IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
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難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
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!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>198
同じく大阪だけど、
医療機関と薬局は一応登録してあるけど、それ以外の
病院でも特定疾患受給者証は使えたよ >>198
なんか最近は指定の薬局やらなんやらだったら、どこでも使える >>184
一口目は大袈裟だけど一杯目は本当にしょっぱいアクエリアス
二杯目からは塩水+自然界の食物にはない薬品独特の味 >>202
ありがとう
先生に次回の下剤は
モビプレップにしてもらうよ ＞201
病院は指定リストあるけど、薬局も指定リストあるんか・・・
知らんかった。HPで確認してみよ >>188
着払いってどんだけケチなんだ
届けてくれるか、元払いで送ってくれるかだから薬局変えた方がよくないかな？
受給者証ようやく来た@茨城 俺なんて自転車の荷台にエレンタールボトルのダンボール６箱
縦に積んで帰ってんのに >>206
ボトルをアルミパウチに変更すれば解決 わざわざボトルを処方してもらってる時点で× ボトルのが手間かからないで楽じゃん
箱５つくらいなら猫たちの部屋に置いとけば邪魔にならないどころか、猫たちの遊び場になって一石二鳥 アルミのは粉入れるの失敗したら泣けてくる
入れ物洗うのがめんどくさい
ボトルからアルミって人いるの？ エレン袋タイプの人は容器に何使ってるの？
洗いが楽で匂いが付かないことを考えると金属製の物？ >>211
普通に成分栄養剤溶解ボトルを使ってるよ なんかこんなの見つけた
ttps://kuroshirolife.com/2017/05/20/elendrink2/ かくかくしかじかの事情から、カレーを食う事になっちまったんだけど。。。
俺って死ぬのかな？ >>214
ダイジョブ
おれもたまに食うけどまだ死んでない 今までエレンタールを何箱も
自転車に乗せて運んでいたけど
医者と薬局に頼めば
エレン袋タイプと
シェイクして溶かすボトルを
出してくれるの？
体力も無いし、部屋が狭いから
箱の置き場所に困っています >>219
> エレン袋タイプ
これは医者に、
> シェイクして溶かすボトル
これは薬局に言えば取り寄せてもらえる。
> 自転車に乗せて運んでいたけど
薬局変えた方がいい。
俺が利用している薬局は送料無料でエレンタールを送ってくれるよ。 自転車で運んでる人達がいるとは驚いたな
送料無料で配達してくれる薬局はいくらでもあるよ >>220
入院中なので
早速、医者に依頼して
薬局にも電話をしておきます
ありがとうございます、助かりました 看護士さんに
先生への伝言しました。
薬局にも電話してきます 入院中ならいま看護師さんに言えば新品くれるんじゃね 今日は土曜で13時までだった
曜日感覚がずれているな
>>224
頼んでみます
ありがとうございます エレンはマグカップに入れてかき回すだけだわ
シェイクとか一々やってらんない
わずかな溶け残りなんて気にしないし 受給者証届いたけど
1月から一年じゃなくて8月31日までなのね >>226
エレンタールボトルだと
毎回300mlの線に合わせて
水を入れて振ってたけど
マグカップで300ml調整は
目盛りがついた水差しで
入れる量を調整してるの？
当たり前の質問すぎてごめん。
マグカップ＝小さいコップの
イメージがあって、つい >>226
マグカップで300mlなんて入れてかき混ぜる余裕あるの？ >>233
同じく…今日届いたが絶対上がってると思っていたので助かる
来年は手術することになりそうで嫌だなー >>231
適当だよ290mlでも310mlでも気にしてない
420ml入る奴だからサイズは余裕 >>236
ありがとう！
シェイカーと
マグカップ両方試してみる 今までは北海道から受給者証届いてたのに今年の四月から札幌市が発行なってた 初認定だけど、月三万円はきっついなぁ～。隔月レミケで年18万円持っていかれるのか。
早く高額の申請で2万に下げなきゃ。 そっか初認定だとまだ払った経験ないから高額の申請できないのか そりゃきついな
クローンなりたてで不安も多かろうにそこから金がガンガン減ってくとなると余計にな
レミケが少しでも長く続くといいな 腸カメラしてないからクローンか分からない
ストレスで激痛
しにたい
血液検査では陰性
腸カメラ全身麻酔するの必須てまじ？
麻酔なし痛いの？ 検査する人の腕によるな。
ほぼ無痛の凄いのもいれば、激痛で腸破れるんじゃないかというのも。 >>205
茨城、保健所にきいてみたら、
発送準備中とのことだった。
年内には届くこのこと。 >>228
12月までの経過措置だった人はそうみたいだね。
次回9月だから、12月までの意味があまり感じられず。 >>243
大腸カメラのこと言ってるのかな
大腸カメラで全身麻酔ってなんだろそれ、そんなのあるの？
うちの主治医は内視鏡カメラの指導医で、検査時は鎮静剤を使用して行う
苦痛はほぼなし >>244
下手くそいるらしい泣
無痛にやってもらいたいんだけど >>247
全身麻酔するとこもあるよ
鎮痛剤いいね
そこでやってもらえたらすぐ検査してた >>243
全身麻酔というか睡眠導入剤は寝てる間に検査終わるから
使った方が楽だよ
最初に飲む大量の下剤が一番苦労
逆に鎮静剤しか使わない病院での検査は2度としたくない 鎮痛剤も、麻酔も何もなくても、上手ければ冗談抜きで無痛
すぐ終わる
患者の慣れもあるかも 症状にもよる
劇症状態で内視鏡受けた時には少し進むたびに激痛だった
緩解状態の時には無痛だった 受給者証きた。
とりあえず、高額長期で安心したわ。 内視鏡は空気いれて広げるのが苦痛じゃない？
せり上がってくる不快感というかなんというか 俺は麻薬使われたから
全く痛くなかった
お花畑の中でまどろんでたら終わった。 年1くらいで内視鏡してるけど未だに確定診断されない
3年半前に初めて二郎の手術してから悪化して5回も手術してるのに。
今はイムランで様子見
贅沢な悩みなんだろうけど早く認定してもらってレミケード打ってもらいたい。 そこまでやってて確定診断出ないなら普通に痔瘻が再発してるだけでクローンではない可能性が結構あるのでは？
俺も切れ痔（もともとあった）からの痔瘻からの大腸内視鏡やって炎症性腸疾患は確定で小腸造影で間違いなしとクローン診断すぐついたけど
めちゃくちゃ節制していて腹痛も全くないとかだと正直分からないけど、とりあえず普通に食ってたりしたら激痛とか何度も来ないか？ >>258
レスありがとう。
最初の小腸造影でアフタがいくつもみられたのと狭窄があったんだけど、それ以降小腸造影はしてないんだよね。
内視鏡も前は全体的にポツポツとびらんがあったけどイムランのおかげか少なくなってた。
みんな確定診断までどのくらいかかるんだろう。 >>259
俺は医者じゃないから分からないけど、大腸だと潰瘍性大腸炎だとか色々あるけど
小腸で炎症起こしたり狭窄があるってクローン病以外考えられないと思うんだが…
遠くても東京山手メディカルセンターみたいな専門の病院で診察を受けたほうが確実なのではなかろうか？
そういったIBDを専門にしている病院でもクローン病ではないと言われるならさすがに違うのだろうし
オススメはしないけど好きなもんをしばらく死ぬほど食った後で検査にいけば間違いなく潰瘍だらけになるだろうし
診断になんとしても決着付けたいならそこまでするのもいいかも 確定診断通らなくても医療費受給者証は貰えるよ
1年間エレンタールを毎日飲んで3割負担を払い続ければ軽傷者向けの区分に該当するはず
さらに次の年には高額かつ長期に該当して安くなる
ワイ将はそれで発病後三年目に認定貰いました 在宅ivhだけど月２回くらい通えば満額いくから高額とか考えたことない >>259
それでクローン認定されないんだ。
少し前と違って、厳しいのかな。
患者増えてる？し医療費かかるからなのかな。
痔瘻治らなくて、むしろ増えて、大腸内視鏡してすぐクローン認定されたけどね。
小腸は見たことない。 縦走潰瘍
敷石像
がないとダメらしくエレンタールとか食事制限で節制してる人ほど通らない仕組みなのだ >>265
レミケードで抑えてて今はその症状が無い、とかだとどういう扱いなんだろね >>266
診断ついてないのにレミケードなんて高い薬を最初から使うとは思えないし、
疑い病名のまま漫然とレミケード使う状況というのは保険診療ではありえないんじゃないかな レミケード始めて1年、CRPは0.2だけど
開始してから精力がどんどん落ちて射精時に快感が無くなって
ヘルニアになって心房細動になって未だに脈拍も異常に速くなったりするし
喉の炎症が25日続いていて扁桃腺の膿が抗生剤止めたら直ぐにできるからレミケード止めた方がいいよね？
このまま続けたら小腸癌になりそうな気がする。
次はヒュミラかな。 >>268
いいよね？
ってのは
ここじゃなくて主治医にいいなよ >>268
レミケが効いてると実感出来るなら続けるべきではないの 自分の場合はクローン病の治療始めたら、慢性的な扁桃炎が顔を出さなくなったわ。
レミケしても特別風邪ひきやすいとかは今のところない。まだ確定診断から半年、レミケ始めて4ヶ月だけど。 >>268
免疫抑えまくってるから体の中とか皮膚にウイルス、細菌が増殖しまくってて、気を抜くとすぐに扁桃腺とかリンパに炎症起こすんだろうね。
レミケード直後は炎症抑えられるだろうから症状消えて、レミケード打ってから結構日が経った頃に症状悪化するんじゃない？ 合ってなさそうではあるね。
過去レミケード、今ヒュミラも全く副作用という副作用はまだ経験してない 『クローン病ってどんな病気？』くらいは読みましょう。 地域によって違うと思いますがエレンタールのボトルは、すすいでプラスチックごみで捨ててますか？
それと、ゼリーでしか食べないためボトルはかさばるので、今回の処方はボトルからアルミパウチに切り替えたのですが、もし災害等で断水した時は溶解容器を毎回洗う水など無いと思うのでボトルタイプも一定量を在庫にしている人はいますか？
考え過ぎでしょうか >>275
心配しすぎ 忘れ物ないかと何回も確認しちゃうタイプだろ？ ボトルタイプで少しもらって置いとけばいい A20ハプロ不全症（若年発症ベーチェット病）の新たな病像と治療法を発見、岐阜大学
大学院医学系研究科、東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科の研究グループ
https://www.value-press.com/pressrelease/194344 >>277
そうです。少し過剰に確認しているかも知れません。
電源のスイッチとか切り忘れてないか無駄に確認するくせにたまに忘れてるタイプです。
一箱ぐらいはボトルで手元に残すようにしようと思います。
エレンタールでカロリーメイトみたいなの希望 >>279
このスレの人たちの助言で
エレンタールを
PETボトルから粉状袋に
変えてもらったけど
以前は
蓋、ラベルは剥がして
プラスチックゴミとして分別
素ボトルはPETゴミとして
ゴミ出ししてたな >>275
ボトルタイプで、飲んだらそのまま燃えるゴミ そこまで気にするなら
紙コップ買っておいて使い捨てにすればいいだけなのに >>280
キャップとボトルはラベル付きのまますすいで乾かしてプラスチックゴミにしています。
こっちの地域のゴミ分別マニュアルを見ると、エレンタールのボトルは、ジュースとかの飲料用ペットボトル(三角形の矢印に1)とは違うマーク(四角い矢印にプラ)なのでプラスチックゴミになるみたいです。
>>281
ペットボトルが燃えるゴミに入って分別が間違っていると勘違いされて収集車が回収してくれなかったらと怯えてまだ燃えるゴミで出したことがありません。
>>282
その手があったかと思いましたが、蓋つきの容器じゃないとシェイク出来なくて溶けますかね？ 受給者証届いた
無事に高額長期に認定されててホッとした 医者が来春に点滴の新薬がでるっておぼろげな事言ってたんだけどマジ？時間なくて詳しく聞けなかった >>288
ＵＣ向けのエンティビオだったら、そのくらいの時期かもね >>293
前担当医に聞いた時、まだうちではやっていないみたいなこと言われたことあるから
その病院で使えるようになるって意味で「出る」っていったんじゃないかな お腹抱えたまま動けなくなるくらいの激痛が午後過ぎあたりから毎日何度かあるのに
外来で採血するのは午前で落ち着いてる時だからCRP0.3以下
造影剤入れたMRIやCT検査しても特にひどい炎症も狭窄もないと言われる
ないと言うか手術で取ったから
何を言っても信じてくれずもう絶望的
食べると激痛くるから何も食べられなくなった
エレン、ラコールのみ。それでも痛くなる
このまま我慢するしかないのだと思うと激痛くる度気が狂いそうになる
検査に映らない病変ってあるのでしょうか >>296
それは心的な思い込みだよ
午後にお腹が痛くなるなら精神的に落ち着かせる薬を処方してもらうといいよ >>296
そりゃあるでしょ。
俺も長年血液検査では異常は無いけど、頻繁にお腹は痛くなるし、狭窄も進んでる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
