生きていくしかないかと思うと真っ暗だ >>296
神経的なもの以外で検査でわからない痛みとすると、癒着で腸の流れが悪いとか？
最近手術したのかな？
昼から痛いってのは、癒着して流れが悪くなってる所を通過する時間にあたるのでは？
摂取時間と痛みとの相関はないか？ >>303
そら>>296だけ見て信じろと言われてもね…
ID:WWw0vlka0はもっとちゃんと主治医と話し合うべき。
> カプセル内視鏡
その辺もちゃんと主治医に話した？
主治医がまともに取り合ってくれないなら転院も考慮すべき。 >>303
クローンの確定診断前に東京山手行く前に順天堂で見てもらったけど
クローンは絶対ありえないとか断言されたことあるし、あんなでかい病院でもこんなこと言われるくらいだから
いっそ病院かえて再検査してみたほうが早いと思うけど 俺もそういうことあったよ結果的にはしっかり病変していた。 今って違う病院にいっても月の負担額の上限は共有されるんだね
違う病院行ったら０円だった 寝てる間は飲食しないので午前中は落ち着いてるけど
昼頃から痛むのは朝飲んだエレンが昼頃から痛みだしてくるからです
どんなつらい検査でも受けるからちゃんと病変わかってもらいたい
長年通った病院だけど、カプセル内視鏡含め主治医がこれ以上まともに取り合ってくれないなら
セカンドオピニオンか転院も考えてみます
これ以上このままだと発狂したり鬱になりそうだから
みなさんどうもありがとう >>309
少し違う経験だけど、子供の頃に月に２回程度、激痛で動けなくなることが
年々も続いたことがある
検査では病変は見つからなかった
成人してからクローン病とわかり、その痛かった部分が激しく損傷していて
腸の原型を留めていないと言われた
痛いからすぐに病変が見つかるとは限らないのかな？ 連日、昆布を噛んで吐き出したり、干芋を噛んで吐き出したり止められない
食って苦しむよりはマシなのだが、良くないとも思う。 海藻類や食物繊維が駄目な人か。
俺割と頻繁に昆布のおにぎり食べてるわ。
後こないだスーパーで焼き芋買って食べたら細くて長い固形のウンコが出たｗ 俺も手術したばかりで病変部位ないから大丈夫と言われるけど腹痛むし炎症あるような吐き気するよ
手術前なんも食えなくて食べ物を普通に食べることに慣れてないのかなとも思ったけどなんか原因ありそう 寝てネットやるのが一番いいな
仕事とか運動すると食べないといけなくなる ワカメやニラそのまんま出てくるけど
クローン病はみんなそうなの？
食べたら早かったら、その日にでてきたりする >>315
それをやると眠れなくなるので眠剤の世話になってる >>316
クローン病患者なら1時間後には出てくる >>303
俺も同様の症状で苦しんだ。
結局狭窄あったよ
めまいがする辛くて吐き気がして息ができない痛かった
原因は狭窄だった。
別の病院で狭窄あるかどうかもう一回検査してもらったら良いと思う。
医者のレベルによって全然違うよ。
医者の診断より自分の体の痛み信号の方が正しいよ！ >>296
みぞおちの辺りには腹腔神経叢という神経の集まりがあって
みぞおちではないところの病変の痛みが出ることがあるよ
俺も他の部分に潰瘍があったのにそこではなく
みぞおちに押し込まれるような痛みが続いた
レミケードでその潰瘍が落ち着いたら治ったけど
手術したばかりなら手術したところの痛みがそこに出ているのかも >>316
残存腸の長さによるから人それぞれだよ。 >>321
腹腔神経叢…その話を探してた。ありがとう。
時々無性にピザが食べたくなる事が有って
無脂肪ヨーグルトにケチャップやコンソメ等を混ぜて似た味にして我慢してたけど、
つい先程、大きなピザを目の前にしてとても怖くなった
精神的にも油っぽい食べ物を受け付けない体になってた ピザって上に乗ってるものさえ気をつければ結構大丈夫じゃね >>324
マジで！？
ピザなら具無しでも
死ぬまでには食べたかったから
つい興奮してしまった >>325
俺は毎月食ってるな
ピザハットとかの結構ファットなヤツ 小麦が諸悪の根源だからな
クローンに限らず
ピザはチーズ極小量なら。
まぁ軽傷だからなんでもくうけど。
マック買ってきて、ナゲットと酒食ってるわ。タバコも 先月の会社の健康診断の結果、、、
https://i.imgur.com/M1R0cSN.jpg
クローンで肥満てなんだよ。。まあ肥満ぎみではあるけどな。
カフェオレとか紅茶とか好きでよく飲むからなあ。
クローン界ではヘビー級だと思う。
とりあえず、色々検査したけど特段の問題は無さそうで良かった ピザ1年に2回ぐらいしか食べないな 胃がもたれそう やったぜ
数日後に退院するから良い情報が
聞けて良かった。退院しても
ステロイド(プレドミン30mg)を
飲みながら外来で通うから
春…夏辺りにピザSサイズ具無しを
注文して一切れだけ食べてみる。
用心のために昼はエレンタールにして
残ったピザは家族に食べてもらうわ >>332
インフルエンザに気をつけろよ
俺の主治医なら30mgじゃ退院させてくれないだろうな ピザの脂質量はちょっと高すぎるなー。
昔ピザ食って調子悪くなったからmyNG食入りしてる。 >>334
あー…先生にも人混みを避けて
常にマスクをして加湿器を使って
下さいって言われたな
マスク二重にして加湿器買うよ。
プレドミン無しになるのは
いつ頃なのやら、夏までには
終わってるかな >>336
ミントを水にいれてミント水作ってそれをマスクに散布すると保湿とかバイ菌予防にいいらしいぞ 生地のレシピ見るとがっつり油入ってるし、チーズもかかってるしね。
子供から食べたいとせがまれるので、生地からじぶんで作って脂質少なめピザを作ってます。 尻がヤバいだけで腹痛はない
でも微熱出て吐き気が酷いし胃に入れた物が先に進んでかないような気持ち悪さがある…
ナンダコレ狭窄じゃないといいけど 市販の洋食物は脂質が多くて駄目だろう
自分で工夫して危険な物を少なくして作ったほうが良いよ 冷食のピザは宅配ピザよりは脂質少ないよ
あとはパン屋のピザパンかな？ ピザって宅配じゃなくて
パン屋のかー…でも想像以上に
美味いはず！ありがとう。
>>345
え、フライドチキンって
あのケンタッキーの？
それとも油っぽくない
こう…横に野菜が添えてあるような？ >>296
造影剤を入れたMRIやCTで腸の病変って分かるの？ 無駄な油の多いフライドチキンではなくて、ササミとか胸肉を塩コショウ・スパイスで焼いたほうが良いよ
モモ肉の場合でも皮をはぐこと 狭窄と炎症が酷くて固形物が食べられない自分を孤独のグルメを観て追い込む >>351
これチキン以外にかけても
美味しそうでいいね
ここが現行スレなの？他スレでここのクローン病のカス共ｄｉｓれって言われたから来たよ
完治もしない恥晒しの難病患者の癖に税金無駄にしながらピザとかフライドチキンとか
まともな人間みたいに食っていいと思ってるの？どこまで厚かましいの？
他人に迷惑かけるなって教育されなかった？お前らのような役立たずはさっさとこの世から
消えろよ。何生きてるの？そんな病気になってまで生きたいのか見苦しい限り！
> お前らのような役立たずはさっさとこの世から消えろよ
他人任せだなぁ。
あんたが俺たちを皆殺しにすれば済む話じゃん。
何で殺さないの？ >ｄｉｓれって言われたから来た
言われたことしかできない使えない人材の典型
こんなとこじゃなく現実社会で真っ当なやり方で吠えればいいのに残念な奴だな こんな病気でも生きてる理由なんて家族のためしかないっしょ。
嫁と娘のためよ。
>>360>>361
ここのスレのヤツラは頭悪いからスルー出来なくてすぐ釣れるから面白いんだってさ
ホントにマヌケ揃いだね、どうせ治らないし負け犬が遠吠えしても虚しいだけだよお疲れさま
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
