IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>219
> エレン袋タイプ
これは医者に、
> シェイクして溶かすボトル
これは薬局に言えば取り寄せてもらえる。
> 自転車に乗せて運んでいたけど
薬局変えた方がいい。
俺が利用している薬局は送料無料でエレンタールを送ってくれるよ。 自転車で運んでる人達がいるとは驚いたな
送料無料で配達してくれる薬局はいくらでもあるよ >>220
入院中なので
早速、医者に依頼して
薬局にも電話をしておきます
ありがとうございます、助かりました 看護士さんに
先生への伝言しました。
薬局にも電話してきます 入院中ならいま看護師さんに言えば新品くれるんじゃね 今日は土曜で13時までだった
曜日感覚がずれているな
>>224
頼んでみます
ありがとうございます エレンはマグカップに入れてかき回すだけだわ
シェイクとか一々やってらんない
わずかな溶け残りなんて気にしないし 受給者証届いたけど
1月から一年じゃなくて8月31日までなのね >>226
エレンタールボトルだと
毎回300mlの線に合わせて
水を入れて振ってたけど
マグカップで300ml調整は
目盛りがついた水差しで
入れる量を調整してるの？
当たり前の質問すぎてごめん。
マグカップ＝小さいコップの
イメージがあって、つい >>226
マグカップで300mlなんて入れてかき混ぜる余裕あるの？ >>233
同じく…今日届いたが絶対上がってると思っていたので助かる
来年は手術することになりそうで嫌だなー >>231
適当だよ290mlでも310mlでも気にしてない
420ml入る奴だからサイズは余裕 >>236
ありがとう！
シェイカーと
マグカップ両方試してみる 今までは北海道から受給者証届いてたのに今年の四月から札幌市が発行なってた 初認定だけど、月三万円はきっついなぁ〜。隔月レミケで年18万円持っていかれるのか。
早く高額の申請で2万に下げなきゃ。 そっか初認定だとまだ払った経験ないから高額の申請できないのか そりゃきついな
クローンなりたてで不安も多かろうにそこから金がガンガン減ってくとなると余計にな
レミケが少しでも長く続くといいな 腸カメラしてないからクローンか分からない
ストレスで激痛
しにたい
血液検査では陰性
腸カメラ全身麻酔するの必須てまじ？
麻酔なし痛いの？ 検査する人の腕によるな。
ほぼ無痛の凄いのもいれば、激痛で腸破れるんじゃないかというのも。 >>205
茨城、保健所にきいてみたら、
発送準備中とのことだった。
年内には届くこのこと。 >>228
12月までの経過措置だった人はそうみたいだね。
次回9月だから、12月までの意味があまり感じられず。 >>243
大腸カメラのこと言ってるのかな
大腸カメラで全身麻酔ってなんだろそれ、そんなのあるの？
うちの主治医は内視鏡カメラの指導医で、検査時は鎮静剤を使用して行う
苦痛はほぼなし >>244
下手くそいるらしい泣
無痛にやってもらいたいんだけど >>247
全身麻酔するとこもあるよ
鎮痛剤いいね
そこでやってもらえたらすぐ検査してた >>243
全身麻酔というか睡眠導入剤は寝てる間に検査終わるから
使った方が楽だよ
最初に飲む大量の下剤が一番苦労
逆に鎮静剤しか使わない病院での検査は2度としたくない 鎮痛剤も、麻酔も何もなくても、上手ければ冗談抜きで無痛
すぐ終わる
患者の慣れもあるかも 症状にもよる
劇症状態で内視鏡受けた時には少し進むたびに激痛だった
緩解状態の時には無痛だった 受給者証きた。
とりあえず、高額長期で安心したわ。 内視鏡は空気いれて広げるのが苦痛じゃない？
せり上がってくる不快感というかなんというか 俺は麻薬使われたから
全く痛くなかった
お花畑の中でまどろんでたら終わった。 年1くらいで内視鏡してるけど未だに確定診断されない
3年半前に初めて二郎の手術してから悪化して5回も手術してるのに。
今はイムランで様子見
贅沢な悩みなんだろうけど早く認定してもらってレミケード打ってもらいたい。 そこまでやってて確定診断出ないなら普通に痔瘻が再発してるだけでクローンではない可能性が結構あるのでは？
俺も切れ痔（もともとあった）からの痔瘻からの大腸内視鏡やって炎症性腸疾患は確定で小腸造影で間違いなしとクローン診断すぐついたけど
めちゃくちゃ節制していて腹痛も全くないとかだと正直分からないけど、とりあえず普通に食ってたりしたら激痛とか何度も来ないか？ >>258
レスありがとう。
最初の小腸造影でアフタがいくつもみられたのと狭窄があったんだけど、それ以降小腸造影はしてないんだよね。
内視鏡も前は全体的にポツポツとびらんがあったけどイムランのおかげか少なくなってた。
みんな確定診断までどのくらいかかるんだろう。 >>259
俺は医者じゃないから分からないけど、大腸だと潰瘍性大腸炎だとか色々あるけど
小腸で炎症起こしたり狭窄があるってクローン病以外考えられないと思うんだが…
遠くても東京山手メディカルセンターみたいな専門の病院で診察を受けたほうが確実なのではなかろうか？
そういったIBDを専門にしている病院でもクローン病ではないと言われるならさすがに違うのだろうし
オススメはしないけど好きなもんをしばらく死ぬほど食った後で検査にいけば間違いなく潰瘍だらけになるだろうし
診断になんとしても決着付けたいならそこまでするのもいいかも 確定診断通らなくても医療費受給者証は貰えるよ
1年間エレンタールを毎日飲んで3割負担を払い続ければ軽傷者向けの区分に該当するはず
さらに次の年には高額かつ長期に該当して安くなる
ワイ将はそれで発病後三年目に認定貰いました 在宅ivhだけど月２回くらい通えば満額いくから高額とか考えたことない >>259
それでクローン認定されないんだ。
少し前と違って、厳しいのかな。
患者増えてる？し医療費かかるからなのかな。
痔瘻治らなくて、むしろ増えて、大腸内視鏡してすぐクローン認定されたけどね。
小腸は見たことない。 縦走潰瘍
敷石像
がないとダメらしくエレンタールとか食事制限で節制してる人ほど通らない仕組みなのだ >>265
レミケードで抑えてて今はその症状が無い、とかだとどういう扱いなんだろね >>266
診断ついてないのにレミケードなんて高い薬を最初から使うとは思えないし、
疑い病名のまま漫然とレミケード使う状況というのは保険診療ではありえないんじゃないかな レミケード始めて1年、CRPは0.2だけど
開始してから精力がどんどん落ちて射精時に快感が無くなって
ヘルニアになって心房細動になって未だに脈拍も異常に速くなったりするし
喉の炎症が25日続いていて扁桃腺の膿が抗生剤止めたら直ぐにできるからレミケード止めた方がいいよね？
このまま続けたら小腸癌になりそうな気がする。
次はヒュミラかな。 >>268
いいよね？
ってのは
ここじゃなくて主治医にいいなよ >>268
レミケが効いてると実感出来るなら続けるべきではないの 自分の場合はクローン病の治療始めたら、慢性的な扁桃炎が顔を出さなくなったわ。
レミケしても特別風邪ひきやすいとかは今のところない。まだ確定診断から半年、レミケ始めて4ヶ月だけど。 >>268
免疫抑えまくってるから体の中とか皮膚にウイルス、細菌が増殖しまくってて、気を抜くとすぐに扁桃腺とかリンパに炎症起こすんだろうね。
レミケード直後は炎症抑えられるだろうから症状消えて、レミケード打ってから結構日が経った頃に症状悪化するんじゃない？ 合ってなさそうではあるね。
過去レミケード、今ヒュミラも全く副作用という副作用はまだ経験してない 『クローン病ってどんな病気？』くらいは読みましょう。 地域によって違うと思いますがエレンタールのボトルは、すすいでプラスチックごみで捨ててますか？
それと、ゼリーでしか食べないためボトルはかさばるので、今回の処方はボトルからアルミパウチに切り替えたのですが、もし災害等で断水した時は溶解容器を毎回洗う水など無いと思うのでボトルタイプも一定量を在庫にしている人はいますか？
考え過ぎでしょうか >>275
心配しすぎ 忘れ物ないかと何回も確認しちゃうタイプだろ？ ボトルタイプで少しもらって置いとけばいい A20ハプロ不全症（若年発症ベーチェット病）の新たな病像と治療法を発見、岐阜大学
大学院医学系研究科、東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科の研究グループ
https://www.value-press.com/pressrelease/194344 >>277
そうです。少し過剰に確認しているかも知れません。
電源のスイッチとか切り忘れてないか無駄に確認するくせにたまに忘れてるタイプです。
一箱ぐらいはボトルで手元に残すようにしようと思います。
エレンタールでカロリーメイトみたいなの希望 >>279
このスレの人たちの助言で
エレンタールを
PETボトルから粉状袋に
変えてもらったけど
以前は
蓋、ラベルは剥がして
プラスチックゴミとして分別
素ボトルはPETゴミとして
ゴミ出ししてたな >>275
ボトルタイプで、飲んだらそのまま燃えるゴミ そこまで気にするなら
紙コップ買っておいて使い捨てにすればいいだけなのに >>280
キャップとボトルはラベル付きのまますすいで乾かしてプラスチックゴミにしています。
こっちの地域のゴミ分別マニュアルを見ると、エレンタールのボトルは、ジュースとかの飲料用ペットボトル(三角形の矢印に1)とは違うマーク(四角い矢印にプラ)なのでプラスチックゴミになるみたいです。
>>281
ペットボトルが燃えるゴミに入って分別が間違っていると勘違いされて収集車が回収してくれなかったらと怯えてまだ燃えるゴミで出したことがありません。
>>282
その手があったかと思いましたが、蓋つきの容器じゃないとシェイク出来なくて溶けますかね？ 受給者証届いた
無事に高額長期に認定されててホッとした 医者が来春に点滴の新薬がでるっておぼろげな事言ってたんだけどマジ？時間なくて詳しく聞けなかった >>288
ＵＣ向けのエンティビオだったら、そのくらいの時期かもね >>293
前担当医に聞いた時、まだうちではやっていないみたいなこと言われたことあるから
その病院で使えるようになるって意味で「出る」っていったんじゃないかな お腹抱えたまま動けなくなるくらいの激痛が午後過ぎあたりから毎日何度かあるのに
外来で採血するのは午前で落ち着いてる時だからCRP0.3以下
造影剤入れたMRIやCT検査しても特にひどい炎症も狭窄もないと言われる
ないと言うか手術で取ったから
何を言っても信じてくれずもう絶望的
食べると激痛くるから何も食べられなくなった
エレン、ラコールのみ。それでも痛くなる
このまま我慢するしかないのだと思うと激痛くる度気が狂いそうになる
検査に映らない病変ってあるのでしょうか >>296
それは心的な思い込みだよ
午後にお腹が痛くなるなら精神的に落ち着かせる薬を処方してもらうといいよ >>296
そりゃあるでしょ。
俺も長年血液検査では異常は無いけど、頻繁にお腹は痛くなるし、狭窄も進んでる。 食事はもうテンプレにある
楽チンライフかまんぞく君で
いいやって思ったけど
ラーメンや肉に挑戦している人を
見ると食べたくなるな。
朝にNG食を食べたら
昼はエレンタールのみにする、とか
調整してる人いる？ あと俺の場合、サブイレウスで10日ほどオナラすら出なくなった時に、
アクエリアス＆ビタミン剤生活＋浣腸で無理やりウンコを出した後、
病院に行ったら血液検査、エコー、レントゲンで異常なしって言われたわ。
>>296はもうちょっと色々調べた方がいいんじゃね？
その痛みは本当にクローンによるものなのかとか。 >>296
検査に映らないなら病変はないんでしょ。
腸自体に痛みを感じる神経はないから腸に病変なくてもお腹が痛くなることなんていくらでもある。
アフタや潰瘍は1日2日では病変が消えるほど治らないんだから、病変が映らないということは潰瘍とかできてない証拠じゃん。
良かったじゃん。
病変がないんだからもう少し気を楽にして食事とか緩和していったらいいんじゃないかな？ >>296
小腸に潰瘍と狭窄がありそうな感じするけど
小腸も検査済みなのかな〜 ここでもあまり信じてくれる人がいないみたいでどうしたらいいのかわからない
思い込みでも何でもなく、本当にうずくまるほどの激痛なんです
食べると痛いから手術で取りきれなかったのが残ってるのかと思ったり
検査に映らないのにこの激痛は何なんだよ！と怒りが湧いて涙が出る
これ以上どんな検査すればわかるのだろう
カプセル内視鏡などで直接小腸の中見れればわかるのかな
このまま毎日激痛に耐えて生きていくしかないかと思うと真っ暗だ >>296
神経的なもの以外で検査でわからない痛みとすると、癒着で腸の流れが悪いとか？
最近手術したのかな？
昼から痛いってのは、癒着して流れが悪くなってる所を通過する時間にあたるのでは？
摂取時間と痛みとの相関はないか？ >>303
そら>>296だけ見て信じろと言われてもね…
ID:WWw0vlka0はもっとちゃんと主治医と話し合うべき。
> カプセル内視鏡
その辺もちゃんと主治医に話した？
主治医がまともに取り合ってくれないなら転院も考慮すべき。 >>303
クローンの確定診断前に東京山手行く前に順天堂で見てもらったけど
クローンは絶対ありえないとか断言されたことあるし、あんなでかい病院でもこんなこと言われるくらいだから
いっそ病院かえて再検査してみたほうが早いと思うけど 俺もそういうことあったよ結果的にはしっかり病変していた。 今って違う病院にいっても月の負担額の上限は共有されるんだね
違う病院行ったら０円だった 寝てる間は飲食しないので午前中は落ち着いてるけど
昼頃から痛むのは朝飲んだエレンが昼頃から痛みだしてくるからです
どんなつらい検査でも受けるからちゃんと病変わかってもらいたい
長年通った病院だけど、カプセル内視鏡含め主治医がこれ以上まともに取り合ってくれないなら
セカンドオピニオンか転院も考えてみます
これ以上このままだと発狂したり鬱になりそうだから
みなさんどうもありがとう >>309
少し違う経験だけど、子供の頃に月に２回程度、激痛で動けなくなることが
年々も続いたことがある
検査では病変は見つからなかった
成人してからクローン病とわかり、その痛かった部分が激しく損傷していて
腸の原型を留めていないと言われた
痛いからすぐに病変が見つかるとは限らないのかな？ 連日、昆布を噛んで吐き出したり、干芋を噛んで吐き出したり止められない
食って苦しむよりはマシなのだが、良くないとも思う。 海藻類や食物繊維が駄目な人か。
俺割と頻繁に昆布のおにぎり食べてるわ。
後こないだスーパーで焼き芋買って食べたら細くて長い固形のウンコが出たｗ 俺も手術したばかりで病変部位ないから大丈夫と言われるけど腹痛むし炎症あるような吐き気するよ
手術前なんも食えなくて食べ物を普通に食べることに慣れてないのかなとも思ったけどなんか原因ありそう 寝てネットやるのが一番いいな
仕事とか運動すると食べないといけなくなる ワカメやニラそのまんま出てくるけど
クローン病はみんなそうなの？
食べたら早かったら、その日にでてきたりする >>315
それをやると眠れなくなるので眠剤の世話になってる >>316
クローン病患者なら1時間後には出てくる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
